Zespół Fallota

[Gość Ewa30zToF]

Przeciek w łacie? Czyli re-VSD? Też go mam. A zastawkę płucną masz swoją, czy wszczepili Ci nową 20 lat temu? Ja mam nową od 14, 5 lat. Jest niedomykalność, ale śladową, co wyszło w lutowym rezonansie magnetycznym. Dziwi mnie to, bo kilka miesięcy wcześniej w echo przezklatkowym ta niedomykalność wyszła więcej niż umiarkowana. Inne zastawki też się nie domykają. Profilaktykę IZW stosuję od zawsze. A co poza tym robisz? Pracujesz? Masz rodzinę?

[Gość Marta123123]

Operacja na razie została oddalona, po 18 będą sie zastanawiać co dalej. trochę mi ulżyło, ale nadal nie wiadomo czy ona sie nie odbędzie. Alkohol nie jest potrzebny i na pewno nie będzie na 1 miejscu u mnie w życiu. Pytałam tylko z powodu zbliżającej sie imprezy 18 stkowej. Zawsze bezpieczniej, jeżeli sie wie że to nie wpłynie na stan serca. Biorę parę leków na wzmocnienie takie bez recepty i jeden na zwolnienie bicia serca. Ogólnie czuję sie dobrze i mimo długiej nieobecności dzięki za miłe odpowiedzi:)

[Gość Ewa30zToF]

Hej, Marto! Co znaczy *po 18*? Kiedy będziesz pełnoletnia, czy po 18. czerwca???? :) Jako osoba dorosła na pewno będziesz operowana w ośrodku dla dorosłych, choć mam koleżankę, która trzecią i czwarta operację miała w szpitalu dziecięcym, bo operować ją chciał ten sam kardiochirurg, co wcześniej, w dzieciństwie. Na to jednak specjalną zgodę musi wyrazić NFZ. Dbaj o siebie w każdym razie, nie szalej za bardzo, choć wiem, że to trudne w tym wieku.

[Gość Marta123123]

Tak chodzi o pełnoletność. Chciałabym zapytać o mój wzrost. Mam zaledwie metr50 i nie ukrywam przeszkadza mi to. Podobno to przez tą wadę serca. Czy to prawda?

[Gość Ewa30zToF]

Ja mam niecałe 160 cm :-) Być może wada serca ma wpływ na wzrost, bo organizm nie może się prawidłowo rozwijać, ale nie musi tak być. Mam koleżanki z wadą serca zarówno wyższe ode mnie, jak i niższe. Zapytaj o to swego kardiologa.

[Gość Marta123123]

No z tego co mama mówiła to ją lekarz uprzedzał że mogę być niska. Ale zawsze lepiej 160 niż 150.. Wcześniej mi to nie przeszkadzało,ale ludzie są okrutni i zwracają na to uwagę. Nie rozumieją że ja sobie wzrostu nie wybierałam a to że żyje to cud, bo było ze mną bardzo źle.

[Gość Beata mama Tofika]

Witam jestem mama miesiecznego tofika wkasnie wrocilam ze szpitala w Gdansku gdzie maly mial cewnikowanie serduszka i wszczepiony balonik w celu lepszego przeplywu krwi.Maly zmienil odrazu kolor skory z rozowego na normalny wyglada jak maly zdrowy niemowlak.Czeka go operacja moze dwie wszystko jeszcze przed nim boje sie niesamowicie ale mam poczucie wewnetrznego spokoju poniewaz maly trafil pod wspaniala opieke drChojnickiego i drHaponiuka z Gdanskiego Szpitala Wojewodzkiego.Szkoda ze wiele dzieciaczkow z jaka kolwiek wada serduszka odsylanych jest do Warszawy Łodzi czy Krakowa a wiele osob nie wie o wspanialych lekarzach z Gdańska.Pozdrawiam chore serduszka:-)

[Gość Ewa30zToF]

Pani Beato! Kardiochirurgia w Gdańsku istnieje dopiero kilka lat, a w innych miastach znacznie dłużej. Bardzo dobrze, że synek jest już po pierwszym zabiegu, w dodatku przezskórnym. W dzieciństwie byłam pacjentką Akademii Medycznej w Gdańsku. Tam miałam pierwsze cewnikowanie serca, jako pięciolatka. Tamtejsza słynna kardiolog, prof. Stanisława Dymnicka, wysłała mnie na operację do USA. Przeszłam ją w wieku 8 lat.Tak naprawdę powinnam jej nie dożyć, bo dzieci ze skrajną postacią ToF wcześnie umierają. Po latach dr Chojnicki robił mi cewnikowanie jako młody lekarz w 1996 r. Gdańsk nie wiedział jednak, co dalej ze mną zrobić, więc wysłał do Warszawy, do Instytutu Kardiologi. Tam się leczę od 15 lat, tam miałam dwie kolejne operacje, w odstępie 3 miesięcy.

[Gość Beata mama Tofika]

Pani Ewo...Tak mam swiadomosc ze oddzial w Gdansku jest *młody*.Mieszkam w Gdyni urodzilam swoje czwarte dziecko z fallotem i ogarnela mnie rozpacz kiedy zaczelam czytac jaka to powazna wada.W szpitalu jak mnie wypisywano z poloznictwa kazali zameldowac sie w Akademii w Gdansku,nastawili mnie na Łódż albo Warszawe nawet słowem nie wspomnieli o Szpitalu Wojewodzkim gdyby nie prywatna wizyta u drChojnickiego w Invicta pewnie czekala bym na cud i kolejke na operacje a tak jestesmy juz po pierwszym zabiegu.Wiem jedno mały dostał szanse a ja napewno ja wykorzystam.Pozdrawiam gorąco :-):-)

[Gość Ewa30zToF]

Pani Beato! Ja mieszkam w Koszalinie, więc miałam znacznie dalej do Gdańska. Jestem drugim z czworga dzieci moich rodziców :-) Owszem, ToF to poważna wada, ale są poważniejsze, np. HLHS. Poza tym ToF ma wiele odmian, łagodną, skrajną. Ja mam akurat skrajną. Ale można z nią żyć normalnie, bawić się, uczyć, pracować, uprawiać sport. Dzisiaj są znacznie lepsze metody operacji tej i innych wad serca, są przecież zabiegi przezskórne. Jeśli jeszcze Pani nie była na forum Fundacji Serce Dziecka, zapraszam. Tam jest wielu rodziców dzieci z ToF.

[Gość Beata mama Tofika]

Witam..mam pytanko jaki wzrost osiągają dzieci w późniejszym wieku z ToF? Mój synek ma co prawda dopiero 7 tyg ale i tak bardzo ładnie przybiera na wadze i rośnie jak na drożdżach (6,5kg 71cm)nasz kardiolog jest bardzo zadowolony jego masa daje nam szansę na szybszą operację.Boję się coraz bardziej dnia w którym będę musiała się z nim rozstać na kilka godzin potem dni bo przez 2 po operacji napewno go nie będę mogła dotknąć a potem obawy jak sobie poradze jak będziemy już w domku...masakra.Jak patrze na niego nie wierzę że ma jakąś wadę...jak poradzić sobie z tym wszystkim.....jego uśmiech koi moje serce i daje do myślenia co zrobiłam źle że skazałam Go na cierpienie.....

[Gość Ewa30zToF]

Pani Beato! Wzrost to chyba nie największy problem :-) Ja jestem niewysoka, mam niecałe 160 cm, ale myślę, że to z powodu późnych operacji. Do tego przez 15 lat lekarze podejrzewali u mnie zespół Turnera, ponoć tylko u dziewczyn występuje, którego cechą jest m. in. niski wzrost. Mam koleżanki z ToF nieco wyższe, za to i szczuplejsze. Najważniejsze, że Pani synek może być operowany tak szybko. Wczoraj obchodziłam 15-lecie drugiej operacji w ogóle, za to pierwszej w Instytucie Kardiologii w Warszawie-Aninie. Moja 25-letnia koleżanka, z inną wadą serca, która nie przeszła operacji w dzieciństwie (według lekarzy z USA czas na operację był, gdy miała pół roku, a poleciała tam, gdy miała 2,5 roku), jest wreszcie w klinice w niemieckim Hannoverze, gdzie musi czekać na przeszczep i serca, i płuc. Nasi lekarze nie chcieli się tego podjąć :-(

[Gość Beata mama Tofika]

Hmmmm to smutne...ale dla Pani wszystkiego dobrego :-) Wiem że wzrost nie jest najważniejszy ważne żeby był zdrowy a u Nas pojawił się problem.Dzidzia od tygodnia robi kupki ze sluzem czasem krwistym byłam w szpitalu zmieniono mu mleko i prawie rzadnej poprawy co się ma do operacjii nie bardzo bo kardiolog powiedział że musimy ogarnąć temat kupek inaczej z zabiegu nici a ma mieć za 3 tyg kolejne balonikowanie ..... :-(:-(:-(:-(

[Gość Ewa30zToF]

No, tak, do operacji trzeba być zdrowym, nawet katar może zdyskwalifikować na jakiś czas. Może pojawiły się jakieś bakterie w przewodzie pokarmowym? W szpitalu niestety o to nietrudno. Oby jak najszybciej znaleźli przyczynę i zaczęli skutecznie leczyć.

[Gość Beata mama Tofika]

Wszystko wrociło do normy jak zmieniliśmy mleko :-) Jestem dobrej myśli szkoda że nie mogliśmy zaszczepić malucha na rotawirusy ale jak wszystko będzie ok to zdążymy ze szczepieniami kompletnymi przed operacją.Pani Ewo co raz bardziej się boję o moją perełkę a najbardziej stanu po operacji jak dam sobie radę....

[Gość Ewa30zToF]

A czego się Pani boi? Że dziecko będzie w lepszej kondycji? Owszem, mostek boli przy zrastaniu się, dziecka nie można chwytać pod paszki, z tego, co wiem, ale po kilku tygodniach powinno być już dobrze. Oczywiście, po operacji mogą się pojawić różne powikłania, u mnie były po każdej z trzech operacji, ale lekarze wszystko zwalczyli. Trzeba myśleć pozytywnie. Zespół Fallota to najczęstsza z wad siniczych, lekarze mają więc spore doświadczenie w jej korekcie.

[Gość Beata mama Tofika]

Idziemy na operacje 22 wrzesnia nerwy .....ale potem będzie już lepiej swoją drogą nie mogę się zalogować na str fundacji Serce dziecka nie wiem dlaczego...Pani Ewo niech Pani trzyma kciuki za Młodego Pani wypowiedzi dużo mnie podniosły na duchu.Pozdrawiam

[Gość Ewa30zToF]

Operacja w niedzielę? Chyba przyjęcie na oddziała? :-) Będzie dobrze, nie ma innej możliwości. Lepiej, gdy operację robi się we wcześniejszym wieku. Im człowiek starszy, tym trudniej sercu się przestawić do nowych warunków. Cieszę się, że mogłam Panią wesprzeć, choć na odległość. Uważam to za jedną z dobrych stron własnej wady serca :-)

[Gość Beata mama Tofika]

Tak przyjęcie w niedzielę planowana operacja na poniedziałek dr.Haponiuk w konsultacji z dr.Chojnickim chcą wykonać korektę całkowitą teraz tylko pozostaje się modlić o możliwy brak komplikacji.:-)

[Gość Ewa30zToF]

Jeszcze się warto pomodlić o udany przebieg operacji i brak powikłań w trakcie, tuż po i w odległym okresie pooperacyjnym :-) Na pocieszenie napiszę, ze w chłodniejsze dni rany się lepiej goją. Dzieci zwykle i tak szybko do siebie dochodzą, Choć ja się lepiej czułam po drugiej operacji, gdy miałam lat 17, niż po pierwszej, 9 lat wcześniej.

[Gość Beata mama Tofika]

No tak trochę mnie Pani sprowadziła na ziemię bo przyznam się że mając świadomość jak ciężka operacja czeka mojego synka jakoś wymazałam z psychiki całe to przeżycie.Boję się że mogę Go stracić i coraz częściej nachodzą mnie te myśli od kilku dni odliczam godziny do operacji łapie chwile jak by miały być ostatnie...czy to normalne?Mały napewno czuje moje obawy bo jakiś płaczliwy się zrobił.Nie wiem jak sobie z tym radzić ale w tym wszystkim chyba nie jestem ze swoimi uczuciami sama.Pewnie każda mama w oczekiwaniu chociaż raz borykała się z takimi myślami...Nie miałam czytać neta bo różne rzeczy piszą....Boże miej Go w swojej opiece i nie zabieraj mi Go

[Gość Ewa30zToF]

Pani Beato! Pewnie Pani reakcja jest normalna, choć ja nie mam dzieci, więc Pani nie odpowiem. Czy operacja serca jest specjalnie skomplikowana? Każda jest trudna i ryzykowna. Ale nasi lekarze mają w operowaniu dzieci z wadami serca wielkie doświadczenie, więc nie ma co panikować. W Polsce jest takich dzieci kilkaset tysięcy pewnie, a nas, dorosłych, już 100 tysięcy, a większość z nas przeszła operacje dawno dawno, gdy kardiochirurgia nie była aż tak zaawansowana, inne były metody korekcji wad, no i byliśmy operowani w późniejszym wieku. Proszę się nie zamartwiać na zapas!

[Gość Ewa30zToF]

Pani Beato! Wiem, że już jutro będzie operacja synka. Będę o nim myślała i modliła się za lekarzy, za niego. Czy weszła już Pani na forum Fundacji Serce Dziecka? Tam jest wielu rodziców Tofików. Na pewno będą Panią wspierać.

[Gość Ewa30zToF]

Pani Beato! Czekam na wieści o Pani synku...Mam nadzieję, że operacja się udała, że mały wraca do zdrowia, choć wiem, że nie jest to łatwe, bo taki zabieg to szok dla organizmu.

[Gość Beata mama Tofika]

Witam Pani Ewo..bardzo dziękuję za duchowe wsparcie niestety operacja zostala odwołana czekam na termin.Synek dwa dni przed operacją dostał wysokiej gorączki pojechaliśmy do szpitala podejrzenie zapalenia płuc.Tak naprawdę nie wiedzieli dokładnie co mu jest bo oprócz trzydniowej wysokiej gorączki nic mu nie było.Ostatecznie jesteśmy już w domu.Czekamy na termin ale lekarz mówi że w przeciągu mc powinni wykonać zabieg.Nastawiłam siè psychicznie na tamten termin niestety Bóg zdecydował inaczej...widać tak miało być.Odezwę się jak będę wiedziała nową datę.Jeszcze raz dziękuję i proszę nie zapominać o Nas.Ps niestety nie mogę się w dalszym ciągu zalogować na stronę fundacji..:-(