Dziedziczenie wad serca

[madzioludek]

Urodziłam sie z wadą serca Tetralogia Fallota. Jestem po korekcji tej wady. W tej chwili mam 20 lat. Za jakiś czas planuje mieć dziecko stąd moje pytanie. Mój partner również ma wadę serca ( niestety nie znam nazwy jakaś nieprawidłowość żyły głównej). Czy te wady mogą być dziedziczne ?

[Ewa27]

Hej! Też mam ToF :-) I mam już 28 lat. Najważniejsze, to spytać kardiologa, czy możesz zajść w ciążę? Wiem, że wielu kobietom w naszej sytuacji się ją odradza, ze względu na możliwośc powikłań. Jeśli oboje rodzice mają wadę serca, to ryzyko urodzenia dziecka z wadą jest spore. Trzeba to omówic dokładnie z lekarzem. Madzia, a jak się w ogóle czujesz? Miałas jedną czy kilka operacji? Gdzie mieszkasz ( bo jeśli koło Koszalina, to możemy się łatwo spotkać;-) ) A przy okazji zapraszam Was oboje na forum Fundacji Serce Dziecka, gdzie są inni dorośli z wrodzonymi wadami serca ( byłe dzieci ;-) ) Czekamy na nowe osoby. Możemy się wymieniać doświadczeniami, wspierać spotykać. Niedługo spotkamy się na zjeździe rodzin serduszkowych w Zaniemyślu koło Poznania :-) www. forum.sercedziecka.org. pl Mój mail:ejmarczak@wp.pl, gg 5839861

[madzioludek]

no ja tak ogólnie to pytalam juz... powiedział ze nie widzi problemu tylko że w gre wchodzi cc bo za duze obciążenie.. tylko że ja sie boje że jak sie skumulują te nasze wady to cos wyjdzie nie tak a ja czuje sie dobrze.. jakbym wogóle nie była kiedyś chora.. miałam 2 operacje.. nie biore żadnych leków.. raz na rok wizyta u kardiologa .. a mieszkam we wschodniej Polsce pozdrawiam Cie Ewa serdecznie i ciesze sie że nie jestem sama :)

[Gość madzioludek]

Ewa a ty planujesz potomstwo ?

[anetas]

Witam.Tez mam wade ale inna-ASD1 i wade zastawki mitralnej.Moj maz ma niedotlenienie lewej komory.Wiem ze dzieci matek z wadami sa genetycznie bardziej narazone na dziedziczenie tychze wad.Ja o swojej dowiedzialam sie prawie 3 lata temu.Wtedy oczywiscie mialam juz dzieci(czworo)Jedno z nich ma wade-zwezenie zastawki aortalnej.Reszta jest calkowicie zdrowa.Rodzilam naturalnie bo nikt nawet nie podejrzewal ze cos mi dolega.Zdrowe matki tez rodza dzieci z wadami,dlatego wszystko w reku Boga.Pozdrawiam serdecznie.

[Ewa27]

Ja miałam 3 operacje i niestety, profesor Piotr Hoffman z instytutu Kardiologii w Warszawie - Aninie oświadczył, że u mnie ciąża jest zdecydowanie przeciwskazana. A ja bardzo bym chciałam urodzić dzieci...Na razie co prawda jestem sama, jednak wolałam wiedzieć. Ta sama wada serca daje inne objawy i skutki u różnych osób. Cieszę się, że u Ciebie pozwala na zajście w ciążę. Mam 31-letną koleżankę, też z tą samą postacią ToF ( czyli dodatkowo z zarośniętą zastawką tętnicy płucnej), której lekarze powiedzieli, że może miec dzieci.

[madzioludek]

wiesz Ewa jak ja rozmawialam z moją panią kardiolog .. podała mi przykład kobiety, która bez korekcji wady urodziła naturalnie 4ro dzieci, więc pewnie każdy organizm inaczej reaguje a powiedz mi jak na twoja wade reagowali rówieśnicy, rodzina (jeżeli oczywiście bedziesz chciala)

[Ewa27]

Wiesz, są różne postacie ToF: łagodna, tzw. różowa, i ciężka. Poza tym operacje też powodują nieprawidłowe krążenie, a dodatkowo pojawiają się rozmaite powikłania samej wady, np. nadciśnienie, arytmia,. tętniak aorty wstepującej ( akurat mam i nadciśnienie, i tętniaka), więc stąd każda osoba czuje się inaczej i ma różną tolerancję wysiłku. Ja wciąż szybko się męczę, ale dopiero od stycznia zeszłego roku biorę leki na stałe. Rodzina była i jest wobec mnie nadopiekuńcza. Głównie mama i babcia. Siostra też się tym przejmowała. Rodzina nie pozwalała mi się bawić, tak jak inni, albo się latem ubierac tak lekko, jak inni, żebym się mimo wszystko nie przeziębiła. Lody jadłam tylko ciepłe, takie ze sztucznej pianki (tzw. murzynki), oranżadę piłam tylko w urodziny. Rówieśnicy w podstawówce reagowali różnie. Cóż, osoba, ktora mam same piątki i szóstki, a do tego nie ćwiczy na wf-ie, nie jeździ na dłuższe wycieczki jest dziwadłem. Ale byli tacy, którzy wnosili mi tornister po schodach. W liceum już lepiej mnie traktowali. Na studiach - bez problemów. Zwłaszcza że stałam się duszą towarzystwa na imprezach ;-) Niestety, zdarzaja się ludzie, nawet dużo starsi ode mnie, którzy lubią mnie denerwowac i drażnić, choć wiedzą, że mam chore serce i nerwy bardzo mi szkodzą.

[Ewa27]

Madziu, zapraszam na gg, albo napisz maila, będzie nam się łatwiej skontaktować. A jeszcze co do ciąży, to mój ginekolog twierdzi, że jednak więcej kobiet z wadami serca niestety ma poważne problemy zdrowotne podczas ciąży, wiele umiera w trakcie :-( Dla serca to zawsze bardzo duże obciążenie. Ale znam dziewczynę, ma 25 lat, jest po 3 operacjach (nawzy wady nie pamiętam), która zaszła w ciążę wbrew zaleceniom lekarzy. Dziecko urodziła przez cesarkę w siódmym miesiącu ciąży, własnie po to, by później uniknąć komplikacji. Czuła się dobrze, ale co kilka tygodni przechodziła badania kardiologiczne : echo, holter i inne. I na czas ciąży odstawiła wszystkie leki kardiologiczne.

[madzioludek]

Ewo napisałam maila :)

[Ewa27]

Dzięki, Madziu! :-)

[jaskkko]

witam czy jerzeli ja jestem po fallota a moja dziewczyna zdrowa to mozemy miec zdrowe dziecko???

[Gość Ewa29 ze skrajną pos]

Na pewno ryzyko wystąpienia wady serca u Waszego dziecka jest większe, ale nie można się martwić na zapas. Znam kobiety, które tak jak ja mają Fallota i urodziły zdrowe dzieci. Mam 29 ,lat, jestem po 3 operacjach, kiedyś czeka mnie czwarta i do tego czasu lekarze zabraniają mi zajść w ciążę Ty jesteś w lepszej sytuacji :-) Jaśku, zapraszam Cię na forum Fundacji Serce Dziecka (www.forum.sercedziecka.org.pl), żebyś poznał inne dorosłe ToFiki :-) W sierpniu organizujemy na Mazurach zjazd rodzin serduszkowych i miło będzie Cię wtedy poznac oosbiście.

[borek1992]

Witam. Mam 23 lata. Miałem jedną operacje na tetralogie Fallota. Zastanawiam się jak duża szansa jest że moje dzieci będą chore jeśli moja całkowicie zdrowa dziewczyna zaszłaby w ciąże. Z góry dzięki za odpowiedź. Mój stan zdrowia jest dobry. Nie biorę leków i generalnie żadnych kłopotów.

[Gość kruk75]

Ja miałem inną wadę niż ty (dwupłatkowa zastawka aortalna z niedomykalnością, 1,5 roku temu operowana) i moja córka w jakiejś tam mierze odziedziczyła ją po mnie. Tzn. zastawkę ma trójpłatkową, ale ma lekką niedomykalność.

[Gość Abc]

Ja mam ToF a mój partner nie ma żadnej wady wrodzonej i urodziłam naturalnie dwoje zdrowych dzieci. Pozdrawiam serdecznie