Kardiomiopatia rozstrzeniowa i lęk przed śmiercią

[Nysia]

Od roku jestem na rencie, choruje na kardiomiopatię rozstrzeniową i dopiero niedawno uświadomiłam sobie jak to jest poważna choroba, miesiąc temu trafiłam do Centrum chorób serca w Zabrzu na badanie echa serca i tam właśnie lekarz uświadomił mnie-przestraszył- co do tej choroby. Wcześniej inni lekarze delikatnie coś przebąkiwali ale ja nie wierzyłam bo czuję się dobrze. Jestem załamana, postanowiłam dowiedzieć się czegoś o tej chorobie i znalazłam to forum. Tak bardzo się boję ze za chwilę umrę, mam 8 letniego syna i chciałabym zdązyć go wychować. Czy oprócz lekarstw stosujecie jeszcze jakieś cudowne preparaty? mikstury?zioła? które są pomocne w tej chorobie?

[Gość Mynia]

Napisz na gg 12364551

[Agata13]

Ja także mam w rodzinie osobę która choruje na tą chorobę bardzo się tego że ta osoba może w każdej chwili umrzeć a jeśli by do tego doszło to bym tego nie przeżyła czy ktoś może wie jak się leczy ta przeklętą chorobę ??? Mój wujek który właśnie na to choruje leży teraz w szpitalu i został skierowany na koronografię choć tego badania też się bardzo boje ponieważ słyszałam że podczas tego zabiegu można umrzeć czy to prawda :( proszę niech mi ktoś pomoże nie chce żeby mojemu wujkowi się stało coś strasznego :(:(

[Gość Ewa29 z Tetralogią F]

Z tego, co wiem, tylko przeszczep serca daje szanse na normalne życie. Koronarografia to badanie inwazyjne, powikłania mogą się zdarzyć, ale bez paniki. Mnie robili je już kilka razy i nigdy się nic nie działo ani w trakcie, ano po badaniu.

[Gość Krystyna 47]

Witam Ja zachorowalam na nowotwor piersi w 2008r. Jestem po amputacji, radioterapi i chemii co spowodowalo u mnie kardiomiopatie w tym roku mialam wszczepiony kardiowerter-defibrilator.Mialam również koronografię.Moja córa ma 10 lat.Ja cieszę się życiem i myślę o piersi.Cieszcie się bo zawsze mogło być gorzej!

[Gość srb]

Witaj Też mam kardiomiopatię z niescalenia o której wiem od 3 miesięcy. Rozpoznano ją po rezonansie serca. Źle toleruję wysiłek,stale odczuwam ból serca promieniujący do łopatki. Biorę leki Betalok Zok oraz acard i to wszystko. Choroba niestety jest nieuleczalna i jedyną szansą na powrót do normalności jest przeszczep serca. Mój lekarz mi mówił,że dopóki wyrzut serca jest w miarę dobry to MOŻE nie będzie konieczny przeszczep.Trzeba uważać na siebie i unikać przeziębień a w razie konieczności przeleczyć antybiotykiem. Miałam już koronarografię przez prawą rękę. Badanie nie należy do przyjemniejszych. Też mam dziecko i już poddałam ją badaniu echo,żeby sprawdzić czy i Ona nie odziedziczyła po mnie tej choroby o której też sama nie wiedziałam i której nie potrafię zrozumieć.

[zuzanna78]

Witam Wszystkich :) Ja również jestem w posiadaniu kardiomiopatii rozstrzeniowej. Przy rozpoznaniu choroby (2 lata temu) moja frakcja wyrzutowa wynosiła 35%. Teraz poprawiła się do 50%. Wiem, że choruję, czasami odczuwam ogromne osłabienie i brak sił, ale ogólnie czuję się dobrze. Bardziej dokucza mi moja arytmia, której narazie nie udało się zlikwidować. Staram się być dobrej myśli i nie zamartwiać na zapas. Życzę Wam Wszystkim wszelkiej pomyślności i dużo zdrowia w Nowym Roku :).

[Gość karian82]

Ja też na to śiństwo choruje zuzanno pytałas sie o ciąże powiem ci że bardzo chciałam miec drugie dziecko terazx mam syna 5 lat w kwietniu 2011 dowiedziałam sie o mojej kardiomiopatii lekarz kategorycznie zabronił mi zachodzić w ciąże za duze ryzyko mam 29 lat a naprawde bardzo chce miec dziecko;-(((((((

[zuzanna78]

Karian82 z tego co piszesz to przy pierwszym dziecku kardiomiopatii jeszcze u Ciebie nie było? A mogę zapytać w jakim obecnie stanie znajduje się Twoje serduszko?

[Gość karina82]

U mnie teraz nie jest najlepiej ogólnie w tym tygodniu czuje się fatalnie moze to pogoda serca mi kołacze jak cholera, tydzień temu robiłam echo i moja frakcja wyrzutowa wzrosła do 50%lekarz powiedział ze kardiomiopatia się wycofuje a to rzadkość.Biorę lkeki rano bisocard10 a wieczorem piramil5 i tyle.Powiem szczerze ze niby poprawa jest a ja sie chyba gorzej czuje niz jak niewiedziałam że ją mam......bardzo sie ta choroba denerwuje i boję bo ja nigdy nie przypuszczałam ze cos takiego moge miec dlatego lekarz mi przepisał hydrixizinum ale to i tak nic nie daje

[zuzanna78]

Ja mam teraz frakcję podciągniętą lekami do 50% (było 30). Bisocard brałam, ale zbyt mocno mi ciśnienie spadało, więc zmienili na avedol i gopten. Pogoda też mnie wykańcza, są dni, że funkcjonuje normalnie, a czasami jest takie szaleństwo, że nie wyrabiam. Do tego dokuczają mi dodatkowe skurcze (50 tyś./dobę). Ogromna ilość i niestety nie do usunięcia w moim przypadku (2 ablacje i 1 krioablacja). Powiedzieli, że wszystkie metody leczenia wykorzystali i nic narazie nie da się zrobić. Mam się oszczędzać, nie stresować i zapomnieć o dzieciach (33 lata) :(.

[Gość pan]

Jakie głównie macie objawy, przy kardiomiopatii?

[Gość srb]

U mnie nietolerancja wysiłu, zadyszka przy chodzeniu,ból serca promieniujący w stronę łopatki no i puls w spoczynku ok 80-90 . Choroba objawiła sie bólem głowy utrzymującym się przez parę dni, osłabieniem ogolnym, wysokim ciśnieniem, ból-(naciskanie) na tętnice szyjne.Mam 35 lat.

[Giedorek]

Witam drogie panie :) Jestem jednym z wielu tak jak Wy których dopadla ta okropna choroba. Mam 31 lat i troje malych dzieci. Co chciałbym napisać to to żebyscie nie myslaly o tej chorobie jak o wyroku smierci poniewaz to nic nie da a tylko pogorszy wasz stan zdrowia. Szukajcie pozytywów we wszystkim co Was spotyka każdego dnia i zapewne macie dla kogo zyć. Tym bardziej że wyniki pokazują poprawe. Jedno z sekretów wyzdrowienia to jest Myślenie Pozytywne i niewolno sie poddawac. Pamietajcie że Wasz smutek i zmartwienia udzielą sie najbliższym a to wywoła bardzo nieprzyjemną i że tak powiem grobową atmosfere w domu. Nie dajcie bliskim odczuć że coś jest nie tak. Ja mam kardiomopatie nie wiem jak dlugo ale w 2010 wykryto. W listopadzie zeszlego roku moje EF wynosiło 11%. Przechodziłem w domu gechennę (okropne samopoczucie), a co sie okazało jeszcze tydzien w domu albo nawet krocej i już by mnie z wami nie było. To juz była moja agonia. Ale naszczescie jestem :) . Postawili mnie na nogi (wszczepili CRT-D) i wierzcie mi że staram sie cieszyć każdym dniem mojego życia. Oraz dawać moim najbliższym wszystko co we mnie najlepsze. Czesto nie pamiętam że jestem chory. Tylko alarm w telefonie mi przypomina że mam wziaść tabletki. Spróbujcie sie natawić pozytywnie do życia a zobaczycie że nie jest aż tak strasznie jak sie wydawało. Pozdrawiam was drogie panie i z całego serca (lekarz mowił mi że tak dużego jeszcze w swojej karierze nie widział) ŻYCZE ZDROWIA I POGODY DUCHA :D

[Gość srb]

A no i zapomniałam dodać to ,że od paru dni serce to mnie straszy. Stale je czuję no i się lękam przy tym. Nie wiem czy to w ten sposób odczuwa się arytmię,bo podobno ją mam ( w holterze wyszło mi 22201 tachykardii) czy to dużo? zna się ktoś na tym z Was?

[Gość srb]

Giedorek, nam to chyba ten Śląski *luft* tak zaszkodził :) Pozdrawiam

[Giedorek]

Ja terz ze śląska

[Gość srb]

To prawie sąsiadami jesteśmy. Pozdrawiam z Rybnika!

[Giedorek]

Nie znam sie na wartosciach ale jesli masz arytmie to zapewne bedą chcieli wszczepic rozrusznik. W zalezności jakiego typu jest ta arytmia wczepią jedno , dwu lub trój jamowy. A jak jest bardzo źle, czyli ze serce staje lub przyspiesza do ponad 200 bpm na dluzej niz na 3 sekundy kilka razy dziennie to bedą chcieli wszczepić ICD (rozrusznik z defibrylatorem). Zabieg nic strasznego. Stosunkowo małe nacięcie. Jak dobrze pozszywane zostanie nieduża blizna. Pozdrawiam

[Giedorek]

Ja mieszkałem w Knurowie

[Gość srb]

Nie wiem na razie co mnie czeka,bo wizytę mam na luty. Ja mam inny rodzaj kardiomiopatii. Moja to z niescalenia (gąbczasta). U mnie też serce podobno może się powiększyć. Na razie jest w granicach normy ale za to mam już duży stosunek warstwy scalonej do niescalonej, bo 3,8.i jakieś beleczkowania. Wiesz najgorsze jest to ,że nie każdy lekarz potrafi rozpoznać chorobę. Ja zanim mnie zdiagnozowano to 2 razy byłam w szpitalu. Stale w ekg pokazuje im zawał-nawet zrobili mi koronarografię Co mnie podłączą do ekg to ląduje w szpitalu. Już strach po drodze iść żeby karetka mnie nie zgarnęła z podejrzeniem zawału(żartuję sobie),ale niestety tak to jest. Dopiero jak mnie lekarz z Zabrza przebadał to powiedział mi,że to kardiomiopatia z niescalenia i wysłał na rezonans,który niestety to potwierdził. Giedorek trzymam za Ciebie i za wszystkich chorych na serduszka. Zaglądam tu bardzo często więc na pewno nie raz się jeszcze spotkamy w wątkach. Pozdrawiam :)

[Giedorek]

Tak naprawde nie mam pojecia o kardiomopatii niezcalenia. Wiem że to nie jest smieszne ale ja z takim ekg napewno nie raz bym sie usmial po pachy widząc mine pielegniarek. Mi terz bardzo czesto powtarzały ekg bo na tych pierwszych linaich o lewej z gory na dół 1, 2, i 4 były prawie proste a V1, V2, V3 i V4 były nie do odczytu ponieważ linie zachodzą na siebie. Wygląda to tak jakby dziecku dać olówek i niech maluje :D Ja również będe trzymał kciuki za Ciebie. Pozdrawiam P.S Trzymaj sie ciepło i nie daj się *zwariować* :)

[zuzanna78]

Do Giedorek :) Dziękuję za te wszystkie ciepłe słowa. Mój mały pesymizm jest przejściowy i zniknie jak tylko przyzwyczaję się i zaakceptuje to co usłyszałam. Jestem świeżo po kolejnym nieudanym zabiegu. Ogólnie jestem pogodną i uśmiechniętą osobą, która czerpie radość z drobnostek życia. Miałam inne plany na przyszłość i stąd to moje małe rozgoryczenie. Cieszę się, że są tu ludzie z dużym pozytywem, dużym poczuciem humoru i dużym sercem ;). Na niektórych tematach można spotkać tylko ludzi jęczących i użalających się nad sobą. A tutaj :) aż przyjemnie z Wami poplotkować i podglądać Was o czym plotkujecie :). Pozdrawiam serdecznie :).

[Gość srb]

Zuzanna78 Rozumię Cię doskonale. Sama dowiedziałam się niedawno o swojej kardiomiopatii (35 lat) i chociaż jestem już mamą,bo urodziłam córkę będac jeszcze zdrową 20 letnią kobietą, to teraz nagle zaczęłam sobie uświadamiać, że już mi nie wolno mieć dzieci. Nawet popłakałam się z tego powodu m.in dlatego,że moja córka zostanie sama gdy mnie już zabraknie. Wcześniej patrzyłam na wygody, na to by mieć pracę i za każdym razem chęć posiadania kolejnego potomstwa jakoś się oddalała a teraz żałuję. Choroba na mnie spadła tak nagle. Nawet nie wiem kto w rodzinie(przodkach ) mógł mieć też kardiomiopatię. Kiedyś nie znano tej choroby,nie było rezonansu i może stąd. Zuzanna trzymam za Ciebie mocno i życzę dużo zdrowia. Nie dajmy się zwariować jak napisał nasz kolega Giedorek:)

[Giedorek]

Zuzanna 78 może wstawisz swoja fotka na profilu? A Ty srb może sie przedstawisz? Lubie wiedzieć z kim mam przyjemność. Ja mam na imie Arek :). To ten po prawej na zdjeciu :D Tylko że teraz mam okulary i może troche mniej włosów :D Pozdrawiam Was serdecznie P.S srb czemu nie masz profilu?