Niepełnosprawność przy wadzie serca

[Gość GUSIA30AGA]

A dziękuję Ewo, czuje się dobrze. Czasami nawet ciężko po mnie poznać, że zwykłe codzienne czynności mnie strasznie męczą i staram się nie dopuszczać do siebie tej myśli. Też mam kontrolę w Ś C CH S Zabrze ale na maj, a im bliżej tym bardziej się boje no bo padnie decyzja o operacji... i jak to pan doktor powiedział czas żeby mnie *podreperowali* Zmartwiłam się trochę opinią lekarza orzecznika kiedy stwierdziła, że ostatnie wyniki ukg nie są zbyt dobre i koniecznie chciała pani doktor robić następne ukg w ZUS-ie (a może taka ich procedura,a ja nie potrzebnie się martwię) zobaczymy w maju bo w sumie do tego badania nie doszło. A jak Ty się czujesz Ewo?

[Gość Ewa30zToF]

Ago, trzeba się było zgodzić na to badanie. Przynajmniej ZUS by wiedział, że nie udajesz ;-) Rozumiem, że trafiłaś na orzecznika-kardiologa? Mnie najpierw przyjęła pani neurolog, która mnie chyba nawet nie badała, tylko czytała papiery, pewnie niewiele rozumiejąc. Przestraszona informacjami o tym, ze miała kilka operacji i jeden zabieg przezskórny, łaskawie odesłała mnie do kardiologa. :-) W zimie, chodząc w grubym płaszczu, pocąc się w szaliku i czapce, męczę się bardziej, niż wiosną czy latem. Ponoć to normalne. Ciśnienie pod kontrolą. Oby tylko mnie tam przyjęli, bo w październiku odesłali z kwitkiem, choć miałam termon wizyty wyznaczony rok wcześniej. Ale w lutym byłam w szpitalu i na karcie informacyjnej, przysłanej półtora miesiąca później (czekali na wynik rezonansu magnetycznego) podali datę 10 luty 2014 r., która ponoć okazała się aktualna, Szkoda, że nikt mi o tym nie powiedział jeszcze w szpitalu :-( 10 godzin w pociągu w jedną stronę na darmo...

[Gość GUSIA30AGA]

Witaj Ewo Nigdy mi się tak jeszcze nie zdarzyło jak Tobie. Zawsze wyznaczony termin wizyty był aktualny. Jeśli coś było by nie tak to dzwonią i przekładają wizytę (przypadek mojej sąsiadki) Ogólnie teraz w Zabrzu jest super, bo wcześniej przyjmowali w barakach- zanim wybudowali nowy szpital. To dopiero było nie do zniesienia. *Męczarnia i nic więcej* ludzi jak mrówek i jeden na drugim. Współczuję naprawdę wycieczki i dodatkowo nie potrzebnych nerwów i stresu. Miejmy nadzieję, że tym razem nic takiego się nie wydarzy. W moim przypadku pora roku nie ma znaczenia, zmęczenie zawsze jest takie samo, no.. zależy też od rodzaju wykonywanych obowiązków... ale myślę , że operacja pomoże. Pani doktor badająca mnie w ZUS-ie też nie była kardiologiem-ale kim? nie wiem- bo dzwoniła przy mnie o konsultację kardiologiczną i badanie UKG. Nie wnosiłam żadnych sprzeciwów siedziałam cicho jak mysz pod miotłą, dwa razy wychodziła z gabinetu z badaniem ukg z (listopada 2013r) skonsultować się z lekarzem, prawie o nic mnie nie pytała. Siedziałam tam równiutką godzinę. Kiedy wręczyła mi orzeczenie powiedziała, że mam działać bo serduszko dużo ucierpiało i życzyła abym znalazła dobrego kardiologa. To mnie zmartwiło. Ale opanowałam strach bo orzeczenie wydała na rok więc pomyślałam,że chyba nie jest ze mną aż tak źle. Doszłam już do Pani która prowadzi moją sprawę w ZUS-ie.Nie miała jeszcze przed sobą dokumentacji, ale po wstępnym przeczytaniu przeze mnie orzeczenia powiedziała, że mam się nie martwić bo decyzja najprawdopodobniej będzie pozytywna. Chcąc się upewnić mam zadzwonić dzisiaj,odnotowała moje nazwisko i dziś będę wiedzieć na 100%. Już niedługo Twoja wizyta Ewo i trzymam kciuki aby nie było żadnych niespodzianek. Pozdrawiam Aga.

[Gość AGNIESZKKA]

Witam mam takie małe pytanie zastanawiam się zawalczyć o grupę inwalidzką mam 24 lata od uradzenia mam wadę serca w wieku 18 miesięcy miałam operację korygującą wadę sera od jakiś dwóch może trzech lat czuję się troszkę słabiej obecnie pracuje ale nie ukrywam ze się męczę w pracy. oprócz wady wrodzonej mam parę innych schorzeń które wyszły na jaw właśnie w przeciągu tych ostatnich trzech lat. proszę o pomoc czy jest w ogóle sens starania się o cokolwiek. dodam jeszcze że cały czas jestem pod opieką kardiologa czekam na odpowiedz AGNIESZKKA

[Gość Ewa30zToF]

Wniosek o przyznanie stopnia (nie ma już grup! ) niepełnosprawności trzeba złożyć w miejskim lub powiatowym zespole do spraw orzekania o niepełnosprawności w swoim mieście. Trzeba złożyć kserokopie dokumentacji medycznej, najlepiej całej, od najwcześniejszych lat, do tego zaświadczenie od kardiologa, kserokopię dokumentu tożsamości. Potem trzeba czekać na wezwanie na komisję lekarską.

[Gość AGNIESZKKA]

Rozumiem wszystkie dokuenty od dzieciństwa ma kserokopie zgodną z orginałem postaram się o resztę dokumentów od bieżącego kardiologa i innych lekarz może sie uda!! a mam zespół Fallota od urodzenia,

[Gość Ewa30z ToF]

Mam tę samą wadę, przeszłam 3 operacje (8 w USA i dwie w Warszawie w wieku 17 lat). Zapraszam na forum Fundacji Serce Dziecka, tam jest nas więcej.

[Gość AGNIESZKKA]

Ja miałam jedną operacje tylko w wieku 18 miesięcy później wszystko było ok gdzieś do 20 roku życia potem wyszły jakieś osłabienia szybsze męczenie się nie dwu letnią przerwę miałam w wizytach u kardiologa potem poszłam do normalnej przychodni do lekarza po zrobieniu badań okazało sie ze mam za wysokie tento do ciśnienia przepisano mi CONCOR COR 1,25 na wyrównanie tętna potem wysłano do kardiologa do poradni przy szpitalu im.Jana Pawła II w Krakowie tam trafiłam do pani doktor zleciła mi badania echo holter wysiłek i rezonans magnetyczny na rezonansie magnetycznym wyszło ze w 30% cofa sie krew ale zdaniem pani doktor można z tym żyć powiedziała tylko ze musimy to obserwować i pomyśleć co dalej zrobić nie ukrywam ze terminy tam są długi. w listopadzie dostałam znowu skierowanie na wysiłek i echo zeby sprawdzić co sie dzieje. nie ukrywam tego że troszkę słabiej sie czuje i boje sie tej wizyty w marcu. dlatego pisałam czy jest sens starać sie o stopień niepełnosprawności.

[Gość GUSIA30AGA]

Ago Jak najbardziej jest sens. Też zawitałam tutaj, z podobnym problemem w którym poradziła mi przemiła koleżanka Ewa:) Którą korzystając z okazji serdecznie pozdrawiam :) Zaczęłam działać od razu,nawet się nie zastanawiając. W końcu szereg przeciwwskazań w moim przypadku nie działał korzystnie na moją sytuację finansową, i załamywałam już ręce. Pobierz wniosek, lekarz prowadzący wypełni Ci historię choroby, zbierz do podstaw wszystkie papiery skseruj i działaj. To kosztuje trochę wysiłku i nerwów, ale nie będziesz wiedzieć jeśli chociaż nie spróbujesz. Mi przyznali stopień umiarkowany - pracę tylko w zakładach pracy chronionej. Otrzymałam 153zł zasiłku pielęgnacyjnego. W ZUS-ie natomiast całkowitą niezdolność do pracy i teraz tylko czekam na decyzję w sprawie renty socjalnej, która na 100% zostanie mi przyznana. Czas zakasać rękawy i życzę powodzenia Ago.

[Gość AGNIESZKKA]

Miło słyszeć że warto. w przyszłym tygodniu w miarę możliwości zaczne działać i ruszę swoje cztery litery zeby coś spróbować załatwić. pozdrawiam

[Gość Ewa33zToF]

Agnieszo, walcz o swoje :-) Jesteś w końcu sercowym VIP-em :-) 14.lutego po raz piętnasty będziemy obchodzić Światowy Dzien Wiedzy o Wrodzonych Wadach Serca. W jego ramach warto uświadomić ZUS, że żyjemy :-)

[Gość AGNIESZKKA]

Mam jeszcze takie jedno pytanie czy stawiając się na komisje zwracają uwagę na to czy w obecnej sytuacji się pracuje?? ja obecnie pracuje i przyznaję się troszkę się nie oszczędzam a pracuje w sklepie monopolowym 24h zatrudniona na pół etatu w umowie a że pracuje się więcej i ciągnie nadgodziny wiadomo każdemu pieniądze są potrzebne. odbija się to troszkę na zdrowiu ale nie ma nic za darmo!!:/

[Gość Ewa33zToF]

Hmm, pewnie Cię o to zapytają, czy pracujesz i w jakim charakterze. Wiesz, nie praca jest problemem (bo na przykład mając orzeczenie o całkowitej i trwałej niezdolności do pracy można...dorabiać, ale tylko określoną kwotę), tylko jej rodzaj. Na Twoim miejscu poszukałabym pracy w innym sklepie lub w ogóle w innym miejscu.

[Gość AGNIESZKKA]

Ewo dzisiaj miałam w pracy małe zebranie na którym było omówienie paru zmian itp itd ale odważyłam się zadecydować o swoim losie nie wiem czy mi to wyjdzie na dobre i czy ta decyzja jest słuszna ale postanowiłam do końca marca pracować w tym sklepie od jutra szukam innej pracy może uda mi się znaleźć coś lżejszego będę próbowała bo w dzisiejszych czasach z wykształceniem zawodowym jest trudno ale raz się żyje, w poniedziałek ruszam do MOPR po papiery i działam, mam nadzieję ze mi się uda coś załatwić!

[Gość GUSIA30AGA]

Agnieszko, Ewa ma rację, ja stając na komisji w ZUS-ie też zostałam zapytana, czy pracuję i w jakim charakterze. Praca nie ma z tym nic wspólnego, wszystko zależy od lekarza orzecznika. Twoje pierwsze kroki to zapewne staranie się o orzeczenie stopnia niepełnosprawności. Mów wszystko jak *spowiedzi* w jakim stopniu ta praca sprawia Ci trudności itp. Działaj i daj nam znać co załatwiłaś. Ewo napisz proszę jak przebiegła wizyta u kardiologa i jak Twoje samopoczucie (bo jeśli się nie mylę jesteś już po, prawda?)

[Gość Ewa33zToF]

Hej, Agusiu! Tak, miałam kontrole w poniedziałek, a dzisiaj wieczorem wróciłam z Warszawy. Wyniki echa bez zmian, co cieszy moją lekarkę, Na razie nie ma mowy o czwartej operacji, ale to mnie aż tak bardzo nie cieszy, bo nie chcę doczekać chwili, że będzie bardzo źle. Poza tym przed ta operacją nie moge mieć dzieci, więc kicha.

[Gość GUSIA30AGA]

Witaj Ewo. Jestem ciekawa co u Ciebie słychać? Jak się czujesz, no i w ogóle. Dawno mnie tu nie było. Szczerze powiem że tą stronę miałam wpisaną w zakładki, a od kiedy zmieniłam komputer nie potrafiłam jej odnaleźć. Jak widzę Agnieszka już się nie odezwała, mam nadzieję, że sprawy potoczyły się po jej myśli.

[Gość Bezradny rodzic]

Witam mamy córkę z wadą serca na ktora otrzymywalismy swiadczenie punkt 7i8 ale niestety w tym roku nam zabrali bo przyznali tylko punkt 8 a w 7 że nie wymaga . Ż uzasadnienia wyszlo tak że jak dziecko chodź, samo je ,mówi,i robi potrzeby fizjologiczne samodzielnie to się nie należy a córka ma poważną wadę serca jest po zabiegu rashkind, a także po operacji Brock+przestronne zespolenie systemowi płucne istotną niedomykalność zastawki płucnej. Rozpoznana wadą to wrodzona wada serca atrezja zastawki plucnej z ciagla przegroda miedzykomorowa . Splycona komora prawa o przerosnietych scianach.Hipoplazja komory prawej zarosniecie zastawki pnia płucnego.  A na dzień dzisiejszy czeka nas cewnikowanie serca terminu jeszcze nie mamy czekamy w kolejce choć jest to pilne i mam pytanie bo zostało nam tylko odwołanie do sądu czy to ma jakiś sens i czy jest jakaś szansa na wygranie sprawy. Szukam osoby która pomoże nam napisać odwołanie do sądu

[Gość omega]

Tak, udaj się w Warszawie na ulicę Dzielną1 Jest tam fundacja, która pomaga właśnie w takich sprawach i jest zatrudniony prawnik od tychże właśnie. Nie pobiera on opłat

[Gość Janek89]

Cześć wszystkim.

Z góry dziękuje za poruszenie tego tematu.

Zwracam się zapytaniem urodziłem się z wrodzoną wadą serca ( jak miałem pól roku to mi to naprawili to się nazywa koarktacja aorty ) chyba jakoś 5 lat temu wykryto u mnie lekkie zaburzenia rytmu serca.  Jak myślicie miałbym szansę na lekki stopień niepełnosprawności i jakąś np dodatkową rentę socjalną. Dodam że od 5 lat pracuje w gastronomi interesuje mnie skrócenie czasu pracy tygodniowego.

[arsen008]

Witaj Janek . Myślę   że bez problemu dostaniesz 3 stopień niepełnosprawności ( lekki ) składaj papiery .  Ja mam wadę wykrytą w wieku 10 lat i umiarkowany stopień . 

[Gość Serdi]

Mam złożoną wadę serca z przewagą niedomykalności zastawki aortalnej w stopniu umiarkowanym.Dostałem lekki stopień niepełnosprawności teraz z perspektywy czasu żałuję. Do niczego on nie uprawnia. Nie mam żadnych zniżek ani ulg . Renty nie dostałem bo mi powiedzieli że to można naprawić przez operacje. Możesz dostać pracę jako sprzątać albo dozorca za najniższą krajową. Z lekkim stopniem nie masz skróconego czasu pracy. Lipa jak hu. Krótko mówiąc 

[arsen008]

Ja mam stopień  umiarkowany od 1997 roku , teraz w marcu czeka mnie operacja naprawy zastawki mitralnej i możliwe że też aortalnej.  Prowadzę działalność gospodarczą i pefron mi dopłaca 500 zł do ZUSU a ( 1490 zł cała składa )  . Nie myślę co będzie po operacji  z tym stopniem niepełnosprawności , mam nadzieję że się powiedzie. 

Dodatkowo dostaję świadczenie pielęgnacyjne 210 zł co miesiąc ( wada nabyta przed 18 rokiem życia ) 

Bardzo często widzę na drzwiach sklepów przyjmę z orzeczeniem ale największe ulgi ma tylko chyba pracodawca . 

[Gość Ewa38zToF]

Janek89: Wada skorygowana też wymaga stałej kontroli przez całe życie. O ile wiem, koarktacja może się powtórzyć.

Stopień niepełnosprawności może Ci przydzielić komisja ds. orzekania o niepełnosprawności, działająca albo przy urzędzie gminy, albo przy starostwie powiatowym. Przy stopniu umiarkowanym masz krótszy czas pracy dziennej (7 godzin przy umowie na etat) i dłuższy czas urlopu (o 10 dni, na turnus rehabilitacyjny), ale tych uprawnień nabywasz po roku od złożenia orzeczenia u pracodawcy. Dodatkowo masz przyznany zasiłek pielęgnacyjny.

Co do renty socjalnej, to przyznaje ją ZUS osobom trwale i całkowicie niezdolnym do pracy,jeżeli przyczyna powstała przed 18. rokiem życia. Bardzo trudno ją dostać.

Do Serdi: Z wadą serca można pracować w różnych zawodach (media, szkoła, firmy informatyczne, uczelnie, służba zdrowia, urzędy) i wcale nie zarabiać najniższej krajowej. Nie jest wskazana praca fizyczna, na dworze czy na wysokości.

 

 

 

[Gość Janek89]

Dzięki za odpowiedź

Jest to ciekawe co piszecie i bardzo zastanawiające. Złożyć pewnie złoże a co to da to zobaczymy. Niestety pracuje fizycznie i zarabiam najniższą krajową ( gastronomia) ale tak się jakoś układa że trzeb coś zmienić w swoim życiu.  Co to tych ulg to racja więcej ma ulg pracodawca niż osoba niepełnosprawna.