Kardiomiopatia przerostowa

[Gość Asia 28]

Tak mój synek od samego poczatku rozwija sie bardzo dobrze, chodzic zaczał dopiero miesiac po roczku :) ale nie denerwuj sie moze to nic takiego ze nie siedzi...dzieci róznie sie rozwijaja. U mojego synka jest przerosnieta tylko jedna komora i od urodzenia brał motocard.

[ankaxy1]

Drogie forumowiczki właśnie urodziłam śliczną córeczkę. Mimo iż ta ciąża mnie przerażała bo lekarz raczej kazał uważać żeby więcej dzieci nie planować to muszę powiedzieć że jest dobrze. Sama ciąża przebiegała prawidłowo aczkolwiek czułam się fatalnie byłam słaba dolegliwości ciążowe nasiliły sie trzy krotnie.Ale teraz kiedy mam tę kruszynę na rękach to o wszystkim się zapomina.Najcudowniejsze jest to że mogę karmić piersią- lekarz na początku ciąży zmienił mi leki bo betablokery w ciąży sie nie stosuje-i nadal mam troche słabsze leki dopuki będę karmić ale uwierzcie mi nikt i nic nie zastąpi dziecku tej bliskości jaką jest karmienie piersią nie mówiąc o oszczędności na mleku modyfikowanym... Pozdrawiam i głowa do góry przyszłe mamy..

[mwigp]

Jestem ze śląska, jestem mamą 6 latki z kardiomiopatią przerostową która została wykryta rok temu podczas osłuchiwania. Pozdrawiam :)

[mwigp]

Cieszę się że jest forum na którym są ludzie tacy jak moje dziecko mający rodziny i żyjący prawie normalnie. Pozdrawiam was wszystkich i życzę duuuużo zdrwowia i siły w walce z tą chorobą :)

[malushek11]

Witam, bardzo długo szukałam jakiegoś pozytywnego forum. wszystkie na które trafiałam doprowadzały mnie do płaczu i stanów depresyjnych. Na kardiomiopatie przerostową zawężającą choruje od 3 lat. Stwierdzono u mnie ją przypadkiem podczas zwykłej wizyty u internisty. Nigdy nie wystąpiły u mnie objawy choroby. Zero omdleń, zasłabnięć itp. Jedynym niepokojącym objawem kardiologicznym były kołatania kojarzone z wiekiem dojrzewania i chorą tarczycą.Dostałam leki od endokrynologa i żyłam dalej korzystając z życia. Postanowiłam do was dołączyć chce starać się o dziecko lekarze w Aninie doradzają mówić ze ciężko będzie mówią, że to choroba dziedziczna (mój brat tez ma rodzice są zdrowi badania genetycznie nie zostały zrobione)Bardzo pragnę tego dziecka i jednocześnie boje się jak to będzie. Zaczynam się zastanawiać czy powinnam jednak spróbować? Czy może to wszystko jest strasznie egoistyczne, że nie powinnam? Nie wiem co o tym myśleć. Proszę o jakąś poradę :)

[ankaxy1]

Ja osobiście nie planowałam ostatniej ciąży gdyż była przeciwwskazana.Samo sie zaplanowało na szczeście jest ok niestety moja córka musi być pod kontrolą zresztą starsze dzieci też bo nie wiadomo czy choroba sie nie ujawni,ale nie mam na to wpływu

[ankaxy1]

Jeśli planujesz mieć dziecko to po pierwsze jedz kwas foliowy który chroni przed wadami cewy nerwowej ,po drugie musisz porozmawiać ze swoim kardiologiem jakie leki możesz brać w czasie ciąży bo wiem że betablokery są zakazane. Ale pamiętaj że pozytywne nastawienie ma duże znaczenie.w ciąży czułam się fatalnie ale teraz nie wyobrażam sobie żeby mogło nie być na świecie tej kruszyny ..... powodzenia i dużo zdrowia. Mój brat zmarł na tę chorobę ja byłam nieświadoma że ją mam narazie moje dzieci są zdrowe ale czy nie zachorują tego nikt nie zagwarantuje tak samo jak tego że zachorują...

[malushek11]

Dzięki dziewczyny za odpowiedź. Mieszkam w Warszawie i teoretycznie jestem pod opieka Instytutu w Aninie niestety nie mam co liczyć tam na nazwijmy to wsparcie. Poszukuje lekarza, który mógłby mnie skonsultować macie może jakieś namiary?

[Asia28]

Anin...ostatnio to jedna wielka porazka jak dla Mnie. U lekarza żadnego wsparcia i co najgorsze żadnej pomocy :P Spróbowałam dostac sie do Zabrza i sie udało. Jestem bardzo zadowolona

[Asia28]

MALUSHEK11 a Ty masz ICD wstawione czy nie?

[malushek11]

Nie, nie mam ICD. Pan doktor z Anina proponował mojemu bratu nie widząc wszystkich badań na pierwszym spotkaniu. Porażka jakaś z tym wszystkim. Asia28 a czy jesteś w stanie podać jakieś namiary na Zabrze i jakiegoś NORMALNEGO ginekologa? Bo w tej kwestii nie jest też różowo jeden z lekarzy zapytał się mnie czy ja chce się zabić zachodząc w ciąże....

[patola]

Witam! Choruję na kardiomiopatię przerostową od 32 lat. Chętnie służę pomocą. Jestem z Bielska-Białej.

[malushek11]

Palota a gdzie się leczysz?

[malushek11]

Przepraszam za pomyłkę PATOLA

[patola]

Witam MALUSHEK11! Obecnie jestem pod kontrolą Pana doktora Jaszczurowskiego i jestem bardzo zadowlona.

[Gość Wojtek Wielkopolska]

Witam wszystkich :) Ja choruję od urodzenia (taki prezent od Mamusi) ;) W rodzinie dwie osoby (właśnie Mama i Siostra) mają wszczepiony kardiowerter (nie jestem pewny pisowni). Wszystko zaczęło się od nieszczęścia. Mianowicie gdy miałem 7 lat zmarła moja starsza siostra (18lat). I właśnie po tej tragedii przebadana została cała rodzinka. Jakoś nie specjalnie odczuwam skutki choroby, zapewne dzięki 50mg Beto/dzień. Ale pytanie kieruję w innym kierunku. Czy biorąc właśnie ten lek, z moją wadą serca, mogę zostać dawcą krwi?

[malushek11]

Wojtek musisz poszperać w jakimś forum dla krwiodawców albo konkretnie zapytać tam gdzie chcesz oddać. Chyba betablokery dyskwalifikują ale zapytaj *u źródła* nie jestem pewna. Pozdr.

[Gość myszeczka]

Drodzy kardiomiopatycy!!! też jestem w tej grupie szczęściarzy już 24 lata. Diagnoza w wieku 16 lat i też odziedziczona w prezencie od mamusi. Mój przypadek był raczej bezobjawowy tzn. bez omdleń i utrat przytomości. Nigdy nie traktowałam tej choroby jako jakieś mega ograniczenie. Żyłam jak większość młodych osób intensywnie, a przerost się powiększał i powiększał - wtedy nie widziałam jeszcze że wysiłek sprzyja narastaniu. Tu rada - skrajności niewskazane. Kardiomiopatia jest chorobą dynamiczną, tzn, że nic nie jest constans, to że masz niski gradient, wcale nie oznacza, że będziesz go mieć na stałe. U mnie było różnie -w momencie intensywnego przerostu okazało się że gardient osiągnął wartość koło 100, co stanowiło zagrożenie dla życia. Trzeba było się oszczędzać, no i ta słaba kondycja fizyczna. Przeżyłam, niestety zakaz zajścia w ciążę itd itp. Dla kobiety dramat możnaby rzec, ale skoro zamykają się jedne drzwi to otwierają się inne. Razem z mężem zdecydowaliśmy się na adopcję i jestem najszczęśliwszą mamą na świecie. Córka przynajmniej bez obciążeń genetycznych:) Po okresie panowania wysokiego gradientu, nagle za sprawą cudu z nieba chyba, bo sama dr Chojnowska w Aninie była pozytywnie zaskoczona nastąpiła era cudownie nieskiego i bezpiecznego, co uchroniło mnie przed operacją serca- wywinęłam się. I tak jest do dzisiaj. KOndycyjnie jest naprawdę dobrze, za wyjatkiem okresów przesileń wiosenno /zimowych, kiedy spadają mi poziomy elektrolitów i trzeba tego ładować sporo, a przerost mam spory. Wczoraj np. byłam na ostrym dyżurze żeby się uzupełnić potasowo / kroplóweczka/; cóż trzeba to wpisać w straty - mamy urozmaicenie. Polecam również stosowanie suplementacji, która mi pozwala utrzymać to serducho w niezłej kondycji : koenzym 10mg; Padma, głóg - warto sobie aplikować. w tamtym roku zaproponowano mi wszczepienie w ramach prewencji pierwotnej kardiowertera, tak na wszelki wypadek, żeby zapobiegać... Prawie jestem już przekonana, ale chętnie jeszcze zasięgam opinii. Myslałam, że uda mi się skonsultować z dr Chojnowską, ale przeszła rok temu na emeryturkę zasłużoną, bo w ieku 70 latek. Poszukuję lekarza niekoniecznie z Wrocławia / chociaż byłoby praktycznie/, który czułby temat i patrzył na przypadek indywidualnie, tak całościowo, a nie schematycznie. Myślałam ewentualnie też o Zabrzu. Możecie kogoś polecić.acha i jeszcze pytanie może infantylne, ale dla mnie ważne, ponieważ pracuję z ludźmi, jestem trenerem, czy bardzo widać to ustrojstwo pod ubraniem. widziałam u mężczyzny, ale kobiety mają inną klatę, więc u niech trochę inaczej pewnie się układa. Nie chciałabym wzbudzać dodatkowego zainteresowania tym co mam pod bluzką:) pozdrowionka i głowa do góry dla nowicjuszy!

[Gość Mala03]

Hej ;) jakby ktos z Was chciał porozmawiać o kardiomiopatii to zapraszam na gg 993777. na forum rzadko bywam, a moze cos pomoge ;) kardiomiopatie mam od dobrych parunastu lat, wstawiony tez juz mam kardiowerter. Pozdrawiam i trzymajcie sie ciepło.

[Gość Najdzelka]

Witam. Szukam osób z tą wadą serca. Chciałabym się dowiedzieć jak wy przechodzicie tą chorobę...

[Najdzela]

Nikt?

[patola]

Witaj NADZIEJA! Choruję na kardiomiopatię przerostową od 32 lat. Chętnie służę pomocą. Jestem z Bielska-Białej.

[Najdzela]

W końcu ktoś :)

[Najdzela]

A masz może gg?

[malushek11]

Nadzieja u mnie diagnoza zapadła 4 lata temu jestem bezobjawowa lecę na izoptinie zdecydowanie lepiej niż na betablokerach się czuje. Miewam też gorsze dni ale jakoś staram się pozytywnie myśleć. Obecnie czekam na kwalifikację do miektomi leczę się w Aninie nie mam gg żeby pogadać może mailowo?