Kardiomiopatia przerostowa

[Gość Filonka]

Witam, poczytałam sobie co piszecie. Tak naprawdę wszyscy macie szczęście, że żyjecie i mogliście dowiedzieć się o chorobie. Zdarza się,że pierwszym objawem choroby jest śmierć. Znałam dwoje młodych, blisko spokrewnionych ze sobą ludzi którzy umarli zupełnie nie wiedząc o chorobie. Jest to choroba genetyczna, z dominujacym zmutowanym genem, przy czym zawsze w rodzinie musi być ten pierwszy przypadek[ po prostu w okresie rozwoju płodu mutuje się gen}. Często nagły zgon sercowy następuje w okresie dojrzewania lub wczesno dorosłym. Jeżeli macie dzieci róbcie im kontrolne echa serca, bo to że nic nie będzie w wieku 4 lat nie znaczy , ze choroba się nie uaktywni w wieku 14 lat!!! Nie wahajcie się, jezeli lekarze chcą Wam wszczepić kardiowerter, bo ta dwójka ludzi nie miała takiej szansy. Migotanie komór może się pojawić bez żadnych sygnałów ostrzegawczych. Pozdrawiam i życzę zdrowia.

[Gość lidka]

Witam Was serdecznie dawno tu nie bylam ale to z braku czasu, u mnie narazie jest ok niebawem bedzie juz 2 lata od wszczepienia ICD (kardiowerter defibrylator),i planujemy z mezem powiekszenie rodzinki Pani Doc. do ktorej jezdze na wizyty co 6 miesiecy nie ma nic przeciwko temu ale za to moja Pani kardiolog (u ktorej jestem pod stała opieka i bede w czasie tez ciazy)jest tak na dwa razy i chciała bym poznac kogos kto jest chory na kardiomiopatie przerostowa ma wszczepiony ICD i bierze lub w czasie ciazy brała Betaloc Zok . I to na tyle .Pozdrawiam Wszystkich Lidka (moje GG.1907302)

[Gość Oliwicia]

Witam wszystkich. Mam na imię Oliwia i mam 17 lat.. 2 miesiące temu dowiedziałam iż mam Kardiomiopatię Przerostową.. nie powiem był to dla mnie straszny szok, że w takim wieku coś takiego wystąpiło u mnie tym bardziej iż jestem osobą, która uprawiała sport.. od jakiegoś pół roku miałam silne bóle w klatce piersiowej, duszności oraz kucia w sercu. Postanowiłam iść do lekarza z tym.. no i na USG Serca wykazało mi iż faktycznie to jest to.. moja przegroda ma już 19mm. Miesiąc temu leżałam w szpitalu i robili mi różne badania, które potem zostały wysłane z wnioskiem do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie o prośbę wyznaczenia terminu operacji. Ostatnimi czasami mam coraz silniejsze bóle.. a terminu jak na razie nie mam i muszę czekać bo lekarze tu w moim rejonie nie mogą mi pomóc.. Jak nie wiedziałam o tym, że jestem chora to żyło mi się inaczej niż teraz. Ale jestem dobrej myśli, że wszystko się ułoży.. Miło by było gdyby jakaś osoba doświadczona w tej chorobie odezwała się do mnie i porozmawiała ze mną o tym będę wdzięczna :) Pozdrawiam . [gg: 8441123 . e-mail: oliwicia@hotmail.com]

[Gość R.]

krystian!!!! powinieneś w trybie SUPER PILNYM zgłosić się do jakiegokolwiek lekarza z informacją o tych omdleniach, bo jesteś obecnie bardzo zagrozony i chyba ppilnie musisz odpocząć od pracy fizycznej!!!

[Gość grzegorz]

Witam mam na imię Grzegorz mam 24 lata. Kardiomopatię wykryto u mnie w 3 roku życia lekarze twierdzą że jest to wrodzone a nie nabyte schorzenie. Przez całe życie odkąd pamiętam brałem zawsze leki i było ok. Ale wiosna przeszedłem zapalenie oskrzeli i niestety skutkami ubocznymi tego był pobyt w szpitalu, lekarz stwierdził postępy w chorobie. Wyszedłem i wszystko jest ok, ale miałem jakieś podejrzenia postanowiłem skonsultować się z innym kardiologiem. Ten drugi okazało się że jest specjalistą od wszczepiania stymulatorów serca. Pierwszą rzeczą którą mi zaproponował po obejrzeniu wyników badań było żebym zgodził się na wszczepienie rozrusznika. W pierwszej chwili był to dla mnie szok, ponieważ ten u którego się leczę nic nie wspomniał o takim rozwiązaniu ani słowem. Ale po chwili powiedział że ten u którego się leczę jest jednym z lepszych kardiologów na podkarpaciu. Mój lekarz nie wie że byłem u tego drugiego. Odpiszczie co sądzicie o takiej sytuacji.

[Gość Otylia]

Grzegorzu. Nie pomyslałam wczesniej żeby wejść na taka strone!Jestes mlody no i masz juz problem-duży.Ja mam taka wade -też od dziecka.Ma troche wiecej lat od Ciebie.Było w miare dobrze przez 48 lat.Od 6 lat zaczeła sie niedomykalność zastawki mitralnej i trojdzielnej.Zaczeły sie też coraz czestrze migotania lub trzepotania przedsionkow .Jestem zakwalifikowana do zabiegu wymiany zastawki mitralnej (III/IV)na sztuczna(ze wzgledu na kardiomiopatie przerostowa).Jest to nastepstwo wady serca.^6 lat temu wszczepiono mi defibrylator (Ty piszesz o rozruszniku??)- kardiowerter.Miałam kilka wyładowań-adekwatnych.To co moge Ci podpowiedziec to chyba to co wszyscy mówia...oszczędzaj sie, i....znajdz dobrego!!!! kardiologa , ktory Cie bedzie leczyć -prawidłowo leczyć!Powodzenia

[Gość grzegorz]

Byłem u kardiologa w Krakowie, mój lekarz wysłał mnie na konsultację i tam zalecono mi także oszczędny tryb życia. Po za tym pani doktor u której zaproponowała mi wszczepienie Kardiowerter-defibrylator nie wiem czy będę miał to zrobione jeszcze w tym roku czy już w nowym.

[Gość Otylia]

Do Grzegorza No własnie ,kardiowerter a nie rozrusznik. Ja na kardiowerter mowie ,że to jest * reanimacja w miniaturze*.Załozono mi ponieważ miałam częstoskurcz komorowy.Kardiowerter nie jest po to zeby sie lepiej czuc! On jest tylko dla ratowania zycia. Ja mam juz załozony drugi poniewaz pierwszy był felerny.Ma go juz kilka lat i miałam kilka wyładowań.Po wyładowaniu serce wrócilo do normalnego rytmu.Wada jest dalej i sa jej nastepstwa- zastawki do wymiany.Pozatym miewam duzo migotań, migo-trzepotań a ostatnio czestoskurcz przedsiakowy.Troche duzo tego jest w ostatnim czasie ze wzgledu na duza niedomykalnośc zastawki mitralnej.Szykuje sie powoli do operacji(na otwartym sercu bo tylko taka wchodzi w role).Boje sie barrrrdzo, jednak nie ma wyjscia .Jesli Ci proponuja załozenie defibrylatora to zrób to jak najszybciej.

[marusia]

Mam 10-letniego syna z podejrzeniem kardiomiopati przerostowej, czekamy na potwierdzenie. czy jest ktoś, kto ma dziecko w tym wieku, jak przebiega leczenie?

[Gość R.]

potwierdzi chorobę echo serca i ekg, obecnie brak leczenia usuwającego chorobę, w razie zagrożenia życia dziecka wszczepia się kardiowerter-defibrylator, który włącza się gdy są zagrażające życiu arytmie serca, ponad 10% pacjentów z wszczepionym kardiowerterem miało takie włączenie. Małe dzieci są leczone, monitorowane w centrum zdrowia dziecka . Warto zrobić dodatkowo holtery.ekg przed wizytą .to nie boli.a dużo wnosi.. jeśli występowały omdlenia u dziecka to warto taką wizytę u kardiologa lub w czd przyspieszyć choroba jest dziedziczna więc synek ma ją po Tobie lub tacie, musicie zrobić sami echo serca i ekg oraz rónież zbadać rodzeństwo swoje i dziecka. bo nie zawsze choroba się ujawnia u każdego kto ma chore geny poza tym z reguły choroba ma przebieg łagodny, a badania są wykonywane profilaktycznie by czegoś nie przegapić, pozdrawiam, życzę optymizmu i wytrwałości

[Gość Kasia]

Czy ktoś wie więcej o kardiomiopati arytmogennej dysplazji prawej komory secra? Czy leczy się to tak samo jak przy kardiomiopatii przerostowej??

[Gość Marta]

Witam. Mam 18 lat o tym ze mam kardiomiopatie przerostowa dowiedzialam sie trzynaście lat temu. mam wszczepiony defibrylator, wymieniany 2 razy. niedlugo bedzie trzeci. druga wymiana byla, poniewaz wszczepiono mi fabrycznie uszkodzony kardiowerter no i bez powodu dostawalam impulsy, bylo ich ok 12. lecze sie w aninie u doktor chojnowskiej od samego poczatku. zyje normalnie, tyle ze nie uprawiam sportow ekstremalnych. codziennie lekarstwo, co rok (wczesniej co pol) holter, pare badan i konsultacje. naprawde nie ma z czego robic tragedi. jest to ciezka choroba, ale bywaja gorsze. zyje normalnie, jak kazdy czlowiek i nie narzekam. wcale nie jest to *wegetacja* jak juz ktos okreslil. mozna robic wszystko wspinac sie po gorach uprawiac sporty, byle z umiarem. kardiomiopatia to nie koniec swiata, pozdrawiam.

[KAMILROMEK]

Jestem mamą 13 letniego synka który ma kardiomiopatie przerostową . Wadę serduszka wykryto u synka już jak był noworotkiem ale konkretna diagnoza była postawiona gdy miał niecałe dwa lata. Obecnie bierze isoptin, jest zwolniony z zajęć w-f w szkole ale może chodzić na gimnastykę korekcyjną , po zatym staramy się żeby w miare możliwości był osobą sprawną fizycznie. Pozdrawiam i życzę zdrowia.

[Gość r]

Kasiu, arytmogenna dysplazja prawej komory serca leczy się nieco inaczej od przerostowej, zdecydowanie częściej w ADPK wykonuje się ablację zaburzeń rytmu serca, w przerostowej jednak częściej wszczepia się defibrylatory

[Gość Wielki Szambala]

No proszę, i jestem:) Celem wstępu, mam 24lata, kardiomiopatię przerostową wykryto jakoś tak 97roku, mniejsza o daty. Dobrze poznać objawy, zagrożenia i rady innych osób doświadczonych na tym polu. Dlatego jutro pewnie popiszę do kogoś na gg:) i pomęczę trochę o różne info. Chciałem trochę uspokoić niektórych, szczególnie nowo przybyłe osoby, którym niedawno przyszło zmierzyć się z tą dolegliwością, bo stres nie za wiele tu pomoże. To jest na tyle złożona choroba, że ciężko porównywać dwie chore osoby. Za dużo czynników. dlatego wszystkich skutków nie można brać do siebie. U jednych objawy są łagodne, u innych poważnie utrudniające funkcjonowanie. Przyznam, że czytając niektóre wypowiedzi, to trochę się wystraszyłem:/ i zacząłem zastanawiać się nad niektórymi aspektami mojego hulaszczego życia:/ i to może jest akurat dobre, ale na dłuższą metę i tak nie zrezygnuję z tych fajniejszych uroków życia. Jak ktoś powiedział, da się z tym żyć. Czasem nie ma potrzeby rezygnować z każdej aktywności fizycznej, w moim przypadku wskazane jest pływanie, jazda na rowerze(który mi ukradli:/ ) i coś tam jeszcze, oczywiście wszystko w trybie rekreacyjnym. Może nie jestem w złej sytuacji, ale nie można zapominać, że zagrożenie cały czas jest. Tak czy inaczej, jak już wiecie, że to macie, to biegnijcie do jakiegoś pro lekarza, może okaże się, że możecie więcej niż mogłoby się wydawać. A moje pytanie brzmi... Jak to jest z potomstwem? Jakie jest prawdopodobieństwo odziedziczenia tego w przypadku płci męskiej i żeńskiej - chyba prawdopodobieństwo nie jest jednakowe. Wszystko dla przypadku gdy tylko jedna osoba ma ten zj....y gen:/ Właściwie to jest główna rzecz, która mnie przytłacza, mimo, że jestem profesjonalnym optymistą:(

[Gość Wielki Szambala]

Ale się wypisałem!:D

[Gość Marta]

Wielki Szambala :) nie znam się za bardzo na genetycznych aspektach tej choroby, mogę tylko powiedzieć, że moj ojciec jest chory no i ja odziedziczyłam po nim kardiomiopatię. Jednak on ma cięższy przypadek, jest bardziej chory niż ja.

[Gość *Asia*24]

Hej :O) z tym dziedziczeniem to jest różnie...ja choruje na kardiomiopatie, ale lekarze do dzis nie stwierdzili skad ona jest gdyż moi rodzice są zdrowi. Natomiast ja 4lata lemu urodziłam synka który niestety odziedziczył po mnie te wstretne choróbsko :O) Tak jak lekarze mi mówili (z którymi sie konsultuje cały czas-bo staram sie o nastepnego dzidziusia :O)) szanse są 50/50% albo urodzi sie zdrowe albo chore. Moja przyjaciółka ktora także choruje na kardiomiopatie przerostowa ma 5letniego synka ktory jest zdrowy! Aczkolwiek trzeba tez miec na uwadze ze kardiomiopatia daje o sobie znac dopiero w wieku dojrzewania... Jeśli ktoś z Was bedzie miał ochote popisac na gg to chetnie podziele sie informacjami na temat kardiomiopatii...Pozdrawiam wszystkich :O)))

[Gość *Asia*24]

a to moj nr gg 993777 bo zapomniałam dodac do poprzedniej wiedomosci :O)))))

[Gość Mała]

Moja historia: Prawie 3 miesiace temu mój chłopak po raz pierwszy trafił do szpitala. Rozpoznanie kardiomiopatia przerostowa. Frakcjia wyrzutowa serca 10%. Został zakfalfikowany do przeszczepu. Po dwóch tygodniach pobytu na odziale wyszedł na 3 dni trafił do szpitala z zapaleniem płuc i migotaniem przedsionków. Przez półtora miesiaca wyleczyli zapalenie i umiarowili serce. Miało byc już dobrze. Frakcjia sie poprawiła na 20%. Dano sobie spokój z przeszczepem. Cieszyliśmy się wolnością 5 dni. Doszło do zatrzymania krążenia w przebiegu migotania komór. To był koszmar. Udało się. Zreanimowałam go. Od dwóch tygodni jestem non stop w szpitalu. Ciągle się boje, bo wwidziałam jak umarł prawie... Umieram ze strachu o niego jak tylko wychodzę za drzwi oddziału. Kilka dni temu wszczepiono mu ICD. Miało byc już dobrze, miało się ułożyć.Dziś okazało się, że defibrylator nie działa. Serce jest za duże. Lekarze zastanawiają się co dalej. Ja też wiem, że musze byc dzielna, ale powoli zaczyna brakować mi sił. Siadam nie tylko psychicznie ale i izycznie.Co mam dalej robić i gdzie dalej szukać pomocy? Kocham go najbardziej na świecie i chcę żebyśmy żyli!!! On ma dopiero 32l lata. Musi istnieć jakis sposób. Pomóżcie...

[Gość *Asia*24]

Współczuje naprawde :( z ta kardiopiopatia jest niestety fatalnie...ja nie mam i nigdy nie miala takich objawow wiec niestety trudno mi cokolwiek powiedziec. mam wszczepiony defibrylator ale na szczescie jeszcze nigdy mi sie nie wlaczył. A w jakim szpitalu lezy chłopak? bo ja jezdze na kontrole do Anina do dr.Chojnowskiej- bardzo dobra kobieta naprawde i polecam , wiec moze tam sprobujcie ratunku? zawsze mozna sie z nimi skontaktowac i porozmawiac :) życze powodzenia i duzo wiary. bedzie dobrze-musi byc!

[Gość pilkarzyk]

czesc mam 15 lat, trenuje pilke nozna z powodu klucia w klatce trafilem do szpitala. dzis wyszedlem i na karcie informacyjnej jest napisane *kardiomiopatia przerostowa*, nie ma zawezenia drogi odplywu. za 2 miesiace mam na kontrole i powiedzieli zebym przez ten czas nie uprawial zadnych sportow. czy to mozna wyleczyc ? czy jest szansa ze jeszcze bede trenowal pilke ?

[Gość Maria]

powiedzcie jak można się dostać do dr Chojnowskiej

[sudhindra]

Hej Wielki Szambala, Wlasnie mialem napisac post w podobnym tonie do Ciebie :), bo nie doczytalem jeszcze twojego komentarza, mialem identyczne slowa ulozone w glowie, no ale mnie wyreczyles :) U mnie kardiomiopatie wykryto ok. 1 rok temu i tez w sumie jest ok , nie mam zadnych dolegliwosci. Dalej imprezuje i uprawiam sport chociaz troszeczke sie ograniczam, tzn nie dopuszczam do bardzo duzego wysilku. Ale normalnie zyje sobie z narzeczona(nie oszczedzamy sie:)) i pracuje i nie jest to wegetacja, jak ktos wczesniej napisal. To jest zapewne zalezne od jednostek i pewnie jeszcze jakis dodatkowych czynnikow/chorob, ktore powoduja te objawy. U mnie przerost jest dosyc spory, ale gdyby nie przypadkowa kontrola nigdy bym o tym nie wiedzial.....chociaz powinienem sie zbadac bo moj wujek na to choruje, ma ponad 60 lat i ma sie calkiem niezle, wiec da sie zyc :) Ale wydaje mi sie ze ludzie, ktorzy dopiero zaczeli chorowac zeby sie nie stresowali, tym co tu czytaja, bo przewaznie przebieg choroby zalezy od indywidualnego przypadku :), a stres faktycznie to w naszym przypadku gosc ktorego musimy unikac :), kurcze nie wiem czemu stres przechrzcilem na faceta, kobiety beda szczesliwe :D Pozdrawiam serdecznie i zycze szczescia nam wszystkim :), obysmy zyli jak nadluzej :) i pamietajcie ze sa gorsze rzeczy na swiecie :)

[Gość margola]

Witam serdecznie,cieszę się że trafiłam na to forum i mogłam poczytać wasze opinie na temat tej choroby ja również się z nią zmagam już od 10 roku życia,a teraz mam 31 wiec trochę czasu.Z powodu że mieszkam w małej miejscowości mało wiedziałam na temat tej choroby ale dzięki Wam dowiedziałam się więcej.Kardiomiopatię wykryto mi przypadkiem w szkole na badaniach okresowych,a potem po konsultacji kardiologa diagnoza potwierdziła się.Czytałam wasze wypowiedzi i jestem pewna jednego,że kardiomiopatia jest dziedziczna ponieważ w wieku 41 lat zmarła moja mama,a po za tym mam brata który też ma tą chorobę przez którą rok temu miał zator.Mam też synka który ma 7 lat i na szczęście nie wykryto u niego kardiomiopatii,we wtorek mam jechać do karkowa na konsultację na klinikę Jana Pawła do doktora Wojciecha Płazak i mam pytanie może ktoś z Was jest z rakowa i zna tego lekarza może ktoś by mi powiedział jakim on jest specjalistą?.Pozdrawiam