Kardiomiopatia przerostowa

[Pawcio]

Witam.Mam pytanie dotyczace zabiegu miektomii.Na czym polega ta operacja,jak przebiega(na otwartej klatce?),ile trwa-moze ktos to przeszedl i powie mi cos wiecej bo moja dziewczyna ma niedlugo przejsc ta operacje i nic nie chce mi powiedziec a necie nic nie moge znalezc.Martwie sie bardzo o nia i chcialbym cos wiecej o tym wiedziec!dziekuje za wszelkie informacje.

[Gość Anna 31]

Kasiu,mam 31 lat i 2 dzieci.Mlodsza ma 5 miesiecy.O chorobie dowiedzialam sie w 2 ciazy.Miesiac temu mialam wszczepiony defibrylator a w ub.poniedzialek juz uratowal mi zycie.Mysle,ze lepiej by bylo najpierw poddac sie zabiegowi a dopiero myslec o dzieciach.Ja cala ciaze drzalam ze strachu,czy wszystko bedzie dobrze. Jesli masz dobrego lekarza,to zaufaj mu.Oni wiedza co robic.zycze powodzenia.

[wiesiek]

Asia napisz od kiedy jesteś na rencie i czy w naszym przypadku jest to renta na stałe Pozdrawiam : Wiesiek

[Gość iwona]

Mam 30 lat kardiomiopatię przerostową stwierdzono u mnie 16 lat temu. 4 lata temu w wieku 45 lat zmarła moja mama (też chorowała ale to nie byla główna przyczyna śmierci). Ja staram się o tym nie myśleć chociaż jestem w stałym kontakcie z lekarzem. 2 lata temu urodziłam pierwszego synka 8 miesięcy temu drugiego. W ciąży pod względem kardiologicznym czułam się rewelacyjnie (lepiej jak przed). Kardiolog stwierdził, że moje serce zachowuje się tak jakby ciąża była dla niego najlepszym lekiem. Nawet zażartował,że powinnam być w ciąży cały czas. Z powodu ciąży odstawiłam wszystkie leki i już do nich nie wróciłam- czuję się o wiele lepiej, nie mam skoków ciśnienia, napadów arytmii i *kłuć* w sercu. Nigdy nie proponowano mi wszczepienia tzw. stymulatora (moja mama go miała). Nie zachęcam nikogo do odstawiania leków. Ja staram się żyć zgodnie z tym co kiedyś powiedział mi pewien profesor kardiologii (ordynator kliniki gdzie leżała moja mama) *niech pani żyje normalnie i o tym nie myśl za bardzo*-tak żyje i to się sprawdza. Na marginesie: obaj moi synkowie są zdrowi - cały czas są pod kontrolą: i oczywiście porody odbyły się drogą cesarskiego cięcia przy asyście kardiologów gotowych reagować gdyby jednak coś się stało. Pozdrawiam i życzę zdrówka

[Gość asia]

WITAM PONOWNIE-na rencie jestem od 8 lat ,oczywiście zus odrzucił mój wniosek ale odwołałam się i sądownie otrzymałam II grupę na stałe wraz z zasiłkiem opiekuńczym życze powodzenia i prosze się nie poddawać!!! pozdrawiam Asia

[wiesiek]

witaj Asia dziękuję za odpowiedź jak widzisz ZUS nie jest skory do orzekania renty na stałe Pozdrawiam : Wiesiek

[Gość Ania31]

Witam wszystkich na forum.Choruje na kardiomiopatie przerostowa. 2 mies. temu mialam wszczepiony defibrylator.Wczoraj na wizycie lekarz zaproponowal kolejny zabieg-ablacje alkoholowa.Czy ktos z Was mial ten zabieg wykonany? Jestem z Lublina a najblizsza klinika,ktora sie tym zajmuje jest na Pomorzu.Bede wdzieczna,za kazda odpowiedz.Moj adres anna-materna@wp.pl .Serdecznie dziekuje i pozdrawiam wszystkich.

[Gość Adamddz]

Witam wszystkich Mam 19 lat i kardiomiopatię przerostową nie wiem dokładnie od kiedy mam ale wykryto ją u mnie tydzień temu. Ten tydzień leżałem w szpitalu i dzisiaj z niego wyszedłem. Narazie nie miałem żadnych omdleń, napadów dusznosci ani żadnych innych towarzyszących temu objawów. Czasem tylko odczuwałem raz lekkie, raz troche mocniejsze kłucia w okolicach serca... W szpitalu swierdzono że mam właśnie ten przerost, arytmię i zawężoną jamę odprowadzającą krew z lewej komory. Najgorsze jak dla mnie jest to, że Pani kardiolog i jednocześnie ordynator oddziału powiedziała, że nie wie do konca, czy to jest spowodowane genetycznie czy od tego że 6 lat grałem kiedyś intensywnie w piłkę nożną i 9 miesięcy ćwiczyłem na siłowni. Najgorsze, bo dowiedziałem się że spowodowanej genetycznie kardiomiopatii przerostowej nie da się wyleczyć i będzie ona z czasem tylko postępować. Z kolei przerost u sportowców da się wyleczyc wraz z przyjmowaniem leków i ograniczeniem aktywnosci fizycznej. Napiszcie co Wam powiedzieli lekarze i co Wy o tym sądzicie. POZDRAWIAM WSZYSTKICH :) 3majcie się :)

[anzela66]

Hej. mam 15 lat i tez mam HCM gdzieś 10 miesięcu biore betaloc zok 25. nie ćwicze na wfie. ;/ no i w ogole prowadze lżejszy tryb życia... Pozdrawiam ;))

[lito]

mi wykryli przerostowa tydzien temu rodzinne mialem klucie w klatce piersiowej mam pytanko co ile robicie badania kontrolne i czy wiecie czy to da sie wogole wyleczyc czy bedze tylko gorzej mam dopiero 238 lat i chcialbym zyc normalnie zapraszam na gg 3381937

[lito]

mialo byc 28 lat

[Gość Karolina 26]

Witam wszystkich. Troszkę się o sobie rozpisałam, ale chętnych do poznania mojej przygody z tą chorobą zapraszam do lektury. Mam wrodzoną kardiomiopatie przerostową, zaburzenia rytmu oraz z powodu niedomykalności zastawki mam wszczepioną mechaniczna zastawkę aortalną. Odkąd sięgam pamięcią lekarze zawsze mówili mi i pisali na wypisach szpitalnych: ”wybitnie oszczędzający tryb życia”. Pierwszą operację na serce miałam w wieku 4 lat w Poznaniu(do dziś nie wiem co mi wtedy naprawiali w sercu). Jednak finał był taki, że nie przyniosła ona żadnej poprawy i tak lekarze powiedzieli moim rodzicom, że będę żyła najwyżej do 10 roku życia. Jednak moi kochani rodzice wzięli sprawię w swoje ręce i postarali się o badania w Dolnośląskim Centrum Kardiologii w Zabrzu. Zaczęłam chodzić do szkoły, oczywiście nie ćwiczyłam w na w-f i zawsze byłam troszkę na uboczu bo nie mogłam być tak rozbrykana jak moi szkolni rówieśnicy. Zawsze pytana jak się czuję odpowiadałam, że dobrze. Jednak mój stan się pogarszał i w wieku 12 lat miałam kolejną operacją tym razem w Zabrzu tzw. plastykę serca. Polegało to na wycięciu kawałka mięśnia sercowego. Miałam duże komplikacje po tym zabiegu: najpierw nie mogli przywrócić mi akcji serca a stole operacyjnym a następnie nagromadzał mi się płynu w worku osierdziowym w miejscu nowego ubytku przez co musiałam mieć jeszcze dwa kolejne zabiegi. Wówczas spędziłam 5 miesięcy w szpitalu, ale pamiętam, że po tej operacji czułam się lepiej. Jednak z biegiem czasu kardiomiopatia nie dała o sobie zapomnieć i wieku 15 lat znów znalazłam się w Zabrzu, gdzie wykonali mi kolejną operację bo było ze mną jeszcze gorzej niż poprzednio. Tym razem przeszczepili mi także zastawkę aortalną. Po tym zabiegu także wystąpiły komplikację, ale wszystko dobrze się skończyło. I mimo przepowiedni lekarzy, że dożyję najwyżej 10 urodzin tydzień twemu skończyłam 26 lat. Obecnie czuję się dobrze. Żyję jak zdrowy człowiek: jeżdżę rowerem, chodzę na aerobik i pilastes, prowadzę własną firmę dekoratorską wiec bywa, że pracuję po 15h dziennie. W jakiś specjalny sposób nie oszczędzam się. Cieszę się każdą chwilą. Od czasu do czasu pojawiam się w szpitalu na kontrolnych badaniach. W przyszłym roku wychodzę za mąż i choć lekarze mówią mi, że z uwagi na moją wadę serca będzie lepiej, abym nie była w ciąży, to i tak mam nadzieję, że i ten problem się rozwiąże. Pozdrawiam wszystkich chorych na serduszko i życzę dużo optymizmu i radości na co dzień bo nasza choroba to nie koniec świata. Karolina

[Gość Maria]

Mój mąż ma 39 lat od roku wie o swojej chorobie kardiomiopatii przerostowej. Nie ma obciążeń rodzinnych, nigdy nie ćwiczył wyczynowo. Czy to możliwe aby tą chorobę wyleczyć? Może zacie dobrego lekarza? Dajcie znać. Proszę

[Janusz]

Mam pytanie,co to jest kardiotapia niedokrwienna

[Gość arais]

Witam Mam 29 lat. Lekarz podejrzewa u mnie kardiomiopatię przerostową (tylnia ściana lewej komory: 17mm, przegroda międzykomorowa:18mm). Jednoznacznej diagnozy nie otrzymałem, bo może to byc skutek uprawiania sportów. Fizycznie czuję się bardzo dobrze, instensywnie biegam (ok 100km miesięcznie), regularnie chodzę na siłownię oraz -co męczy najbardziej- 1 na tydzień gram w squasha. Aktualnie lekarz przepisał mi concor. Chętnie nawiążę kontakt z kimś kto ma wiedzę w temacie kardiomiopatii.

[Gość lenka]

Witam moja mama ma 59 lat i choruje na kardiomiopatię przerostową bierze concor i atenolol. w ostatnim czasie stan sie pogorszył lekarz podwoil dawki. Proszę o podanie leków jakie przyjmujecie i o jakies rady jak mam jej pomoc jakiegos dobrego specjalistę.

[Gość *Asia*24]

Witam wszystkich! mam 24 lata i tak jak wiekszosc z was choruje na kardiopiopatie przerostowa. od 13 roku zycia leczylam sie w roznych szpitalach az maja 18 lat trafilam do anina gdzie zczela sie moja przygoda z tym szpitale-ktora trwa do dzisiaj...od 4 lat mam wszczepiony kardiowerter a w tamtym roku mialam juz wymieniony na nowy gdyz w starym zaczela szwankowac bateria...do tego kiedy wszczepili mi po raz pierwszy kardiowerter mial jakas wade fabryczna i w ciagu miesiaca 10 razy mi sie wyladowal...nie polecam nikomu...dla mnie to bylo okropne przezycie...balam sie wogole wstawac z lozka popadlam w jaka depresje...ale na szczescie lekarzowi ze spartanskiej udalo sie go ustawic(za co jestem mu bardzo wdzieczna) i teraz jest ok. Wracajac jednak do swojej choroby nie powiem ze jest dobrze bo zdarzaja sie dni kiedy czuje sie naprawde zle...lapia mnie jakies dusznosci, boli mnie w klatce piersiowej i ogolnie jestem zmaczona ale mimo to probuje zyc tak jak inni ludzie i nie uzalac sie nad soba tylko dlatego ze jestem chora...Ogolnie jestem osoba ktora nie moze wysiedziec w miejscu i musi cos robic dlatego czerpie od zycia kazda chwile a nawet minute...:) uwierzcie mi ze to naprawde pomaga, bo wtedy nie mysli sie o tym co bedzie tylko o tym co jest...a jeszcze dodajac ze ma sie dla kogo zyc. Ja od 3 lat jestem zona i matka cudownego chlopczyka...ktory urodzil sie kiedy mialam juz wszczepiony kardiowerter.Ale wystarczyla dobra opieka lekarzy i wszystko odbylo sie bardzo dobrze...a i wspomne tylko w w czasie ciazy czulam sie bardzo bardzo dobrze moze dlatego ze mialam w sobie bardzo duzo sily...Pomimo tego iz moj synek ktory ma teraz 3 latka jest chory na to sama chorobe co ja jest bardzo pogodnym dzieckiem.leki przyjmuje niestety juz od urodzenia. Ale ja osobiscie wychodze z takiego zalozenia iz zycie ma sie jedno i trzeba czerpac z niego wszystko co najlepsze i zyc najlepiej jak sie potrafi...w miare mozliwosci oczywiscie. Tak wiec pozdrawiam wszystkich na forum i zycze duzo duzo zdrowka i pogody ducha...i oby nigdy nie bylo zle :O)

[Gość *Asia*24]

dodam jeszcze ze coraz czesciej mysle nad drugim dzieckiem chociaz wiem ze lekarze beda mi druga ciaze odradzali tak jak bylo z pierwsza...jednak w tej pierwszej czulam sie o wiele lekiej niz bez niej :D z lekow przyjmuje Betaloc zoc 50mg i spironol 25mg do tego oczywiscie magnez. Mam takze rente o ktora niestety nie raz musialam walczyc w sadzie ale jeszcze przez jakies dwa latka moge byc spokojna...Tak wiec zycze wszystkim duzo sily i pogody ducha :O)

[Gość krystian]

Pozdrawiam wszystkich. Mam 28 lat i od 8 lat noszę to chorobę w sobie czyli kardiomiopatie przerostowa. Jaki wiecie ta choroba jest uciążliwa, odieła mi siłę i oddech, zawsze byłem szybki lubiałem grać w kosza, biegać, a teraz szybko się męczę i nic, siadam sobie i czekam jak ból minie. Ostatnio w pracy straciłem cztery razy przytomność przy wisiłku, bo pracuje na tartaku przy łupkach, ponieważ lekarze na komisji powiedzieli mi, że ja z taką posturą ciała mogę robić wszędzie. Jestem osobą która się nie poddaje, ale czasem brakuje mi sił, po porostu sił, nawet czasu nie mam kiedy odpocząć.*takie życie*.

[Gość CZarna]

Witam wszystkich!! JA mam 19lat i prawdopodobnie choruje na kardiomopatię od 4 lat.Jestem młoda i całe życie przede mna. Dopóki byłam nieświadoma swojej choroby żyło mi sie dobrze. W szpitalu ze mnie zrobili weraka człowieka. Uważm że zbyt dużo mi powiedziele na ten temat przeszczepów i nie tylko. Naszczeście moj chłopak sie nie przestraszył mojej choroby i ma pojęcie że to jest trudna i niewyleczalna choroba. I zdaje sobie sprawę że może być ciężko. Jednka jak to powiedział wszystko w rękach Boga i kiedy on uzna za stosowne i wtedy odbierze ludzkie życie. To właśnie dzieki niemu pokochałam swoje chorobę. I umiem z nią żyć.

[Gość Jarek]

Witam. Mam Kardiomiopatie przerostowa. Tak sie zastanawialem czy ktos z was zazywa koenzym Q10 albo L- Karnityne ?? Pomaga to cos w tej chorobie??

[Gość piotrek]

mam 47 lat od 4lat wykrytq mi kardiomiopatje jestem czesto w aninie u doktor chojnowskiej chcialbym porozmawiac o tej chorobie moj tel 602790608

[Gość Tomaszek]

Do Jarka Tak L-Karnityna oraz koenzym q10 są pomocne w kardiomiopatiach . Na efekt jednak trzeba czekać kilka miesięcy stosowania .Najlepiej stosować oba preparaty jednocześnie,bo jest działanie synergistyczne.

[Gość Agnes]

Witam! Wczoraj dowiedzialam sie, ze mam kardiomiopatie przerostowa. Spadlo to na mnie jak grom z jasnego nieba przy przypadkowo robionym USG serca. Dodatkowo przygnebiajace sa przeczytane w internecie informacje na temat tej choroby. Odpowiedzcie mi, prosze, czy mozna z ta choroba normalnie zyc, czy rokowania sa faktycznie tak zle, czy (jak powiedzial w poscie nr 1 tadzio) jest to rzeczywiscie *wegetacja*? W tej chwili mam wrazenie jakbym otrzymala wyrok, a majac 29 lat nie ukrywam, ze ciezko mi z tym. Pozdrawiam

[Gość Radzik]

Powitać. Cieszę się, że natknąłem się na to forum i na ten temat właśnie. Mam 23 lata, a o tym, że mam kardiomiopatię przerostową dowiedziałem się ok. 9 lat temu. Od 2002 roku żyję z ICD, jedna wymiana już za mną. Jeśli ktoś z tym schorzeniem jeszcze tu zagląda to proszę o kontakt na gg 1797181. Lekarze nie zawsze wszystko mówia (chcą powiedzieć), a w internecie też można znaleźć wiele sprzecznych, niekiedy, ze sobą informacji. Także uważam, że najlepiej się dowiedzieć paru dodatkowych rzeczy od kogoś kto przeżywa to samo. Pozdrawiam. P.S. @ Agnes. Zależy co uważasz za normalne życie... ja się cieszę, że moge chodzić, mówić i wyglądam jak większość ludzi. Jeśli chodzi Ci o dawne życie (mam na myśli aktywnośc fizyczną) to wg. lekarzy powinno się o nim najlepiej zapomnieć. W mojej opinii należy po prostu uważać i dbać o siebie, a nic złego się nie stanie. NIektórzy może napiszą, że jestem głupi, bo *wypadki* mogą się zdarzyć np. w czasie snu (było już o tym tutaj pisane), ale ja się nie poddam - jak ma się zdarzyć to się zdarzy. Trzymaj się! ;-)