Kardiomiopatia przerostowa

[Gość Dorota]

Cierpie na kardiomiopatie przerostową i poszukuje ludzi o takim schorzeniu...fajnie byłoby z kimś takim porozmawiać.

[Gość tadzio]

Moja małzonka od 15 lat ma zdjagnozowaną kardiomiopatię. Życie jest to poprostu wegetacja, lekarstwa? ,badania, lekaestwa i tak w koło.Bardzo chętnie porozmawiam na ten temat, jak z tym żyć, gdzie szukać pomocy!!!

[Gość Dorota]

Ciesze się,że Pan napisał, przepraszam,że odpisuje teraz, ale dopiero teraz odczytałam wiadomośc. Moja historia zaczyna się całkiem niedawno, bo jakieś dwa lata temu, wtedy to miałam zatrzymanie akcji serca na śnie. Do tego czasu żyłam zupełnie nieświadoma swojej choroby. Jestem młodą osobą, mam 24 lata, po miesięcznym pobycie w szpitalu, wszczepili mi kardiowerter i powiedzieli, abym żyła normalnie... Na początku, zupełnie bez wiedzy, nie miałam pojęcia co ze mną będzie się działo, jak będzie postępować choroba, ciężko to znosiłam, ale teraz... po prawie dwóch latach, oswoiłam się z tą myślą, zaczęłam, w miarę możliwości, żyć normalnie. Skończyłam studia, zaczęłam pracować. Mam stały kontakt z lekarzami, dr Petkowem, dr Grzelewskim i dr Machejkiem i dr Tomalą, wszyscy oni są z Krakowa ( zamieszkałam w Krakowie, mam nadzieje na stałe, aby z nimi mieć kontakt). Biorę cały czas leki Betaloc ( wcześniej jeszcze Isoptin, ale narazie odstawiłam), oczywiście magnez i potas. Póki co choroba się nie rozwija, choć wiadomo zaleczyć się nie da. Stan stabilny. Prosze o wszelkie informacje o chorobie żony, jak postępuje, jak się żona czuje, od czego się zaczęło, skąd jesteście i gdzie żona się leczy. Nie mam kontaktu z nikim takim jak ja i bardzo mi zależy. Zawsze z kimś raźniej :). Pozdrawiam bardzo serdecznie i czekam na kontakt. Ja ze swojej strony obiecuje, że będę zaglądać częściej na stronę. Pozdrawiam. Dorota.

[Gość BARBARA]

mam pytanie odnosnie zatrzymania akcji serca, jak to przebiegalo? ktos to zauwazyl z domownikow? reanimowali Cie? pozdrowienia

[Gość Dorota]

wiesz co...cała akcja działa się w akademiku, spałam z dwiema koleżankami w jednym pokoju, nad ranem koleżanki obudził telefon, ja spałam. Po kilku minutach usłyszały jak dziwnie chrapie i charcze, zaczęły mnie budzić i od razu zorientowały się,że jest coś nie tak. Takie moje szczęście,że jedna z tych koleżanek to dziewczyna, która skończyła studium medyczne i momentalnie zaczęła robić mi sztuczne oddychanie, druga zadzwoniła po karetkę. Wszystko działo się szybko i tak jak należy. Pogotowie przejęło akcje i zdołali mnie uratować. Pozdrawiam.

[Gość Dorota]

Czekam na jakiś kontakt.

[Gość Marta]

witaj Dorotko! Przypadkiem trafilam na forum i Twoja wypowiedz. Od 6 lat choruje na kardiomiopatie. Mam 27 lat i jestem z wojewodztwa lubelskiego.Jezeli to mozliwe chcialabym nawiazac z Toba blizszy konakt. Odezwij sie. Pozdrawiam

[Gość Aldona]

Witam, ja równiez przypadkiem trafiłam na to forum. Od parwie 8 lat choruje na kardiomiopatię, co parwda nie przerostową, a rozstrzeniową. Mam 31 lat. Marta jeżeli możesz to odezwij się. Może wymienimy się doświadczeniami w chorobie.

[Gość Marta]

czesc Aldona! Ciesze sie ze napisalas.Podam Ci numer GG,tak bedzie łatwiej sie skontaktowac-GG5850101.Podam tez mail (kowitka@interia.pl).Czekam na odzew:)

[Gość Jarek]

Mam na imię Jarek.Choruję na kardomiopatię przerostową,mam wszczepiony kardiowerter-defibrylator.Szukam osób o*podobnym zainteresowaniu*.Iława gg640796

[Gość aga]

Cześć Dorota ,ja nie choruje na to co Ty ale też mam wszczepiony kardiowerter.Jak chcesz pogadać to odezwij się GG:AiJ 8948164

[Gość rozczarowany]

Jestem po wizycie w Konsultacyjnej Poradni Kardiomiopatii Przerostowej w Aninie.Na konsultację czekałem 6m-cy.Przed gabinetem czekałem 3 godz.Konsultacja trwała ok.4-5 minut.Całkowity brak przygotowania *lekarza* do wizyty,nie badał,nie osłuchał,krótka rozmowa jak się czuję no i zalecenia *lekarskie* następna wizyta za rok.Mam kawałek do W-wy ok 250 km.Straciłem 200 zł na podróż.Byli pacjęci z dalszych regionów kraju.Jeden z nich tłukł się pociągiem 8 godz. w jedną stronę.Wchodziłem po nim.Czas wizyty 7 min.Zawsze wydawałem dobrą opinię o IK a teraz....?Może ktoś wie gdzie się leczyć?Nie pozdrawiam nowego pana *doktora*.

[Gość asia]

tak jak większość osób i ja trafiłam tu przypadkiem choruje na HCM od 16lat jestempo ablacji po ostatniej wizycie w IK w warszawie dowiedzaiłam się że musze mieć stymulator nie wiem za bardzo jak z takim urządzeniem się żyje proszę osoby które mają stymulatory o wypowiedź z góry dziękuję

[Gość Lidka]

witam wszystkich..ja choruje na kordiomiopatie przerostowa od urodzenia mam 28 lat od roku mam wszczepiony kardiowerter(icd)jestem z woj.wielkoposkie jesli ktos ma ochote pogadac to najlepiej na gg.1907302

[Gość Lidka]

do rozczarowany...niewiem czy jeszcze tu bedziesz ale bardzo bym chciała wiediec u jakiego lekarza byłes w Aninie? bo ja staram sie tam o wizyte o 5 mies..i narazie cisza ,i jaka droga sie tam dostałes??prosze o odp..POZDRAWIAM PAPA

[Gość alrada]

Lidio bardzo serdecznie zapraszam Cie na nasze forum dot. wad wdrodzonych serca u dzieci. Wiem, że trafiają do nas z pytaniami równiez rodzice dzieci z podejrzeniem lub ze zdiagnozowana kardiomopatią. I byłabys dla nich skarbnica wiedzy. http://forum.gazeta.pl/forum/71,1.html?f=24429 Pozdrawiam i zycze zdrowia Ola

[Gość Kasia]

Witam, mam 28 lat, żyję z kardiomiopatią od urodzenia, przerost mojej przegrody jest dosyć duży, dodatkowo mam ociążenie w postaci nagłego zgonu w rodzinie (tata w wieku 46 lat). Od trzech lat lekarze usiłują mnie namówić na wszczepienie kardiowertera - bronię się bo się boję. W chwili obecnej chciałabym zdecydowac się na ciążę i po raz kolejny nie wiem czy ryzykować zajście bez tego sprzętu czy najpierw sobie go wszczepić a potem próbowac. Bardzo prosze o kontakt osób, które są w podobnej sytuacji lub wiedzą coś na ten temat.Pozdrwiam

[Gość Adam]

witam wszystkich,również trafiłem na tę stronę przypadkowo..Mam 18 lat, kardiomiopatię przerostową wykryto u mnie ok. 5 lat temu. Nie mam ciężkiej kardiomiopatii,przynajmniej tak mówią lekarze.Głównymi objawami są *szmery nad sercem*, czasami też bóle lewej strony ciała...jeśli chodzi o leki to przyjmuje Dilzem retard.Myślę że najgorsze w tej chorobie jest to ,że z jej powodu umierają kompletnie nieświadomi jej ludzie, tak jak w przypadku mojej przedmówczyni:/ U mnie wykryto ją kiedy lekarz mnie osłuchiwał(zwykła wiztyta)...Mam pytanie, czy wraz z upływem lat objawy choroby się u Was zaostrzyły? Ja żyję normalnie,oczywiście nie ćwiczę na wf-ie ale jeśli chodzi o *oszczędzanie się*- to bujda...nie da się tak żyć, ludzie zresztą tego nie rozumieją.Pozdrawiam wszystkich , jeśli ktoś chciałby ze mną porozmawiać(bo ja bardzo chętnie poznam kogoś z tą chorobą) mój mail to adzam@o2.pl

[Gość Stanisław49]

witam. Mam 49 lat kardiomiopatie przerostowa wykryto u mnie 10 lat temu do tej pory pracowałem ale w tym roku ze wzgledu na duszności,zawroty głowy,bul serca.omdlenia przestałem pracować i przeszedłem na rente na 2 lata dodatkowo choruję na cukrzyce typu 2 teraz jest mi ciężko nawet przejśc po schodach na 2 piętro a lek. twierdzi że bedzie jeszcze gorzej ale trzeba jakos żyć pozdrawiam wszystkich.

[Gość Asia]

cześć Kasiu przeczytałam Twój list ,nie wiem czy przekonam cię do zabiegu,ale spróbuję.Po pierwsze wszczepienie defibrylatora nie leczy naszej przypadłości ,tylko zabezpiecza nas przed nagłym zgonem,wskótek zatrzymania pracy serca.to urządzenie ma na celu nie dopuszczenie do takiej sytuacji,jezeli planujesz ciąże nie powinnaś z tym zwlekać.Godząc się ratujesz też inne narządy takie jak nerki czy wątroba ,Choruje na HCM od 16lat ,od niedawna mam wszczepiony kardiowerter -defibrylator.Jestem obciążona rodzinnie hcm 5nagłych zgonów w rodzinie każdy do 55lat ,za każdym razem historia się powtarza i ta sama przyczyna zgonu niewydolność wielonarządowa, rozumiem twoje rozterki,weź się dziewczyno w garść dasz dziecku życie ,a jeszcze ono by chciało mieć mame w 12 tygodniu ciąży miałam zapaść małe szanse na donaszenie ciąży ,jeżeli chcesz porozmawiać to napisz wikifox@op.pl

[Gość Tomek]

Ja choruje na rzadką kardiomiopatię -Arytmogenna dysplazja prawej komory serca. Kardiowertera na razie nie będę miał ponieważ nie miałem omdleń a boję się nagłego zgonu sercowego...

[Gość lenka]

Cześć mam na imię Magda jestem tu nowa .Mam 16 lat ,od nie dawna wiem ,że mam wrodzoną kardiomiopatię przerostową .Chciałabym poznać osoby ,które też chorują na hcm .To moje gg7863377 pozdrawiam

[wiesiek]

Witam Was wszystkich mam 45 lat i mam wrodzoną kardiomiopatię przerostowa czyli genetynie uwarunkowaną . Moja 74 letnia mama która tez choruje na tą chorobę od dwóch lat ma wszczepiony tzw.rozrusznik . Niestety i ja *przekazałem* tą chorobę moim dzieciom jesteśmy pod stała kontrolą kardiologiczną lekarz proponuje mi przejście na rentę . Pozdrawiam Wszystkich Wiesiek z dolnośląskiego.

[Gość asia]

cześć Wiesiek nie powinieneś zwlekać tylko składać dokumenty na rente ja mimo młodego wieku tez jestem na stałej rencie tak jak i inniczłonkowie mojej rodziny chorujacy na hcm

[Gość flores73]

Witaj Doroto!!!! Mariusz 34 lata,kardiomiopatia przerostowa. Chetnie pogadam i mam kilka pytan.Tez jezdzilem do doktora Petkowa na Kopernika.email.flo73@vp.pl. lub na gg.7429964