Kardiomiopatia przerostowa

[malushek11]

Myszeczka nie miałaś z problemu z adopcją dzieciaczka? Wiesz ze względu na chorobę?

[Gość NOWY 33]

Drugi wpis na forum od 2011-03-03. Jestem po wszczepieniu natyczmiastowym kardiowertera po incydencie częstoskurczu w kardiomiopatii przerostowej. Mineło 3 lata czuję się lepiej. Bywaja dni ciężkie i bardzo ciężkie ale jak pisałem wcześniej nikt nie jest doskonały. Codzienna garść suplementów i betalocu 150 wiele pomaga. Kardiowerer spisuje sie wyśmienicie - bateria po 3 latach jeczcze ma ponad 40 procent. Przestałem prowadzić intensywne życie na poczet troszkę spokojniejszego. Zacząłem regularnie pływac na basenie jeżdzic rowerem, więcej czytać - gdzie tutaj ograniczenia??? Trzeba się troszke pprzestawić na inne tory z modnego dziś expresu na jakiś krajoznawczy lub osobowy :) Jak wszystko pódzie dobrze za jakiś czas po wymianie urządzenia może znowu postaram się wpisać tutaj parę słów. Pozdrawiam sercowców

[Gość petero]

Witam choruje od urodzenia na kardiomiopatie przerostowa mam 53lata lecze sie w aninie ale moze to dziwne ale choroba bezobiawowa mam duza wiedze na ten temat sluze informacja pomoca jestem ze swietokrzyskiego

[Najdzela]

Dobrze wiedzieć :) A masz Kardiomiopatie przerostową ze zwężeniem drogi odpływu?

[brygida488]

Witam chciałam dołączyć do forum mam syna 6lat który choruje od urodzenia najpierw został wywieziony na ojom do kliniki dziecięcej w Chorzowie tam myśleli że to sepsa ale gdy zrobili prześwietlenie klatki okazało się że serce powiększone poprosili o konsultacje kardiologiczną gdzie lekarz zrobił ukg serca i tak dowiedziałam się że ma Kardiomiopatie Przerostową z zawężeniem wypływu LV na początku lekarz myślał że to z powodu tego ja w ciąży sterydy brałam bo leczę się na Toczeń rumieniowaty ale co się okazało mój tata też na to choruje w obecnej chwili syn jest bardzo żywym dzieckiem nie widać po nim że chory zażywa metocard 50mg dwa razy dziennie ale on połówki bierze jest pod stałą kontrolą lekarza z czasem chcą mu wszczepić defibrylator ale jest jeszcze za chudy i za mały ma zaburzoną funkcje rozkurczową LV ja jestem ze śląska z synem jeżdżę do Śląskiego Centrum Chorób Serca lekarza ma syn wspaniałego leczy go od początku pozdrawiam serdecznie

[Najdzela]

Witaj. Szkoda że takie male dzieciu a już chorują. Mi wykryli jak miałam osiemnaście lat czyli trzy lata temu. My leczymy si e w klinice w Poznaniu.

[Najdzela]

Mam pytanie. Czy jest tu osoba chorująca na kardiomiopatie która pracuje?

[malushek11]

Ja pracuje w przedszkolu. Jest ogólnie ok są dni gorsze jak dziś gdzie drętwieje mi lewa ręka i mam jakiś nie określony ból na koniuszku serca. Nie wyobrażam sobie nie móc pracować w ten sposób zachowuję wydolność. Jak miałam miesiąc przerwy i wróciłam po zwolnieniu to masakra była wdrożyć się, bardzo odczuwałam zmęczenie. Teraz czeka mnie miektomia liczę, że będzie lepiej po operacji i będę mogła jeszcze dłuuugo pracować bo mam dopiero 28 lat.

[ania4321]

Witam,trzy dni temu moja ukochana kuzynka po latach oczekiwania na dziecko urodzila synka Alanka. Maluszek po dwoch dniach zostal zdiagnozowany wlasnie z ta choroba:( Kardiomiopatia przerostowa.Nikt w rodzinie nie choruje na serce wiec w tej chwili lekarze zlecili badania genetyczne rodzicow. Marta(moja kuzynka) jest zalamana dla nas wszystkich to jak wyrok lekarze kaza sie przygotowywac na kazda okolicznosc. W zwiazku z ta diagnoza sledzilam forum na ktore sie natknelam i probuje znalezc jak najwiecej informacji. Malo jest informacji dotyczacych maluszkow narodzonych i zdiagnozowanych z ta choroba:( Czy ktos moglby poradzic co robic? Ania

[Gość Asia30]

Napisz do Mnie. Mam synka który urodził sie z genetyczna kardiomiopatia przerostową. Teraz ma 10lat :)

[malushek11]

Jestem 2 tygodnie po operacji miektomii i plastyce zastawki mitralnej. Czuje się całkiem dobrze. Aniu4321 dla mnie też diagnoza brzmiala jak wyrok dowiedziałam się o chorobie 4 lata temu w wieku 24 lat. Teraz nauczyłam się z tym żyć choć mam wiele ograniczeń. Lecze sie w IK w Aninie. Są tam dobrzy specjaliści ale z komunikacja ciężko. Kiedys na jakimś forum czytałam o lekarzu który zajmuje się dziećmi z kardiomiopatia niestety zapomniałam nazwiska. W wolnej chwili poszukam. Pozdrawiam serdecznie.

[Gość julia2666]

Witam,potrzebuje pilnie pomocy od osób chorych na kardiomiopatię przerostową.Proszę powiedzcie mi czy z poniższego rozpoznania, mogę wnioskować ,że może być to tez faktycznie kardiomiopatia przerostowa? -l48 Przetrwałe migotanie przedsionków -Nadciśnienie tętnicze II wg NYHA -Cukrzyca typu 2 de novo -Hipercholeserolemia,-Hiperurkiemia W karcie informacyjnej leczenia szpitalnego stwierdzono, że sylwetka serca poszerzona,lewokomorowa,talia serca splycona,aorta w normie z kolei w badaniu USK„Jama lewej komory nieposzerzona (w diastole 5,4 cm), koncentryczny przyrost mięśnia lewej komory (p m/k 1,5 cm) zaburzenia synchronizacji skurczu przegrody m/komorowej, globalna kurczliwość nieco gorsza (EF 48-50%).”Lewy rzedsionek powiekszony 4,7cm.zastawka mitralna drobne zwapnienia platkow,dobrze ruchoma, mala fala zwrotna mitralne +/++,dyskretne rozwarstwienie blaszek osierdzia ze sciana tylna i przed prawym przedsionkiem. Leczenie:Melocard,opacorden,digoxin,furosemid,kalipozan,zocor ,acumarol, Zaplanowana kardiowersje elektryczna i kontrola TSH. Prosze powiedzcie mi czy to faktycznie moze byc kardiomiopatia przerostowa?czy na zdjeciu USK widac to golym okiem czy samo RTG serca wystarczy? Czy ma ktos zdjecie rtg czy echoserca,na ktorym widac ,jak faktycznie wyglada kardiop.przerostowa? znalazlam tylko zdjecie kardiomiopatii przerostowej zwierzątka. Proszę o pomoc. Dziekuje.

[Gość Szotrab]

Julia2666 Droga Julio, O ile tu nie ma kardiologów o konkretnej specjalizacji, to ciężko będzie komukolwiek stwierdzić czy to jest kardiomiopatia. Można powiedzieć, że MOŻE być, ale jest wiele innych chorób i bez specjalistycznej wiedzy nie odważyłbym się stawiać diagnozę przez internet. Za to każdej osobie z kardiomiopatią, której sugerowano wszczepienie ICD a która się obawia o jakość swojego życia po zabiegu, mogę powiedzieć, że nie ma czego się bać. Sam miałem obiekcje i sporego stracha, ale okazało się, że niesłusznie. Komfort psychiczny wzrasta, ograniczeń chyba żadnych - nie wiem jak jest z wieszaniem firanek...nigdy nie wieszałem! ;D Ale pływalnia i siłownia bez problemu!

[Gość Asia30]

Jeśli ktoś z Was chciałby porozmawiać, to chetnie odpowiem na nurtujące pytania ;) Pozdrawiam.

[Gość beataagata]

Powitać, mam córke chorą na kardiomopatie i szukam lekarza -okolice Piły-Poznania na kase chorych. dotychczas chodzila do dziecięcego,ale dorosła...a holter w pile to 100 zl...plus prywatne wizyty...pomocy!!!

[Gość pinda]

Nie rozumiem dlaczego musisz płacić za holter ?

[Gość Janusz12]

Witam, Polecam poniższy kalkulator, który po wpisaniu w nim danych z EKG, albo Holtera podaje prawdopodobieństwo potrzeby wszczepienia kardiowertera. Kalkulator ten używają w IK w Aninie http://www.doc2do.com/hcm/webHCM.html

[Gość Janusz12]

Przepraszam, za pomyłkę, oczywiście potrzebne są dane z echa serca. http://www.doc2do.com/hcm/webHCM.html

[Gość Odette]

Kardiomiopatię przerostową stwierdzono u mnie przed kilkoma laty i szukam lekarza, który specjalizuje się w tej chorobie. Mieszkam we Wrocławiu, ale niestety mimo *wędrówek* od lekarza do lekarza nikt nie chce podjąć się mojego leczenia, szczególnie po słowach, że chciałabym zaplanować ciążę. Bardzo proszę o informację, czy ktoś zna takiego specjalistę (najlepiej na Dolnym Śląsku) i może podać mi namiary? Dziękuję

[Gość Asia30]

ODETTE Ja ci podam. napisz do Mnie Mam tez kardiomiopatie i urodziłam dwójke dzieci ;)

[malushek11]

Asia30 daj jakiegoś maila do siebie mam kilka pytań.

[Gość KasiaLLU]

Witajcie.jestem mama 16miesiecznej coreczki ktora ma od 3mies zycia kardiomiopatie najpierw mowili rozstrzeniowa ale to ta z niescalenia.okresowo leczymy sie na Litewskiej w Warszawie no i prywatnie tez w Warszawie kontrolujemy.w chwili diagnozy frakcja wyrzutowa wynosila 37%.teraz jest 55%.bierze leki spironol teraz, digoxin i captopril.jest to nasze pierwsze dziecko i nikt nigdy na kardiomiopatie nie chorowal.tzn tesciowa ma rozrusznik i migotania i teraz sie okazuje ze jej bracia tez i ze rodzice tez chorowali na serce ale lekarze stwierdzili ze to nie to samo.natomiast ponoc u rodzenstwa tesciowej matki byly 3nagle zgony kilkulatek dziewczynek ale to bylo ok 100lat temu wiec lekarze powidzieli ze to za dawno bylo i nie ma zwiazku.corka moj urodzila sie przedwczesnie bo ja mialam typowo nadcisnienie indukowane ciaza i bralam mnostwo lekow n zbicie ktore nie pomagaly.dopegyt i metocard.wczesniej adalat.nigdy nie mialam proproblemow z sercem i po ciazy znowu jest ok.bardzo bymxchciala miec jeszcze jednoxdziecko ale raz ze boje sie wczesniactwa a dwa kardiomiopatii u drugiego dziecka.zaznacze ze po urodzenia corka miala echo w 3tyg zycia i nie swierdzono kardiomiopatii ale jak miala 3mies miala zapalenie pluc i potem od razu Warszawa i diagnoza.moje pytania jak sie przebadac zeby u drugiego dziecka nie bylo kardiomiopii, ja i maz robilismy echo i jest u nas okej.czy te leki ktore bralam w ciazy mogly sie przyczynic do kaediomiopatii?zaznacze ze kardiolog prenatalny prof Dangel ogladala plytkicz usg prenatalnego ciazy w 13i20tyg i bylo ok.wiec chyba na to wychodzi ze to wirusowe bo zapaleniu pluc.chociaz nigdy sie nie dowiemy.kto sie chce odezwac to prosze posac kasia.lukow.pl@wp.pl pozdrawiam

[Gość rollo]

Witam wszystkich nie wiem czy akurat tutaj mozna sie podzielic drobna uwagą po 2 latach przyjmowania leków i zmiany kardiologa który pracuje w Zabrzu i który mnie prowadzi moj rzerost lewej komory z 66 mm zmniejszył sie do 55 mm leki które biorę to BETALOC ZOK 100 , I TENTERSIF SR RANO , BESPRES 160 WIECZÓR WSZYSTKO PO 1 TABLETCE PLUS MAGNEZ I POTAS odstawiłem mięso i wędliny ,jem tran więcej warzyw ciemne chleby ziarniste i kiefiry POZDRAWIAM

[Gość ASIA30]

Jesli ktoś chciałby porozmawiać ze Mna to podaje swojego emaila: asiulla8430@op.pl Na facebooku jest tez stronka z grupą-KARDIO zakręceni w której jest dużo osob z kardiomiopatia. Bardzo chetnie Wam odpowiedza na wiele pytań. Zapraszamy :) KASIALLU- Jeśli Ty nie chorujesz na kardiomiopatie, to chyba małe ryzyko istnieje, zebyś urodziła drugie dziecko z Ta wada. Ja mam kardiomiopatie i faktycznie mój syn tez jest chory (ma 10lat) ale genetycznie przejął Ją po Mnie. Ale mam tez córeczkę (5lat) która jest zdrowa :) Ja zaryzykowałam. Miałam 50/50 szans na urodzenie zdrowego dziecka.

[an0nim]

W jaki sposób mogę się skontaktować z kimkolwiek na tym forum?