Kardiomiopatia przerostowa

[Magdalena83]

Dzięki Asiu! Dołączyłam do forum, żeby nawiązać kontakt z kobietami, które założyły rodziny i podjęły decyzję urodzenia dziecka. Czy jest czego się bać...? Jednocześnie z chęcią podziele się swoimi doświadczeniami.

[asia76]

Witaj Magdalena Ja urodziłam córkę mając 20 lat. Wtedy jeszcze nie byłam chora i nawet nie spodziewałam się tego, że odziedziczę taką chorobę. U mnie nikt w rodzinie nie wiedział, że jest choroba genetyczna.Owszem dziadek chorował na serce, oraz mój ojciec i siostra ojca choruje na serce. Teraz po licznych badaniach stwierdzono, ze odziedziczyłam po kimś kardiomiopatię z niescalenia.Moja choroba odezwała się gdy miałam 34 lata. Po badaniach prawie rocznych rezonans potwierdził kardiomiopatię. Od razu zabrałam córkę do prywatnego gabinetu by zrobili jej echo serca.Lekarz powiedział, że córka jest zdrowa i wtedy odetchnęłam z ulgą.Mam nadzieję,że choroba nie odezwie się u niej po trzydziestce, bo z tego co sobie przypominam to ojciec i siostra ojca zaczęli mieć problemy sercowe właśnie po trzydziestce-zresztą ja tak samo.Nie wiem do końca jaką mają wadę serca, bo nikt nie chce się przebadać.Jednak mam nadzieję,że z córką będzie ok. Na drugie dziecko nigdy nie mogłam się zdecydować,bo stale praca i praca i gonitwa. Teraz wiem, że już mi nie wolno mieć dzieci wiec poczekam na wnuki:) A Ty zdecydowałaś się na dziecko. Pytam dlatego, iż napisałaś ze kardiomiopatię masz 14 lat

[margola]

Witam ja urodziłam syna 10 lat temu wiedząc ze mam kardiomiopatię ale nie wiedząc o powadze tej choroby.Cieszę się, że nie wiedziałam co grozi.Jak zaszłam w Ciążę dopiero wtedy lekarze straszyli mnie że będą ratować dwa życia itp a ja ciąże przeżyłam i świetnie się czułam więc jeśli się dobrze czujecie a wasza frakcja jest w granicach 60% to nie zwlekajcie.Ja żałuje bardzo że zwlekałam z drugim dzieckiem.Jedno musicie wiedzieć ,że to choroba dziedziczna i że prawdopodobieństwo przekazania tej choroby jest duże.Ja syna kontroluje co roku i jak na razie jest zdrowy mam nadzieję że tak będzie.Życzę powodzenia

[Gość Asia27]

Witajcie dziewczyny :) jak czytam wasze wypowiedzi to tak jakbym opowiadała o sobie- szczególnie Twoja historia-Magalena83 :) Ja osobiście jestem mamą 2 kochanych dzieciaczków- u synka stwierdzili już choroba zaraz po urodzeniu, a córeczkę badamy co roku i jak narazie wszystko jest ok. Musicie wiedzieć że to choróbsko jest dziedziczne i niestety procent odziedziczenia wynosi 50/50. Dla Mnie kiedyś robili badania genetyczne które wysyłali do Bostonu i okazało się że moje geny odziedziczają chłopcy, także gdyby drugie moje dzieciątko okazało sie małym mężczyzną najprawdopodobniej też było by chore

[nocek]

Witam!!! Otóż moja przygoda z tą chorobą rozpoczęła się 31 lat temu, kiedy to w Krakowie wykryto u mnie ten przypadek. Aktualnie mam 33 lata więc jak widać w nieświadomości żyłem zaledwie 2 lata. Ogólnie czytając wszystkie Wasze komentarze mogę stwierdzić, że mój przypadek jest wyjątkowy, niemal jestem szczęściarzem. Przez całe swoje życie nie miałem wszczepianych żadnych urządzeń, nigdy nie leżałem dłużej niż tydzień w szpitalu z wyjątkiem lat młodzieńczych kiedy przeprowadzano na mnie masę badań i testów. Nic dosłownie nic poza jedną małą tabletką o nazwie Lokren którą zażywam codziennie rano i która powoduje że moje serce bije w granicach 50 uderzeń na minutę. Prowadzę najnormalniejszy tryb życia, aczkolwiek w ostatnim czasie ogranicza się on tylko do przemieszczania między mieszkaniem a samochodem, samochodem a pracą i na odwrót. W czasach szkoły podstawowej zdarzały mi się omdlenia, zesłabnięcia szczególnie w zatłoczonych i dusznych miejscach. Jak sobie dobrze przypominam wszystko ustąpiło w momencie kiedy poszedłem do szkoły średniej, wtedy też zacząłem uprawiać amatorsko sport w postaci koszykówki. Przez kilka lat czułem się jak młody Bóg, świetna kondycja, zero zmęczenia a i serce w dobrej formie było jak wskazywały badania. Teraz nie jest już tak rewelacyjnie (przez lenistwo i brak czasu), ale narzekać też nie mogę. Serce póki co pracuje ok. Fakt przegroda troszkę się powiększyła, zresztą zawsze była za duża, aktualnie wynosi coś około 28mm, gradient jest w granicach 25mmHg i nie zmienia się od kilku lat. Mam nadzieję że tak pozostanie jeszcze przez długie lata i niech Bóg da żeby tak było. Niestety martwi mnie jedna rzecz, a konkretnie potomstwo które chciałbym mieć, ale się boję. I tutaj moje pytanie gdzie mogę zrobić badania genetyczne które mogą potwierdzić bądź wykluczyć możliwość przekazania tej choroby na potomstwo.

[Gość Asia27]

Jesli chodzi o potomstwo to hmm powiem Ci że ryzyko że dziecko odziedziczy po tobie chorobę jest 50/50. Badan genetycznych nie robiłam, ale mam dwójke dzieci- gdzie jedno jest zdrowe, drugie niestety odziedziczyło kardiomiopatie po Mnie. Będąc z ciązy byłam cały czas pod kontrola ginekologa i to on sprawdzał, czy serduszko jest ok. Pózniej po porodzie zrobili ekg i echo dla dziecka. Jednak powiem Ci że pomimo tego że córcia jest zdrowa musimy ja cały czas badać, bo kardiomiopatia może dac o sobie znać nawet i okresie dojrzewania.

[nocek]

Czyli moje obawy się potwierdziły. Dodatkowo okazuję się że przez lekarstwa które biorę całe życie może wyjść że mam problemy z płodnością. No i na domiar złego od kilku dni pojawił mi się częstoskurcz międzykomorowy który daje mi nieźle w tyłek. Do kompletu dostałem Biosotal i uzupełniam minerały w postaci potasu i magnezu. Mam nadzieję że to pomoże i nie skończy się na szpitalu i zabiegu bo tego boję się najbardziej.

[Gość charivari]

Kochani potrzebuje rady. Moja mama choruje na kardiomopatie przerostowa. Cale zycie leczyla sie tylko u jednego kardiologa, zasadniczo nigdy nie probowala zasiegnac dodatkowej konsultacji. Obecnie ma wszczepiony kardiowerter i odkad go ma czestotliwosc migotan serca i zwiaznych z tym utrat przytomnosci nalgych sie zwiekszyla. Ostatnio odstepy czasowe pomiedzy jednym a drugim sa 1-2 tygodniowe. Jestesmy tym przerazeni a obecny lekarz rozklada rece i mowi ze to taka choroba jest niestety i tylko spokojny wolny tryb zycia wskazany. Tylko ze moja mama prowadzi raczej spokojny tryb zycia, bezstresowy zasadniczo na tyle na ile to mozliwe, no zdecydowanie mniej stresujacy nic to bylo przed paru laty a czestoskurcze sie nasilaja. Chcialabym pojechac z moja mama na dodatkowa konslutacje do innego kardiologa ktory prowadzil ludzi z kardiomopatia zeby sprawdzic czy jest cos co moze nasz lekarz przeoczyl. Prosze czy mozecie mi kogos polecic. Z gory dziekuje.

[margola]

Witam potrzebuję namiarów do Pani doc. Lidii Chojnowskiej to nazwisko si pojawiło a ja od paru miesięcy szukam namiarów do tej pani doktor bardzo proszę o pomoc pozdrawiam

[Gość piotr poludnie]

Witam Mam 38 lat i jestem z południa polski czułem sie swietnie, pracowałe oddawalem krew ,oddane mam 12 litrow i prawie wszystko bylo ok. Po kazdym oddaniu serce mnie pobloewalo jakis czas - myslalem ze to tak ma byc i z czasem przechodzilo we wrzesniu bylem oddac ostatni raz krew poczulem sie bardzo zle ,udalem sie do lekarza rodzinnego a ten po zmierzeniu cisnienia 220170 wypisal skierowanie do szpitala na badania .Po prawie wszystkich badaniach wszystko bylo ok tylko kondycja kondycja wrecz kiepska ( przy zaskoczeniu lekarza nie dalem rady przejsc calej bierzni po drugim cyklu musialem zejsc) ,USG serca wszystko wyjasnilo, ze mam lewa komore powiekszona72,5 mm a EF45%, lewy przedsionek powiekszony-45mm obecnie jestem na lekach i cisnienie mam w granicach 150-90 Moje pytanie ? czy z ta choroba mozna sie starac na rete lub na grupe inwalidzka pozdrawiam wszystkich i dziekuje

[Gość ASIA27]

Można i powinieneś jak najszybciej pozbierac papiery, zaniesc do zusu i starac sie o rente. Powodzenia!

[Gość Asia 28]

Zapraszam wszystkich którzy posiadają ICD-kardiowerter defibrylator na strone fb https://www.facebook.com/pages/Kardiowerter-defibrylator/352370248173199?fref=ts Fajni ludzie z którymi mozna porozmawiać o wszystkim

[ankaxy1]

Mam pytanie do tych kobiet które urodziły dzieci będąc chore i po wszczepieniu kardiowertera-czy któraś z was karmiła piersią. Mam 2 dzieci które urodziłam przed ujawnieniem się tej choroby i teraz wiedząc że nie powinnam mieć więcej zaliczyliśmy wpadkę. Zastanawiam sie czy przy lekach na tę chorobę mogłyście karmić czy dziecko musiało jeść mleko w proszku. Proszę oodpowiedzi....

[Gość Asia 28]

Hej Ja dwójke swoich dzieciaczków rodziłam przez cesarkę i karmiłam mlekiem modyfikowanym, bo z tego co mi lekarz mówiła leki przechodza z pokarmem do mleka matki...wolałam nie ryzykowac. Jesli ktos z Was chciałby pogadac to moje gg 993777

[ankaxy1]

Niestety nie mam gg a jak masz czas to jest mój nr meil ankaxy1@o2 .pl napisz mam nadzieje że dowiem sie czegos od ciebie

[Gość Asia 28]

Podałaś zły adres...

[ankaxy1]

Ankaxy 1(jeden)@ o(to jest o nie zero)2.pl możliwe że napisałaś zero zamiast o i dlatego nie zaskoczyło

[ankaxy1]

Anka małą literą

[Whitegreen]

Jak cudnie poczytać ludzi którzy żyją, rodzą , pracują z tą naszą kardiomiopatią. -))) Wszedłem kiedyś na inne forum i naczytalem sie dwudziestoparolatek wypisujących, że to nie życie a wegetacja, że czekanie na śmierć. Nie ukrywam, że solidnie sie wtedy wściekłem, złapalem doła. Przecież z tą chorobą można żyć. Sam jestem 7 lat po operacji wycięcia przerostu ściany międzykomorowej i pomijając bliznę ,,od grdyki po pępek*, cyjkające zastawki i rozrusznik żyję zupełnie normalni. Pracuję, uzupełniłem wykształcenie, wychowuję syna i nie unikam imprez. Z kardiomopatią trzeba sie oswoić.

[Gość mama23]

Mam syna 8-mio miesięcznego z kardiomiopatią przerostową i szukam osób, które mają dzieci z tą chorobą

[Gość KasiulaJ]

Do ASIA28 - Witaj, Ja dowiedziałam sie, że jestem chora 3 lata temu. Mam już 2 dzieci, które urodziłam przed chorobą. A chciałabym się dowiedzieć jak Asiu28 czułaś się podczas ciąży, kiedy ta wada była już wykryta, wszystko przebiegało dobrze. Chociaż mam już *dwójke* to może się zdarzyć nieplanowana ciąża, takie życie :-))) Pozdrawiam

[Gość biedronka1]

Witam, jak większosć osób trafiłam tu przypadkowo czytajac o kardiomopatii przerostowej ktora dotyczy mojego synka, w chwili obecnej ma 8 miesięcy. Powiem szczerze, że jestem przerażona tym co tu czytam i tym co może czekac moje dziecko w przyszłości. Pozdrawiam wszystkich

[Gość Asia 28]

Hej to moje gg 993777 kto jest chetny zapraszam do poklikania :D

[Gość Asia 28]

Powiem tak...Ci co pisza że życie z kardiomiopatia to wegetacja to pisza bzdury! Ja jestem chora od 14 roku życia, co roku jezdze na kontrole do poradni, mam badania, mam leki...chodze i zyje :) Wychowuje 2 dzieci- moj 8 letni synek tez ma kardiomiopatie od urodzenia- przerost ma bardzo duzy...ale dzieki odpowiedniej opiece medycznej , lekach, chodzi, biega, NORMALNIE uczeszcza do szkoły. Ja mam od 10 lat wszczepiony kardiowerter i tez jest wszystko ok. Dlatego nie piszcie takich glupot ze prawie ze umieracie, bo z tym da sie zyc! Pracowac tez można- jesli Wasze zdrowie Wam na to pozwala i sie nie meczycie za bardzo to dlaczego nie... Pozdrawiam ;)

[Gość mama23]

Mam pytanie czy wasze dzieci z kardiomiopatią rozwijają się prawidłowo? chodzi mi tu o siadanie, chodzenie...mój 9msc syn niestety jeszcze nie siedzi sam i jak jes u was z jedzeniem (ma przerost obu komór, całe serducho jest masakrycznie przerośnięte i zwężenie zastawki płucnej a gradnient100-120, nikt nie chce sie podjąc operowanie tego, obecnie bierze propranolol, ) prosze o odpowiedź ASIA 28 postaram się napisa jak znajde chwilę