Kardiomiopatia przerostowa

[Gość hubert]

witam. jakoś cicho tu...jak samopoczucia?...ja po operacji dochodzę już do siebie. za jakiś czas do sanatorium...a jak sobie radzicie z chorobą?

[margola]

Witam nie było mnie dłuższy czas ponieważ najpierw nie miałam czasu potem zdarzyło się coś nie dobrego w moim życiu związane właśnie z tą chorobą.Jak pisałam wcześniej ta choroba jest u nas rodzinna tzn.ja z bratem mamy tą sama wadę tragedia zaczęła się końcem lipca mój brat stracił przytomność i został przewieziony do szpitala po dwóch tygodniach wyszedł ze szpitala czyli 6 sierpnia gdzieś ok 14,a o 19 tego samego dnia mój brat miał zatrzymanie akcji serca i doszło do nie dotlenienia mózgu,ponieważ było zatrzymanie powyżej trzech minut.Potem mój brat był w śpiączce farmakologicznej po wybudzeniu znowu miał zatrzymanie akcji serca, lekarze w tedy stwierdzili że potrzebny jest kardiowerter tylko że serce już było za słabe,więc czekali aż serce będzie mocniejsze i tak do 16 września mój brat czekał aż w końcu po trzecim zatrzymaniu akcji serca stwierdzili ze już czas na to urządzenie,bardzo się cieszyłam z tego bo byłam pewna ze uratują mojego brata tylko że 17 września mój brat miał następne zatrzymanie akcji serca z którym kardiowerter sobie nie poradził i niestety zmarł.Piszę to dlatego że wcześnie mój brat się starał o to urządzenia ale mówili że jest za zdrowy jeszcze ja tez słyszę takie opinie od lekarzy a moje serce z roku na rok się pogarsza i boję się żeby mi się to nie stało co z moim bratem.Teraz jest mi bardzo ciężko ale powiem jedno do wszystkich co mają wszczepiony kardiowerter że macie szczęście,którego mój brat nie miał i do tych którzy go jeszcze nie mają nie zastanawiajcie się dłużnej tylko pozwólcie sobie wszczepić.Pozdrawiam wszystkich i mam nadzieję ze nikogo ie zanudziłam moim pisaniem ale musiałam to napisać

[Gość hubert]

Margola,serdeczne wyrazy współczucia. Niebawem czeka mnie wszczepienie kardiwertera. rozrusznik to za mało w moim przypadku,dużo bym musiał pisać, tak więc rozumiem w czym rzecz.

[Gość Ewa29 z Tetralogią F]

Niestety, najlepszym sposobem leczenia kardiomiopatii jest przeszczep serca. Powinniście być wpisani na listę oczekujących.

[margola]

Do Ewy niestety nie zgodzę się z Tobą, ostatnio rozmawiałam z lekarzem i powiedział mi że przeszczep serca nic nam nie da ponieważ posiadamy w sobie ten gen który może zaatakować przeszczepione serce.Dziękuję Hubercie za wyrazy współczucia i życzę powodzenia żebyś miał jak najszybciej wszczepiony kardiowerter bo on na prawdę ratuje życie ja też teraz będę o niego walczyć teraz mam podstawy bo u mnie w rodzinie były dwa nagłe zgodny z powodu naszej choroby.

[Gość Krzysztof]

hej, Teraz ja się tutaj troszeczkę rozpiszę :) Mam obecnie 27 lat, mając jeszcze ok. 23 lat nie zdawałem sobie sprawy z posiadanej wady. Jak co weekend wsiadałem na swoją kolarkę i pomykałem do Międzybrodzia by tam powspinać się na górę Żar (ok. 8 km podjazd). Tym razem szło mi bardzo słabo, myślałem, że po prostu już się starzeję, że może rzadziej trenuję niż jeszcze w wieku 19 lat. Po dotarciu na szczyt ogromnie dyszałem, wydawało mi się nawet, że splunąłem krwią (ale pewny nie byłem, mogła to równie dobrze być cola). Po kilku dniach udałem się do lekarza, myśląc, że to może coś z płucami. RTG płuc nie wskazał niczego, aczkolwiek w zaleceniach było wyraźnie napisane o potrzebie konsultacji kardiologicznej, ze względu na możliwość powiększenia serca. Następnym etapem było EKG, które wykazało anormalną pracę serca co potwierdziło później echo serca z wyrokiem - kardiomiopatia przerostowa. Tak więc w 2006 roku dowiedziałem się o posiadaniu owej choroby. Wtedy jeszcze dość dobrze się czułem, max. gradient ciśnienia był w okolicach 24 mm Hg. Oczywiście od tego czasu byłem już pod kontrolą kardiologiczną. W 2007 zaliczyłem jeszcze 4 skoki na spadochronie :) Niestety choroba postępowała dość szybko. Nie chciałem stać w miejscu, chciałem dalej cieszyć się życiem i czerpać z niego pełnymi garściami wszystko co najlepsze :) Postanowiłem wziąść sprawy w swoje ręce. W internecie natrafiłem na artykuł Pani doc. Lidii Chojnowskiej, napisałem maila opisując swoją sytuację, po czym po kilku mc zostałem zaproszony na badania do Anina. W międzyczasie dostałem jednego omdlenia (gdzieś w 2008 roku) po wybiegnięciu na I piętro. Od tego czasu zacząłem uważać na siebie, poznawałem swój organizm. W 2008 roku wszczepiono mi prewencyjnie na Alpejskiej ICD. Niestety gradient rósł (boje się powiedzieć, że może sam tego chciałem bo wysoki gradient kwalifikował mnie do operacji na którą czekałem, która wydawała mi się zbawieniem). W 2009 gradient rósł z ok 50 do prawie 90 mm Hg, wobec czego zakwalifikowano mnie do ablacji. Niestety próba ablacji, która została przeprowadzona na początku 2010 nie powiodła się, miałem zbyt rozgałęzione tętnice, zabieg przerwano. Wobec powyższego Pani docent wysłała mnie do prof. Wojtalika z Poznania, który specjalizował się w miektomii. Gradient przed operacją wynosił 130 mm Hg!. 22 września 2010 po ciężkiej operacji urodziłem się na nowo, dostałem drugie życie! :) Przeszedłem zabieg miektomii. Gradient 4 dni po operacji wynosił ponad 50 mm Hg, a 2 tyg po już tylko 25 mm Hg. Dziś wychodzę już na II piętro bez zatrzymywania się :) dopiero na IV muszę odpocząć :) Za pół roku kontrola, już w Aninie. Dziękuję wszystkim, których spotkałem na swojej drodze, lekarzom oraz uroczym pielęgniarkom, min. tym z Długiej :) Muszę się przyznać, że nagłe pojawienie się ok. 8 młodych pielęgniarek jednocześnie nad moim łóżkiem, które uczyły się robić EKG zrobiło na mnie przeogromne wrażenie :))) Aż chciało się żyć! Dziś sobie tylko żartuję, że moja wada powstała przez kobiety, ale nie dlatego iż mnie wykończyły, ale przez to, że chciałem oddać im całe moje serce, które po prostu nie wytrzymało :). Mostek pobolewa, ale żyję! Dalej cieszę się życiem! Wada nauczyła mnie nieco inaczej patrzeć na życie. Nauczyłem się cieszyć każdym dniem, który jest mi dany, tym, że mogę wstać o własnych siłach, spojrzeć za okno na wschodzące słońce i na własnych nogach pójść do pracy, cieszyć się tym co mam! To już może spam, ale bardzo miły Pan Stanisław, z którym razem leżałem na Długiej podsunął mi świetny pomysł by zacząć sprowadzać do Polski domowe, małe i proste w obsłudze przyrządy do odczytu i zapisu EKG, które mogą okazać się niezwykle cenne u chorych na serce. Mam jeszcze pytanie do osób, które przeszły miektomię. Mam wysokie tętno spoczynkowe, powyżej 80, a nawet do 100 uderzeń na minutę, jestem już blisko 2mc po operacji. Czy też tak macie, mieliście? Pozdrawiam wszystkich, Krzysiek

[Gość bedlid]

Cześć wszystkim, mam kardiomiopatię przerostową i zalecenie do wszczepienia ICD. Mam tylko problem gdzie to zrobic, w moim mieście (nie zbyt wielkim) wszczepiają od ok. roku i to byłoby wygodne ze względu na kontrole ale może powinnam wybrać jakiś większy ośrodek? Doradźcie!!!

[kolejarz52]

Mam 58 lat,choruje na serce od 1998 r. Przeszedłem 3 zawały,stwierdzono u mnie kardiopatie niedokrwienną , niewydolność serca w IV klasie NYHA , ciężką dysfunkcję obu komorową serca, ciężką niedomykalność mitralną i trójdzielną,ciężkie odwracalne nadciśnienie płucne (SPAP 80mm / Hg ). W 1999 wszczepione bajpasy, w 2009 2 stenty i kardiowerter defibrylator który w sierpniu zeszłego roku zadziałał 14 razy w przeciągu 12 godzin z całkowitą utratą przytomności. Frakcja wyrzutowa serca EF 12% TAPSE 12mm ,od września 2010 r jestem pod opieką kardiologa w Zabrzu który po wynikach cewnikowania wykonanego w Łodzi stwierdził że przeszczep serca nie wchodzi w rachubę.. obecnie oczekuję na 2 cewnikowanie w Zabrzu którego wynik zadecyduje. Przebywałem w szpitalu niezliczona ilość razy.. po prostu chcę się wygadać i pozdrowienia dla sercowców.

[billymarks]

Krzysztof bardzo ciekawa historia. Podoba mi się. Kolejarz52 zdrowia życzę i szczęścia:)

[Gość dagg]

Witam. U mnie kardiomiopatie przerostową stwierdzono w 2009r. w październiku. chociaz przesłanki o tym pojawiły się juz w kwietniu 2008 r.gdy miałam ostanią wizytę w centrum zdrwia dziecka. z racji wieku nie mogłam być już ich pacjentka. u mnie choroba jest dziedziczna i zmarł na nią moj ojciec 8 lat temu. nie zgodził sie na wszczepienie ICD. Wczoraj po konsultacji w Aninie zgodziłam sie na wszczepienie ICD. i powiem szczerze ze mimo, iż czytałam o tym jak wyglada taki zabieg czy cokolwiek to jest to boje sie. chciałabym prosić o odpowiedz kogoś kto ma juz to za sobą. jak wyglada jak sie czuł kiedy mogł wrocic do swojego zycia jak zmienilo sie jego zycie czy cos w ogole oprocz swiadomosci ze nie padniesz jak mucha bo ci serce stanie. proszę o wszelkie odpowiedzi na ten temat będe bardzo wdzięczna za wszelką pomoc. pozdrawiam daga

[Gość madziuleczka]

Witam wszystkich!!!! Krzysztofie ja miała miektomie w 2004 roku w Aninie , zastanawia mnie jednak dlaczego Pani docent skierowała Cię do Poznania. W IK jest Profesor Różański który operuje *nasze* przypadki, wiem bo mnie operował. Ja mam kardiomiopatie stwierdzoną w 2003 roku , aczkolwiek w wieku dziecięcym już coś się działo. A co do szybkiego bicia serca to wydaje mi się że powinieneś brać betablokery. Ja też na początku miałam podwyższone tętno ale leki je obniżyły i czasem nawet do 40 uderzeń na minutę :) ależ wtedy dobrze się czułam :D. Od września 2010 r mam kardiowerter defibrylator wszczepiony z powodu częstoskurczu komorowego. Ogólnie jakoś żyję staram się normalnie, ale na rencie jestem od początku choroby tj od 2003 roku tylko jakoś na stałe nie dostaję narazie bo chyba za młoda jestem :) mam 32 latka to tak na marginesie. Pozdrawiam wszystkich sercowych :) Magdalenka

[Gość nowy 33]

Na początku pozdrowienia dla osób które posiadają tą wadę. Będzie dobrze tak sobie mówię. Moja rada nie czytajcie tak wiele bo strach i negatywne myślenie nie działa wspomagająco w tej chorobie. Kardiomiopatię stwierdzono u mnie rok temu przerost znaczny wyniki słabe w zeszłym tygodniu niespodziewany częstoskurcz komorowy - o Boże nic przyjemnego -uwierzcie nikt nie chciałby tego odczuwac po którym natychmistowo - dosłownie wszcepiono mi ICD. Wrażenia z zabiegu - zbędne wszystko ok. Wspaniali lekarze dobry personel. WIEM JEDNO - CHCIAŁBYM MIEC TEN GADŻET W ZESZŁYM TYGODNIU JAK SERSE ZACZĘŁO SZALEC. Tak więc głowa do góry, czas nastroic się pozytywnie przestac się zastanawiac, drążyc, pytac, czytac tez NIE WARTO, lepiej zapytajcie lekarza w dobrym ośrodku - w ANINIE ZABRZU POZNANIU to tyle jeczcze raz ciepło pozdrawiam wszystkich sercowców z tą wadą znajdźcie sobie dobrego lekarza i przestańcie brac to do głowy - nikt nie jest doskonały.

[Gość credo]

Mój tata chorował na kardiomopatię przerostową z zawężonym odpływem z lewej komory, z przerostem serca mięśniowego i przegrody międzykomorowej.Jak się później okazało była to arytmogenna dysplazja.Jest to choroba dziedziczona genetycznie.Boję się zrobić echo serca...

[Gość madziuleczka]

Credo Zrób echo i to jak najszybciej , nie koniecznie musisz na to chorować , aczkolwiek badania genetyczne proponuję. Ja osobiście miałam robione i wyszło , że w moim przypadku nie jest to genetycznie i nie ma obaw co do przekazania dalej. Więc głowa do góry będzie dobrze !!!!

[Gość ankxy1]

Cześć od 3 miesięcy jestem szczęśliwym posiadaczem ICD i szukam osób które jak ja mają kardiomiopatię. czytałam wcześniejsze wypowiedzi i wreszcie czuję że nie jestem odosobnionym przypadkiem. ICD wszczepiono mi w Zakopanem i bardzo ale to bardzo chcę podziękować tamtejszym lekarzom . Byłam także w Zabrzu na konsultacji i dzięki pewnemu cudownemu dr Sokalowi trafiłam do Zakopanego.

[Gość srb]

Hej! też mam kardiomiopatię o której wiem od paru miesięcy. Podasz mi namiary na dr Sokal. Gdzie przyjmuje w Zabrzu? Czy ma jakiś prywatny gabinet?

[Giedorek]

Witam wszystkich Ja rownierz jestem szczesliwcem i nosze CRT-D. Zanim dostalem to urządząnko moje EF wynosiło 11%. Przechodzilem gechenne. Zaraz po operacji moje EF wskoczyło na 27%!!! Cos wspanialego. poczulesie jak nowo narodzony. juz po tygodniu moglem przejsc okolo 1.5-2 km bez odpoczyku. Wiem jedno Myslcie pozytywnie i nie dajcie sie przestraszyc chorobie jak to napisal nowy33 :) Witam w klubie *szalejących serduszek* tętno okolo 200 bpm. :D Coś cudownego. nie polecam. :D Pozdrawiam wszyskich. Pamietajcie moi drodzy Myslcie pozytywnie a wszczegolnosci jesli macie dla kogo zyc. Mam 31 lat i 3 małych dzieci. Niesamowita motywacja by żyć. Szukajcie a napewno znajdziecie swój sens życia :)

[ankaxy1]

Poszukaj w google. Ja byłam w przychodni w Zabrzu i całkiem przypadkiem na niego trafiłam.

[Gość Asia27]

Hej jesli chcesz porozmawiać na temat kardiomiopatii to napisz gg 993777. Też jestem szczesliwą posiadaczka ICD juz od bagatela 8lat :) Pozdrawiam

[basialo]

Hej mam ten sam problem od roku kardiomiopatia przerostowa i chciałabym umówić się na wizytę do dr Chojnowskiej z Anina, może ktoś z was ma jakiś nr tel. kontaktowego??? pomóżcie proszę.

[Gość Asia27]

Ja moge Ci podać nr tel to sekretariatu do dr Chojnowskiej bo jeżdze do niej na kontrole :) napisz do mnie na gg

[basialo]

A może masz skypa, gdyż nie korzystam z gg

[basialo]

Napisz do mnie Będę bardzo wdzięczna.

[Magdalena83]

Witam wszystkich serdecznie! Mam 29 lat, od 14-u zdiagnozowano u mnie kardiomiopatię przerostową, którą kontroluję w Aninie. Od bodajrze 10-u lat do tej pory żyję sobie zwyczajnie dzięki kardiowerterowi wszczepionemu na Spartańskiej.

[asia76]

Witaj Magdalena U mnie kardiomiopatia z niescalenia zdiagnozowana we wrześniu 2011. Cieszę się, że dołączyłaś do nas na forum.