Kardiomiopatia gąbczasta prawej komory

[Gość daniel]

u mojego 1 miesięcznego synka lekarze podejrzewają kardiomiopatię gąbczastą czy ktoś wie co to jest czym się różni od innych kardiomiopatii jakie są objawy jak to się leczy jakie mogą być powikłania w trakcie choroby i czy gdzieś w kraju lub za granicą coś takiego leczy się skutecznie bardzo prosze o jakieś wskazówki bo wiem ze jest to bardzo niebezpieczna choroba jak ją mozna zdiagnozować na 100 procent lekarze twierdzą ze to tylko podejrzenie ale nie umiem znależć w internecie czy jest coś co na ukg moze wyglądać podobnie do kardiomiopatii gąbczastej. pozdrawiam daniel

[Gość Aleksandra]

Witam. Danielu Serdecznie zapraszam na nasze forum : http://forum.gazeta.pl/forum/71,1.html?f=24429 Tu możesz podyskutowac z rodzicami innych dzieci borykających się z wadami serca. Możesz spróbowac zasięgnąć również informacji u specjalisty jakim jest Conka : http://forum.gazeta.pl/forum/71,1.html?f=35361 przy czym ona zajmuje się osobami dorosłymi. Ale jej wiedza jest znaczna. Przejrzałam dostępne mi meteriały i niestety nic sensownego nie znalazłam. Nie piszesz w jakim ośrodku postawiono diagnozę i czy konsultowaliście się z innymi specjalistami. Wiele już na forum widziałam, w tym pomyłkę w diagnozie własnie w przypadku kardiomopatii podczas gdy chodziło o zupełnie inna wadę, ale to okazało się dopiero w innym ośrodku medycznym. Mam nadzieję, ze i u Waszego synka wstępne podejrzenia nie okażą sie właściwe. Trzymam za to kciuki a maluszkowi życzę dużo zdrówka. Powodzenia. Pozdrawiam. Ola

[Gość Agnieszka]

Cześć Daniel. Ja mam dziecko, u którego również podejżewają lekaże kardiomopatię gąbczastą. tej choroby nie da się zdiagnozować na 100%. choroba ta u mojego dziecka ujawniła się po porodzie, abył to przyspieszony oddech (2 razy synek wdychał powietrze a raz je wydychał), przyspieszone bicie serca, sinica w okolicy ust. przy tej wadzie lewa komora serca jest nieprawidłowo zbudowana i w środku jest taka pofalowana - podobna do gąbki. wyraźnie to widać kiedy lekarze wykonują echo serca. Mój synek dostaje dwa leki moczopędne FUROSEMID i VEROSPIRON oraz lek spowalniający bicie serca BEMECOR. Wiadomość, którą tobie podam jest smutna. tej wady serca nie da się niestety wyleczyć. powiem tobie co ja usłyszałam od kardiologów, kiedy byliśmy oboje z dzieckiem w klinice w Poznaniu. Dziecko otrzymuje leki i jest pod kontrolą kardiologów. dopóki jego stan jest stabilny to jest OK. kiedy stan zdrowia dziecka zacznie się pogarsząć wówczas może go uratowąć przeszczep. Pozdrawiam Agnieszka

[Gość Marta]

Witam!!! Moja córeczka w tej chwili 5,5 letnia Patrycja ma ta samą wadę co wasze maluszki. Rozpoznano ją w 3 mies. jej życia. BYło ciężko niepowiem. Dostawała na samym początku leki: captopril, bemecor, verospiron i acesan. I to było na tyle. Taką samą odpowiedz usłyszałam co Agnieszka, na pytanie co dalej.....**Dziecko otrzymuje leki i jest pod kontrolą kardiologów. dopóki jego stan jest stabilny to jest OK. kiedy stan zdrowia dziecka zacznie się pogarsząć wówczas może go uratowąć przeszczep Przez następne 4 lata jeżdziłysmy na kontrolę do w-wy...W ciągu tych wizyt odstawiałyśmy po koleji każdy z leków.Dziś Patrycja nie bierze już żadnego i zmienili jej rozpoznanie choroby : z kardiomiopati gąbczastej na niescalenie lewej komory. Niby jest lepiej , chociaż oni mi tego wprost nie chcieli powiedzieć.Z tego co sie dowiedziałam nigdy nie mówią. Mam nadzieję że będzie teraz tylko lepiej... Zobaczymy pod koniec stycznia. Wizyta kontrolna.....Trzymam kciuki za wasze maleństwa i za swoje.....pozdrawiam Marta.