Kardiochirurg do ponownej operacji ToF

[Gość Damian]

Witam,
Mam 35 lata, czeka mnie ponowna operacja po korekcji za dzieciaka wady ToF w USA.
Na MRI wykryto u mnie znaczna niedomykalność zastawki trójdzielnej.
Z tego co doczytałem z dokumentacji medycznej z USA miałem robiona za dzieciaka korektę zastawki + łata.
Chciałbym znaleźć specjalistę który wykona taka korektę która pozwoli mi żyć następne 33 lata bez problemu, jak do tej pory.
Mam trafić do prof. Demkowa z Anina, czy są lepsi w Polsce?
ewentualnie Jaki jest koszt takiej operacji za granica i jakie ośrodki polecacie?

[Gość Ewa37zToF]

Hej, Damianie! Z czystym sumieniem polecam Anin. Miałam tam dwuetapową korektę ToF 20 lat temu,a mam 37 lat. Operował mnie prof. Jacek Różański, którego obecnie zastępuje prof.Mariusz Kuśmierczyk.Dr Demkow robił mi cewnikowanie serca, bo jest kardiologiem inwazyjnym.Przypuszczam więc, że czeka Cię przezskórne wszczepienie zastawki płucnej. 

[Gość Ewa37zToF]

P.S.Pierwszą operację też miałam w USA, w St.Francis Hospital w Roslynie w 1989 roku. A zastawka płucna służy mi 20 lat, więc Twoja nowa też może tyle wytrzymać,ale to nie jest reguła. 

[Gość Damian]

Mam umówioną wizyte w Aninie na środę do prof. Kusmierczyka. Bedzie to moja pierwsza wizyta w Aninie. Ja mialem operacje w new Jersey operowal mnie dr. Amato. Do konca nie wiem czy mialem korekte zastawki czy wymiane. Jestem 32 lata po tej operacji. I gdyby nie glupi los ze poszedlem profilaktycznie do kardiologa to nigdy bym nie wiedzial ze cos moze byc nie tak. Tak.. Bylem pierwszy raz u kardiologa po ponad 30 latach od operacji. Caly czas mam nadzieje ze wymiana zastawki nie bedzie potrzebna... 

[Gość Ewa37zToF]

Nikt nie powiedział Twoim rodzicom, że ToF mimo korekcji zostaje na całe życie i trzeba się regularnie badać u kardiologa?! Ja jestem pod stałą kontrolą Anina i lekarzy w swoim mieście. Pojawiają się kolejne problemy,wywołane wadą, operacjami, w tym późną korekcję (miałam wtedy 17 lat). Do 27 roku życia nie brałam leków na stałe, teraz biorę sześć. Masz szczęście, że tak długo przeżyłeś bez problemów ze strony serca. Albo były problemy, ale ich nie zauważałeś. Obenego stanu dowiesz się po badaniu echo, choć w wyniku rezonansu też powinny być informacje, czy masz homograft płucny i czy są niedomykalności zastawek. 

[Gość Damian]

Jeden kardiolog mi powiedzial ze nawet lepiej ze to sie dzieje tak pozno, bo tak bym latal od kardiologa do kardiologa przez 30 lat i tylko sie stresowal a tak przynajmiej normalnie zylem. Na mri wyszla znaczne zwezenie zastawki trojdzielnej. Ev53% dla prawej komory. Ogolnie dla mnie duzy szok bo jeszcze w tym roku bylem w zime na rysach. Jestem w stanie przejsc 40km z marszu a tu sie okazuje ze liczby sie nie zgadzaja i mam isc na stół operacyjny. 

[Gość Ewa37zToF]

Gratuluję kondycji! Ja całe życie byłam zwolniona z wf-u, teraz też mam unikać dużych wysiłków fizycznych. Kwalifikuję się do czwartej operacji, ale jej ryzyko jest zbyt duże na razie. Może Ty nie miałeś zarośniętej zastawki płucnej, tylko była ona zwężona, a poza tym byłeś dużo wcześniej oferowany niz ja, stąd taki dobry Twój stan. Ale dobrze,że chcą Cię operować teraz, niż za kilka lat, gdyby Twoje serce było dużo mniej wydolne. 

[Gość Damian]

A czemu 4 operacje? Nie mogli tego zrobic raz a dobrze? Pewnie kazda wada wyglada inaczej. Ale dziwie sie ze az 4 operacje sa potrzebne. 

[Gość Ewa37zToF]

Na tym polega "urok" tej wady. Po jakimś czasie od ostatniej operacji mogą pojawić się nieprawidłowości, wymagające kolejnego zabiegu. U mnie najpierw zrobili operację paliatywną, polegająca na wycięciu zarośniętej zastawki. Od razu było wiadomo,że trzeba będzie kiedyś zrobić korekcję, czyli wstawić zastawkę., Wtedy czekano do chwili zakończenia wzrostu, żeby dać zastawkę dla dorosłych, aby wystarczył na wiele lat i nie trzeba jej było wymieniać, gdy zrobi się za mała.  Kardiochirurg w Aninie stwierdził, ze jedna operacja będzie zbyt rozległa i ryzykowna, więc rozłożył ją na dwie części. Po latach doszło nie tylko do zużycia zastawki, ale poszerzenia aorty wstępującej, która trzeba wymienić razem z zastawka aortalną. No i oczywiście wymieni się zastawkę płucną. Rzadko który ToF-ik przeżywa dojrzałego wieku mając za sobą tylko jedną operację, dlatego możesz się uważać za szczęściarza.Poza tym często u osób po kilku operacjach nową zastawkę wszczepia się przezskórnie, bo ryzyko ponownego otwarcia klatki jest zbyt duże. U mnie niestety to niemożliwe, bo jest za dużo do roboty.

[Gość Damian]

A masz/mialas ogólnie jakies objawy? Np spadek formy? Może moje pytania beda dziwne bo nigdy nie mialem z tym doczynienia ale masz moze informacje o tym jak spowolnic ta wade? Przeciez u niektorych wada postepuje szybciej a u niektórych wolniej. Czym to jest spowodowane? Ja np zawsze bylem aktywny. 7 lat intensywej gry w noge codzinnie po 2-3h. Gra w tenisa. Teraz wspinaczka, chodzenie po gorach i wycieczki dlugodystansowe. Moze aktywnosc fizyczna jakos to spowalnia? 

[Gość Ewa37zToF]

Nie wiem, czy się da spowolnić, każdy dorosły pacjent z ToF jest inny, był inaczej leczony, w różnym wieku.Są różne warianty tej wady, ja mam tę najcięższą. Dzieci też się różnie leczy, ale u nich zwykle robi się korekcję bardzo wcześnie. U Ciebie tak samo było, więc serce pewnie inaczej pracuje, lepiej, niż moje. Ja się bardzo szybko męczę, po korekcji też,ale czekałam na nią prawie 18 lat. Lekarze w Aninie twierdzą,że mimo to jestem w dobrym stanie i dlatego nie chcą mnie znowu kroić. 

[Gość Ewa37zToF]

Damianie, daj znać, co powiedział profesor, co Ci zaproponował?

[Gość Damian]

Wczoraj wróciłam z wawy. Za półtora miesiaca operacja na otwartym sercu. Wymiana na zastawke biologiczna. Mam zrobic wszystkie badania kontrolne i wyslac skierowanie kurierem. Jestem mniej zdenerwowany. Juz podchodze na zasadzie co ma byc to bedzie. Ogolnie prof. powiedzial ze ostatni moment na operacje. Jeszcze beda analizować zdjecia mri i zadecydowac jak wielka korekte zrobic. 

Pytanie. Jak wygladal twoj powrot do domu po takiej operacji? Samochodem pkp? Mam 450km do zrobienia. 

[Gość Ewa37zToF]

Ja z Wawy do domu mam ok. 500 km.Wracałam pociągiem, bo moja rodzina nie ma samochodu. Po tej ostatniej operacji wypisali mnie chyba w ósmej dobie. Widzisz, jakie masz szczęście, że w końcu trafiłeś do kardiologa i kardiochirurga? Można czuć się dobrze,a prawdziwy stan może być zły. 

[Gość Damian]

Tak. Tak samo prof. powiedzial ze ludzie sie czuja dobrze i prawidlowo funkcjonuja a przychodza do lekarza gdy zaczyna sie juz cos dziac, czyli maja opochniete kostki czy watrobe i juz jest za pozno na operacje. Przynajmiej na taka jak moja z prawie zerowym prawdopodobienstwen niepowodzenia. Mowil ze w takich przypadkach jak opochlizny ryzyko jest bardzo duze komplikacji. Mowil zeby sie nie limitowac co do aktywnisci do czasu operacji. Jesli chce isc w gory i daje rade to mam to robic. Tak samo po okresie operacyjnym i rehabilitacyjnym mam robic wszystko co chce. Nawet przerzucac wegiel czy wejsc znow na rysy 😀 ogolnie bardzo profesionalny lekarz. Ma sie wrazenie ze sie trafilo w super rece. Inny lekarze mnie mnie tylko nastaszyli i kazali siedziec w domu i najlepiej nic nie robic i czekac lata na operacje. A tutaj wchodzisz dostajesz skierowanie i widzicie sie w szpitalu. Bylem zaskoczony czasem oczekiwania to tylko 1.5 miesiaca. Mowi ze teraz operacje robi sie zupelnie inaczej niz x lat temu w usa. Tamte laty pierscieniowe co dawali w usa po jakims czasie sie zwapnialy. Teraz sa supelnie inne zastawki i wytrzymuja dlugi czas. Nie okreslil dokladnego czasu ale mowi ze jakby zastala konieczność ponownej jej wymiany za 20 lat to bedzie to juz robione przez zyle. Powiedzial ze moja wydolnosc sie poprawi i powinienem lepiej sie czuc. Jedyna limitacja to noszenie ciężarów przez pol roku od operacji. Jedno piwo i chleb nic wiecej nie bede mogl 😀

Jestem pozytywnie nastawiony ale boje sie operacji. Jest tak strasznie? 

 

[Gość Ewa37zToF]

Człowieku, skoro wszedłeś na Rysy,to taka operacja dla Ciebie to bułka z masłem ;-) Sam zejdziesz ze stołu operacyjnego na łóżko i sam się rozintubujesz ;-) A tak poważnie, to na pewno lepiej zniesiesz te wszystkie niedogodności, niż ja, osoba bez kondycji. Pierwsze doby są trudne, jesteś obolały, masz rury i rurki w gardle, brzuchu, szyi, w rękach. Na szczęście rurkę intubacyjną wyciągają szybko, jak już oprzytomniejesz.Potem zabierają inne kable,które Cię ograniczają. Nieprzyjemne są :wyciąganie drenów z brzucha i cewnika z pęcherza. Ale już po kilkunastu godzinach od pobudki każą Ci ćwiczyć oddychanie i pionizują Cię.Zresztą tak było 20 lat temu, pewnie od tamtej pory wiele się zmieniło. Dobrze,że Cię ulepszą jesienią, bo ponoć wtedy rany się szybciej goją, niż latem. 

Ja od lekarki w Aninie usłyszałam 20 lat temu, dlaczego na pierwszą operację poleciałam do USA, skoro w połowie lat 80. w Polsce operowali już wszystkie wady, nawet robili przeszczep. Ale jakoś wtedy nikt się nie chciał podjąć operacji, a jeśli już, to eksperymentowali. Lekarka z Gdańska wolała mnie wysłać za ocean niż do Warszawy. I tam mnie uratowali :-) Potem w Aninie też się zastanawiali, czy mnie operować, bo niby operacja w USA była źle zrobiona, tzn.inaczej, niż powinna. Wkurza mnie takie podejście, bo amerykańscy lekarze wykonali za nich robotę. Tu kardiochirurgia dziecięca zaczęła się rozwijać dopiero ćwierć wieku temu. 

[Gość Damian]

Dzieki za miłe slowa. Ja bylem operowany w 87 roku to takie operacje tez robili juz w polsce. Niestety mieli bardzo duza smiertelnosc wtedy w polsce. I moi rodzice zdecydowali sie przez kosciol wyslac mnie do usa. Po wizycie w aninie mam wrażenie ze dla nich to juz rutynowy zabieg. Podobno robia robia duzo takich zabiegów dziennie. 

[Gość Ewa37zToF]

Nie ma rutynowych zabiegów czy operacji. Twoja potrwa pewnie kilka godzin, moja kolejna -kilkanaście. Była już nawet zaplanowana i kardiochirurg przeznaczył na nią cały dzień. O ile bym przeżyła otwarcie mostka i dostanie się do serca. Dlatego odstąpiliśmy od operacji. 

Wiesz już, jaką zastawkę:ludzką czy zwierzęcą (świńską lub krowią)?

Skąd jesteś? Ja znad morza, między Gdańskiem a Szczecinem :-) 

[Gość Damian]

Jeszcze nic nie wiem wlasnie co do zastawki, i to mnie troche niepokoi nie chcialbym dostac jakies pierwszej lepszej. 
Jest jakas mozliwosc wyboru jaka by sie chcialo? ew. doplacic do jakies lepszej? Lekarze daja wybor? 🙂
czytalem o takiej i taka bym chcial: www.tvp.info/4161811/supernowoczesna-zastawka-wszczepiona-w-polsce

Ja jestem z Kaszub 😄 pewnie znasz 😄 

[Gość Ewa37zToF]

Nie mam pojęcia, czy można wybrać zastawkę biologiczną. Czasem dają wybór, gdy chodzi o inne zastawki, bo wtedy dają albo biologiczną, albo mechaniczną.Porozmawiaj z kardiochirurgiem, gdy już się znajdziesz na oddziale. A płacić i tak chyba nie można,bo masz operację w ramach NFZ.No i są to spore sumy,sama zastawka kosztuje pewnie kilkadziesiąt tysięcy złotych,albo kilkanaście. 

W której części Kaszub mieszkasz i czym się zajmujesz zawodowo? Mam rodzinę w Luzinie, Bolszewie i Wejherowie. A pracuję jako dziennikarka w lokalnej gazecie.Właśnie wracam z długiego urlopu i przejeżdżam przez Trójmiasto i okolice. 

[Gość Damian]

Wiesz, jesli koszt lepszej zastawki to koszt kilkudzisiesieciu tys zl to jeszcze dam rade to udźwignąć. Juz wole wydac raz a miec spokoj do konca zycia. Nie wyobrazam sobie nastepnego krojenia jak bede mial 50-60 lat, wtedy moge juz z tego nie wyjsc. Tymbadziej ze dostane kilkudziesiat tysiecy złotych odszkodowania od ubezpieczyciela. 

Z zawodu jestem programista 🙂 Jestem dokladnie z rębiechowa ale pracuje w gdansku 🙂

[Gość Ewa37zToF]

Jeszcze jedno: skoro jesteś Kaszebą 😉 to czy w dzieciństwie nie byleś pacjentem prof. Stanisławy Dymnickiej z Akademii Medycznej w Gdańsku? To ona miała mnie pod opieką przez pierwszych kilka lat, ona wysłała do USA, a także wykryła infekcyjne zapalenie wsierdzia, gdy miałam 7 lat.

[Gość Ewa37zToF]

Damianie,co do krojenia za 20-30 lat, to bym się wstrzymała. Kto wie, jakie wtedy będą metody wymiany zastawek? Przecież implantacja przezskórna jest stosowana od lat 10, a gdy się urodziliśmy, to nikt o tym nawet nie śnił 🙂 Obecnie zastawki biologiczne są specjalnie preparowane pod konkretnego pacjenta, aby jak najlepiej i najdłużej mu służyły. Moja miała wystarczyć na ok. 7 lat, trzyma 20. Sami lekarze w Aninie się dziwią, bo niektórzy pacjenci trafiają na stół już po roku, czy kilku latach od poprzedniej wymiany.

[Gość Damian]

co zabrac ze soba do szpitala?

[Gość Ewa37zToF]

Ubranie (piżama rozpinana), kapcie, przybory toaletowe, sztućce, kubek, coś do czytania :-) A poza tym dopytaj na oddziale kardiochirurgii, bo może trzeba coś jeszcze. 

Tak sobie myślę, czy nie dałoby się rady jakoś spotkać, jeszcze przed operacją, żebyś zobaczył drugiego sercowego VIP-a i pacjenta Anina (jeśli byłbyś zainteresowany, to daj znać na maila: polonistka1981@wp.pl).