Tetralogia Fallota * Zespół Fallota

[Gość BedeMama]

Witam, Już niedługo na świat przyjdzie mój syn, u którego w życiu płodowym podczas badań prenatalnych, a następnie echa serca stwierdzono wrodzoną wadę serca pod postacią Tetralogii Fallota. Poszukuję rodziców dzieci z tą wadą serca, mam tysiące wątpliwości i pytań. Jak przebiegał Wasz poród, czy odbywał się przez cesarskie cięcie, w jakim szpitalu rodziłyście i do jakich specjalistów trafiło Wasze dziecko. Bardzo chętnie dowiem się o historii maluszka, czy ta wada naprawdę wygląda tak poważnie, czy tylko tak brzmi. Zapraszam do wymieniania się informacjami, które pomogą nie jednym rodzicom !

[Gość Ewa36zToF]

Dobry wieczór! Jestem osobą dorosłą z ToF (postać skrajna, czyli ToF z atrezją płucną - zarośnięciem zastawki płucnej). U mnie wada została wykryta po urodzeniu,bo w latach 80. badania usg były rzadkością. Urodziłam się siłami natury, ważyła 4 kg. Przeszłam 3 operacje, wszystkie bardzo późno (w wieku 8 lat i 17 lat). Od 1998 r. mam cudza zastawkę płucną. Obecnie na szczęście operuje się już niemowlęta, co daje dużo lepsze rokowania. ToF to wada złożona, poważna, więc nawet operacja korekcji wady nie spowoduje jej zniknięcia. U mnie wytworzyło się nadciśnienie tętnicze, a ostatnio dopadło mnie trzepotanie i migotanie przedsionków. Czeka mnie w przyszłości kolejna operacja. Mimo tego żyję normalnie, muszę tylko unikać wysiłków fizycznych.Mam orzeczenie o niepełnosprawności, ale pracuję na cały etat.

[Gość BedeMama]

Ewa36zToF a pamięta Pani może w jakich placówkach miała przeprowadzane operacje i jacy lekarze ją przeprowadzali? Wiek 8 i 17 lat, można zaliczyć jeszcze dla dziecka, stąd moje pytanie. Czy od razu Pani miała operację na otwartym sercu, czy wcześniej przeprowadzano np. cewnikowanie? Byłabym wdzięczna za odpowiedzi, życzę miłego dnia !

[Gość Ewa36zToF]

Moje doświadczenia Pani raczej nie pomogą, bo pierwszą operację przeszłam w 1989 r. Roslynie w USA, a dwie kolejne w 1998 r. w Instytucie Kardiologii w Warszawie-Aninie, w którym leczą się głównie dorośli. Tam operował mnie prof. Jacek Różański. Wcześniej miałam cewnikowanie serca w Gdańsku, ale miałam wtedy 5 lat. Obecnie dzieci operowane są w kilku szpitalach w Warszawie, w Krakowie, Zabrzu, Łodzi, Wrocławiu, Gdańsku. Może Pani wybrać ośrodek, najlepiej taki, który ma doświadczenie w operowaniu dzieci z ToF i nie trzeba zbyt długo czekać na operację.

[Gość Ewa36zToF]

P.S. Oczywiście cewnikowanie miałam kilka razy, ostatnio w czerwcu 1998 r., przed planowaną operacją w Aninie. Teraz takie badanie wykonuje się już u niemowląt, w dodatku w jego trakcie można dokonać jakichś *napraw*, na przykład poszerzyć zwężone naczynie. Kiedy ja byłam dzieckiem, nie było takich możliwości. Najważniejsze jest ustalenie, jaki typ Fallota ma Pani synek:różowy, czyli łagodny, albo siny, czyli skrajny, bo wtedy trzeba zaplanować miejsce porodu i przybliżony termin operacji. Powinien to Pani powiedzieć kardiolog prenatalny.

[Gość BedeMama]

Ewa36zToF bardzo dziękuję Pani za informację, troszkę się uspokoiłam, że będzie wszystko dobrze, mam nadzieję, że rozwinie się jeszcze ten wątek, a ja jak będę coś wiedziała o serduszku maluszka to zaraz dam tutaj znać. Pozdrawiam ciepło !

[Gość Ewa36zToF]

Najwięcej kontaktów z rodzicami dzieci zToF i innymi dorosłymi z ta wada znajdzie Pani na profilach Facebooka: dziecko z wadą serca i życie z wadą serca, a także na forum Fundacji Serce Dziecka.

[Gość BedeMama]

Jeju jest Pani niesamowita, już się zapisuję do tych grup, bardzo dziękuję, z pewnością poruszę tam wątek po kolejnych badaniach, dziękuję jeszcze raz.