Pierwotne nadciśnienie płucne

[agnksy]

W tej chwili jestem po RTG, czysto wszystko ok, po badaniu żył kończyn dolnych - też wszystko ok D-Dimery też w normie. Mam mieć robione jeszcze EHO przezprzełykowe żeby wykluczyć wadę serca.

[Gość doora]

Też bioę Revatio 3 razy dziennie i Ventavis,to jest lek wziewny,którego bardzo nie lubię,bo wszędzie muszę jeżdzić z tym aparatem i co 3 godz.wziewać,ale ważne że pomaga. AGNKSY - czy Ty jesteś w szpitalu i robisz te badania?

[justynagarwolin]

Na mnie Ventavis nie działał.Ja miałam 112 teraz po 3,5 roku leczenia 51 można żyć,ale wolniej i spokojniej

[Gość doora]

Ja tak do końca nie wiem który lek na mnie działa,bo biorę dwa,więc nie wiadomo który pomaga,a może obydwa.Justyna ,czy Ty brałaś tylko Ventavis wcześniej?skoro wiesz że nie działał. Ja bym chętnie się pozbyła tego wziewania,bo to nieraz kłopotliwe

[Gość FRODZIO]

JUSTYNAGARWOLIN trzymam kciuki! Jak wrócisz z Komisji daj znać, jak było... Ja też w chwili obecnej czekam na decyzję, jak będzie problem to też się będę odwoływała, tym razem im nie zamierzam odpuścić!

[Gość FRODZIO]

DOORA Nie wiem czy Ci to coś pomoże, ale mi po pierwszym cewnikowaniu podawali Ventavis i ponownie wykonali cewnikowanie. Po czym stwierdzili, że moje nadciśnienie jest oporne na działanie tego leku:)

[Gość doora]

Mi robiono cewnikowanie, po czym dostałam te 2 leki,po pół roku znowu cewnikowanie-jest poprawa i te same leki i tu właśnie moja niewiedza,skąd wiadomo który lek pomógł,może 1 z nich np.na mnie nie działa i niepotrzebnie biorę, Dziewczyny walczcie o rentę do skutku,ja na szczęście do 2017r mam spokój.Piszcie co dalej z rentą.

[Gość Frodzio]

Doora, Skoro tak dziwnie zrobili to rzeczywiście nie wiadomo czy ten lek wziewny w ogóle działa... U mnie najpierw sprawdzili czy działa wziewny, przy tym samym badaniu wykonanym dwukrotnie, przed i po podaniu leku. Gdy stwierdzili, ze wziewny nie działa rozpoczęli leczenie tabletkami. Może jak będziesz na konsultacji, czy w szpitalu zapytaj się lekarza czy jest możliwość sprawdzenia czy lek wziewny jest ci konieczny...

[agnksy]

Doora Badania robię prywatnie ponieważ trafiłam do dobrego kardiologa ale on przyjmuje tylko prywatnie i wszystko mam na razie za kasę. Ale jest to pierwszy lekarz który mnie zbadał tak dokładnie i jest zainteresowany żeby mi pomóc. Bywałam juz prywatnie u kardiologów ale każdy patrzył tylko aby wziąć kasę i zawsze było ok.

[Gość FRODZIO]

AGNKSY W celu postawienia diagnozy u mnie zrobili: tomografię komputerową, gazomerię, jakieś badania krwi i oczywiście cewnikowanie serca . To wszystko. Nie wiem gdzie mieszkasz ale powinnaś dostać skierowanie do szpitala, który zajmuje się leczeniem nadciśnienia płucnego i tam zrobią Ci dalsze badania! Szkoda, żebyś wszystko robiła prywatnie...

[Gość doora]

Dokładnie tak jak pisze FRODZIO , cewnikowania Ci prywatnie nie zrobi,tylko szpital,to jest najdokładniejsze badanie,zresztą leki na NP można dostać tylko przez szpital,ich nie kupisz,bo koszt jest niesamowity i nie wszystkie są dostępne. Myślę że pobyt w szpitalu Cię nie ominie

[justynagarwolin]

Podczas cewnikowania podawali mi Ventavis i nie było reakcji dlatego mam Revatio. FRODZIO miałaś już taką sytuację że nie przyznali Ci renty? Ja mam czekać na odpowiedż do 3 tygoni.

[Gość FRODZIO]

JUSTYNA Ja mam rentę uczniowską od 1994 roku na zupełnie inną chorobę. Do 2011 co dwa lata na tamtą chorobę dostawałam całkowitą niezdolność do pracy. W 2011 roku wg. zus-u mój stan zdrowia jakimś cudem poprawił się - szkoda tylko, że tego nie zauważyłam - i przyznali mi częściową niezdolność do pracy, mimo że mówiłam, że nie mam siły i jestem słaba (wtedy nie wiedziałam jeszcze, że mam nadciśnienie płucne, bo lekarze nie potrafili rozpoznać), W 2013 roku jak już łzy mi leciały na samą myśl o tym, że mam pokonać jakiś odcinek drogi, zdiagnozowano u mnie nadciśnienie płucne. Teraz złożyłam dokumenty na pogorszenie zdrowia (stara choroba + nadciśnienie płucne) i lekarz orzecznik orzekł w dalszym ciągu częściową niezdolność do pracy i w dodatku odmłodził mnie prawie o 4 lata! Dlatego teraz składam odwołanie od decyzji lekarza orzecznika, do komisji zusowskiej. Komisja zapewne podtrzyma decyzję. Jeśli tak zrobią to złoże odwołanie do Sądu. Trudno. Przy jednej ciężkiej , śmiertelnej chorobie wcześniej miałam całkowitą niezdolność do pracy, a teraz przy dwóch ciężkich chorobach mam częściową niezdolność do pracy, to chyba żart jakiś... Najlepiej chyba to nie uczyć się, nie pracować tylko czekać na śmierć, to wtedy uznają człowieka za poważnie chorego...

[Gość FRODZIO]

JUSTYNA Już kiedyś w 2000 roku odwoływałam się od decyzji Zus do Sądu i sprawę wygrałam. A powiedź mi jak było na Komisji, o co pytali i jakie mieli nastawienie? Jakby co mój e-mail: frodo1133@wp.pl

[justynagarwolin]

Ich nastawienie było takie ,że proponowali mi żebym założyła własną działalność gospodarczą w postaci biura rachunkowego,ponieważ skończyłam 2-letnie studium ekonomiczne. To ich nie interesuje że nigdy nie pracowałam w tym zawodzie.A tak naprawdę to ja im będę musiała płacić 1100 zł miesięcznie Zus a nie oni mnie 560 zł renty i to jest interes dla nich. Dlatego jestem pewna że nic z tego nie będzie. Pytali jaki dystans mogę przejść bez odpoczynku*jakie leki biorę, jakie mam objawy oprócz duszności,czy nogi mi puchną. Ogólnie pan doktor był zorientowany i miły,ale i tak stres straszny dlatego nie wiem czy jeszcze znajdę siłę na sąd pracy

[Gość FRODZIO]

Gratuluję im poczucia humoru! Równie dobrze możesz przeprowadzać operacje na otwartym sercu, bo przeczytałaś całą encyklopedię zdrowia;) Justyna, nie odpuszczaj, w Sądzie jest zupełnie inne nastawienie! Lekarz, który bada jest bardzo miły i pozytywnie nastawiony do pacjenta, sędzia zresztą też! Próbuj, bo później będziesz żałowała. Moja znajoma też odwoływała się do Sądu i też sprawę wygrała. Ludzie odpuszczają a Zus na tym żeruje. A w który Zusie byłaś na Komisji? W której klasie niewydolności serca teraz jesteś?

[Gość doora]

Justyna-to rzeczywiście jakiś żart, co to za lekarze,odwołuj się do skutku,ja myślę że w sądzie wygrasz.Ja narazie mam całkowitą niezdolność na 3 lata,ale też nie wiem co dalej,skoro oni tak cudownie wszystkich uzdrawiają.A jeszcze 2 poważne choroby,szkoda gadać. A odnośnie ventavisu,to nie wiem czy u mnie wykonywali jakieś próby podczas cewnikowania,bo byłam tak przerażona,że nie wiem co się działo,a nikt mnie nie poinformował

[Gość FRODZIO]

DOORA Wszystko zależy od lekarza na jakiego się trafi. Jeśli trafisz na tego samego co ostatnio, to nie powinno być problemu, gorzej jeśli trafisz na innego... Ja zauważyłam, że im starszy lekarz tym lepiej, młodzi albo Ci którzy krócej pracują w ZUS za wszelką cenę chcą się wykazać i własne sumienie zostawiają w domu. Pocieszam się myślą, że kiedyś, w taki lub inny sposób, to do nich wróci;) Nie martw się na zapas, bo szkoda zdrowia:)

[Gość doora]

Ty masz chyba rację bo ja 2 razy trafiłam na tego samego lekarza,najpierw mi dał na rok,a teraz na 3,nawet się bałam bo z III klasy przeszłam na II to myślałam że powie że się poprawiło i mogę pracować,ale nic takiego się nie stało , no nie martwię się na zapas,bardziej skupiam się na zdrowiu. A przy okazji chciałam zapytać Was czy macie skutki uboczne po Revatio np.krwawienie z nosa,objawy grypopodobne,stany podgorączkowe-bo ja to wszystko mam i w ulotce jest o tym mowa.

[agnksy]

Jestem zapisana do Kardiologa z Anina czekam 1,5 roku wizytę mam w styczniu na NFZ. Może wtedy mi zrobią.

[Gość FRODO]

Agnksy Ja najpierw trafiłam do Anina (ale od wizyty u kardiologa na pobyt w szpitalu czekałam z 2 czy 3 miesiące). Przyjęli mnie do szpitala zrobili pare badań i po 2 tyg. bezsensownego leżenia wypisali, bo nie mieli wolnego terminu, żeby zrobić mi cewnikowanie. Po jakimś miesiącu przyjęli ponownie by zrobić cewnikowanie serca..., które wykonali. Po czym dali mi skierowanie do Europejskiego Centrum Zdrowia w Otwocku, żeby tam wdrożyć leczenie. Żeby było szybciej zapisałam się na konsultację prywatną, po której na cito przyjęli mnie do szpitala na NFZ. Jestem bardzo zadowolona z podejścia do pacjenta w Europejskim Centrum Zdrowia w Otwocki i rezultatów leczenia. Także POLECAM, zwłaszcza w przypadku, gdy terminy w Aninie będą się przeciągać. Życzę powodzenia i trzymam kciuki!

[Gość FRODZIO]

DOORA Krwawienia z nosa i u mnie się zdarzają. Objawy grypopodobne i stany podgorączkowe także, ale widzisz, nigdy nie łączyłam tego z tym lekiem, zawsze myślałam, że to jakieś choróbsko mnie bierze... Ale teraz już wszystko jasne;)

[Gość doora]

FRODZIO- to się trochę uspokoiłam , bo ciągle się bałam,że jeszcze coś się pląta w organiżmie,ja choruję jeszcze na reumatyzm,a że stawy mnie nieraz pobolewają,to myślałam ,że to taka gorączka reumatyczna,ale to raczej REVATIO. Acha i jeszcze nieraz poty nocne mam-to też jest w ulotce.Ale coś za coś.

[justynagarwolin]

FRODZIO jestem teraz w ll klasie a byłam w lll klasie niewydolności.U mnie nie było krwawień z nosa za to zaczerwienienia twarzy, a w sytuacjach stresowych jestem czerwona jak burak.Stany grypowe też występują . Na komisji byłam w ZUS na Podskarbińskiej w Warszawie.Pierwszy raz 3 lata temu miałam miłą panią doktor w Siedlcach za to teraz tragedia od razu mi powiedziała że co sobie myślę ,że ZUS będzie mi płacił rentę do emerytury przecież jestem młoda i mogę się douczać i zmienić zawód.

[justynagarwolin]

Fajnie ,że możemy tu sobie trochę popisać i pożalić się.FRODZIO i DOORA od kiedy chorujecie na nadciśnienie płucne? U mnie zdiagnozowali chorobę w lutym 2011