Pierwotne nadciśnienie płucne

[Gość marecki]

Witaj Dorota opisz jak to było u Ciebie z tą tarczycą (co dokładnie) i jaki powód nadczynności był , i bardzo się cieszę że Tobie pomogło przyjęcie jodu , może u mnie też się w końcu uda co do pomiarów nadciśnienia hm.. przy kwalifikacji do leczenia bozentalem i dalej jak opisałem następne leki pomiar mówił coś ponad 130 , teraz obecnie podczas badania usg lekarz mówi że jest coś na granicy 115-120 ale u mnie trzeba dodać że choć mam teraz dość intensywne leczenie to w momencie zaczęcia terapii było już ono dość duże, nawet bardzo a teraz też bardzo bym chciał zejść do Twojego obecnego poziomu PH no i trza też dodać moją dużą niewydolność prawo komorową serca która ciągle mnie dekompensuje więc moja choroba jest bardzo zaawansowana i już powoli każą mi się *oswajać* z myślą o przeszczepie w przeciągu najbliższych 5-10 lat maksymalnie gdyby udało się w końcu z tarczyca i była by droga do następnej ablacji serca co wykluczyło by arytmie bo pewnie ten czas bardzo by się wydłużył dlatego czasami bije się z myślą czy nie czas na silę pozbyć się tarczycy i szukać jakiegoś anestezjologa na allegro który by się odważył mnie uśpić do zabiegu heh... (żart) ale poważnie zrobię wszystko co będzie możliwe by to sobie uregulować (prace serca) pozdrawiam

[Gość dora]

Marku moja nadczynność to była Graves Basedowa typu autoimmunologicznego, ale tez z nią walczyłam z 6-7 lat ,trochę sie uspokoiła a po ciąży znów wróciła,wtedy właśnie przyjęłam 2 dawkę jodu.Wtedy było mi łatwiej bo nie miałam jeszcze NP. Mam nadzieję że u Ciebie tez kolejna dawka jodu da efekty,czego Ci życzę.Wiesz u mnie od początku w sumie mówią o przeszczepie i kompletują wstępne dokumenty , nie wiem czemu taki pośpiech,ale zrozumiałam że na wszelki wypadek,bo potem to bardzo długo trwa. A ja uważam że to ostateczność,na razie chodzę wszystko robię tylko pomału a z przeszczepem to nigdy nie wiadomo.Tobie mówią 5-10 lat.Nie wiem czy arytmia to to samo co ja mam,bo umnie jest częstoskurcz,mój puls to 100-110 na ninutę, to podobno normalne przy NP i jest to wkurzające.napisałam że na cewnik idę w 2014 to pomyłka miało być styczeń 2013,napisz czy Tobie też tak często robią to badanie?To chyba nasze prywatne forum, bo jakoś nikt nie chce tu pisać.ha,ha...

[Gość marecki]

Witaj Dorota nikt nie chce pisać to my sobie podyskutujemy przy kawie hehe częstoskurcz to arytmia, tylko jakiego typu? podejrzewam że masz migotanie przedsionków co jest bardzo często spotykane u chorych na NP pytanie czy masz napady częstoskurczu czy to już utrwalone migotanie 110 to dość sporo i następne pytanie czy w spoczynku tyle masz czy w trakcie jak coś robisz i czy przyjmujesz jakieś leki antyarytmiczne jak napady, to pomyśl o ablacji ale i utrwalone migotanie też ablują najlepsze ośrodki to warszawa na banacha i Anin a spec do tego to prof Walczak w aninie , który już nie robi zabiegów ale ma własny zespół z Dr Szumowskim na czele i oddział leczenia arytmii w aninie ja do niego trafiłem na 3 prywatne wizyty, potem zaprosił mnie na oddział i dokładnie przebadał , nie zrobił zabiegu właśnie przez zbyt wysokie (ponad 130) NP, ale skierował mnie do MSWiA gdzie trafiłem do programu leczenia NP aczkolwiek cały czas myślę że jeszcze przyjdzie czas by się pozbyć tej arytmii i ostatni nius - jutro 6 grudnia jadę po kolejna dawkę jodu , może w końcu tarczyca się *podda* pozdrawiam Marek

[Gość dora]

Witaj Marku Czyli już jesteś po jodzie, ale nie spodziewaj się natychmiastowej reakcji,to trochę trwa nim się unormuje.Mój puls jest taki w spoczynku i cały czas, żadnych leków antyarytmicznych nie biorę,brałam na początku jak jeszcze nie było zdiagnozowane NP,ale one też nie pomagały.Lekarz powiedział,że jak nadciśnienie trochę spadnie to i puls się unormuje. O tej ablacji trochę czytałam,ale podobno to też nie zawsze pomaga. Wkurzają mnie te comiesięczne wizyty w Zabrzu, podobno w niektórych ośrodkach ludzie jeżdżą co 2-3 miesiące.Jak jest u Ciebie? Ja mam do Zabrza ok.100 km,ale mają gorzej, niektórzy dojeżdżają po 300 km. Pozdrawiam Dorota

[Gość marecki]

Nie mogę spać to coś naskrobie... witaj Dotrotko Jak w spoczynku to trochę spore masz te tętno, zdecydowanie za duże a czy w trakcie wysiłku ono się zwiększa? co do ablacji masz racje nie zawsze pomaga ale zdecydowanie polecam, co do związku arytmii z NP to faktycznie jeśli NP spadnie to i plusk też się obniży ale szału nie będzie więc może warto pomyśleć a już zdecydowanie polecam jakąś konsultację będziesz wiedziała na czym stoisz co jodu wiem że to trwa nawet do 3 miesięcy , mam nadzieję że w końcu się uda, pani endokrynolog dała mi do zrozumienia że będziemy pakować jod do skutku aż tarczyca padnie bo u mnie nie ma innej możliwości by pozbyć się tej nadczynności wczoraj dostałem ekstremalna dawkę jodu śmiałem się że będę robił za choinkę która będzie świecić aż do świąt wielkanocnych hihi po ostatnim podaniu jodu tarczyca się zmniejszyła ale nadal wykazywała nadczynność Ty do Zabrza masz 100km to pikuś ja tyle jadę po ten jod do Poznania ale do Warszawy mam prawie 400km i dojeżdżam tam średnio co 2 miesiące regularnie od 3 lat to jest dopiero hardcor hehe , wstaje rano o 5 i o 14 jestem w szpitalu oni już wiedzą że ja wcześniej nie będę ale łóżko na mnie czeka przyjmują mnie, pogadam z panią dr , potem zjem obiad i lulu na godzinkę pozdrawiam Marek

[Gość dora]

Witaj Marku To rzeczywiście nie masz spania/ 3rano/, zawsze tak masz? Bezsenność jest okropna,miewałam też takie noce , ale teraz śpię dobrze.Piszesz,że do Poznania masz 100 km,a nie rozważałeś możliwości przeniesienia sie tam z leczeniem NP/ jest tam Ośrodek,który się tym zajmuje /, bo do Warszawy masz bardzo daleko. Moje tętno przy wysiłku jeszcze bardziej rośnie, chociaż do wielkich wysiłków nie dopuszczam,bo się boję, chodzę powoli i wykonuję drobne prace w domowe i to wszystko. Marku czy Ty pracujesz,czy masz jakąś rentę, ja będę składała papiery na rentę,ale nie wiem co z tego wyjdzie,bo wiadomo jak u nas jest,masz ręce i nogi czyli możesz pracować. A niektórzy lekarze nawet nie wiedzą co to za choroba. Twoja tarczyca napewno się uspokoi w końcu , trzeba w to wierzyć. Może na to cholerne NP też coś w końcu wynajdą , coś takiego co wyleczy całkowicie, wiem,że to ciężka sprawa,ale może -pomarzyć dobra rzecz. Pozdrawiam Dorota

[Gość marecki]

Witaj Dorotko ze spaniem specjalnie nie mam problemów ale czasami posiedzę jakiś film, zagram w coś w necie , ale często siedzę i szukam informacji na temat naszej choroby jestem typem *nocny marek* znalazłem np że w chicago robią już testy na myszach by na podstawie komórek macierzystych odtworzyć nasze serce, a nawet płuca widziałem filmy na ten temat tworzy się endoszkielet i na niego nanosi nasze komórki macierzyste a one się rozrastają się i tworzą (rośnie) nasze serce , problem odrzucenia takiego ogranu jest bliski zeru ogóle uważam że medycyna będzie szła w tę stronę, trąci mi to zabawą w Pana Boga i nie do końca wiem co o tym myśleć bo kiedyś tam w przyszłości każdy człowiek może mieć bank własnych organów np straciłem oko w wyniku wypadku samochodowego no to idę do banku i wszczepiają mi drugie *zapasowe* jestem na recie zuz, mam przepracowane 12 lat pracy ale już po 5 można było się starać o rentę z zus-u , wcześniej miałem rentę socjalną jak straciłem ostatnią pracę ze względu na arytmie to już nie szukałem nowej bo wiedziałem że żaden lekarz nie da mi zgody tamci właściciele z ostatniej pracy spoko ludzie, powiedzieli że boją się mnie mieć w zakładzie (3 razy zabierali mnie na sygnale z pracy) więc ich rozumiem potem dali mi możliwość bym ciągnął zwolnienie na maksa i rozwiązanie umowy za porozumieniem stron co do Poznania , bylem tam na Długiej kilka razy , szpital Przemienienia Pańskiego dobry ośrodek kardiologiczny i kardiochirurgiczny z tego co wiem maja już zgodę na wykonywanie przeszczepów serca, ale jak ja tam trafiłem to bylem leczony na zasadzie wizyt w przychodni przyszpitalnej , chyba tylko dwa razy mnie położono na oddział by zrobić dokładna diagnostykę czasami głupio się czułem choć co miałem zrobić , niby pani doktor zapytała mnie o zgodę ale jak tu odmówić , no i czasami jak ten eksponat na sali wykładowej , pełno studentów , lekarzy stażystów każdy chciał mnie zobaczyć , posłuchać stetoskopem i na tym się kończyło gdybym od każdego lepka kasował 10 zeta to mogę robić królika teraz może i maja jakiś program leczenia NP ale ja już jetem w wa-wie od kilku lat i tu pozostanę , tym bardziej ze jestem wciągnięty do programu leczenia NP, a nie tylko oglądania mnie co jakiś czas wiesz są lekarze typowo naukowi i oni czasami się bawią pacjentem od strony teorii, a nie praktyki ja wole to drugie , mam super lekarza praktyka który nos stop jest na OIOMie plus uczestniczy w szkoleniach , konferencjach itp , ale jest praktykiem, a nie naukowcem ponadto mój lekarz to człowiek a nie tylko lekarz, a ja już potrafię szybko odróżnić lekarza od człowieka, co prawda nie wolno za bardzo się zbliżyć lekarzowi do pacjenta na zasadzie polubienia czy jakieś sympatii i na odwrót pacjent - lekarz bo czasami może zabraknąć szybkiej i rzetelnej decyzji lub samo podjecie tej decyzji o sposobie leczenia lub interwencji medycznej ale zdecydowanie mój lekarz to człowiek i to jest dla mnie ważne bo mogę o wszystko zapytać czasami jestem wręcz upierdliwy bo pytam o każdy szczegół czasami jak moja pani dr przychodzi na wizytę a ja mam odpalonego laptopa to już się śmieje ze idzie na kawę do mnie bo wie ze coś znalazłem w necie i będę chciał o to zapytać uważam że naprawdę dobrze trafiłem jeśli chodzi o moich lekarzy prowadzących pozdrawiam ps oj chyba za dużo coś naskrobałem o sobie, teraz Twoja kolej

[Gość dora]

Witaj *nocny Marku* Ja czasem też grzebię w necie w poszukiwaniu czegoś na temat naszej choroby, ale nieraz trafiam na straszne rzeczy np.na temat długości życia itd., dlatego obiecałam sobie,że już nie będę nic szukała.Wolę takie informacje od ludzi którzy się leczą,wtedy widzę,że niektórzy żyją 5,10 lat i mają sie dobrze, to mnie napawa nadzieją,że jakoś to będzie. Jeśli chodzi o lata pracy to ja mam ich 25 , aż mnie przeraża mój wiek,ha,ha..A z drugiej strony cieszę się że to choróbsko dopadło mnie dopiero teraz i nie spieprzyło mi całej młodości Rok temu jeszcze pracowałam w biurze/księgowość/ale moja firma się zlikwidowała/ijestem na zasiłku, który się skończy w styczniu.Pracy szukałam,ale nim znalazłam to zachorowałam i dałam sobie spokój z szukaniem.Chyba dobrze się stało bo jakbym teraz pracowała z tym nebulizatorem,chociaż bardzo bym chciała.Zobaczę jak wyjdzie z tą rentą. Dobrze że trafiłeś na dobrego lekarza- człowieka jak piszesz, bo ja chyba nie, niewiele mogę sie dowiedzieć i czasu na rozmowę nie ma.,chociaż to krótki okres,może żle oceniam, zobaczę jak będzie dalej W poniedziałek w przyszłym tygodniu właśnie jadę na wizytę i po leki, a 15-go stycznia zostaję na oddziale i czeka mnie cewnikowanie brrr. Napisz proszę czy już masz ten lek z pompką? Widziałam na forum Stowarzyszenia że pisałeś i ktoś ci udzielił info o tym leku i działaniu pompki, nie jest to komfortowe,ale jak trzeba to trudno. Pozdrawiam Dorota

[Gość marecki]

Witaj Dorota sorki że się nie odzywałem ale miałem trochę spraw do załatwienia , plus przygotowania do świąt - masakra jak wyszło cewnikowanie ile masz mniej NP co do pompki owszem szukam informacji na ten temat gdzie się da, na razie nie mam tego urządzenia, widziałem to i rozmawiałem z osobą która jest przedstawicielem producenta czyli sprawy technicznie w miarę mam przyswojone zobaczymy jak praktyka heh... dzisiaj zrobiłem kontrolne FT4 i wyszła średnia z zakresu referencji, jutro będę dzwonił do dr endokrynolog w wa-wie na kom i zapytam jakie są dalsze zalecenia, byłem też na wizycie u mojego kardiologa migotanie wolne bez zmian w zakresie 69-78 w trakcie wysiłku większe niestety nie dał mi zbyt dużej nadziei bym się tego już pozbył potem spotkałem go na obiedzie w bufecie która jest w jego przychodni i usiedliśmy razem do stolika porozmawialiśmy sobie dłużej , utwierdził mnie że faktycznie medycyna idzie strasznie do przodu i faktycznie w komórkach macierzystych jest duży postęp, a co do tej pompki i leku (remoduliny) to albo mi bardzo pomoże i obniży NP albo skutki uboczne (ból, uczulenie w miejscu wkłucia itp) nie będą mi pozwalały z tego korzystać aczkolwiek mam spróbować i zobaczyć najwyżej wrócę do inhalacji gdyby coś to składam Ci najlepsze życzenia z okazji Świąt Bożego Narodzenia, dużo zdrowia , kasy, fury prezentów , pogody ducha oraz uśmiechu i wiele radości w dniu codziennym i oby w końcu coś dla nas chorych na NP wymyślili pozdrawiam Marek

[Gość dora]

Witaj Marku Ja na cewnikowanie jadę dopiero 15 stycznia, teraz byłam tylko po leki jak co miesiąc.Czyli Twoja tarczyca zaczyna się normować Rzeczywiście duzo się mówi o tych komórkach macierzystych,ale to chyba odległy czas.Mam nadzieję że ta pompka nie spłata Ci figla i wszystko będzie dobrze a lek obniży Ci znacznie ciśnienie, czego Ci bardzo życzę. Ja też zajęłam się przygotowaniami do świąt,Wigilia jest u mnie, zbierze się cała rodzinka no najbliższa oczywiście, to trochę mam gotowania i pieczenia.Na szczęście czuję się dosyć dobrze w porównaniu do tego jak było na początku. Dziękuję za życzenia i Tobie również życzę wesołych Świąt w gronie najbliższych, oczywiście dużo , dużo zdrowia i pogody ducha. Pozderawiam Dorota

[Gość dora]

Witaj Marku Ja na cewnikowanie jadę dopiero 15 stycznia, teraz byłam tylko po leki jak co miesiąc.Czyli Twoja tarczyca zaczyna się normować Rzeczywiście duzo się mówi o tych komórkach macierzystych,ale to chyba odległy czas.Mam nadzieję że ta pompka nie spłata Ci figla i wszystko będzie dobrze a lek obniży Ci znacznie ciśnienie, czego Ci bardzo życzę. Ja też zajęłam się przygotowaniami do świąt,Wigilia jest u mnie, zbierze się cała rodzinka no najbliższa oczywiście, to trochę mam gotowania i pieczenia.Na szczęście czuję się dosyć dobrze w porównaniu do tego jak było na początku. Był u mnie serwisant od nebulizatora i okazało się że ja za szybko oddychałam,a trzeba pomału i długie wdechy/trwało to ok 30 min./ i teraz czas nebulizacji znacznie się skrócił 9-13 min.,to mnie bardzo cieszy. Dziękuję za życzenia i Tobie również życzę wesołych Świąt w gronie najbliższych, oczywiście dużo , dużo zdrowia i pogody ducha. Pozdrawiam Dorota

[Gość marecki23]

Witaj Dorota mnie też odwiedził Pan Kamil u mnie inhalacje trwają ok 8-12 minut, choć czasami są dłuższe zależy jak się przyłożę przeważnie jak się spieszę to trwa to dłużej bo zawsze coś tam robię podczas inhalacji a jak spokojnie to idzie jak należy moja pani doktor wciąż mnie mobilizuje bym wykonywał nawet 8-9 razy dziennie a ja średnio to 6 robię czyli jeden listek choć ostatnio pod 7-8 pochodzę ale są też niespodzianki i w ciągu dnia zrobię 4-5 ale to wypadki losowe i w ciągu miesiąca takich dni jest 2-3 teraz na styczeń zaraz po nowym roku 3-4 mam termin wizyty w wa-wie , i całkiem możliwe że wrócę z pompką i w związku z tym mam lekkiego *cykora* ale cóż jak mus to mus takie życie trza non stop walczyć o swoje i mimo wszystko co by się nie działo nie poddawać się chciało by się rzec alleluja i do przodu pozdrawiam i jeszcze raz życzę miłych Świąt Bożego Narodzenia ps przed szpitalem pewnie jeszcze się odezwę (czyli po świętach)

[Gość dora]

Halo Marek I już mamy następny rok do przodu , życzę dużo zdrowia,pomyślności, miłości i wszystkiego naj,naj... Ty wybierasz się do szpitala,to potem się odezwij i opowiedz co i jak. Mam nadzieję, że wszystko będzie super ,małe NP i wogóle. Potem z kolei ja jadę, ale mi się nie chce brrr. Pozdrawiam Dorota

[Gość mcmysz]

Ha ha. Watek stał się prywatnym czatem dwóch osób. Pozwoliłem sobie poczytać Wasz dialog, bo sam jestem chory na TNP. I tu moja krótka dygresja na temat długości życia z tą cholerą: Gdy dowiedziałem się co mi dolega, sprawdziłem w Encyklopedii Medycznej co to właściwie jest to nadciśnienie płucne. No i nie było mi wtedy wesoło: dowiedziałem się tam , że średnie przeżycie po diagnozie to 1,5 roku. Przeczytałem to w 2006 roku. A co do ZUS-u to są jeszcze lepsi optymiści: dostałem rentę na rok. Pozdrawiam wszystkich!

[Gość dora]

Witaj MCMYSZ Cieszę się że się odezwałeś, a jeszcze bardziej się cieszę,że leci 7 rok Twojej choroby i masz się dobrze. Ja też czytałam takie informacje o długości życia i byłam przerażona,choruję dopiero pół roku , włłaśnie wczoraj wróciłam z Zabrza i po cewnikowaniu nie najlepiej się czuję,ale wyniki lepsze, ciśnienie spadło ze 100 na 72 mm.czyli rentę miałeś 1 rok,czy to oznacza że teraz pracujesz?Napisz parę słów, gdzie się leczysz i czym oiraz ile masz nadciśnienia,jeśli to nie tajemnica. Pozdrawiam

[Gość mcmysz]

Nie zaglądałem tu trzy miesiące, a teraz jestem zły na siebie, że niechcący przerwałem dialog Dory i Marka. Co do choroby, to ma się dobrze, z setką mmHg. ZUS stopniuje napięcie niczym Hitchock, przedłużając rentę o 12 m-cy. A leczenie mam na maksa : Ventavis 8x/ dzień i Revatio (Sildenafil) 20 mg 3x/dzień. Ale najważniejsze, że już przyszła. Wosna :)

[Gość DOORA]

Nie przejmuj się, to nie Twoja wina,nie przerwałeś naszego dialogu,Marek przestał pisać już wcześniej.Przecież im więcej osób pisze tym lepiej.Nie wiem czy się żle czuje,a może mu sie nie chce. Moje leczenie jest identyczne jak Twoje.Ciśnienie teraz wynosi 72. Też się cieszę że nareszcie ciepło,to przestanę marznąć i więcej chodzić,bo mam dość tych czterech ścian. Byłam na komisji ZUS rentę też dostałam na rok. Pozdrawiam Dorota

[Gość Tomasz 23]

Witam ja też choruję na tą chorobę mam pytanie zdecydowałem się na niestandardowe leczenie i testowanie nowego leku może ktoś bierze taki lek jak GRIPHON pozdrawiam i czekam na waszą odpowiedź

[Gość Doora]

Witaj, ja nie słyszałam o takim leku,ale może zapytaj na stronie Stowarzyszenia Osób chorych na NP,tam jest też forum. Nieraz jest cisza i nic się nie dzieje,ale jednak więcej ludzi tam zagląda A jaka Klinika Ci zaproponowała ten lek? Pozdrawiam

[Gość Tomasz 23]

Ja leczę się w łodzi a też biorę ten lek co ty revatio i testuję ten nowy lek

[Gość DOORA]

Dobrze że wogóle są nowe leki , to dla nas szansa, mam nadzieję że ten lek to coś dobrego i że będziesz się czuł super,ja jeszcze wziewam VENTAVIS,ale chętnie bym się go pozbyła,bo jest to bardzo uciążliwe.

[Gość DOORA]

Ale tu cisza...MCMYSZ,Tomasz,Marek napiszcie coś ,jak tam u Was? U mnie dobrze,czuję się dobrze,wyniki też dobre,test 6min.-540m. Szkoda,że kończy się lato,bo znów będę marzła, Pozdrawiam

[Gość cicinka]

Czesc jest tam ktos??

[Gość DOORA]

Witaj Cicinka, mało kto tu zagląda,jeśli chcesz możemy pogadać, potrzebujesz informacji?Jesteś chora na TNP?

[Gość marecki23]

Przepraszam Dorotka, że tak nagle przerwałem naszą konwersację trochę się działo u mnie w życiu i tym osobistym i tym medycznym generalnie jest dobrze choć zawsze może być lepiej z okazji nowego 2014 roku życzę wszystkim radości, uśmiechu, pogody ducha w dniu codziennym oraz tradycyjnie dużo zdrowia a dla nas szczególnie by medycyna parła naprzód w walce z naszą chorobą