Pierwotne nadciśnienie płucne

[Gość ewela]

witam wszystkich mam na imię ewelina mam chorą córkę na nadciśnienie płucne ma osiem lat szukałam informacji o tej chorobie ale znajdywałam pojedyncze informacje mam nadzieje że mi pomożecie. bierze sildenafil od 2,5 roku będzie go brała jeszcze 1,5 roku (bierze udział w badaniu klinicznym) co potem nie wiem . chciałabym się dowiedzieć jak przebiegała choroba u osób które chorują od urodzenia , jak jest z przeszczepami czy w ogóle ktoś jest kwalifikowany( wiem że nie ma dawców) nie dawno miała krwotoki z nosa bardzo silne myślałam że to koniec nic nie wiem na temat choroby nawet lekarze mi nic nie powiedzieli tylko że będzie dobrze

[Gość Alex]

Czesc Ewelina, Niestety niewiele wiem o przebiegu choroby u dzieci i jak to jest gdy ktos choruje od urodzenia - sama choruje od niedawna, ale jestem matka mam dwojke dzieci w podobnym wieku 8 syn i 7 corka. Bardzo mi przykro z powodu Twojej coreczki moge sobie wyobrazic co przezywasz. Czy sildenafil jej pomaga, czy czuje sie po nim lepiej? Mi akurat bardzo pomógł, ale gdyby nie to lekarz mi mówił, że na dzien dzisiejszy jest dużo różnych możliwości i wiele jeszcze innych w trakcie badan. Niestety z tego co wiem sa drogie. Nie ma sie co załamywac i myslec o przeszczepie - to naprawde ostatecznosc. W koncu musza wymyslec cos co nas wyleczy, ja w to wierze. Teraz lekarze naprawde robia cuda. Serdecznie pozdrawiam. Trzymaj sie i nie poddawaj.

[Gość ewela]

Bardzo ci współczuje Alex dzięki za słowa otuchy. Chciałabym się dowiedzieć jakie objawy są niepokojące kiedy powinnam zacząć się bać z tego co prześledziłam wasze rozmowy to było omdlenie lub krwotok z ust (jeśli się mylę to mnie poprawcie) czasem kiedy ma jakąś infekcję i przy tym gorączkuje to sprawdzam w nocy czy oddycha kilka razy byłam wzywana do szkoły bo miała krwotok z nosa a nie dawno karetka zabrała ją ze szkoły bo nie można było go opanować a jeśli ja nie wiem jak choroba postępuje to nie wiem kiedy mam wpadać w panikę. pozdrawiam

[Gość vm]

Wlasnie was znalazlam, nie wiedzialam ze tak szczeze rozmawiacie, Dziekuje za wasze mysli. Naprawde pomagaja,

[Gość AgnieszkaB]

Cześć, Działa już strona stowarzyszenia http://www.tetniczenadcisnienieplucne.pl/. Jest też tam forum, więc można również tam pisać. Pozdrawiam gorąco.

[Gość ameria]

Witam Wszyskich Forumowiczów!!!!!! Jak Wasze samopoczucie?Nie pisałam ostatnio bo miałam trochę sprawkowań do załatwienia ale wróciłam i serdecznie pozdrawiam Was.Piszcię Drodzy koledzy i koleżanki całuski :)))) P.S.Na koniec chciałam tylko powiedzieć,że mój teść czuję się dobrzę(jest po zabiegu na by-passy) pozdrowionka

[joanna2508]

witam wszystkich. Mam na imię Aska. Niedawno wykryto u mnie równiez nadciśnienie płucne. Napiszcie prosze jak czyjecie się po lekach.

[Gość ania29165]

Witam wszystkich,postanowiłam napisać,choruję na nadciśnienie płucne,leczę się w Warszawie na płockiej.Obecnie biorę nowy lek i mi pomaga,ciśnienie mi spadło z 53 do 39 po trzech miesiącach brania.pozdrawiam wszystkich.

[Gość ameria]

Heja!!! Dawno nikt tu nie zaglądał fajnie,że napisałyście :))) Ja leczę się w Zabrzu i biorę sitaxitanum do tego acenocumarolu(przeciwzakrzepowy).Teraz w pażdzierniku jadę na kontrolę jak narazie to mam 100tego nadciśnienia ale czuję się bardzo dobrzę. Każdy z Nas inaczej znosi tą chorobę i na każdego inaczej leki działają więc to wszystko zależy od organizmu i od lekarza prowadzącego. Pozdrawiam wszystkich buziaczki

[joanna2508]

Ja rowniez lecze sie w Zabrzu. Moja lekarka i pan profesor sa swietni. Lekarstwa mi pmagaja. Pod koniec wrzesnia ide na kontrole i wtedy zie okaz czy sa postepy. Pozdrawiam.

[Gość aladol]

Witam:) Jestem całkiem nowa na tym forum, i szczerze powiedziawszy zupelnie nie miałam pojęcia że tyle osób choruje na NP. Kiedy u mojego syna zdiagnozowali pierwotne nadciśnienie płucne miał kilka m-cy i wtedy mówili że to strasznie rzadka wada...ale to było 18 lat temu:) Gdyby lekarka z Katowic usłyszała ile juz lat ma syn pewnie spadłaby ze stołka, bo dawala mu co najwyżej 5 lat....to było okrutne rokowanie, ale na szczęście nie trafione:) Jednak wada nie znikła, tyle że syn nie ma jakiś większych problemów poza szybszym biciem serca no i oczywiście powolnym trybem życia. a najciekawsze jest to że odkąd odmówiliśmy udziału w badaniach z lekiem sildenafil szpital wogole o nas zapomniał, żadnych nowych terminów wizyt nie dostaliśmy, więc od 7 lat nie był właściwie u żadnego lekarza, ale pora to zmienić. Z małego szkraba wyrósł wielki facet a leki nadal ma te same co 7 lat temu...to lekka przesada:) Stąd moje zainteresowanie tematem:)chociaż zastanawiam się czy coś ruszać skoro bez lekarzy tak sobie świetnie radzi?:) Ale mam wyrzuty sumienia że tak zlekceważyliśmy chorobę, pora stawić czoło medycynie, dodam nowoczesnej medycynie, bo 18 lat temu leczenie NP było naprawdę w powijakach. Pozdrawiam wszystkich bardzo gorąco i cieszę się że istnieje to forum i ta grupa ludzi:)

[jaber]

Witam! Nie wiem czy ktoś wcześniej o tym pisał - ale jest strona www Stowarzyszenia Osób z Nadciśnieniem Płucnym i jest tam też f orum właśnie dla osób z nadciśnieniem i opiekunów dzieci z tą dolegliwością. Nie wiem czy link do strony byłby zgodny z regulaminem - więc odsyłam do google.

[Gość ameria]

Witam! Joanna2508 i jak wyniki?Wróciłaś już z kontroli?Mam nadzieję,że wszystko oki?Leczysz się tam gdzie ja w Zabrzu a jakie leki bierzesz?Ja jade w poniedziałek 12.10 na kontrolę, pozdrawiam Wszystkich i zachęcam do przyłączenia się do stowarzyszenia :)

[Gość ameria]

Witam!!!!! W niedzielę Wszystkich Świetych czas refleksji i zadumy. Życzę Wam abyście wraz ze swoimi bliskimi nie zapomnieli o naszych kolegach i koleżankach których już nie ma wśród Nas. Pozdrawiam serdecznie

[ewela]

to tutaj się pochowaliście widzę tu kilka znajomych osób zTNP

[ewela]

ALADOL, dlaczego nie wzięłaś udziału w programie badań Sildenafilu

[Gość xx]

bola przy tym pluca?

[Gość ameria]

Hejka!!!! Czy ktoś brał z Was albo bierze Maxigrę??? Dajcie znaka pozdrawiam wszystkich papapappa :)

[Gość Ida]

Hej ! Ja już od dłuższego czasu biorę Maxigrę obok innych leków. Nie wiem na czym polega jej działanie. Ale odkąd korzystam z tlenoterapii w domu lepiej się czuję. Powoli się zbieram, żeby zrobić badania kontrolne. Wtedy będzie widać czy jest poprawa. Poczekam tylko,żeby mrozy puściły, Bo na razie strach wychodzić z domku. Pozdrowienia wszystkim

[Gość Staś]

Witam wszystkich serdecznie, Czy ktoś z Was przyjmuje lek REVATIO? Jeśli tak, proszę o odpowiedź jak się po nim czujecie. Pozdrawiam,

[Gość Marek]

Witam, Wykryto u mnie nadciśnienie płucne ok 6 miesięcy temu. Od tamtej pory przyjmowałem lek VENTAVIS. Zacząłem mieć straszne problemy z jamą ustną: popękany język, kleistość w ustach, suchość. Podejrzenia są takie, że to może jest przyczyna tego leku. Czy ktoś z Was przyjmuje Ventavis? Z góry dziękuję za odpowiedź.

[Gość ania29165]

Witaj Marku! Oj długo czekałeś na odpowiedź,nikt tu już nie zagląda,a szkoda,bo jest to fajna stronka. Marku ja brałam lek Ventavis,ale nie mialam takich objawów. Zajrzę tu niedługo,pa.

[Gość Jarek]

Witam. Gdyby ktoś chciał zostać użytkownikiem nowego niezależnego forum dla osób z nadciśnieniem płucnym to zapraszam. Dopiero je robie, także nic jeszcze na nim nie ma. (i nikogo) Sam mam ową chorobę i długo się zbierałem w sobie aby takie forum otworzyć ;) www.kardiol.pl zapraszam :)

[Gość Aki]

Hej wszystkim:) czytam czytam i jestem szczęśliwa że wreszcie znalazłam kogoś kto jest podobny w chorobie do mnie:) mam nadciśnienie płucne iV stopnia, warszawa zaproponowała mi branie leku Bosentan, ja mam obawy przed tym, ponieważ oprócz nadciśnienia mam wile innych ciekawostek zdrowotnych:) martwie się iż zamiast poprawić kondycje to te leki zaszkodza:(( albo nic nie dadza a tylko zdrowie zmarnuje na dojazdy z 2giej połowy polski:( poradzcie mi co mam robic:(((

[kozula17]

witam ja mam cisnienie w okolicach 50 i biore obecnie 2 x 180mg Dilzen (moze nazwa nie jest do konca poprawna bo mieszkam i lecze sie w Londynie a tu ten lek nazywa sie troche inaczej. Obecnie czekam na informacje o zakwalifikowaniu mnie do leczenia Revatio. Teraz jest duzo lepiej niz dwa lata temu kiedy badania wskazay cisnienie na poziomie 75. Chce jednak przeprowadzic sie do Polski ale nie wiem gdzie mam zaczac poszukiwac lekarza. Slyszalem ze centrum w Zabrzu to najlepsze miejsce ale moze mi ktos poradzi jakiegos lekarza. moze ktos opisze mi jak podchodzi sie do pacjentow z ta choroba czy mozna liczyc na jakies leczenie czy jak to w bywa trzeba walczyc o kazdy lek samemu. Pzdrawiam