Pierwotne nadciśnienie płucne

[Gość ameria]

Hejuś!!! O kurczątko Ida ja tak miałam po operacji wszyscy za mnie coś robili najgorszę to nawet nie było mycie tylko wstawanie z łóżka, jaki czas dochodziłaś do siebie po operacji?Byłaś na rechabilitacji?Moja koleżanka to po 3tyg wróciła do pracy po operacji miała też ubytek międzyprzedsionkowy jak ja ale bez tego nadciśnienia.Ja dochodziłam do siebie rok była Masakra!!!!!! Jak sobie przypomnę noce w których wyłam jak wilk przy pełni-to aż mam gęsią skórkę brrrrrrrrrrr!Ale teraz (odpukać)jest ok,fakt,że schody to dla mnie wyzwanie ale daję rady. Pozdro Iduś i dla Wszystkich

[Gość Ida]

Hej ! Ja okres pozabiegowy miałam powikłany odmą opłucną i miałam założony dodatkowo drenaż. Operację miałam z zaskoczenia i nie byłam wogóle przygotowana. Jechałam tylko na leczenie farmakologiczne. Poza tym po operacji miałam ponad tydzień silne wymioty i żadne leki nie pomagały. Dwa tygodnie po zabiegu wypisałam się na własną prośbę. Nawet szwy zdejmowali mi w miejskiej poradni chirurgicznej. Na rehabilitacji leczniczej nie byłam. Wolałam swój domek. Na początku to bardzo ciężko , zwłaszcza , że miałam zalecenia spać na plecach no i ten ból był bardzo dokuczliwy przy każdym ruchu. Na szczęście trochę czasu już minęło a czas goi rany i wspomnienia. Unikam wysiłku jak diabeł święconej wody bo boję się utraty przytomności. Zwłaszcza , że nieraz już się poobijałam i złamałam nogę. Teraz jeżeli tylko coś się dzieje to siadam, odpoczywam. Ale dosyć wynurzeń. Trzeba korzystać z życia. Zaraz idę z psem na spacerek szukać wiosny. A jutro pojadę szaleć na zakupy. Może uda mi się kupić jakieś ciekawe buty. Nie mam wyboru bo muszą być na płaskim obcasie. Ale nadrobię to u kosmetyczki. Poplotkujemy sobie . Pozdrowienia wszystkim i Tobie Amerio też.

[Gość ameria]

Cześć! Masz rację to wszystko jest już za nami(papapapapapa).Mówisz,że poszukujesz butków???Ja ostatnio zakupiłam sobie płaszczyk(śliczniutki)i również czekam na wiosnę-dla mnie to najpiękniejszy miesiąc wszystko budzi się po zimie i robi się kolorowo ale alergicy mają przekichanę hehehehe moja siostra tylko kicha i kicha :)))))Pozdrawiam serdecznie Ciebie i wszystkich

[Gość AgnieszkaB]

Witam wszystkich, W ta sobote wybieram się na pierwsze spotaknie stowarzyszenia osób z nadciśnieniem płucnym. Jestem ciekawa co takie stowarzyszenie będzie miało do zaoferowania chorym na NP. Ciekawe czy ktoś z Was się wybiera?? Po powrocie oczywiście napiszę, jak było. Pozdrawiam serdecznie

[Gość mala.135]

Witam!!! No to Aga spotkamy się na spotkaniu stowarzyszenai-już nie mogę się doczekać:))) Pozdrawiam wszystkich i życzę miłego dnia:)))

[meggii]

ja niestety też nie będe na tym spotkaniu, choć bardzo mnie ciekawi co tam będzie. Cieszę sie, że w Nasze forum znów tchnęło życie. Nareszcie wiosna idzie, koniec tej okropnej zimy. Ja też często używam tego sposobu z telefonem komórkowym na mieście, gdy muszę odpocząć, czasem przydają sie do tego wystawy sklepowe, w które sie wpatruje, gdy nie mam siły iść dalej. Ale tak naprawdę co to ludzi obchodzi, czy my stoimy czy idziemy - niech sobie patrzą. A ja już po ślubie od miesiąca i jestem szczęśliwa jak cholera :)) Pozdrawiam Wszystkich.

[Gość ameria]

Hejka!!!!! Meggiiiii GRATULACJE!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!Wszystkiego największego(hehehe)na nowej drodze życia :)))))))))) Mam pytanko?Czy ktoś z Was leciał samolotem???Lekarz mi powiedział,że do 2,5godzin mogę spokojnię lecieć,ale i tak mam obawy jak to jest z tym ciśnieniem w uszach.Dajcie znać pozdrawiam serdecznie buziaczki papapappa

[Gość AgnieszkaB]

Cześć, Jeśli chodzi o samolot to chyba każdy do tego musi podchodzić indywidualnie (w zależności jak się czuje i co na ten temat mówi lekarz). Ja latam samolotem i nie odczuwam dyskofortu. Czuje sie tak samo w *chmurach* jak na ziemi. Ostanio leciałam ponad 3 godziny i wszystko bylo ok. Pozdrawaim, papa

[Gość Mig]

Witam! Ja niestety też nie moge być na tym spotkaniu ale chciałbym wiedzieć co i jak! Jak ktoś może niech potem coś napisze jak było co mieli do zaoferowania itd. Mam pytanko pisał może ktoś z Was do NFZ-u o dofinansowanie na leki. Pozdrawiam

[Gość Alex]

Czesc Ja tak tylko krotko w sprawie samolotu, ja latam czesto. Wszystko bez problemu - tylko uszy mocno bola przy ladowaniu. Lekarz mi pozwolil i mowi ze nadcisnienie to nie przeszkoda - kazal tylko spacerowac zeby nie siedziec pare godzin w jednej pozycji tak ze wzgledu na krazenie. Pa - Pozdrowionka Napiszcie cos o dofinansowaniach do lekow jak cos nowego bedziecie wiedziec.

[Gość Ida]

Witam wszystkich ! Świeżo upieczonej pannie młodej wszystkiego najlepszego!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!. No i oczywiście zdrowia. Odnośnie latania to mam zakaz wysokich lotów. Mogę jedynie helikopterem i to w sytuacji awaryjnej (zagrożenia życia) . Ja mam zawsze przechlapane ha ha. Co do refundacji do leków to w mojej sytuacji za Maxigrę płacę normalnie ( jest bardzo droga !) i nie mam refundacji. A Remodulin mam refundowany i nic nie płacę. Najpierw specjalne zapotrzebowanie na sprowadzenie leku z zagranicy jest wysyłane do Ministerstwa Zdrowia. Ministerstwo Zdrowia wydaje decyzję imienną na określony lek konkretnej firmy. Później dokumenty trafiają do centrali NFZ ( piszę wtedy własnoręcznie podanie o refundację) i tam wyrażają zgodę lub nie na objęcie leku refundacją. Na końcu jak mam wszystkie dokumenty to lekarz wystawia specjalną receptę. A w aptece zabierają receptę i wszystkie dokumenty dając w zamian zamówiony wcześniej lek ( na podstawie kserokopii dokumentów wcześniej się zamawia specyfik). Tylko tyle wiem. Bardzo żałuję , że nie mogę być na spotkaniu w sobotę. Dajcie znać o czym mówili. pozdrawiam i życzę zdrowia.

[Gość jaber]

Hi, Mi zawsze powtarzano, że przy nadciśnieniu płucnym to latanie nie jest specjalnie wskazane. Na pewno ważny jest też powód tego nadciśnienia. Osobiście leciałem kilka razy samolotem, ale tylko jak musiałem. W razie problemów na pokładzie powinna być butla z tlenem i można o nią poprosić. Jeżeli chodzi o refundację leków to nie specjalnie można liczyć na indywidualne traktowanie w wypadku większości leków zarejestrowanych. Wyjątkiem jest przypadek kontynuowania leczenia. Zawsze można *powalczyć z MOPS-em jeżeli ktoś jest w trudnej sytuacji finansowej. Ja też brałem Remodulin w pompce (wtedy jeszcze zwany UT-15) i występowałem o refundację. Dużo zależało od tego kto decyduje o finansowaniu - czyli regionalnego NFZ. Jeżeli chodzi o leczących się w Warszawie to byłem pierwszym, któremu się udało dostać zgodę na warunkach komercyjnych, choć nie byłem pierwszym składającym taką prośbę. Później zresztą z innymi osobami było też różnie. Mam nadzieje, że już takich problemów nie robią. Pozdrawiam i do zobaczenia na spotkaniu.

[jaber]

Hello, byłem na spotkaniu i muszę obiektywnie przyznać, że było bardzo ciekawe. Osób było dużo więcej niż się wszyscy spodziewali - do tego stopnia, że sala była pełna. Na początku był wykład dr Kurzyny (nie napiszę że arcyciekawy bo to by było wazeliniarstwo). Mowa była o samej chorobie, wszystkich dostępnych na świecie metodach leczenia no i oczywiście o samym stowarzyszeniu. Myślę, że po takim wykładzie większość osób z tego forum miałaby odpowiedzi na wszystkie swoje pytania i wątpliwości. Brakowało dotychczas takiego *kompendium* o tych wszystkich aspektach choroby. Nie zabrakło oczywiście odniesienia do naszego forum - a dokładnie do *licytacji* na wielkość nadciśnienia. Jak już kiedyś pisałem wielkość nadciśnienia nie ma bezpośredniego przełożenia na stan pacjenta. Nie brakowało wielu bardzo pozytywnych informacji - chociażby na temat skuteczności leków oraz przeżywalności pacjentów. Później dyskutowaliśmy i przedstawialiśmy problemy, z którymi najczęściej się każdy spotykał. Na koniec było spotkanie organizacyjne z wyborem władz Stowarzyszenia itd. Gorąco polecam zapisywanie się do Stowarzyszenia nawet na odległość - bo jak mówią *w kupie raźniej* (i nie chodzi tu o muchy). Myślę, że w przyszłości zaowocuje to łatwiejszym dostępem do różnego rodzaju świadczeń oraz leczenia na światowym poziomie. No i to co najważniejsze - spotkanie z innymi osobami, znanymi wcześniej oraz poznawanie nowych. Dla mnie to jest najważniejsze - wiele fantastycznych osób, z którymi sie nie widziałem już wiele miesięcy - aż serce rośnie w siłę. Tyle na gorąco ze spotkania. Pewnie AgnieszkaB coś jeszcze dokładniej opisze - mi niestety brakuje daru pisarskiego. Pozdrawiam.

[Gość AgnieszkaB]

Hej !!!! I po spotkaniu.... Naprawdę było warto. Faktycznie przyszło więcej osób niż się spodziewaliśmy. Jaber już wszystko dokładnie opisał. Wiadmo, że od razu nie zdziałamy cudów, ale mam przecież siebie i stowarzyszenie. Mam nadzieję, że jego działalność się rozwinie i będzie można mówić o jakiś sukcesach. Ale na efekty na pewno trzeba będzie poczekać. Spotkanie miało bardzo fajną formę. Dla każdego coś. Dobrze, że w końcu naszą chorbę zaczynają zauważać w NFZ i MZ. A tak na koniec. Jak wracałam z Wwa do domku, jechałam w jednym przedzialale z posłem, który jest w sejmowej komisji zdrowia i opowiedziałam mu o naszej chorobie i jakie mamy problemy. Zawsze to jakiś kontakt już. Bo poseł był tak miły i zostawił mi wizytówkę (z telefonem komórkowym) i podziękował za informacje na temat naszej kochanej choroby. Tak więc zapisujcie sie do stowarzyszenia. Razem możemy więcej zdziałać. Pozdrawiam seredcznie Ps Jaber ! Wszystko dokładnie opisałeś ja już nic nie mogłam dodać. Pa.

[Gość Ida]

Witam wszystkich ! Jakaś cisza na forum ? Czyżby powiało latem ? Dajcie znać co u Was słychać bo albo jesteście bardzo zajęci albo się nie chce Wam pisać. Cieszę się , że powstało Stowarzyszenie bo jego władze wspólnie z chorymi będą w stanie cokolwiek wskórać. Pozdrawiam wszystkich. Życzę zdrowia.

[Gość ameria]

Hejka!!!!! Wiosna zawitała spacerki się zaczeły i forum się skończyło hehehe,taki mały żarcik bo też nie pisałam ostatnim czasem(przyznaję się bez bicia).Mojego teścia czeka operacja( by-passy) i trzeba było trochę wytłumaczyć chłopaszkowi co go czeka :) jesteśmy dobrej myśli teraz będziemy mieli 2Frankenstainów w rodzinie heheheheh. Zbliżają się święta i nie wiem czy zdąże napisać do Was więc........................ Zdrowych,wesołych Świąt Wielkanocnych oraz supero-mokrego dynguska dla Was wszystkich :)))))))))))pozdrawiam serdecznie

[monika147]

Witam, Często zaglądam na forum, jednak po 24 kwietnia - przyłączę się jako pacjentka Instytutu, na Płockiej. Pierwsza konsultacja - astma (rozpoznawalna), a po 3 maja - nadciśnienie płucne. Klika dni temu miałam atak duszności. Przyczyną było (najprawdopodobniej) - zastój krążenia. Tak jak Jaber wspominał - każdy inaczej odczuwa i przy innej wartości. Ja ostatnio miałam ponad 45 i nie było źle. Moim problemem jest zastawka mitrlana (sztuczna). Ostatnie badanie wykazało dalsze zwężenie i lekkie nadciśnienie płucne. Jednak są takie dni, kiedy nie przejdę 100 m i się duszę. I oczywiście - tachykardia. Instytut Kardiologii już 3 raz zmienił mi betabloker. Lokren - działa. Ale co tam... wiosna:) Z okazji Świąt Wielkiejnocy - życzę ZDROWIA, ZDROWIA i jeszcze raz ZDROWIA.

[Gość AgnieszkaB]

Cześć!!! Z okazji Świąt Wielkanocnych chciałabym życzyć wszystkim dużo zdrówka, szczęścia, mniej zmartwień i samych radosnych dni!!! Buziaki!!

[Gość ella]

Witam Was wszystkich ja również mam postawiona diagnoze nadcisnienie płucne , bardzo sie męcze obecnie jestem na oddz pulmonologi .Moja choroba mie przeraza .powiedzcie czy postawiono wam takie rozpoznanie na podstawie UKGserca

[Adi963]

Witam Ella przeczytaj co ja pisałam. W echu serca wychodziło nadciśnienie płucne. Cewnikowanie serca wykluczyło nadciśnienie. Pozdrawiam i życze dużo zdrowia.

[Gość ella]

Witam !! Właśnie wróciłam do domu na kolejną przepustkę w czwartek mam kolejne badanie a mianowicie tomograf HRCT i w piątek jadę na następne badanie nawet nie potrafię napisać jak się ono nazywa a wszystkie te badania maja na celu postawić diagnozę czy moje nadciśnienie płucne jest pierwotne czy idiopatyczne na dzień dzisiejszy powiedziano ze ponoć pierwotne . Z pulmonologii maja mnie kierować do następnej placówki która zajmuje się leczeniem nadciśnienia płucnego . Moje objawy to głównie narastająca dusznosć wysiłkowa której objawy występują po coraz mniejszym wysiłku , męczę sie juz przy modelowaniu włosów i również podczas spożywania posiłków .Adi963 bardzo bym chciała podobnie jak u Ciebie wykluczono całkowicie tą dianozę . Pozdrawiam .

[Gość ella]

Szkoda ze to forum tak wymarło , myślałam ze może uda mi się nawiązać kontakt z osoba która choruje na to schorzenie . Pozdrawiam .

[Gość AgnieszkaB]

Cześć Ella, Nie wiem czemu czasami zamiera forum. Mam nadzieję, że wyklucozno u Ciebei tą naszą chorobę i będziesz cieszyćsiężyciem bez niej. Chociaż ja żyję z nią już ponad 4 lata i nie daję się. I nie narzekam aż tak bardzo. Pozdrawiam serdecznie.

[Gość ella]

Nie wykluczyli choroby . Stwierdzili tylko ze mam nadciśnienie pierwotne . Wykluczyli astmę i inne choroby które by mogły ja wywołać . Powiem szczerze ze jestem lekko załamana tą chorobą . Powiedz czy są dni ze bardziej się męczysz ?

[Gość AgnieszkaB]

Ella na poczatku mojej choroby było strasznie (jak jeszcze w sumie nie wiedziałam, że jestem chora - męczyło mnie przejście 5 metrów, schody to dla mnie były nie do przejścia, nie mówiąc już o podbiegnięciu, czy nawet ścieleniu łóżka). Odkąd zdiagnozowali mi chorobę i zaczęli mnie leczyć czuję się nieźle. Choć czasami mam gorsze dni. Ale nie rezygnuję z normalniego życia - pracuję, wyjeżdzam, uprawiam czasami nawet sport. Powiedziałm sobie, że się nie dam i tyle. Miałam też szczęscie w doborze leków. Bo ta choroba jest taka dziwna, że jednemu lekarstwo pomaga, drugiemu nie, a trzeciemu jeszcze szkodzi. Zyczę również Tobie powodzenia w walce z chorobą. Bo jeśli się już ma to trzeba nauczyć się z nią żyć. Bo nic innego nie pozostaje. I nie można się załamywać. Wiem bo przeszłam przez to wszystko. Pozdrawiam