Pierwotne nadciśnienie płucne

[Gość ameria]

Chciałam zadać pytanie Wszystkim którzy pisali na tym forum,co się z Wami dzieję??????Dlaczego już nikt nie odwiedza tego forum?Brakuję mi Was!Wiem że czas leci i wszystko się zmienia niektórzy z Nas odchodzą inni zdrowieją ale jesteśmy jeszcze My-ludzie którzy walczą z tą chorobą!Chciałabym abyśmy znowu tchneli życie w to forum,piszmy ze sobą opowiedzmy sobie o tym co przeżywamy, uczmy się nawzajem walczyć z tym co nosimy w środku!!!Każdy z Was wie, że to jedyne miejsce gdzie możemy powiedziec sobie wszystko to czego nie powiemy naszym bliskim.Czekam na wpisy mam nadzieję, że doczekam się dnia kiedy znowu będę mogła zapisać Was na stałe w mojej głowie i moim serduszku.Pozdrawiam serdecznie wszystkich którzy są z nami i tych których już nie ma.......

[Gość Ida]

Cześć Ameria. Ja się długo nie odzywałam bo miałam kontrolną wizytę w szpitalu. I trochę sobie poleżałam.Do tego doszła przeprowadzka. Poza tym odejście Dolores bardzo mnie przygnębiło. To kolejna osoba z pierwotnym nadciśnieniem płucnym, która już nie cierpi. Ciekawa jestem czyTobie leczenie farmakologiczne pomaga i jakie leki obecnie przyjmujesz. I co Ci lekarz / lekarka mówi odnośnie rokowania choroby. Moja lekarka wspomniała mi , że są badania nad jakimś nowym lekiem. Ale na razie jest w fazie testów. Pozdrawiam

[Gość AgnieszkaB]

Witam wszystkich bardzo serdecznie, Mam dla Was pewną informację. Od pewnego czasu istnieje Polskie Stowarzyszenie Osób z Nadciśnieniem Płucnym i wktórce organizuje pierwsze spotkanie. Spotkanie odbędzie się w sobotę 28 marca o godz. 12 w Warszawie na ul. Bobrowieckiej 9. Mam nadzieję, że uda się nam jakoś spotkać i w końcu poznać w *realu*. Poniżej strona stowarzyszenia. Na razie dużo informacji nie zawiera, ale pewnie z czasem jakiś wiadomości przybędzie. http://www.tetniczenadcisnienieplucne.pl/ Pozdrawiam jeszcze raz gorąco Agnieszka

[Gość ameria]

Hej Ida. I jak Twoje wyniki?Mam nadzieję że ok.Myśle,że wiadomość o śmierci Dolores wszystkich Nas wstrząsneła,przecież jeszcze niedawno pisała na forum.Już póżniej nikt nie pisał,nie opowiedział o swoich odczuciach a przecież to forum zostało stworzone by mówić o tym co Nas boli.Dlatego uważam,że powinniśmy pisać nadal-myśle,że Dolores chciałaby tego abyśmy podnosili siebie wzajemnie na duchu,sama to robiła,pomimo bólu,strachu i płaczu wciąż z Nami była i wiem że jest nadal.Dlatego piszmy dla Dolores i dla wszystkich którzy już odeszli dla naszych rodzin i przyjaciół i dla samych NAS!!!!!! Co do mojego stanu zdrowia to nie jest żle,teraz mam 100tego pie..... nadciśnienia biorę sitaxentanum i jakoś mi pomaga-odpukać.Ale od paru dni czuję się zmęczona,może to przesilenie wiosenne?????Nie wiem narazie nie zawracam sobie głowy w maju jadę na kontrolę zobaczymy co bedzię,pozdrawiam serdecznie buziaki papappapappapap

[Gość Ida]

Witam ! Moje wyniki są chyba dobre. Nadciśnienie mierzone przez echo serca mam ponad 105. Jestem na domowej tlenoterapii. Do tego mam Maxigrę i Remodulin w pompie. Pozostałe leki to Isoptin,Furosemid,Clexane, Milurit, Spironol. Ja jestem osobą nadal aktywną. Wychodzę z domu, robię zakupy i załatwiam różne sprawy.Oczywiście powoli i jak czuję duszności to wracam bystro do domku pod tlen.Jestem na rencie.ale z tej jałmużny nie da się żyć.. Na szczęście nie jestem przykuta do łóżka i mogę chodzić. Wśród ludzi czuję się zdrowa a mojej choroby i tak nie widać. Obecnie staram się o przenośny koncentrator tlenu ze środków PFRON. Dostałam odmowę ale złożyłam odwołanie i czekam. Może ktoś z Was otrzymał dofinansowanie na przenośny koncentrator tlenu ? Albo zna fundację , która by wypożyczyła sprzęt. Przy przenośnym koncentratorze mogłabym częściej i na dłużej wychodzić z domku. Pozdrawiam

[Gość mala.135]

Witam wszystkich:))) Również zastanawiam się dlaczego nikt nie pisze???? Byłam ostatnio na kontroli i jest ok :))) na szczęście. Nadciśnienie jest spore ale daję rade. Coraz bardziej boję się tej choroby-jest nieobliczalna. Cieszę się że w miare normalnie funkcjonuje:))) Pozdrawiam serdecznie;)))

[Gość Alex]

Witam ponownie wszystkich, Tez dlugo nie pisalam – z roznych powodow – pracuje w zasadzie caly dzien gdy przychodze do domu to juz naprawde nic mi sie nie chce. Drugi powod – to tak chyba jak wszyscy - nie wiedzialam co napisac o smierci Dolores –po prostu brak slow w takiej sytuacji, wszystko co mi do glowy przychodzi jest nie wystarczajace – moge tylko powiedziec ze naprawde bardzo mi przykro. Z ciekawostek to kupilam sobie aparat do mierzenia INR. A w czwartek ide na wizyte kontrolna – dobrze sie czuje tak wiec mysle, ze zostane dalej na tych samych lekach. Pozdrawiam.

[porfirek]

Cześć, i jak sprawdza się aparat do mierzenia INR, Który klupiłaś, i ile kosztował, jeśli można. I najważniejsze, jakie wrazenia i czy wart tak dużo kasy. Pozdrawiam Tykająca

[Gość ameria]

Heja! Ida,przykro mi ale nie wiem, ani nie znam nikogo kto może Ci pomóc ze znalezieniem koncentratora tlenu.Co do odwołania to bardzo dobrze zrobiłaś trzeba walczyc o swoje!!! Ja również walczyłam z Zusem o przyznanie mi renty na stałe.Trochę to trwało ale decyzją sądu jest przyznanie mi renty trwałej!Z jednej strony cieszę się(nawet nie chodzi o te groszowe sprawki)z samej walki ale zawsze jest druga strona medalu,że tyle osób potwierdziło,że jestem chora-choć tego nie czuję,nie chcę tego!!!!!!!!! Czasami chciałabym być znowu mała dziewczynką,która kiedy się czegoś obawia ucieka pod spódnice mamy!Czy Wy też tak chcielibyscie??????pozdrawiam serdecznie buziaczki papaap

[Gość Ida]

Hej Ameria ! Masz szczęście , że masz rentę stałą. Ja dostałam czasową na 3 lata. I chyba tylko dlatego , że straciłam przytomność w trakcie badania.Po kilku skłonach na życzenie orzeczników. Może wierzą w cuda ? Bo ja wierzę . Jedyną zaletą renty jest ubezpieczenie zdrowotne. Szczególnie takich osób jak my. I jeszcze te pobyty w szpitalu drogo kosztują nasz NFZ. Żałuję , że nie możemy się spotkać i poplotkować w realu. Ameria ! Jeszcze chcę zapytać się Ciebie gdzie się leczysz ? W jakim mieście ? Pozdrawiam

[Gość Alex]

Jak sie sprawdza to jeszcze dokladnie nie wiem - dopiero co kupilam. Mierzylam sobie 2 tyg temu pierwszy raz wyszlo 2,8 i zmarnowalam jeden pasek. Dzis zacielam sie nozem wiec pomyslalam, ze to wykorzystam i szybko zmierze sobie INR, bez koniecznosci klucia, ale uciapalam 2 paski krwia i dalam sobie spokoj. Czekam na meza az wroci z pracy to mi pomoze. Tzn nie jest to wcale skomplikowane ale jokos wprawy brak jeszcze. A za aparat dokladnie placilam 828 eruo - aparat, ten przyrzadzik do klucia i 30 paskow.

[Gość AgnieszkaB]

Cześć wszystkim, Jak piszecie te wszystkie okropności dotyczące komisji lekarski z ZUS to mnie cholera bierze - sklony na życzenie??? Co to w ogole znaczy?? Czy dokumnetacja im nie wystrczy? Szok!! Moze jeszcze 10 km bieg dla sprawdzenia wytrzymałości. Przecież to nie nasza wina, że naszej choroby nie widać na zewnątrz. Ja na szczeście nie stram sie o rentę. Póki co pracuje i cieszę się życiem. Mam stwierdzoną II grupę inwal. (od orzecznika z MOPSu) i z Zusem nie chce miec nic doczynienia. Trzymajcie się mocno. I do zobaczenia w Wwa na spotkaniu stowarzyszenia. Aga

[Gość ameria]

Hejka! Co do mojej sprawki sądowej to też miałam przeboję bo ja miałam przyznaną rentę socjalną(pracowałam 3miesiące przed operacją)na 2lata,kiedy się kończyła to napisałam o przedłużenie a Zus odmówił bo przez 2lata mnie *uzdrowił*!Chory kraj!!!!Postanowiłam z rodziną,że bedziemy walczyć i wniosłam sprawę do sądu.Teraz mam zasądzoną rentę trwała od 1-go sierpnia ale napewno za jakiś czas znowu mnie wezwą czy może nie wyzdrowiałam cała ta szarpanina z Zusem trwała rok więc jeśli ktoś ma problemy w tych sprawach to trzeba walczyć jest mnóstwo biur pisania podan obok kancelari prawnych,najlepiej się do nich zgłosić. Co do tego aparatu do mierzenia INR,to zaciekawiło mnie to i trochę podzwoniłam,dowiedziałam się,że ten aparat to jest bardzo podobny do tego co mierzy poziom cukru dla diabetyków.Cena to 2.675 +374zł za paski(24szt.). Ja leczę się w Zabrzu i ćpam sitaxentanum ehehehh,mam kontrolkę w maju więc jak ktoś mieszka w pobliżu to zapraszam na kawkę :)))) Niestety nie dam rady przyjechać do Warszawy,troszkę za daleko dla mnie :( pozdrawiam serdecznie buziaki papa

[Gość Ida]

Hej Ameria ! Niezła z Ciebie aparatka ha ha ha. Ja także nie pojadę do Warszawy bo dla mnie za daleko i muszę zażywać tlen. Co do kontroli INR to niestety muszę przyjmować Clexane( zastrzyki) bo po tabletkach mam wysoki INR i jest ryzyko krwotoku. A przyznanie renty w Zusie to naprawdę kupa nerwów.Ich nie obchodzi dokumentacja medyczna . ONI wiedzą lepiej. Poza tym moja lekarka bardzo mi pomaga w tych papierach. Jest zawsze pomocna i często telefonicznie mi doradza. Lekarka naprawdę z powołaniem. pozdrawiam wszystkich

[monika147]

Witam wszystkich. Dawno nie pojawiałam się. Przypomnę - mam wymienioną zastawkę mitralną. Przy wymianie towarzyszyło mi nadciśnienie w tętnicy płucnej. Ostatnimi czasy czuję się trochę gorzej. Spadła mi aktywność fizyczna. Trochę się szybciej męczę. Prof. w IK ponowił badanie echo i ku zaskoczeniu mam napisane: łagodne nadciśnienie płucne - dokładnie 40. Nie wiem co o tym myśleć. Wiem, ze moja zastawka dalej się zwęża i to są efekty. Czekam na Holtera - tu tachykardia jest zaawansowana. Zmieniono mi leki i teraz grzecznie czekam - choć wierzę, że będzie dobrze, czego wszystkim życzę.

[Gość Alex]

Hey, Ja tez nigdzie nie jade - bo mam za daleko. Biedna jestes Ida ze musisz byc na zastrzykach - to te codzienne w brzuch? sama sobie robisz? - ja je mialam tylko przez ok tydzien - delikatna jestem :) , bo nie moglam tego zniesc niby tak nie bolalo bardzo ale zawsze pot mnie zalewal przed zastrzykiem i poprosilam lekarza o tabletki. Teraz jestem na Warfinie i naprawde sobie chwale prawie w ogole INR mi nie skacze. Jak opisujecie o tych rentach, ZUSach itd to normalnie szlag czlowieka trafia, zamiast choremu czlowiekowi wszystko ulatwiac to tylko zawsze pod gorke. Ja na szczescie pracuje i oby jak najdluzej - jak sie nie ma co robic to sie tylko rozmysla o chorobie i czyta i dowiaduje a lepiej czasem mniej wiedziec. Mniej stresu bardziej wskazane.

[jaber]

Do Idy: Ja też miałem do czynienia z nieszczęsnym PFRON-em. Maja tak kretyńskie przepisy, że aby dostać coś od nich to trzeba się mocno nachodzić albo znać *Panią Krysię*. Na dobry początek jest zawsze *NIE* . Mi np. powiedzieli, że na moją jednostkę chorobową nie ma takich możliwości. U nich to *najlepiej* to być niewidomym, głuchym albo bez kończyn. Sami pracownicy też nie pałała jakoś specjalnie inicjatywą (może gdzieś jest inaczej?). Wracając do przenośnego koncentratora to miałem koleżankę, której to sfinansowano, ale na 90% ze środków MOPS-a a nie PFRON-u. Oni niestety też mają swoje wymagania odnośnie osoby składającej takie podanie, ale spróbować zawsze warto. Pozdrawiam!

[Gość AgnieszkaB]

Witam, O tych wszsytkich problemach czy z ZUSem, czy z PEFRONem trzeba wspomnieć na spotkaniu stowarzyszenia. Ja będę, więc postaram się ten problem poruszyć. PS W koncu stowarzyszene powinno pomagać. Pozdrawiam serdecznie.

[Gość Ida]

Witam ! W sprawie przenośnego koncentratora złożyłam odwołanie. Mam kserokopię innej decyzji PFRON-u która innym osobom przyznała takie dofinansowanie. Poza tym MOPR ( pośrednik PFRON) wystąpił do Ministerstwa Zdrowia z zapytaniem w mojej sprawie. U kierownika MOPR-u spytałam się w czym jestem gorsza od innych ludzi , którzy dostali dofinansowanie.Był mocno zmieszany , jak pokazałam mu kserokopie innych decyzji ( przyznam ,że były to decyzje z innych ośrodków lub starostw powiatowych). Wysłał mnie , żebym sobie znalazła fundację. Co do zasrzyków w brzuch to już się przyzwyczaiłam. Sama sobie robię, tylko czasem na zmienę robię je w przedramię , żeby brzuch wygoić ze zrostów. Całe szczęście , że mam prawo jazdy i auto do dyspozycji.Inaczej nic bym nie dała rady załatwić. Pozdrawiam wszystkich i życzę zdrowia.

[Gość ameria]

Hejka!!! Ida i Ty mówisz,że ja jestem aparatka?hehhe Twardka Babeczka jesteś,że sama się kłujesz mówię Ci,że my to dopiero ćpamy.Mój mąż mówi,że chętnię by spróbował moich leków bo po nich jestem cały dzień nakręcona hehehe! Pozdrawiam serdecznie buziaki

[Gość Ida]

Hej ! Zastrzyki to nic. Teraz mam wprawę mistrza. Nawet krwiaków mocno nie widać. Denerwuje mnie ludzka głupota. Bezmózgowce zauważają tylko widoczną niepełnosprawność, jak ktoś nie ma kończyny. A na razie jeszcze wyglądam całkiem normalnie. Ale po schodach nie chodzę i jak coś trzeba załatwić na piętrze lub wyżej to proszę o pomoc. Wcześniej to wstydziłam się prosić o pomoc ale teraz nie mam oporów. Moją ulubioną rozrywką są spacery z moim kochanym pieskiem.On jest już bardzo stary i chodzi dokładnie tak jak ja- powoli i spokojnie. Doskonale pasujemy do siebie. Ameria ! Ja choruję od niedawna i mam dwoje dzieci a Ty ? Sory ,że pytam. Wiem, że kobiety z tą cholerną chorobą nie powinny zachodzić w ciążę. Lekarze cały czas ostrzegają. do Jabera ! W moim przypadku jest tak samo. Jak wnioskowałam o dofinansowanie na komputer to też miałam cholerne problemy. Zaświadczenia o stanie zdrowia im nie pasowały itp. Jak złożyłam dokumenty to powiedzieli mi,że środki się wyczerpały. Na szczęście to tylko ich czcze gadanie. Zresztą zawsze można złożyć odwołanie. To nie boli. Papier wszystko wytrzyma. Pozdrowienia wszystkim.

[Gość ameria]

Heja! Myślę,że większość ludzi uważa,że jak ktoś jest chory to leży w łóżku jest cały blady itd itd.Mi lekarze powiedzieli,że oni nie wiedzą sami kiedy moja wydolność fizyczna się *wyczerpię*.Narazie jest bardzo dobrze,choruję 5lat biorę te leki,jeżdzę autem, chodzę w szpilkach :) nie wyróżniam się od innych.Mam swoję sprawdzone metody: jak się zmęcze to wyciągam telefon i udaję,że piszę sms albo,że dzwonię(*200-stan konta hehehhe).Jakoś sobię radzę.Ida Ciebie też pokroili???Mnie tak i do tego mam bliznowca z którym nic nie da się zrobić:( nawet chirurg plastyczny wstrzykiwał mi sterydy na rozbicie tej tkanki i szczerze jest teraz taka spłaszczona ale fioletowa!!!!Do tego idzię wiosna i wszystkie bluzeczki są z dekoltem a ja nie mogę!Próbowałam nie przejmować się tym ale wzrok ludzi mnie przerażał.To jest mój największy problem! Droga Ido co do dzieci to jeszcze nie mam,choć nie ukrywam,że czasami myślę o tym narazie nie mam instynktu macierzyńskiego(nie obudził się) wiem,że lekarze raczej odradzają ale też nie wiadomo jak będzię za parę wiosen hehehe może wymyślą magiczną pigułkę???!!!!Moja siostra za to ma dwójkę więc jestem tak naprawdę mamą :)))))))))))) Pozdrawiam serdecznie buziaki

[Gość Ida]

Witam ! U mnie też kroili mostek. Jest blizna ale na słońcu bardzo zbladła. Latem korzystałam ze słońca ale delikatnie i wyłącznie rekreacyjnie. Jednak nie noszę bluzek z dekoltem wyłącznie ze względu na ciekawski wzrok ludzi , ich głupie komentarze i pokazywanie palcami. Ale te Twoje numery z telefonem są rewelacyjne he he he. Chyba wezmę z Ciebie przykład ! Z niecierpliwością czekam wiosny. W końcu będzie można zrzucić ciepłe kurtki i buty. Pozdrawiam Ciebie i wszystkich forumowiczów. Życzę zdrowia i wytrwałości.

[Gość ameria]

Hejka!!!! Fajnie masz z tą swoją blizną Ida-ja nie mam tak kolorowo słyszałam ostatnio,że są plastry silikonowe na blizny ale w moim przypadku nic to nie da jedynie to operacja plastyczna jakbym się uparła ale gdyby mieli mnie znowu pokroić to nie ma sensu więc kółko się zamyka :((((.Jeżdzisz rowerem???Czy wogóle uprawiacie jakieś sporty?Kiedyś jedyne czym żyłam to sportem-pływałam dużo i miałam szansę pływać zawodowo-ale cóż CZAR prysł.Co do rowerka to mam stacjonarny jak się zmęczę to daleko nie zajadę hehehe. Pozdrawionka dla Wszystkich :)))))))))))))))))))))))))

[Gość Ida]

Witaj Ameria ! Przykro mi , ale ja nie uprawiam sportu.Chyba, że nazwę sportem bieganie do wc po furosemidzie ha ha. A na poważnie to mam problemy z chodzeniem. Muszę poruszać się powoli * swoim rytmem* bo inaczej jest źle albo bardzo źle - szybko się męczę. Wcześniej przed chorobą byłam aktywną osobą i dlatego siedzenie w domku to dla mnie za karę. Staram się często wychodzić na spacery, po zakupy itp. Ale nie mogę robić żadnych najmniejszych wysiłków. Problemem jest wiązanie obuwia , kąpiel, suszenie włosów czy sznurowanie obuwia. Nie umyję też podłogi i jestem bardzo wrażliwa na zapachy i środki chemiczne( zazwyczaj się duszę). Mam jednak wyjście i myję np. ławę lub lustro bez detergentów . Poza tym moje córki bardzo mi pomagają oczywiście pod warunkiem , że są w domu. Moja pani dr. zaprasza mnie na kontrolę ( do szpitala) do Zabrza. Tak się składa , że nie mam czasu he he. i natchnienia też mi brak ! Dopiero jak mocniej ściśnie to się pokażę. Pozdrawiam cieplutko. Życzę zdrowia. Pa