Pierwotne nadciśnienie płucne

[jaber]

Witam wszystkich!! Zachorowałem na tę *wspaniałą* chorobę prawie 7 lat temu. Na początku leczono mnie na różne choroby: refluks żołądka, nerwy!, zatorowość płucną. Po pół roku, trochę przez przypadek trafiłem do Warszawy do IGiChP (polecam!). I tam wykryto u mnie idiopatyczne nadciśnienie płucne. Pamiętam, że nawet się ucieszyłem jak kretyn, że to nie zatorowość. To świadczy tylko o mojej wiedzy w tamtym momencie. Wtedy niestety nie było aż tylu opcji leczenia. Mimo stosowania kilku leków mój stan znacznie się pogarszał w zastraszającym tempie. Korzystałem z *pompki*, inhalacji, tabletek i miałem septostomie, leżałem po 16 godzin pod tlenem, a juz po roku z aktywnego człowieka stałem się wrakiem. Bez większego znaczenia było, że nadciśnienie nie było ogromne. No i przyszedł czas, że zaproponowano mi przeszczep. Nie ukrywam, że propozycja padła w momencie kiedy czułem się w zasadzie nienajgorzej (biorąc pod uwagę to co się działo) - a ja lekko się zdziwiłem. Zawsze sądziłem, że to ostateczność. Patrząc z perspektywy czasu teraz się cieszę, że się zdecydowałem. Tak naprawdę ledwo doczekałem się przeszczepu - to było prawdziwe ratowanie życia. Przez te lata napatrzyłem się na wiele przypadków i reguła jest jedna: nie ma żadnej. Wielkość nadciśnienia nijak się ma do samopoczucia i możliwości - jest to raczej rzecz indywidualna. Jeden ma się dobrze przy nadciśnieniu ponad 100 a drugi przy 70 ledwo chodzi. Pozytywne jest to, że pojawia się coraz więcej środków leczących - a raczej powstrzymujących chorobę. Zawsze jest szansa, że się trafi na coś co zadziała. Wkurzające jest najbardziej, że mogę liczyć tylko na lekarzy w Wawie. U mnie w mieście patrzą na mnie jak na kosmitę. Cieszę się, że teraz jest takie miejsce gdzie można się wymieniać spostrzeżeniami. Kiedyś tego ne było. Gorąco pozdrawiam wszystkich - szczególnie znajome osoby z IGiChP. Wiem, że także lekarze czytają takie fora - szkoda tylko, że się nie przyłączają do dyskusji.

[monika147]

Do Jaber: Gratuluję decyzji, jednocześnie wyrazy mojego uznania. Czy mógłbyś podać pełną nazwę tej instutucji i jak można tam uzyskać poradę. Ja z pewnością nie choruję na nadciśnienie płucne, ale w wyniku uszkodzenia zastawki mitralnej miałam nadciśnienie w tętnicy płucnej. Wyczytałam, ze owszem - operacje kardiologiczne ratują, ale w niektórych przypadkach może nastąpić nadciśnienie płucne. Czasami jak mam zadyszki (a również jestem astmatykiem), wiem, że przyczyna nie leży w oskrzelach ale w sercu. Pozdrawiam

[jaber]

do monika147: Instytut Gruźlicy i Chorób Płuc w Warszawie Płocka 26. Tylko żeby odrazu wyjaśnić to tam nie robią przeszczepów. Jedynym chyba miejscem w tej chwili w Polsce jest Zabrze. Oczywiście jest jeszcze cały świat gdzie te operacje wykonuje się częściej. Jak potrzebujesz więcej informacji to pisz.

[monika147]

Jaber: Dziękuję, za wyjaśnienie skrótu. Nie przyszło mi do głowy, ze to chodzi o Płocką. Ja jestem warszawianką - więc tą placówkę znam. Obecnie jestem leczona w innym szpitalu, gdyż tam mam opiekę otolaryngologiczno-pulmonologiczną. Co do serduszka - jestem pod ścisłą opieką Instytutu Kardiologii w Aninie (od 16 lat). Dla mnie nie będzie to problemem udać się do Instytutu GiChP. Jednak w pierwszej kolejności muszę powtórzyć echo serca i poprosić o konsultację prof. Z moim nadciśnieniem w tętnicy płucnej jest różnie. Bardzo duży wpływ ma praca zastawki. Kilka dni temu wpadłam na szolony pomysł i wybrałam się na spacer rowerem po okolicy - tu była mała niespodzianka: serce waliło ponad 130-135 na minutę i nastąpiła duszność. Leki wziewne pomogły, ale ja wiedziałam, ze to była moja wina - od 2 dni nie brałam iwabradyny i do tego doszłam moja tachykardia. Jednak przyznam się, ze czasem boję się, ze to nadciśnienie da mi w kość. Przed wymianą zastawki było spore, a moje kłopoty z oddychaniem były bardzo duże. Czasami nawet nie mogłam się sama umyć, przejść do łazienki. Teraz jest poprawnie. Funkcjonuje normalnie, tzn: pracuję, wychodzę często z domu, z przyjaciółmi. Jaber - a czy spotkałeś się tam z jakimś programami, gdzie lekarze pomagają, wyjaśniają jak sobie radzić z chorobą? Pozdrawiam.

[dolores]

do jaber tyle pytań mam że nawet nie wiem od czego zacząć boje sie przeszczepu i nie wiem jak to kiedyś będzie wiem jedno tabletki juz mi raczej nie pomagają a sama się tylko oszukuje że jest poprawa:( mam pytanie jak zmienilo się Twoje życie po przeszczepie? co możżesz robić a czego nie? ile trwała rehabilitacja Dobrze że się tu pojawiłeś :)))

[Gość jaber]

Do monika147: Nie spotkałem się mówiąc szczerze z żadnym programem *uświadamiającym* pacjentów. Sama na pewno wiesz jak wygląda praca lekarza. Pośpiech, setki pacjentów i ciągła walka o wszystko. Ja i tak uważam, że mam wiele szczęścia bo trafiłem do tego szpitala. Czasami jest mi nawet głupio, że zawracam im głowę jakimiś tam *głupotami*. Z drugiej strony nie masz się co oszukiwać, że zdrowy człowiek zrozumie tak do końca chorego i dlatego na pewno warto wymieniać się spostrzeżeniami z innymi chorymi. Kiedyś od jednej pielęgniarki usłyszałem taką opowieść: zapytała się pacjenta jak to jest jak się człowiek dusi? a on powiedział jej, że najlepiej nałożyć torbę foliową na głowę i zawiązać pod szyją - takie to uczucie. To jest chyba najlepsza ilustracja jaką przepaść trzeba przeskoczyć żeby zrozumieć. Z tego co wiem w Warszawie jest stowarzyszenie osób chorych na nadciśnienie płucne i tam też można mieć kontakt z innymi. Do dolores: ja bałem się szczególnie przed pierwszym przeszczepem. Nie było nigdzie żadnych informacji - tak naprawdę nie wiedziałem prawie nic. Do tego zawsze uważałem że jest to ostateczność, a co za tym idzie jak usłyszałem, że mam taką propozycję to mimo nienajgorszego samopoczucia zacząłem się zastanawiać nad własnym stanem zdrowia. Ważne jest to czy ma się zaufanie do lekarza. Ja jakbym nie miał to chyba byłoby mi trudno się zdecydować. Problem jest taki, że trzeba się zdecydować w odpowiednim czasie bo może być za późno. Pamiętaj, że tego nie robi się z dnia na dzień. Niestety znam wiele przykładów osób, które się nie doczekały:( Jeżeli chodzi o rehabilitację to nie ma reguły. Po pierwszym przeszczepie dochodziłem do siebie dość długo i przyznaje, że było ciężko. Po 4-5 miesiącach doszedłem do jako takiej normy a po roku czułem się dopiero normalnie. Drugi przeszczep był kompletnie inny. Mimo, że przed nim około 6 miesięcy nie wstawałem z łóżka i ostatnie prawie 3 leżałem pod respiratorem, po 2 tygodniach zacząłem już chodzenie z balkonikiem a po miesiącu wróciłem do Warszawy w stanie nawet jak dla mnie zadziwiająco dobrym - szczególnie, że miałem w pamięci pierwszy przeszczep. Znam kilka osób po przeszczepie płuc i zazwyczaj powrót do normy jest dość szybki. Co mogę robić? W zasadzie większość rzeczy ale w granicach rozsądku. Na pewno trzeba na wiele rzeczy uważać - szczególnie na infekcje, nie pić alkoholu i nie palić:) Słyszałem o przypadkach, że ludzie biegają maratony. Aż taki dzielny nie jestem, z czasem nauczyłem się nawet nie biegać za autobusami - w końcu zawsze będzie następny. No i trzeba brać leki do końca życia. Uważam, że na pewno warto - bo warto żyć zawsze i w każdym wieku. W końcu jest tyle ciekawych rzeczy do zrobienia, miejsc do odwiedzenia i ludzi do poznania. Pozdrawiam!!

[Gość Dusia]

Witam! Adi- pobyt w szpitalu to dla mnie zawsze byl koszmar zwlaszcza dlatego ze przez 16 lat pracowalam w szpitalu i jakos jako pacjent zle sie tam czuje...Jezeli chodzi o terazniejszy pobyt to mialam pomiar cisnien przez cewnikowanie i niestety potwierdzilo sie to co mam w echu ze jest wieksze czyli 80mmHg.Dolozyli mi jakis nowy lek testowany,to jakis antagonista receptora endoteliny-nie jest jeszcze zarejestrowany.Dalej biore maxi gre,dilzem,spironol,syncumar i czuje sie przynajmniej narazie wydolnosciowo ciut lepiej.Chce juz wrocic do pracy bo w domu wiadomo czlowiek tylko mysli a to nie pomaga ale zobacze czy mi podpisza zgode w poniedzialek bo mam kontrole w Zabrzu.Pozdrawiam wszystkich cieplutko:)

[Gość AgnieszkaB]

Pozdrowienia gorące dla Jabera. Fajnie, że się uwidoczniłeś. :-))))

[Gość Alex]

Hej Jaber, Ja to tak trochę nie rozumię; czemu miałeś 2 przeszczepy? Czy to najpierw serce a potem płuca, czy to razem tylko z tym pierwszym było coś nie tak. Sorry za może głupie pytanie, ale ja choruję od niedawna i w zasadzie nawet nic nie czytałam jeszcze o przeszczepach. A skoro już zaczęłam z głupimi pytaniami to mam jeszcze jedno - tylko proszę się nie śmiac - oczywiście jak każdy z nas zastanawiałam się skąd mogła się wziąc ta choroba no i tak wymyśliłam, że w moim przypadku mogła to byc sprawa kropli do nosa. W zasadzie to mogę powiedziec, że przez jakieś 10 lat używałam bardzo dużo kropli różnego rodzaju, kataru to może nie miałam z 20 dni w roku. Chciałam się zapytac czy ktoś z was przypadkiem nie miał podobnych doświadczeń - może to jakiś trop:) Czekam na statystyki!!!

[jaber]

Do Alex: Ponoć nie ma głupich pytań tylko są głupie odpowiedzi. Więc spróbuje odpowiedzieć. Dwa razy miałem przeszczep płuc (obu). Za pierwszym razem po 4 latach nastąpił odrzut. Nie będę wnikał w szczegóły, ale wpłynęło na to wiele rzeczy. Tak jak pisałem wcześniej po drugim czuje się znacznie lepiej. Serce mam własne i po nadciśnieniu płucnym i przeroście prawej komory wróciło do swoich normalnych rozmiarów. Otwór po septostomii zniknął. Niestety jeżeli chodzi o drugie pytanie to się załamałem. Trochę to zalatuje teorią spiskową. Tak podchodząc do rzeczy znalazłbym z 10 rzeczy które były używane przez większość osób chorych na pnp a nie mają z tym związku (polopirynę, mleko w proszku i takie tam). Kiedyś słyszałem o wpływie tabletek antykoncepcyjnych, ale nie wiem czy to prawda bo sam nie biorę. Zresztą szanse na udowodnienie czegoś takiego jest równa 0. Ja uważam, że ta choroba *siedzi* w człowieku i czeka na jakiś impuls żeby się ujawnić. Takim bodźcem dla niej jest jakieś ekstremalne obciążenie organizmu typu poród, krwotok i przewlekła anemia, długotrwały stres, choroba układu oddechowego. Piszę to wszystko nie opierając się na jakiś badaniach tylko własnych spostrzeżeniach. Czasu nie cofniesz. Lepiej pomyśleć o tym co przed nami i jak sobie pomóc. Pozdrawiam!!

[Gość Alex]

Czemu nic nie piszecie?

[monika147]

Alex, brak czasu - praca, dom, praca, koncerty, praca ect. Nie możemy ciągle pisać jak nam źle z chorobą, choć ja (dzięki Jaberowi) chyba *wyzdrowiałam*. Tak się przeraziłam jego opowieścią, że przez kilka dni nie mogłam spać normalnie, bo wciąż myślałam jak to możliwe by człowiek tyle przeszedł i pokonał śmierć - więc pomyślałm, ze moja choroba to pestka i *wzięłam się* za robotę i nie myślę o *głupotach chorobowych*, biorę leki i jest ok. Do Jaber - mam nadzieję, ze się nie gniewasz, ze tak napisałam, ja chylę czoła przed Tobą - Tobie udało się!

[jaber]

Do Monika147: nie ma powodu żebym się gniewał:) Tak naprawdę to nie było moim zamiarem nikogo przerazić. W tym wszystkim trzeba znaleźć *sposób na siebie* i na życie. Wszystko zależy od tego jak się czujesz, co możesz a czego nie. Jest tyle różnych rzeczy, które można robić, że każdy powinien znaleźć sobie coś co lubi i jest w tym dobry. Najgorsze jest bezproduktywne siedzenie i rozmyślanie. Leżąc kiedyś w szpitalu usłyszałem od profesora: *don*t think* - niestety łatwiej było to powiedzieć niż zrobić. W szpitalu ciężko o jakieś zajęcie, ale myślę, że jest to jakiś sposób na obronę przed *złymi siłami*. Tak naprawdę każdy człowiek ma jakieś problemy tyle, że niektórzy większe. Naprawdę nikt nie wie co by było gdybyśmy nie byli chorzy. Carpie diem.

[Gość olica]

Witam serdecznie i wychodze z pewną propozycją. Jestem członkiem fundacji na rzecz dzieci z wadami serca (miałam wade wykryta w 15 r.ż. skorygowaną chirurgicznie-aktualnie mam 25 lat) działamy niespełna rok i dorobilismy sie równiez forum - na razie sie *rozkręcamy* ale mamy pomysł na stworzenie sekcji GUCH - tak jak to jest na zachodzi czyli młodziez i dorosłych z wadami serca - chcemy miec płaszczyzne do spotkań, wymiany poglądów, dzielenia sie informacjami itd. Dziś kontaktowałam sie z informatykiem - ma nam na forum dołożyć własnie dział GUCH, żebyśmy tam mogli pisac ale póki co sa inne działy gdzie możemy rozpocząć wielka akcję *łączmy się* - projekt sekcji powstaje w fundacji - moglibyśmy organziować systematyczne zjazdy spotkania itd - oczywiście *na żywo* :) Chetnych serdecznie zapraszamy na forum oraz do późniejszej współpracy przy tworzeniu sekcji. Osoby z nadciśnieniem płucnym również (ja miałam nieutrwalone spowodowane wada, po operacji serca zaczęło spadać). Wejście na forum przez nasza srone www.corinfantis.com - na górze po lewej :) Życze zdrowia - to przede wszystkim a poza tym szczęscia szczęsia i jeszcze raz szczęścia i wiary że będzie dobrze - bo musi być :)

[Gość ameria]

Witam wszystkich,nie bylo mnie pare chwil ale wrocilam i goraco pozdrawiam!

[meggii]

Do Jaber: Cieszę się że sie tu pojawiłeś. Zastanawiam się kiedy znów spotkamy się na Płockiej. Ja w czwartek z tamtąd wróciłam.Ciekawe kiedy będę mogła spłacić nasz zakład.A tak poza tym ciśnienie spadło mi do 70 z 90, a biore teraz sildenafil i treprostinil. To chyba dobrze rokuje? Już nie chodzę jak żółwik. Pozdrawiam cię serdecznie.

[jaber]

Do meggii (alias żółwik): zdanie *To chyba dobrze rokuje?* nie powinno mieć na końcu znaku zapytania a raczej wykrzyknik! :) Cieszę sie, że są postępy. Ja dowiedziałem się w zeszłym tygodniu, że narazie nie jadę na Płocką - bo zdrowych tam nie przyjmują :). A tak całkiem poważnie to mam nadzieje jakoś się wymigać z pobytu w szpitalu w tym roku - ale to różnie bywa. Co do zakładu - to i na to przyjdzie pora:) Odrazu sie lepiej czuje jak czytam pozytywne wiadomości. Pozdrawiam!

[meggii]

do Jaber: Ja cały czas robie postępy. Jak spojrze wstecz to od razu je widze. Przecież na początku przeszłam zaledwie 137metrów, a teraz w kazdym teście chodu mam coraz więcej, teraz np. 408 metrów miałam, no i opór płucny spadł mi o 40%, a to ponoć najważniejsze.

[meggii]

Mam pytanie: Czy ktoś wie jak wygląda stawanie na komisji o rente kolejny raz? Bo ja dostałam rente na dwa lata i za pare miesięcy będę musiała znów stanąć na komisji. Nie wiem tylko czy papiery na kolejną komisję można złożyć przed upływem terminu obecnej renty? Jak tak to ile wcześniej można to zrobić? Proszę o jakiekolwiek info

[Gość AgnieszkaB]

Do Meggi: Ja na Płockiej pokonuje już prawie 600 m w teście chodu. (a na początku też nie było kolorowo). Chyba zmienię dyscyplinę i po schodach zacznę latać przez te 6 minut testu... Pozdrawiam wszystkich seredcznie.

[jaber]

Jako rencista z doświadczeniem w stawaniu na komisjach polecam złożenie papierów zdecydowanie wcześniej. Sama renta nie przepadnie, ale może być pewien okres bez wypłat. Teoretycznie powinni przysłać papierki do domu - jeśli to ZUS, ale często zapominają albo przysyłają za późno. 2-3 miesiące wcześniej to w samą porę żeby się zacząć tym interesować poważnie. U mnie jest przynajmniej 30 dni na rozpatrzenie wniosku i 30 dni na oczekiwanie na komisje - no i czas na ewentualne odwołania. Do tego trzeba mieć kwitki wypisane przez lekarza i dokumentację a to też trwa. Mój rekord oczekiwania to 4 miesiące z odwołaniem. Pozdrawiam! AgnieszkęB *Korzeniowską* również gorąco :)

[meggii]

do jaber: Pewnie najlepiej żeby papiery na komisję wypełnił lekarz prowadzący w warszawie, no nie?

[jaber]

jak zwykle meggii masz rację:) zawsze to autorytet w dziedzinie tej choroby, a nie lokalny *pogromca chorób*, chociaż prawdę powiedziawszy po przygodach z ZUSem nie mam najlepszego zdania o części lekarzy tam pracujących - kawały które krążą maja dużo wspólnego z rzeczywistością. Więc jak się taki uprze to możesz mieć papiery nawet od... szkoda gadać.

[meggii]

No ja aż tylu przejść na komisjach o rente nie miałam, bo to będzie dopiero moja druga. Ale wiem że dużo zależy od kaprysu siedzącego tam *niby* lekarza, który zazwyczaj nie ma pojęcia o czym się do niego mówi.

[Gość niecierpliwa myszka]

Witam. Czy ktos z was bierze lub bral udzial w programie FPH03 w Zabrzu ?(przyjmowanie lekow) chce sie dowiedziec jak to jest u was ze zwrotami za dojazdy. Podpisujac zgode na udzial w programie **szpital** (sponsor w imieniu szpitala) zobowiazal sie ponosic koszty zwiazane z dojazdem do Zabrza oraz oplaty za badania wykonywane w labolatorium (inr, aptt). Od maja ubieglego roku szpital w Zabrzu nie oddal (chyba nikomu) zadnych pieniedzy. Czy moze jast wsrod was osoba ktora wie cos wiecej na ten temat? Lekarze ze szpitala ciagle (prawie od 2 lat) zwodza ze pieniadze **beda** (ze niebawem beda). Oczywiscie nie mam zalu do lekarzy za to co sie dzieje, ale to sponsor (jakas firma z wiednia lu z usa) placi za to wszystko a szpital jest posrednikiem w tym wszystkim. Doszly mnie sluchy ze pieniadze (a tego bylo sporo) juz dawno zostaly przelane na konta szpitala i ktoras z osob za to odpowiedzialnych....... ........no wlasnie dokladnie tego nie wiem..wiec na tym zakoncze pisanie bo tu moj **trop** sie konczy... Jezeli ktos z was jest z takiego programu z Zabrza i tez czeka na zwrot pieniedzy to prosze zeby sie odezwal tu na forum. Niebawem chce te sprawe oddac mediom, ewentualnie zlozyc zbiorowy pozew do sadu.