Pierwotne nadciśnienie płucne

[Gość Iwona20]

Dzień dobry. Od jakiegoś czasu zaglądam tu do Was, w końcu postanowiłam napisać.Jestem chora na twardzinę, ale dodatkowo mam włóknienie płuc i od 4 lat lekkie nadciśnienie płucne. W echu wychodzi mi już 50 (jeszcze w ubiegłym roku było mniej). Jest gorzej z moją wydolnością niestety. Coraz ciężej mi wykonywać proste czynności ...16 lutego ma cewnikowanie i boję się. Co do sildenafilu, ja biorę Vizarsin i to w dawce 4x25. Może nie jest najtańszy, ale wcale nie boli mnie po nim głowa. Czasami generyki są *zanieczyszczone* i dają więcej skutków ubocznych, więc może jednak warto zmienić producenta. Do tej pory byłam w 2 kl., więc niestety za leki płacę sama. Zobaczymy co będzie po cewnikowaniu. Trzymajcie za mnie kciuki.

[Gość DOORA]

JUSTYNAKOW- a czemu musisz dzielić tabletki, nie ma takiej dawki np.20 mg ,nie wiem bo ja mam tabletki 20mg i po prostu biorę po 1 tabletce.I jeszcze mam pytanie ile tak przeciętnie kosztują. SISI82- trzymam kciuki żeby było ok.

[Gość DOORA]

IWONA20- witaj, ja też choruję na chor.tkanki łącznej-Zesp.Sjogrena i też NP podobno z tego tytułu.Teraz moje ciśnienie wynosi 50 tak jak u Ciebie,ale przed leczeniem było 100. Cewnikowanie to nic takiego jest do przeżycia,nie obawiaj się,ja miałam już 3 razy.Tylko kłucie do znieczulenia jest nieprzyjemne,a potem już nie czujesz co tam robią,takie trochę jakby rozpychanie,ale nie ból. życzę powodzenia i napisz jak i co było Pozdrawiam

[Iwona20]

Dora, a jaki lek najbardziej pomógł? Ja biorę sildenafil w dawce 100 mg dziennie już pod 3 lat i jest gorzej. Dziękuję za wsparcie. Jak wrócę ze szpitala, to napiszę jak i co. Pozdrawiam serdecznie

[Gość DOORa]

IWONA20- ja biorę Sildenafil pod nazwą REVATIO oraz lek wziewny Ventavis -pisałam o nim we wcześniejszych postach.W sumie nie wiem który pomaga pewnie obydwa.To jest tak zwana terapia skojarzona i raczej zarezerwowana dla III i IV grupy , bo II grupa to przeważnie sildenafil pod różnymi nazwami

[Justynakow]

Hej, DOORA ja kupuję 100mg i ją dziele nigdy nie pytałam czy są w mniejszych dawkach. Najtańsze z tego co kiedyś kupiłam to około 15 zł kosztują. Teraz kupiłam inne żeby zmnienić producenta i za 8 tabletek po 100 mg załaciłam 50 zł. Wiem, że te w mniejszych dawkach są droższe tak mi lekarze mówili. Dziś znowu chciałam spróbować 3 razy dziennie i chyba za szybko wziełam tabletke (ale poprzednie co miałam to tez tak o tej godzinei brałam okolo 13 i nic mi poza bólem głowy nie było) a dziś też o 13 wzięłam ten nowy lek i poszłam po syna do szkoły i już ledwo wróciłam głowa mnie nie bolała ale tak mi się kręciło, że ho ho jak zamknęłam oczy i otworzyłam to mój telewizor znajdował sie na balkonie taki miałam kołowrotek i zmierzyłam ciśnienie i miałam 80/60. po 2 godzinach zaczęło mi przechodzić. Więc tabletki od innego producenta też się nie sprawdziły. Więc już nie zmieniam i nie próbuje zwiększać dawki. Poczekam na wizytę w szpitalu a tą już mam termin na 16 lutego. W aptece mi powiedziano, że producenci stosują inne uzupełniacze ale żeby sprawdzić co mi szkodzi musiałabym wszystke wypróbować hehe. Piszecie o tych grupach, ja jestem w III grupie i sama lek muszę kupować tylko ten STAYVEER dostaje od nich za darmo. IWONA20 to sporą tą dawkę bierzesz i od 3 lat i gorzej to trochę dziwne, aha jak już DOORA pisała cewnikowanie to nic strasznego. Tylko póżniej po zabiegu nie wolno się ruszać ale sam zabieg jest znośny ale jak każdy kto przechodzi to poraz pierwszy to się obawia. Pozdrawiam dziewczyny...:-)

[Gość DOORA]

To ja już nic z tego nie wiem,jak to jest że 1 lek refundują,a 2 nie,skoro jesteś w III grupie.Może dlatego ze ten 1 jest bardzo drogi,to jest BOSENTAN pod inną nazwą.Jak pojedziesz do szpitala,to zapytaj. Mam jeszcze pytanie,czy próby wątrobowe masz w normie?bo ten BOSENTAN jest podobno bardzo toksyczny dla wątroby

[Justynakow]

Hej tak to jest ten Bosentan. I on jest bardzo drogi i musiałam się zakwalifikować do tego leczenia bo inaczej by mnie nie było stać żeby go kupować. A jak brałam tylko ten bosentan to po 2 latach nie było efektów przestał dzaiłać i tak się męczyłam aż wkońcu mówi mi moja doktor, że może mi wypisać receptę na dodatkowy lek ale już sama muszę sobie go kupować bo mi się za darmo nie należy miało być, że okolo 500zl miesięcznie, mówię sobie jakoś dam radę żeby móc funkcjonować i tak od okolo 1.5 roku biorę syldenafil i nie wychodzi mi tyle za ten lek. Ale odrazu mogli powiedzieć i zapytać czy bym nie chciała sobie kupować a nie męczyłam się. A jeżeli chodzi o próby wątrobowe to mam raczej w normie tak co 2 miesiące mam robione i są w miarę gorzej u mnie z gazometrią i niskim żelazem dlatego myślą nad zmianą leczenia. Ale jak się zmęcze to boli mnie brzuch ta żyła wątrobowa jest nieco powiększona.

[Gość DOORA]

JUSTYNAKOW -jeśli ten BOSENTAN nie pomagał to chyba nie ma sensu go brać dalej,ale będziesz w szpitalu to zobaczysz,pewnie zmienią lek,daj znać co i jak.U mnie na razie jest poprawa,ale ciągle się boję że leki przestaną działać,mam nieraz takie czarne scenariusze,ale potem się zbieram do kupy i sama sobie mówię musi być dobrze.Tobie też życzę dobrych wyników i wszystkim dziewczynom dużo zdrówka i nadziei.

[Gość FRODZIO]

SISI82, jak po wizycie w ECZ Otwock? Coś się wyjaśniło może?

[Gość Sisi82]

Musiałam przełożyć te echo na koniec miesiąca.Strasznie mnie rozłożyło.Mam chore gardło i antybiotyk:-(Dzwoniłam do Otwocka i poradzili żeby nie robić badania podczas infekcji bo wyniki mogą być zakłamane.

[Gość Sisi82]

Powiem Wam jeszcze że z jednej strony to się ucieszyłam że ten termin się przesunął...chcę wiedzieć ale tak bardzo się boję:-(

[Gość FRODZIO]

SISI82 Jak pech, to pech... Oby tylko choroba jak najszybciej przeszła. Ja chyba jednak myślę, że mimo wszystko lepiej wiedzieć, bo wtedy można skuteczniej leczyć:)

[Gość FRODZIO]

AGNKSY co u Ciebie? Odezwij się :) Napisz jak było na Banacha, czy jesteś zadowolona z leczenia u pana doktora S. Rejowskiego, bo u mnie coś wyniki z lekka się pogorszyły i chyba będę musiała w końcu się do niego zapisać...

[Gość Sisi82]

Na 12 jadę na echo do Otwocka.Mam stresss....

[Gość FRODZIO]

SISI82 nie stresuj się, szkoda zdrowia;) Jak wrócisz to napisz co i jak, koniecznie:)

[Gość Sisi82]

Więc tak byłam tam i dalej niewiele wiem.Dobra informacja jest taka że ciśnienie płucne jest mało prawdopodobne.W echo są pewne nieprawidłowości ale połowy nie rozumiem.A lekarz który robił echo stwierdził że nie konsultuje tylko wykonuje echo.Jutro przepisżę wynik i może któraś z Was dziewczyny będzie miała chwilę żeby spojrzeć.Na pewno w tym temacie macie większą wiedzę.

[Justynakow]

Hej, w piątek wróciłam ze szpitala 2 tyg leżenia chyba wystarczy...w pierwszym tygodniu miałam pobrana jeden raz krew, holter i ten test chodzeniowy aha i echo serca. Wyniki miałam dobre, przeszłam prawie 500metrów i nawet niewiele się zmęczyłam ale to po 3 dniach pobytu więc byłam wypoczęta i wogóle. Także wyniki mam dobre tylko parametr wydolnościowy mi spada więc to najważniejszy był powód żeby zmienić mi leczenie i tak od drugiego tygodnia pobytu tzn w poniedziałek podłaczyli mi pompę z tym REMODULINEM. Póki co mam małą dawkę, codziennie zwiększam sobie aż dojde do pewnej dawki (dla tych co się orientują to do 0.024ml/h taka bedzie dawka) i wtedy zmniejszą dawke BOSENTANU aż wkońcu całkiem jego odstawie i bardzo dobrze bo to przez ten bosentan mam lekko powiększoną wątrobę.Ale SILDENAFIL będę brałą nadal ale doktor mówiła, że już będę dostawała go za darmo. Narazie z tą pompą czuję się jak taka *gorsza* osoba ale myśle, że się przyzwyczaję gdy zobaczę efekty a te mają być ponoć zadowalające tak mówią lekarze i ten doktor z warszawy też tak mówił dgy przyjechał mnie edukować i uczyć obsługi tej pompy. Samo założenie tej pompy nic nie bolało ale na drugi dzień zaczeło mnie swędzic a później zaczeło boleć razmocniej raz słabiej i zrobił mi się odczyn ale to wszytko jest normalne tzn, ból, odczyn a nawet stan zapalny. Już dziś trochę mniej boli więc idę jakiś niedzielny obiadek dla rodzinki robić. Pozdrawiam dziewczyny i miłego dnia życzę :-)

[Gość DOORA]

JUSTYNAKOW- dobrze że to już za Tobą,bo napewno się obawiałaś,dziewczyna którą spotkałam w szpitalu,właśnie narzekała na te odczyny po wkłuciach,że ciągla zmienia miejsce i na nowo ból.Ale są jakieś maści na te odczyny,może popytaj w aptece.Pewnie za jakiś czas się przyzwyczaisz i nie będziesz tego odczuwała. Pozdrawiam

[Justynakow]

DOORA- no mam to za sobą tylko teraz czekać na efekty. Mi powiedziano, że jak nic się nie dzieje z tym wkłuciem to max 2 miesiące można mieć to wkłucie. Jak ktoś nie ma bolących tych odczynów to może częściej zmieniać miejsce bo lepiej ból mieć raz na 1.5-2 miesiące niż co 2 tyg. Także póki co mi się trzyma wszystko. Są różne maści ale też różnie działają dlatego jak mnie tak średnio boli to nic nie stosuje ale po całym dniu chodzenia, zginania sie i schylania to wieczorem troche mocniej boli. Mam nadzieję, że chociaż bedzie mi pomagał ten lek a do reszty sie przyzwyczaję...Pozdrawiam :-)

[Justynakow]

Hej, coś tu cicho ostatnio...? Wiecie lek z pompy zaczyna działać, mam juz dawkę 0,028 i chyba dalej bedę zwiększała aczkolwiek ta dawka co już mam mi pomaga. Wchodzę po schodach trochę się męczę ale juz nie sapię heh. W domu już wszystko zrobie i sie nie męczę także jest ok żeby tylko nie zapeszyć. Napiszcie jak tam u Was?

[Gość Doora]

Witaj JUSTYNAKOW - bardzo się cieszę,że lek zpompy pomaga i oby pomagał jak najdłużej.Ja się trochę boję tej pompy.Raz zapytałam lekarza czy nie mogę dostać innego lekarstwa zamiast tego do wziewania,/bo co 3 godz.wziewam i wszędzie muszę jeżdzić z tym aparatem/ to powiedział że wziewy działają jest poprawa,a pozatem zostaje mi tylko pompa. To więcej nic nie mówię i wziewam dalej.Ale pewnie nie ma się czego bać,to wszystko kwestia przyzwyczajenia. Faktycznie tu pusto ostatnio.Ja się cieszę że świeci słońce,od razu lepiej się czuję. Pozdrawiam i życzę dużo zdrowka.

[Gość DOORA]

/Halo,jest tam ktoś?Co tu taka cisza?Odezwijcie się, piszcie co uwas ,jak zdrowie.U mnie w miarę dobrze , oby tak dalej.I cieszę się że już lato się zbliża i słoneczko.Pozdrawiam

[Justynakow]

Hej hej, no coś tu strasznie cicho jest. Chyba każdy cieszy się z pogody i nie zagląda tu. U mnie też fajnie, lek pomaga już na drugie piętro wejdę obrazu zmęcze się ale wystarczy chwilą i już jest dobrze.tak samo na dworze już na spacerze nie muszę się po 5 razy zatrzymywać bo cały czas mogę iść i tez czuje ze się męczę ale mam siłę żeby iść dalej i Wystarczy że zwolnie i jest ok a kiedyś musiałam się zatrzymać. Także mogę powiedzieć że jest lepiej. Już nie biorę bosentanu i mam nadzieję że wątroba trochę się zregeneruje. Jednym minusem jest to gdy muszę zmienić wklucie. Wtedy jest masakra. Cały tydzień byłam wyłączona z życia taki straszny ból. Mam nadzieję że przy następnym tak nie będzie. Ale ogólnie to jestem szczęśliwa i nie mam myśli typu ile jeszcze będę żyła, czy umrę tak jak babcia szybko i zostawię syna i takie inne. Więc póki co jest dobrze i nie chce myśleć inaczej, wakacje za pasem więc trzeba się cieszyć. Pozdrawiam Was i piszcie tu jak tam u Was

[Gość DOORA]

Justyna -bardzo się cieszę ze Ci się tak poprawiło,no te wkłucia to słyszałam że są upierdliwe,A nie proponowali Ci nigdy VENTAVISU do wziewania..Mi właśnie to pomogło i narazie dalej pomaga,Też upierdliwe to wziewanie co 3 godz,,ale jakoś z tym żyję.W poniedziałek jadę właśnie po leki i przy okazji badania w tym test 6 min. Pozdrawiam