Pierwotne nadciśnienie płucne

[Gość Sisi82]

Dzięki za info.Na pewno tak zrobię.A czy to ma być zwykłe echo serca czy te przezprzelykowe?Do kogoś konkretnego mam się zapisać? Wy też podczas chodzenia macie silne zawroty głowy?

[justynagarwolin]

Witam was! Zawroty głowy ja mam czasem nawet jak siedzę czy leżę. Ja natomiast leczę się na Saszerów w Warszawie i tam podczas echo serca dr.Ryczek odkrył tą podłą chorobę u mnie. Wcześniej leczono mnie na astmę a nawet podejrzewali sarkoidozę.Wszystkie leki na astmę jeszcze bardziej osłabiały mnie.Czułam się tragicznie. Sisi czy zauważyłaś u siebie zasinienie ust,wewnętrznej strony dłoni? to jest najbardziej zauważalna oznaka zewnętrzna nadciśnienia płucnego

[Gość FRODZIO]

Ostatnio AGNKSY pisała, że była zapisana na echo serca u pani Piotrowicz w Europejskim Centrum Zdrowia i była bardzo zadowolona. Pani Piotrowicz poświęciła jest dużo czasu, zrobiła echo serca, o wszystko wypytała i doskonale doradziła co do dalszej diagnostyki. Ja w ECZ miałam 3 razy robione echo serca, za każdym razem przez innego lekarza ale każdy z nich dobrze znał się na rzeczy. Zapisz się na zwykłe echo serca, może na razie wystarczy, jak będą potrzebne dalsze badania to już Ci sami powiedzą. U mnie zawrotów głowy raczej nie ma ale wcześniej robiło mi się słabo, jakbym za chwilę miała zemdleć. No i oczywiście jak pisze JUSTYNA zasinienie ust...

[Gość Sisi82]

Justynko z tą astmą i u mnie jest dziwna sprawa.Też mnie na nią leczyli ale rezultatów nie było...wrecz czułam się gorzej:-(Czyli jednak echo umiejętnie zrobione jest podstawą. Nie mam posinialych ust i dłoni ale zauważyłam za to że sinieja mi lekko paznokcie po małym wysiłku.Boli mnie również w klatce piersiowej.

[Gość Sisi82]

Dziękuję że ze mną piszecie i odpiwiadacie na moje pytania. Frodzio zapisze się na te echo.Zadzwonię tam w poniedziałek.Mam nadzieję że terminy będą realne.Też niestety mam ciągle uczucie osłabienia i częste stany takie przedomdleniowe.Nie da się tak funkcjonować:-(

[justynagarwolin]

Ciężko jest żyć z tą chorobą dlatego z całego serca życzę Ci Sisi aby to nie było to.Wyleczyć się z tego nie da i jest to choroba postępująca.

[Gość Sisi82]

Wiem Justynko...już dużo na ten temat poczytałam.Życzę Wam żeby leczenie przynosiło tylko same efekty i żeby choroba nie postępował a.Jak tylko się dowiem co ze mną na pewno się odezwę. Nie mogę tylko pojąć dlaczego w wielu przypadkach ta choroba ujawnia się tak późno.Ja swoją mnuejsza nietolerancje wysiłku zauważyłam dopiero po porodzie czyli z ok 3 lata temu.

[Gość doora]

Witaj SISI82 - nie było mnie parę dni dlatego się nie odzywałam.Napiszę jak było u mnie,ja leczę się od 2012 r.,ale już dużo wcześniej odczuwałam skutki choroby,bardzo się męczyłam,serce waliło 130 na min.w spoczynku.I tak jak u Ciebie zawsze wszystko szło na karb tarczycy,ale tarczyca już była w normie,Poszłam na RTG płuc bo myślałam że coś z płucami,tam wszystko ok.Lekarz 1 kontaktu pow.że to skurcze nadkomorowe,dostałam tabletki,które nie pomagały,potem poszłam prywatnie do kardiologa.Kardiolog po zrobieniu ECHA natychmiast kazał mi iść do szpitala-dał mi skierowanieW echu już było widoczne nadciśnienie,które jest również w zatorach płucnych,zatorowości nie stwierdzono czyli nadciśnienie płucne.Mój szpital załatwił mi wizytę w Zabrzu i tam od nowa badania,głównie cewnikowanie sercai wyszło.Leczę się do dziś w Zabrzu,,leki które biorę zdziałały cuda,funkcjonuję prawie normalnie,a ledwo się poruszałam po domu,tak się męczyłam.Teraz właśnie byłam znowu na cewnikowaniu i jest dalsza poprawa,na wypisie mam napisane niewielkie cechy nadciśnienia płucnego a miałam klasę III/IV,teraz jestem w II klasie.Także za wszelką cenę musisz trafić do szpitala,albo dobry kardiolog,który wykona ECHO serca..A ciśnienie płucne na wynikach oznaczone jest RVSP,czasem piszą RVS.Oby to nie było to,ale lepiej jest poznać przyczynę.

[Gość Sisi82]

Dooruś dzięki za słowa otuchy i opis.Tego oznaczenia nie mam na moich echo serca, zapewne nie zostało to w ogóle zmierzone. Cieszę się że tak dobrze się czujesz bo to znak że jest nadzieja że może być lepiej. Straszenie się boję ale wolę wiedzieć i się leczyć niż czekać na to co jeszcze się wydarzy.Już teraz nie mam siły na nic a muszę się zajmować moją małą córeczką.Każdy wysiłek sprawia mi problem. A jeżeli ciśnienie w echo będzie ok to można mieć nadzieję że jest się zdrowym?

[Justynakow]

Hej, DOORA mogłabyś napisać jakie leki bierzesz??? Zaciekawiło mnie to, że taka poprawa jest u Ciebie.

[Justynakow]

SISI82 wiesz gdy wyjdzie Ci, że nie masz nadciśnienia to bedzie super wiadomość ale wtedy trzeba szukać dalej, bo raczej zdrowy człowiek nie czuje sie tak jak Ty. Ale życzę Ci aby wyszło, że to nie ta straszna choroba.

[Gość doora]

JUSTYNAKOW - ja biorę tabletki Revatio/3x1/ oraz lek wziewnyVentavis /6x dziennie/.To jest tzw.terapia skojarzona,ale te wziewy są bardzo niewygodne,wszędzie muszę nosić ten aparat jak gdzieś dalej idę,wziewanie trwa 6-8 minut,trzeba nalać lek,złożyć aparat,więc tak na ulicy nie jest to możliwe,ale trudno ważne że pomaga. Najbardziej mnie denerwuje na urlopie,bo np.na plaży muszę szukać jakiegoś miejsca ustronnego,bo inaczej wszyscy się gapią,co ja trzymam w ustach.Niby powinnam mieć to gdzieś,ale jednak jest to krępujące.

[Justynakow]

DOORA dziękuje za informacje, ja też biorę tabletki sildenafil to chyba to samo co revatio. Biorę dwa razy dziennie po 25mg i chciano mi zwiększyć na 3 razy dziennie ale głowa mnie boli. Teraz bede w szpitalu bo zaproponowali mi taka pompę z lekiem ale najpierw sprawdza czy w warunkach szpitalnych 3 razy dziennie sildenafil bedzie działał jeżeli tak to poki co zostane przy samych tabletkach. Bo tak sobie myślę, że jakby teraz dali mi wszystko to co mi dadza za 2 lata jjak leki znowu zaczną słabiej działać, mam nadzieję, że wogóle już niedługo znajdą coś takiego co może nie wyleczy nas ale pomoże w miare normalnie funkcjonować i nie martwić sie, że za rok przestanie działać. Pozdrawiam

[Gość FRODZIO]

JUSTYNAKOW Ja też biorę Sildenafil tylko właśnie 3 razy dzienni po 25 mg już 1,5 roku. Jest szansa, że w tym roku, jak będę w szpitalu, zmniejszą mi dawkę:) A tak w ogóle to chyba Alzheimer powoli mnie dopada, bo ostatnio zamiast 3 x 25 mg nafaszerowałam się 3 x 75 mg. Jak się zorientowałam co zrobiłam to mało zawału nie dostałam ;)

[Justynakow]

Frodzio ale dobrze że nic Ci nie było po takich dawkach. A powiedz w jakich godzinach bierzesz dawki? Jutro spróbuje zobaczyć 3razy dziennie. Może to podświadomość powoduje u mnie te bóle głowy, że nie ma przy mnie lekarza He człowiek w tej chorobie czasem trochę świruje. Ale chyba każdy kto choruje na coś co nie jest wyleczalne.

[Gość FRODZIO]

JUSTYNAKOW Wszystko zależy od tego, o której godzinie wstanę;) Proszki biorę mniej więcej w odstępach pięciogodzinnych. W moim przypadku najważniejsze jest, żebym leku nie wzięła bezpośrednio przed snem, bo wtedy na drugi dzień budzę się z bólem głowy:(

[Justynakow]

Ja zazwyczaj pierwszą tabletkę biorę przed 8 i juz okolo godz. 13 czuję, że muszę następną zarzyć i tak zarzywam gdy wiem, że już później nie będę wychodziła z domu a gdy wiem, że mam jakiś wyjazd czy sprawy później to tą drugą biorę o 16. Ale dziś zobaczymy jak wezmę o 13 i o 18-19 trzecią. Jutro napiszę jak to zniosłam. Może udałoby mi się póki co pozostać przy tabletkach o ile bedą mi pomagały dalej. A jeżeli nie to zdecyduję się na tą pompę. Pozdrawiam :-) i miłego dnia wszystkim życzę.

[justynagarwolin]

Witam ja biorę REVATIO 3*1 tabletka. Ustawiłam sobie alarm w telefonie o 9,15,21. Mnie jakoś szczęśliwie głowa po nich nie boli. A powiedzcie mi czy czasami gdy odczuwam większą duszność można wziąć dodatkowo tabletkę?

[Gość doora]

Justyna ja biorę REVATIO tak jak Ty, 9,15,21,też mam alarm ustawiony,bo nieraz mi się zdarzało zapomnieć szczególnie o 15. Ale jak nie wzięłam to nic się nie działo,no ale ja mam jeszcze wziewy,może dlatego nie odczuwam gorszego samopoczucia

[Gość doora]

Justyna- dodatkowej tabletki nie radzę brać na własną rękę,zapytaj lekarza przy najbliższej wizycie.

[Justynakow]

Hej, hej miałam napisać jak mi poszło z 3 tabletkami i chyba z głowy mi wyleciało. Nic nie wyszło z 3 tabletki gdy drugą wzięlam przed 13 to o godzinie 16 ból głowy i taki kołowrotek, że hoho. Po tym jak sie położyłam to trochę minęło a dodam, że ciśnienie miałam jak zawsze ( 90/60). I gdy była godzina 19 to już się bałam zarzyć 3 tabletke. I na chęciach się skończyło. Już zaraz będzie miesiąc jak czekam na łóżko w szpitalu. Ta nasza służba zdrowia jak człowiek chodzi i oddycha to może czekać. A Wam jak tam mija czas coś lepiej??? Może macie jakieś informacje o nowych lekach?? Bo ja jak byłam w aptece innej niż w tej co kupuje leki, to pani farmaceutka tak mi poprawiła humor, że do dziś śmiać mi się chce. A mianowicie patrze jest promocja na sildenafil to mówię zapytam do kiedy jest to może bym się zaopatrzyła w recepte i trochę zaoszczedziła. Więc pytam pani czy moge zobaczyć lek i do kiedy jest promocja na to pani strzeliła dziwną minę i mówi, że do końca miesiąca i przyniosła mi lek. Ja mówię o fajnie to czy mogę prosić o odłożenie kilku pudełek i pójdę do lekarza po receptę i tu wrócę i mówię, że biorę to na serce i wtedy pani do mnie : NAPEWNO PANI TEGO NIE BIERZE BO TO JEST ODPOWIEDNIK VIAGRY. Hehe chciała mnie zawstydzić więc nie pozostałam jej dłużna i zapytałam jaką szkołe skończyła skoro nie wie, że to jest ten sam lek i ludzie z taka chorobą jak moja też to biorą. Pytam czy skończyła ŻAKA nie obrażając nikogo po tej szkole. Dwa razy mi powiedziała, że ja napewno tego nie biorę więc podziękowałam za informacje i wyszłam. Nie powiem w tej aptece co zawsze kupuje wszystkie leki to na początku tez byli zdziwieni, że to dla mnie ale nikt tam na mnie nie krzyczał i nie mówił, że napewno tego nie biorę. Ech humor lepszy, ale nic nie zaoszczedziłam he...Pozdrawiam:-)

[Gość Sisi82]

Justynko niezła historia z tą apteką.Głupia baba i tyle.Podziwiam Cię za dobry humor ja to pewnie bym tak się wściekła że swoje bym jej powiedziała. Trzymajcie kciuki 11 lutego mam echo serca w ecz Otwock.

[Gość FRODZIO]

SISI82 Trzymamy;)

[Gość FRODZIO]

JUSTYNAKOW jeśli chodzi o Sildenafil, to kupujesz ciągle produkty tej samej firmy czy różnych producentów? Bo tak mi się kiedyś obiło o uszy, że niektórzy biorą Sildenafil takiej i takiej firmy, bo po innym, to się źle czują. I tak się właśnie zastanawiam, że może jeśli byś zmieniła producenta to może by tak Cię głowa nie bolała ..

[Justynakow]

FRODZIO wiesz ja patrzyłam na to żeby ta tabletka dobrze się dzieliła na części bo niektóre tak się kruszą, że nie idzie tego póżniej podzielic na 4 części. I cały czas kupuje FALSIGRA. Nie jest najtańsza ale dobrze się dzieli. Ciekawe które to są *te gorsze* a te lepsze. Ciekawe na co uwagę zwrócić przy wyborze producenta. Muszę poczytac albo zapytać w aptece. Aha SISI82 JA TEŻ TRZYMAM KCIUKI.