Pierwotne nadciśnienie płucne

[Justynakow]

Chętnie też przeczytam o tym jak Was leczą, bo mnie jak do tej pory niewiele zaproponowano...

[Gość DOORA]

Witaj JUSTYNAKOW-a jakie leki bierzesz?coś chyba dostajesz jakieśleki np.REVATIO bo to na ogół wszyscy biorą.Napisz jak się czujesz ijak sobie radzisz,Ja choruję 3 rok więc wielkiego doświadczenia nie mam. Pozdrawiam

[Justynakow]

Ja choruje od urodzenia, ale tak naprawdę nigdy nie pogodziłam się z tym dlaczego akurat ja. Ciężko sie żyje z tym, ale jakoś trzeba. W wieku 21 lat urodziłam syna i jakoś po porodzie zaczęłam zwracać uwagę na to, że ja wiele nie mogę i nie przeskoczę wielu sytuacji. Przed urodzeniem to wiadomo życie było *lekkie* szkoła dom znajomi i nic poza tym bo zawsze było *zostaw bo ty chora jesteś*. a Przyszło dziecko to i obowiązki itd. I póki syn nie dorośnie tak będzie (odprowadzanie go do przedszkola i wchodzenie na te szkolne piętra, można wymieniać, każdy kto ma dziecko wie jak to jest). Codzienne wchodzenie do mieszkania na 2 pietrze też dają o sobie znac gdy nawet już mój pies wie, że co półpiętro trzeba się zatrzymać he...A jeżeli chodzi o leki to dopiero od 2010r jestem włączona w prograam TNP i dostawałam na początku tylko STAYVEER dawna nazwa to Tracleer. A od około 2 lat już sama sobie dokupuje lek- Sildenafilum ponieważ nie jest on refundowany a tamten lek juz jako tylko jeden nie pomagał mi. Teraz juz po tych 2 latach z tym drugim lekiem tez widzę,że przestaje mi pomagać, szczególnie gdy za oknem wieje w te dni najchętniej bym przespała. a Ty jaki lek dostajesz? I jak się czujesz?

[Gość doora]

Współczuję Ci że od urodzenia chorujesz,ale niestety po ciąży wszystkie choroby się nasilają NP również.Ja na początku leczenia czułam się okropnie,nawet po domu ledwo chodziłam,ale teraz jest nieżle,duża poprawa,schody wiadomo,ale na II piętro spokojnie,gorze jdalej. Ja biorę REVATIO to jest to samo co Sildenafil i jeszcze lek wziewny-z tym jest gorzej,bo co 3 godz.muszę wziewać.wszystko mam refundowane. Ja byłam w III grupie NP,Ty pewnie w I lub II dlatego leki kupujesz sama? Jestem obecnie na rencie ,więc żyję pomału i spokojnie

[Justynakow]

Witam, jestem po kolejnej od 5 lat wizycie w szpitalu (wizyta comiesięczna po leki). Wyniki trochę się pogorszyły i lekarze zdecydowali się na podłączenie mi pompy, która będzię uwalniała mi lek wprost do żył...Hmmmm mam się zastanowić czy zgadzam się, ale nad czym się tu zastanawiać skoro poprawic mi się może komfort życie więc za dużego wyboru nie mam. Więc moje pytanie do Państwa wszystkich tu na forum czy ktoś miał może ma taką pompę?? Mojej koleżance nie pomogła nie szła na ten lek a może ktoś z Waszych znajomych ma takie urządzenie??? Aha DOORA ja też jestem w III grupie TNP. Pozdrawiam i czekam na jakiekolwiek opinie na temat tej pompy...:)

[agnksy]

Hej witam wszystkich byłam u hepatologa i jak zobaczył moje wyniki to od razu dał mi skierowanie do szpitala na biopsję watroby . Czy ktoś może z was miał.

[Gość FRODZIO]

ANEKSY Tak;) Super, że sprawa posuwa się do przodu:) Ja biopsję wątroby miałam robioną wielokrotnie. Polega ona na tym, że albo za pomocą igły, którą wchodzą między żebrami do wątroby pobierają najbardziej zmienionej jej fragment albo wchodzą przez aortę (u mnie wchodzili przez aortę szyjną). Bardzo dawno nie miałam już robionej biopsji wątroby i nie wiem, która metoda pobrania wycinka teraz funkcjonuje. Ogólnie badanie nie jest zbyt uciążliwe, ani szczególnie bolesne, bo dają znieczulenie. Ten pobrany fragment wątroby później poddają badaniu, żeby określić rodzaj zmian. A masz już ustalony termin zgłoszenia do szpitala? Aneksy, trzymam kciuki za Ciebie! Głowa do góry! Najważniejsze, że już niedługo będziesz miała postawioną diagnozę, a jak jest diagnoza, to i jakieś leczenie w końcu wdrożą. A lekarz coś sugerował może, co takiego może dziać się z Twoją wątrobą?

[Gość DOORA]

JUSTYNAKOW- ja niewiele wiem na temat pompy,ale kiedyś rozmawiałam z dziewczyną która to ma.Z tego co mówiła te wkłucia trzeba zmieniać , co jakiś czas w inne miejsce,bo robią się odczyny zapalne i to właśnie jest bolesne i nieprzyjemne.Poczytaj wcześniejsze wpisy,tam chyba ktoś pisał na ten temat.

[Gość FRODZIO]

Dziewczyny, ale jestem dzisiaj zadowolona, bo... podobno (gdyż taką informację uzyskałam przez telefon nie mam jeszcze nic na papierze) Komisja Zus przychyliła się do mojego odwołania od decyzji lekarza orzecznika i przyznała mi CAŁKOWITĄ niezdolność do pracy! Jeśli to prawda, nie będę musiała już odwoływać się do Sądu Pracy i udowadniać, że nie jestem wielbłądem;)

[Gość doora]

FRODZIO-bardzo się cieszę że udało Ci się bez sądu,bo w sądzie to by bardzo długo trwało.Widać że są jeszcze normalni ludzie na tym świecie i rozumieją nas chorych.

[Justynakow]

Hej, ja też gratuluje bo z tymi naszymi lekarzami orzecznikami to sa parodie czasami. Mi kiedyś Pani doktor na takiej komisji powiedziała zebym z siebie inwalidki nie robiła bo przecież osoby z taka chorobą to mogą wykonywać prace np siedzące kazała mi skończyć dobre studia i pracować *palcem* he he. Też bym tak chciała jak ona siedzieć sobie za biurkiem i nie znać sie na swojej pracy i zarabiac kokosy. Przyznała mi rentę na rok ale na szczęscie po roku juz na nia nie trafiłam. Także życzę każdemu kto musi odwiedzić Zus duzo cierpliwosci no i oczywiscie niezbedne jest poczucie humoru. Pozdrawiam

[Gość FRODZIO]

DOORA, JUSTYNAKOW - dzięki:) Fakt, ciężko w Zus-ie trafić na lekarza-człowieka. Ale najwyraźniej cuda się zdarzają;) Choć fakt faktem im człowiek nigdy nie dogodzi: pracuje - źle, nie pracuje - jeszcze gorzej; dobrze wykształcony - źle, słabo wykształcony - tym bardziej źle. Czego by człowiek nie zrobił to źle... Ale najwyraźniej taką mają metodę.

[justynagarwolin]

Witam wszystkich! Grono nasze powiększyło się o moją imienniczkę-miło-! Napisanie odwołania nie kosztowało mnie nic*ponieważ poszłam do Stowarzyszenia Pomocna Dłoń i tam prawnik napisał to za darmo.

[justynagarwolin]

Frodzio cieszę się że Ci się udało ja nie miałam tyle szczęścia niestety.Muszę walczyć dalej o tę marną rencinę. :)

[agnksy]

Frodzio bardzo się cieszę że ci się udało naprawdę przynajmniej tym nie będziesz się martwiła. Ja biopsję mam 04 lutego. Trzymajcie kciuki pozdrawiam. Jak wróce odezwę sie.

[Gość Sisi82]

Dziewczyny przeczytałam z uwagą cały wątek i jestem załamana.Powiedzcie mi od czego zacząć żeby zdiagnozować tą chorobę.Leczylam się bardzo długo na tarczyce nadczynność gravesa basedowa od 18 roku z nawrotami a teraz mam 33 lata.Od zawsze problemy z sercem szybkie bicie itp. teraz doszedł częstoskurcz.Na przełomie ostatnich 2 m-cy czuję się coraz gorzej: bardzo szybko się męczę, nie dam rady chodzić, mam zawroty głowy.Jestem strasznie osłabiona.Do tej pory lekarze składali to na tarczyce ale tarczyca unormowana a ja czuję się coraz gorzej:-(Teraz wmawiają mi nerwicę.Zaczęłam brać nawet antydepresanty ale poprawy w stanie zdrowia nie ma jest coraz gorzej fizycznie może tylko mniej nakręca m się psychicznie.Miałam robione echo serca i w ciągu 2 m-cy niedomykalność zastawki trójdzielnej z fizjologicznej przeszła na 1 stopień.Proszę powiedzcie mi ktory znacznik echo serca opisuje ciśnienie płucne bo ja mam podana tylko frakcje wyrzutowa wg.Pozdrawiam, Sylwia

[Gość Sisi82]

Aga i to chyba ważne bo mam bardzo źle wyniki spironetrii które nie reagują na leki.Lekarz stwierdził że to *dziwna* astma.Nie mam duszności napadowych i świstów charakterystycznych w astmie tylko duszność ciągłą którą nasila się od wysiłku.

[Gość Sisi82]

Miało być *Aha* a nie *Aga* tak to jest jak słownik w tel zamienia słowa. Czekam z niecierpliwością na Wasze opinie i pomoc.

[Justynakow]

Witaj, a gdzie się leczysz? Może trzeba zmienić kardiologów, lekarze wolą zrzucić winę na coś niż dać skierowanie na konkretniejsze badania.

[Justynakow]

Najdokładniejszym badaniem sprawdzającym jakie jest ciśnienie w płucach jest chyba cewnikowanie. Aczkolwiek wyniki echo też powinny być Ci dokładnie omówione ale jak sama nazwa wskazuje jest to echo serca i nie wiem czy dokładnie tam widać czy nadcisnienie jest. Ale Twoje objawy nie powinny zostać zlekceważone, bo człowiek dla kaprysu nie traci sił z dnia na dzień tylko coś się dzieje. Tak więc nie powinnaś odpuścic i walczyć o badania dalsze i skierowanie do lekarzy któzy będą mogli coś więcej powiedzieć.

[Gość Sisi82]

Dzięki Justyno za odpowiedź.Ale jak to dokładnie było u Was?czy te nadciśnienie płucne było widoczne na echo?nie mam swojego kardiologa.Byłam u 2 prywatnie z wynikami holter i Ekg i twierdzą że serce zdrowe.A ja się czuję dobrze tylko jak leżę.Jak wstaję od razu mam zawroty i duszności.Moja rodzina zafiksowala się na tą nerwicę i twierdzi że mam to w głowie.A ja naprawdę źle się czuję.Cewnikowania nikt mi nie zrobi bez podejrzenia ciśnienia dlatego tak drąże jakie badanie wskaże że coś jest nie tak?co w echo może zaniepokoic lekarza?

[Gość FRODZIO]

SISI82 Nie każdy lekarz, który robi echo serca potrafi rozpoznać nadciśnienie płucne (chyba z powodu braku wiedzy na ten temat). U mnie wcześniej echo było niby w porządku (tak twierdzili lekarze) później jak już ledwo z łóżka wstawałam, lekarz zrobił mi ponownie echo serca i też nie rozpoznał nadciśnienia płucnego. Na szczęście dał mi skierowanie do Anina i tam od razu rozpoznali nadciśnienie. Najważniejsze to trafić do placówki, w której leczą to schorzenie, tam bez problemu je rozpoznają. Nie wiem skąd jesteś, więc trudno polecić mi konkretny szpital. A co do nadciśnienia płucnego to kiedyś gdzieś czytałam, że nie raz już, wysyłali chorych na tę chorobę do psychiatrów, bo nie potrafili jej rozpoznać. Może u Ciebie jest podobnie...?

[Gość Sisi82]

Właśnie tego się bardzo boję że jestem niezdiagnozowana a choroba postępuje.Wcześniej nie było tak źle teraz jest już coraz gorzej.Jestem z Warszawy.Dostać się do Anina graniczy z cudem.Najgorzej ze moja rodzina uwierzyła w diagnozę nerwicy:-(Jak tylko słyszą o tym ze źle się czuję to każą mi się brać w garść:-((A ja naprawdę nie dam rady mimo że bardzo chcę.Może ktoś poleci specjalistę odvecha serca w tej dziedzinie?

[Gość Sisi82]

Albo chociaż podpowie co dalej zrobić?leżeć i czekać aż się jeszcze pogorszy?czy chodzić aż do momentu kiedy stracę przytomność?przejrzałam jeszcze raz moje echa serca.Nie mam na żadnym wyliczonego ciśnienia płucnego.Komora prawa ma 27 mm czyli lekko ponad normę.

[Gość FRODZIO]

Zapisz się na prywatne echo serca do Europejskiego Centrum Zdrowia w Otwocku, tam poprzez echo sprawdzą czy w ogóle masz nadciśnienie płucne. Myślę, że tak będzie najszybciej. Ja leczę się w ECZ i jestem bardzo zadowolona. Jeśli stwierdzą, że masz nadciśnienie płucne zapewne przyjmą Cię do szpitala już na Kasę Chorych.