Pierwotne nadciśnienie płucne

[Gość FRODZIO]

Justyna To ile Ty masz lat, jeśli można zapytać, skoro twierdzą, że taka młoda jesteś? Ja jak podlegałam pod Podskarbińską nie miałam ostatnio problemów z całkowitą niezdolnością do pracy. Ale jak się przeprowadziłam i zaczęłam podlegać pod 11-go listopada, to zaczęły się schody. U mnie nadciśnienie płucne rozpoznali w 2013 roku, choć jego pierwsze dolegliwości odczuwałam już w 2008 roku.

[Gość doora]

Ja choruję od sierpnia 2012r,ale napewno byłam już chora dużo wcześniej. Bo leczyłam się na nadczynność tarczycy i te wszystkie objawy były pod tarczycę podciągane.Osłabienie,męczenie się,serce mi waliło 120/min.w spoczynku i lekarz mówił tarczyca,a badanie tarczycowe były już w normie.W końcu zaczęłam drążyć,bo chodząc po domu się męczyłam.Poszłam na prześwietlenie płuc-wszystko dobrze,w końcu prywatnie do kardiologa,echo serca i kardiolog natychmiast mnie skierował do szpitala no i wyszło. Dobrze że można pogadać,bo na stronie Stowarzyszenia osób z NP też jest forum,ale tam nikt nie pisze,pustki

[Gość FRODZIO]

Ja nawet próbowałam zarejestrować się na tym forum, ale bezskutecznie... Zupełnie nie wiem po co ono tak jest skoro nie można z niego korzystać??? Nie wiem o co tam w ogóle chodzi...

[justynagarwolin]

FRODZIO mam 41 lat uważam że nie jestem już taka młodziutka jak mi sugerowali ,ale w porównaniu z panią doktor to na pewno młodsza od niej. U mnie nadciśnienie rozpoznał pulmonolog u którego byłam prywatnie w sobotę a już w poniedziałek leżałam na Saszerów.Moje serce było tak powiększone,że nie mieściło się we wnęce. Ja miałam podejrzenie astmy. Leżałam w szpitalu 2 tygodnie i miałam bardzo dużo badań łącznie z tomografią.Na koniec było cewnikowanie i ustawienie leczenia.Widzę że ja najdłużej mam z was diagnozę

[Gość FRODZIO]

JUSTYNA Ja za dwa miesiące też skończę 41 lat:) Od 20-go do 36-go roku życia praktycznie cały czas miałam całkowitą niezdolność do pracy i jakoś im mój wiek nie przeszkadzał. Szukają pretekstu i tyle!

[agnksy]

FRODO jutro idę do swojego kardiologa z tymi wszystkimi wynikami zobaczę co powie. Miałam 2 razy robione echo i raz wyszło mi 60 a drugi raz na lepszym sprzęcie 40. Lekarz który mi robił to drugie echo powiedział że nie ma paniki i nie trzeba się przejmować to prawie w normie ale jak czytam to norma w spoczynku jest 25. Ja z chęcią bym się też zapisała do Otwocka do Centrum Europejskiego ale już tyle kasy wydałam na badania , że chyba poczekam na wizytę w Warszawie i zobaczę co mi tam powiedzą . Jakbym była pewna , że stan mój jest bardzo poważny to bym jeszcze zaryzykowała ale przy moich wynikach mogę poczekac. Ale jak czytam wasze posty to aż mi sie włos na głowie jeży.

[justynagarwolin]

AGNKSY koniecznie napisz jak po wizycie u lekarza. FRODZIO ja cały czas mówię że to pretekst do tego,aby mi nie dać renty.

[Gość FRODZIO]

AGNKSY Proponuję Ci na Europejskie Centrum Zdrowia w Otwocku z tego względu, że pobyt w Aninie wspominam bardzo mało przyjemnie. Za pierwszym razem leżałam, leżałam i leżałam czekając na jakieś działania z ich strony i pewnie jeszcze długo tak bym leżała, gdyby mi w końcu nerwy nie puściły... Z lekarzem prowadzącym (stażystą) prawie kontaktu nie było a kiedy się w końcu pojawiał, to nic nie wiedział. Nikt się tam pacjentem prawie nie interesuje. Za drugim razem w sali trzyosobowej leżałam m.im. z babcią, która całe dnie spała i tak chrapała, że człowiek własnych myśli nie słyszał, za to w nocy przechodziła do ataku, bo jak się w dzień wyspała to w nocy usnąć nie mogła i jęczała, jęczała i jęczała coraz głośniej dopóki nas nie obudziła. Więc w nocy chodziłam spać na korytarz, bo tak było spokojnie. Gdy wyszłam z tego szpitala byłam kłębkiem nerwów. W ECZ Otwock - zupełnie inne warunki, leżysz w sali dwuosobowej, może być nawet tak, że jesteś w niej sama: cisza i spokój. Jakiego pytanie byś lekarzowi nie zadała, to wszystko Ci dokładnie i precyzyjnie wytłumaczy, rozwieje wątpliwości i doradzi. I wszystko to też za darmo. Jeśli w tej chwili szkoda Ci już pieniędzy na konsultację, to przecież zawsze później będziesz mogła, jeśli w ogóle będzie taka potrzeba, przenieść się do ECZ Otwock:)

[Gość FRODZIO]

JYSTYNA, dlatego na nic nie patrz tylko odwołuj się, jeśli komisja podtrzyma zdanie orzecznika. Nic nie tracisz a tylko możesz zyskać:)

[agnksy]

FRODZIO dzięki za podpowiedź zapisałam sie na konsultacje do ECZ w Otwocku do Pani Ewy Piotrowicz prywatnie zobaczymy . Wizytę mam już 9 grudnia tak że niedługo wam opowiem.

[Gość doora]

AGNKSY- koniecznie napisz jak po wizycie,wszyscy czekamy na pozytywne wiadomości,może leczenie nie jest konieczne przy małym nadciśnieniu.Z tego co wiem,I stopnia wogóle nie leczą,a II też nie zawsze..W stosunku do mnie jesteście młodziutkie,bo ja mam 50.z haczykiem.

[Gość FRODZIO]

agnksy czekamy:)

[Gość FRODZIO]

DOORA Na fundusz II i I stopnia nie leczą. Ale jeśli jest taka potrzeba i pacjent jest zainteresowany poprawą swojej jakości życia, to leczą tylko że koszt zakupu leków ponosi sam, NFZ wtedy nie refunduje leczenia :(

[justynagarwolin]

A koszt leków jest dosyć wysoki niestety. Moja mama ma arytmię i leżała w Aninie tragedia lekarz też stażysta mało zorientowany.A teraz prywatnie jeździ do dr.Dzielińskiej,która też pracuje w Aninie no,ale prywatnie to każdy miły.O ECZ słyszałam same dobre opinie.

[Gość doora]

Revatio 90 szt,kosztuje ok.3 tysięcy-czyli na miesiąc. Trochę to głupie że Ci mniej chorzy muszą sobie sami kupować,a większości na to nie stać.Szkoda gadać,ale to nasza służba zdrowia,za granicą refundują.

[Gość FRODZIO]

DOORA Tak właśnie u nas wygląda szeroko nagłaśniania PROFILAKTYKA! Ja gdy miałam określoną II/III grupę niewydolności serca nie miałam siły wyjąć garów ze zmywarki, o odkurzaniu nawet nie marzyłam. Nie chcę wiedzieć jak bym się czuła przy pełnej III lub IV grupie... Dlatego sama finansuję sobie leczenie, biorąc gorzej oczyszczoną podróbkę, ale jakie będą tego konsekwencje w przyszłości - nie wiem.

[Gość doora]

FRODZIO- ja czekałam 3 tyg.na przyjęcie do Zabrza,bo mieszkam w Opolu,tu zdiagnozowali NP,ale tego nie leczą i załatwili wizytę w Zabrzu. Te 3 tygodnie,myślałam że nie doczekam,z dnia na dzięń coraz gorzej,już w spoczynku brakowało mi tchu,w nocy też łapałam powietrze. Ale na szczęście po tygodniu leczenia w szpitalu nastąpiła niesamowita poprawa,,brałam najpierw REVATIO,potem włączono VENTAVIS. Aż się boję,że kiedyś leki przestaną działać.

[Gość FRODZIO]

DOORA Pozostaje nam tylko mieć nadzieję, że nigdy to nie nastąpi, albo że do tej pory odkryją jakiś cudowny lek, który wyleczy nas z tej choroby. Medycyna ciągle idzie do przodu, przecież jeszcze niedawno taka diagnoza była wyrokiem śmierci, a teraz tę chorobę określają jako przewlekłą. Poza tym cuda też się zdarzają: mnie 20 lat temu dawali góra 3 miesiące życia bez przeszczepu organu, ale zrobiłam im psikusa i bez przeszczepu żyję nadal;)

[Gość doora]

FRODZIO- Gratuluję Ci tego psikusa, oby tak dalej,ja też myślę,że nie będzie tak żle,czasem tylko mam jakieś czarne myśli,ale potem stawiam się do pionu i jakoś leci od badania do badania. W styczniu idę do szpitala na kolejne cewnikowanie,brr...nie lubię tego bardzo.

[MCMYSZ]

Witam ponownie. Co do renty w ZUSie - to pewnie uważają, że skoro Stephen Hawking odnosi sukcesy, to każdy inny chory też może.... Ja mam szczęście (?) i mam rencinkę. Najpierw 2 x 1 rok, teraz na 5 lat. Życzę wszystkim zdrowia.

[Gość FRODZIO]

AGNKSY - I jak było na konsultacji? Napisz koniecznie!

[justynagarwolin]

No i mam odpowiedź* nie jest pani niezdolna do pracy*. Tak jak myślałam. A moje wyniki się pogorszyły i muszę 2 raz w tym roku iść na badania do szpitala i znowu cewnikowanie itd.,ale ZUS mnie prawie uzdrowił. Byłam pewna ,że taka odpowiedź będzie.

[justynagarwolin]

AGNKSY napisz co u Ciebie?

[Gość FRODZIO]

JUSTYNA, nie poddawaj się! Moim zdaniem Sąd przyzna Ci częściową niezdolność do pracy.

[Gość FRODZIO]

MCMYSZ Niektórym to się powodzi... ;) Przyznali Ci częściową czy całkowitą niezdolność do pracy?