Pierwotne nadciśnienie płucne

[Gość mala mi]

Hej Kochani, mam pytanie, jak drogi jest ten Ventavis? Ponoć wygodny w stosowaniu. Jak wasze odczucia? Czy to prawda, ze ten inhalator rejestruje wszystkie dawki? o Co chodzi? Wie ktos? Dizęki

[Gość mmc72]

Ventavis jest drogi, ale przeważnie refundowany. Do jego podawania niezbędny jest też specjalny inhalator, rejestrujący datę, czas, wynik inhalacji (skończona czy nie) oraz ewentualne błędy. Jednak odczyt danych możliwy jest tylko przez specjalny interface podłączany do komputera.

[Gość janet20]

Opiekuje sie osoba bioraca ten lek, nie w Polsce. Kuracja Ventavisem wymaga nie tylko regularnosci w przyjmowaniu, ale tez precyzji i sterylnosci w przygotowaniu leku, odpowiedniego kata nachylenia nebulizatora, o wszystkim tym informuja piktogramy na monitorku tego urzadzenia. Chetnie udziele wiecej info laerdal@wp.pl

[Gość Mariola81]

Cześć. Jestem tu po raz pierwszy. Mam VSD, ASD i nadciśnienie płucne. Leczę się tylko sildenafilem: Vizarsin 3 razy 25mg. Stosowałam Ventavis przed i po operacji torbieli jajnika. Była ona wielkim problemem w moim przypadku. Cały 2010r. jeździłam od szpitala do szpitala i od lekarza do lekarza. Nikt na śląsku nie chciał mnie znieczulić. W końcu w Warszawie podjęli się tego: Instytut na Płockiej i Szpital Bielański. Choć nie obyło się bez problemów. Z powodu długiego czasu brania acenocumarolu, zmiany na clexane, wystąpiło krwawienie pooperacyjne w jamie brzusznej. Drugi raz mnie otwierano. Na szczęście wszystko dobrze się skończyło. Stosowanie Ventavisu nie jest wygodne. Jest to lek który, przyjmuje się przez inhalację. Do tego potrzebny jest specjalny inhalator zwany nebulizatorem. Lek jest w ampułkach. Zawartość każdej należy za pomocą strzykawki umieścić w pojemniku inhalatora. Lek wdycha się przez około 10, 20 minut. Wiele zależy od ułożenia nebulizatora w czasie wdychania. Lek działa do godziny więc trzeba inhalacje często powtarzać. Ja robiłam to co 3godz. przez 2 tygodnie. Być może jego dłuższe stosowanie daje lepsze efekty. Nie jest to wygodne jeżeli ma się szkołę, pracę. Z tego co wiem lek jest refundowany. Raczej nie dostaje się go w aptece, tylko w szpitalu gdzie się leczy. Odpowiednikiem ventavisu jest prostacyklina w pompce, która podaje ci lek przez 24h. Na pewno nie wiem o wszystkim, w niektórych sprawach mogę się mylić bo nie spotkałam się z osobami chorymi na nadciśnienie płucne (aż do czasu pobytu w Instytucie w Warszawie). Każdy też inaczej reaguje na leki. Ventavisu obecnie już nie stosuję. Wkrótce może zmienię vizarsin na revatio. Lekarze proponują mi bosentan. Mój stan jest dość dobry 392m w 6MWT. Tolerancja wysiłku lepsza niż 3 lata temu przed zastosowaniem sildenafilu. Czy nie lepiej zostawić coś na potem.

[Gość 100mmHg]

Witam. Ja mam swoje trzy grosze nt Ventawisu. Stosuję go już 3 lata i po tym czasie jestem od niego praktycznie uzależniony. Przyjmuję 9 dawek w dzień, w nocy śpię. Jak czytam posty innych to zastanawiam się: po co strzykawka? Fiolkę można opróżnić po trzy-czterokrotnym puknięciu palcem prosto do pojemniczka nebulizatora. Potrafi to nawet mój czteroletni syn, który pomaga tacie sie *naładować*. A samo *dmuchanie* wcale nie jest skomplikowane. Trzeba zachować higienę urządzenia, ale można wziąć inhalator np. na spacer. Ja inhaluję się też w czasie, gdy kieruję samochodem. Pozdrawiam

[Gość eveline]

Witam Ja choruje a adcisnieie od 4 lat i biore revatio oraz lek z programu badawczego NS czyli pochodna prostacykliny. W programie jestem od 3 lat i moje wartosci bardzo sie poprawily, ale zeby tak slodko nie bylo to od roku borykam sie z dziwnym problemem a mianowicie krwawieniami z drog rodnych. Na poczatku byly krotkie i rzadkie, a teraz od poczatku marca nabraly na sile i do dzis nie ustapily. Ginekolog zalamuje rece, bo nic takiego nie widzi co mogloby doprowadzac do krwawien, a ja dostaje obledu. Przechodze katusze i zaczynam myslec o najgorszym i popadam w stan depresyjny. Prosze niech ktos sie odezwie czy boryka sie z takimi problemami jak ja.? Nie wiem kto moze mi pomoc w tej kwestki wszyscy zalamuja rece, a moja wyobrazia podsuwa mi czarne scenariusze!! pozdrawiam, eveline

[Gość afera]

Ja również miałam podobny problem z krwawieniem. Trwało to bardzo długo ok. roku, gdyż lekarze bali się podać mi *głupiego jasia* lub narkozę. W końcu wyniki z krwi tak nisko spadły , iż w końcu lekarze dali za wygraną. Zrobili mi zabieg w szpitalu na oddziale ginekologicznym ale oczywiście w asyscie kardiologów tak zwane * łyżeczkowanie*. Krwawienie ustąpiło. Wyniki się poprawiły. Niestety do dziś nie mogę brać Acenokumarolu itp. leków rozrzedzających krew , gdyż istnieje duże ryzyko przedłużających się krwawień. Życzę cierpliowości i wytrwałości. Pozdrawiam.

[Gość eveline]

Dzięki za odpowiedz. Mi rowniez odstawili accenocumarol ale to nic nie dalo. Pozniej dostalam jakies leki z grupy tabl antykoncepcyjnych dokladnie azalia, bo niby miala mi zachamowac krwawienia ale to tez nic nie dalo az w koncu odstawili i ta azalie i jak narazie 3 dzien kiedy nie krwawie. Narazie jestem na etapie pogubienia sie w tym wszystkim i czekam na normalnosc.pozdrawiam

[Gość LUK1127]

Witam! Mam pytanie a jest ktoś kto ma już pompe infuzyjną i podawany remodulin.Chciałbym wiedzieć w jakie miejsca najlepiej robić wkłócia

[Gość beba]

Ile trzeba czekać na przyjecie w klinice w Warszawie bliska mi osoba została zdiagnozowana 4 tygodnie temu.I czeka na telefon.wyniki ma dobre ale te ciśnienie to co 88 jakies tam wartości .jak czytam te wpisy to wesoło nie jest.jak.ktos odpisze będe wdzięczna

[Gość allka]

Czy ktoś mógłby mi doradzić? Mam przewlekły kaszel od rokuczasem z odkrzuszaniem , chrypkę, duszności, osłabienie, kołatanie serca i w EKG wyszło p pulmonale i wysokie R. Niestety na mój lekarz nic konkretnego mi nie powiedział oprócz tego, że trzeba mnie do szpitala wysłać na badania. Teraz czekam na informacje kiedy moga mnie przyjąć bo inne badania jak morfologia i rtg sa ok. Chociaż w ubiegłym roku zdjęcie wygladało tak samo i napisano wzmożony przysercowy rysunek oskrzelowo-naczyniowy a teraz że w normie. Wtedy też skarżyąłm się na ciągłe zmęczenie i duszność. Dodam że w morfologii wyszło zbyt niskie żelazo. Czy to może być nadciśnienie płucne?

[Gość ania05]

A nie myslałas że po prostu masz anemię ?Przy anemii są duszności i osłabienie .Tym bardziej że żalaza masz mało ,ja myślę że tu trzeba szukać .

[Gość allka]

Początkowo tak myślałam, ale w tej sytuacji dostałabym jakiś suplement zelaza. Niedobór nie jest duży. Poza tym czemu wysyłają mnie do szpitala? Moja kuzynka ma anemię i dopiero kiedy czerwone krwinki, hemoglobinę i żelazo miała bardzo niskie to poszła do szpitala i dostała krew. No i skąd ten kaszel z odkrzutszaniem i p pulmonale w EKG?

[Gość ania05]

Nie jestem pewna ale to chyba przerost prawego przedsionka?Chcą pewnie zrobić bardziej szczegółowe badania .Kaszel może być też od serca ,może odksztuszasz bo zbiera się tam płyn .Ale co ma do tego poziom żelaza to ja już nie wiem ,być może jest to nie powiązane ze sobą .Moze kup sobie jakiś preparat żelaza w aptece i łykaj taki suplement .Na pewno nie zaszkodzi a może lepiej się poczujesz ?Nie pozostaje chyba nic innego jak położyć się na badanka i wyjaśnić całą sprawe i wziąśc się za leczenie .

[Izabela8]

Witaj Dolores:) Miło mi ,że dołączyłaś do mojej grupy! Na razie jesteśmy w dwie, może jeszcze ktoś do nas dołączy! Napisz coś o sobie,gdzie mieszkasz i w ogóle?Chciałabym z Tobą nawiązać kontakt.Tak naprawdę to nie jestem pewna,czy też masz taką ochotę:)Dobrze jest mieć kogoś tak blisko siebie z taką samą wadą- serca.Proszę daj mi jakąkolwiek odpowiedz?Z góry dziękuję.:)Izabela8.

[Gość beba]

Do Izabeli8 prosze poczytaj te wpisy wszystkie pozdrawiam

[Gość dora]

Szkoda ze to forum tak zamarło,bo wiele sobie poczytałam i dużo dowiedziałam się o chorobie,która dopadła mnie 2 m-ce temu. Obecnie leczę się w Zabrzu i jestem przerażona. A forum Stowarzyszenia to jakaś porażka,zarejestrowałam się tam napisałam 1 posta i już parę dni czekam na akceptację, dlatego nie dziwię się ze tam też się niewiele dzieje.Pozdrawiam wszystkich i liczę na to że ktoś się odezwie.

[Gość mig1127]

Nie wiem czemu ale cięzko tu kogoś zaczepić. Ja też już choruje na ta chorobe ponad 5 lat i nie znam zbyt wiele osób z takim przypadkiem jeśli chce ktoś pogadać oto mój nr gg 4602600

[Gość witam]

Chciałabym opowiedziec o chorobie meza nadcisnieniu plucnym

[Gość marecki]

Witam serdecznie mam na imię Marek , lat 39 mam nadciśnienie płucne , po wrodzonej (operowanej) wadzie serca po operacji prof Jan Moll powiedział moim rodzicom ze w przyszłości będą problemy dzisiaj szykuje się do przyjęcia nowego leku remoduliny w lewie podskórnym, wcześniej otrzymywałem iloprost oraz bozental , jak i revatio czytam raz po raz wasze wypowiedzi ale jak dotąd nie znalazłem niusa w którym ktoś z was by opowiedział jak to jest z tym lekiem, dodam że leczę się w szpitalu klinicznym MSWiA na woloskiej, miałem trafić do prof Torbickiego ale tam nie było miejsca ale udało mi się trafić tutaj na woloską i jak na razie jestem bardzo zadowolony z formy leczenia jak i opieki lekarskiej pozdrawiam

[Gość Dora]

Witaj Marku Ja osobiście tego leku nie znam,biorę Revatio i Ventavis.Tu się niewiele dzieje, mało osób tu zagląda.Ale jest też forum na stronie Polskie Stowarzyszenie Osób z Nadciśnieniem Płucnym, tam więcej ludzi chyba zagląda i może tam coś na temat leku się dowiesz. Pozdrawiam Dorota

[Gość marecki]

Witaj Dorota właśnie co jakiś czas przeglądam forum na tej stronie stowarzyszenia i po za suchymi faktami jak i typowymi informacjami które samodzielnie można znaleźć w necie, nie wiele tam jest na temat który obecnie mnie interesuje dlatego postanowiłem do was napisać jeżeli ja mógłbym w czymś komuś pomóc , lub doradzić to bardzo chętnie aczkolwiek moja wiedza głównie opiera się głównie na moim dotychczasowym leczeniu bo nie chcę się wymądrzać na różne nowe metody leczenia nadciśnienia lub prac klinicznych nad nowymi formami leczenia jak też na temat nowych leków które znam tylko z opisów necie, z tego co przeglądam wasze forum to jest tu więcej bardziej *obcykanych* osób na temat naszej choroby pozdrawiam Marek

[Gość dora]

Marku Ty mimo wszystko jesteś chyba dość obcykany w temacie, bo brałeś już tyle różnych leków,więc chyba leczysz się dość długo.Ja jestem na początku drogi,leczę sie 4 miesiące,leczę się w Zabrzu. Napisz jak z tym nowym lekiem?Ciekawa jestem czy Twoje nadciśnienie trochę spadło podczas leczenia.To prawda że na forum Stowarzyszenia też się niewiele dzieje. Pozdrawiam Dorota

[Gość marecki]

Witaj Dorota właściwie moja choroba jest od urodzenia , wrodzona wada serca VSD operowane przez prof Jana Molla w Łodzi w wyniku czego (wady serca) pojawiło się pierwotne nadciśnienie płucne a mniej więcej w ostatnich latach po *głębszej diagnostyce* dowiedziałem się że mam zespół przetrwałego przewodu tętniczego Botala, czyli zespół Eisenmengera no i właściwie po tej diagnostyce i po rozmowie z prof Walczakiem z Anina który tego dokonał , bo wcześniej leczyłem się u niego z powodu arytmii , następnie trafiłem do MSWiA do dr. Pawlak która mnie włączyła do programu leczenia PH z NFZ najpierw dostawałem bozental pod nazwa tracler , ale po kilkunastu miesiącach kuracji *padła* mi wątroba alaty i aspaty poleciały w dół na maksa, potem dostałem terapię kojarzona iloprost *Ventais* (nebulizacje) plus Revatio oraz oczywiście leki na arytmie którą nie mogłem skasować poprzez nadczynność tarczycy (brałem amiodaron na arytmie) dlatego tarczyca padła obecnie trwają przymiarki do nowego leku z programu NFZ pochodna prostacykliny w postaci Remoduliny którą będę brał poprzez injekcje podskórną plus pompa (coś jak maja dzieciaki z insuliną na cukrzyce) między czasie kombinuję by skasować arytmie , niestety przy nadczynności tarczycy wielkiego pola walki nie ma, w poznaniu poddałem się przyjęciu jodu by ablować organ (wykluczyć go) i brać do końca życia hormony , niestety jestem w 2 miesiącu po przyjęciu jodu a tarczyca nadal sobie pogrywa bo jest nadal nadczynność widocznie a nasycenie amiodaronem jest tak duże iż jest już ona nie jest czuła na kolejne dawki jodu , amiodaron w postaci cordarone brałem ponad 3 lata bo był to jedyny skuteczny dla mnie lek antyarytmiczny, nawet jak kadriowersja nie zawsze pomagała, a było ich kilkanaście to amiodaron zawsze po kilku dniach pomagał mojemu sercu wpaść w tzw zatokę (rytm miarowy zatokowy) , teraz myślę nad kolejna dawką przyjęcia jodu , takich dawek mogę maksymalnie otrzymać 3 w tak krótkim okresie bo zrobię wszystko by skasować tarczyce i mieć pole do walki z arytmią, niestety jedna przecz odpada - operacja tarczycy ponieważ dla mojego stanu zdrowia jest to bardzo duże ryzyko , dlatego kombinuje z innej strony . pozdrawiam

[Gość dora]

Marku dziękuje Ci za tak wyczerpującą odpowiedż.Jest trochę u Ciebie tych chorób i tak to właśnie jest z lekami -na jedno pomagają,a na inne szkodzą.Ja też chorowałam na nadczynność tarczycy,najpierw parę lat brałam tabletki, potem przyjęłam 2 dawki jodu w odstępie 1 roku, potem tarczyca odpuściła i teraz jest w normie, potem zaczęło się z reumatyzmem,parę lat na lekach sterydowych,ale tego było za mało, to teraz to cholerstwo.Na wypisie mam napisane tętnicze nadciśnienie płucne w przebiegu choroby tkanki łącznej/reumatyzm/.Tego nadciśnienia miałam 100 , teraz mam 75 po badaniu echo serca,na cewnik mam jechać w styczniu 2014 brrr.,nie lubię tego,chociaż miałam robione tylko raz i zastanawiam się po co robią takie inwazyjne badania skoro echo serca też pokazuje ciśnienie.Jedno jest pocieszajace że czuję się lepiej, niż przed leczeniem, bo z kondycją było krucho.Napisz jak sie czujesz i ile masz nadciśnienia. Pozdro Dorota