Zespół Barlowa i poród naturalny czy cesarka?

[Gość Sabina]

Ja posiadając tę wadę serca szybko się męczę i to jest dla mnie najwiekszy dyskonfort. Wokół tyle do zrobienia, a ja muszę leżeć. Jak pracuję siłą woli, mimo ogromnego zmęczenia, bo nieraz tak treba, to powala mnie ból głowy, który bez wyłączenia z codziennych zadań, leżenia i często przjmowanych leków przeciwbólowych nie ustępuje. Lubię pracować, jestem obowiązkowa i sumienna, a wielokrotnie mimo 36 lat czuję się jak emerytka... Często w nocy, najcześciej po obowiązkach w pracy zawodowej budzę się zlana potem, pot rozchodzi się z okolic mostka. W ciągu dnia tam też czuję ucisk. Jak nie mogę odpocząć w połowie dnia mam kopoty z koncentracją, w głowie jakby się przelewało, gdy jestem w tym czasie w sklepie mam wrżenie, że nie zdołam dojść do domu, najchętniej usiadłbym gdzieś żeby zasnąć, albo żeby w jakiś codowny sosób przenieść się do domu, bo on jakby się oddalał. Ja nie mam siły pchać swego ciała do domu i jakoś odpływam. Takie objawy nasilją się.

[Gość krysia]

Ja zespol barlowa mam od 7 msc biore metohexal..juz 2 razy zemdlałam mam strasznie silne zawroty glowy i dodatkowo wykryli u mnie astme oskrzelowa moj sredni puls w stanie spoczynku wynosi 160 uderzen na minute :( mialam robionego holtera 21.05.2007 i wyniki nie sa zaciekawe 20.06.2007 mam test wysilkowy mam nadzieje ze bedzie lepszy od badania holtera pozdrawiam wszystkich choruszków muj numer gg 2801668 w razie jak by ktos chcial pogadac

[Gość ela]

wiem ale czy przy tej chorobie moge normalnie funkcjonowaća i czy dziecko urodzi sie tez na to chore i czy nie jestem za stara mam 37 lat

[Kamilaa]

hej:)...Jak widzę sporo ludzi cierpi na tą przypadłość jaką jest zespół Barlowa...Sama nie jestem chora ale moj chłopak tak..Ogolnie wiem juz bardzo duzo o z.B. ale nigdzie dokładnie nie pisze jakie są przciwskazania przy tej chorobie...Może ktoś potrafi mi dokładnie albo choc ogolnie przedstawić...Czy np. taki sport jak czynna piłka nożna wchodzi w grę:*

[Gość maja.]

cześć... ja też mam ten zespÓł.. u mnie pojawiło sie to na lekcji basenu.. przy pływaniu mnie bardzo zatyka i nie moge za bardzo oddychac rowniez na lekcji wf gdy dyzo biegam i ogulnie przy duzym wysiłku.. chodze do 2 kl gimnajjum i doatłam tylko zwolnienei z duzego wysilku na tych przedmiotach.. narazie bardzo mi to w zyciu nie przeszkadza ale chciala bym normalnie ćw na basnienie czy wf ale ni moge...

[Gość basia]

Witam wszystkich! Jestem tu nowa, ale podobnie jak Wy u mnie też wykryto niedomykalność zastawki I stopnia, czyli zespół Barlowa. Dowiedziałam się o niej jakieś 6-7lat temu. Mam podobne objawy jak Wy opisujecie, a jaśniej: podwyższone tętno nawet powyżej 100udeżeń na minutę, które praktycznie mam na co dzień, okresowe bóle w klatce piersiowej, które nieraz są tak bardzo silne że czuję je nie tylko z tyłu, w plecach, ale i przeszywający ból aż do lewego łokcia... Ale najbardziej dokuczliwy jest dla mnie nierównomierny oddech, przechodzący w duszności... Bardzo często robi mi się wówczas ciemno przed oczami... Nie biorę żadnych leków, bo lekarz stwierdził, że nie nadaje się to do leczenia i zaśmiał się że się to wszystko unormuje po urodzeniu pierwszego dziecka... Ale nie jestem do tego przekonana, ponieważ źle się czuję gdy wykonuję jakieś czynności fizyczne czy sportowe (np. gdy przebiegnę mały odcinek drogi, to potem przez dłuższy czas muszę odpoczywać by jakoś unormować oddech, często też boli w klatce piersiowej). Dlatego również i mnie nurtuje to pytanie który poród w przyszłości będzie odpowiedniejszy czy drogą naturalną czy przez cesarkę? Obecnie mam 23lata i w niedługim czasie chciałabym się zdecydować na dziecko... Prosiłabym o jakąkolwiek odpowiedź

[Gość Paulaaaa]

Witajcie. Ja tez mam Barlowa, niestety. Dzis w nocy dostalam kolatan serca - 125 uderzen na minute. Zarzywam codzienne concor cor i chcialam go wziac, ale nie chcialam na czczo, wiec wzielam bulke, wode i zaczelam jesc... po wodzie serce sie troche uspkoilo i doszlo do 90. Ale juz noc nieprzespana, stres i ciagle zamartwianie czy to aby normalne.

[Gość Beata]

Ja jestem w 16 tygodniu ciąży i wykryto u mnie zespół Barlowa. Moja kardiolog bardzo dobry lekarz z ogromnym doświadczeniem) powiedziała, że te wada nie ma wpływu na ciążę, ale poród będzie cesarką. Osób nawet z tak małą wadą serca nie należy narażać na dodatkowy stres, a lekarze nie chcą ryzykować naturalnego porodu.

[anmab]

a czy niedomykalnosc zastawki trojdzielnej i wypadanie platka zastawki mitralnej są przeciwskazaniami do porodu naturalnego? oraz przebyta zakrzepica i wrodzona trombofilia?

[Gość gloriaaa]

Witam wszystkich! Chcialam podzielic sie tutaj moimi doswiadczeniami, mam zespol Barlowa, o ktorym dowiedzialam sie 2 lata temu, kiedy z zapalenia oskrzeli nabawilam sie zapalenia pluc, ciekawe, ze najczesciej z tego co tu czytalam o chorobie dowiadujemy sie po infekcji.. Mam 30lat, mialam kolatania gdzies od 15-16roku zycia, jednak byly one bardzo rzadko, tak 1-2 razy w miesiacu po kilka minut, pozniej czy bylam starsza, kolatania jakby przedluzaly sie, bylam oczywiscie pare razy na ekg, ale akurat tak sie zdazalo, ze nigdy nie trafilam zeby akurat mnie nekaly jak mi robili badanie. Lekarz, kiedy mu o tym mowilam, stwierdzal, ze to pewnie nerwica i ogolnie mnie olewal. W wieku 24lat zaszlam w ciaze, podczas ciazy zdarzaly mi sie kolatania, ale nie na tyle silne, aby wydawaly mi sie grozne, wiec sobie chodzilam z brzuszkiem, dalej nieswiadoma, ze inni ludzie tak nie maja.. Zawsze jak komus o tym opowiadalam, ze tak mam, to nie spotykalam sie ze zrozumieniem, wiec wyrobilam sobie zdanie, ze moze kazdy tak ma, tylko nikt o tym nie mowi.. Wiem ze bylam naiwna.. Przyszedl dzien porodu, oczywiscie droga naturalna, wtedy zaczelam sie martwic (tzn juz wczesniej sobie myslalam zeby mnie czasem kolatanie nie zlapalo przy porodzie), no i w fazie parcia, czyli ostatniej, zlapalo mnie kolatanie, zaczelam krzyczec do lekarza (ktory Bogu ducha winny nie widzial ze moge miec kolatanie-teraz jak o tym mysle to wszystko jest takie proste, wtedy NIE MIALAM POJECIA ze to wada serca), dostalam tlen, taki pod nos, i on mnie uspokoil, urodzilam synka, ktory ma teraz 6 lat.. czasem udajac ze sie z nim bawie slucham jak jego serduszko, ale na szczescie nic narazie nie wskazuje ze cos jest nie tak.. Dopiero po zapaleniu pluc, zobiono i echo serca, no i wyszlo, dostalam leki, beta-bloker, zazywalam go pol roku, ale zauwazalam ze nie pomagal mi, bylo tak samo jak i bez niego, jak mialy byc kolatania to byly, wiec stopniowo go odstawilam.. i zyje narazie, staram sie zyc spokojnie.. i UNIKAC INFEKCJI, poniewaz kazda wali mnie z nog, a wyzsza goraczka powoduje kolatania i bol w klatce.. Czy bedzie gorzej z wiekiem??? To moje pytanie, czy ktos moze mi odpowiedziec?? Chcialabym miec rowniez drugie dziecko, ale juz wiedzac co mam za wade, obawiam sie zajsc w ciaze, ze kolatania sie nasila, skoro teraz przy infekcjach sie nasilaja, dawniej tak nie bylo..

[Gość Kagura]

Witam :) Co prawda nie rodziłam jeszcze dziecka i nie wiem jak zespół Barlowa rzutuje na ciążę i poród, jednak mogę się wypowiedzieć co do doświadczeń związanych z tą przypadłością. Mam 24 lata. Z.B zdiagnozowano u mnie w wieku ok. 2 lat, od urodzenia wiadomo było, że moje serce nie pracuje do końca jak trzeba. Żadnych lekarstw nigdy nie brałam, poza suplementami z magnezem, potasem i witaminami, ale tak w granicach rozsądku. W okresie dziecięcym nie miałam większych problemów. Byłam dość aktywnym dzieckiem, jednak szybko dopadało mnie zmęczenie. Musiałam wtedy chwilę odpocząć, co jak wiadomo dla dziecka było czasem uciążliwe, w szczególności gdy rówieśnicy biegali bez żadnych ograniczeń. Większe dolegliwości zaczęłam odczuwać w okresie dojrzewania. Częściej się męczyłam, odczuwałam kołatanie serca, duszności i bóle w klatce piersiowej. Zdarzało się, że nie mogłam stać dłużej niż 10-15 minut, bo robiło mi się od razu słabo, w uszach szumiało i obraz zaczynał się rozmywać. W wieku ok. 16-17 lat dolegliwości się uspokoiły, chociaż całkiem nie ustały. Do dzisiaj mam problemy z większym wysiłkiem, normalnym funkcjonowaniem przy temperaturach powyżej 25 stopni Celsjusza, a czasem też ze snem. Zetknęłam się z różnymi kardiologami, jednak wszyscy mówili, że nie można się dać zwariować przy tej przypadłości, z czym się w 100% zgadzam. Wiadomo, pewne ograniczenia są. Nie można się przemęczać, ale normalna aktywność fizyczna, taka typowo rekreacyjna, jest bardzo wskazana. Sama chodzę codziennie ok. 6-10 km i mogę powiedzieć, że nie sprawia mi to większych problemów. Oczywiście trzeba się motywować do regularnych kontroli, w moim przypadku raz na 1-2 lata. Kontrole są konieczne, bo w niektórych wypadkach dolegliwość ta może się nasilać, ale jak powiedziała mi jedna pani doktor, są to niezbyt częste przypadki. Wiadomo, każdy przypadek jest inny i konieczne jest słuchanie zaleceń lekarza prowadzącego. Ja wiem, że nie wejdę na Mount Everest, nie przebiegnę maratonu, nie polecę na Międzynarodową Stację Kosmiczną (co jest chyba największym niespełnionym marzeniem mojego życia), ale jest tyle rzeczy, które można robić mając zespół Barlowa, że nie trzeba mieć poczucia całkowitego ograniczenia jakichkolwiek możliwości i można się normalnie cieszyć życiem. Pozdrowienia dla wszystkich mających doświadczenia z z.B.!