Wspólny pień tętniczy u dziecka

[Gość Tara]

Witam Założyłam wątek-jest ich kilka na różnych stronach tam tez jestem( w zasadzie na jednym), dla mam maluszków z wadami serca, założyła po to, zeby problem był znany, i mamusie , tatusiowie mogli się podzielić swoimi doświadczeniami, żeby mogli wspomóc siebie nawzajem, wygadać się. Mój synek urodził się w lutym z wieloma wadami, i ta najgorszą, wspólnym pniem tętniczym plus niedomykalność zastawki i inne wady. Nie pracuje mu nerka, miał robioną stomię. Jeżeli sa rodzice dzieci z takimi wadami i innymi zapraszam, będzie miło gościc tez inne osoby , starsze, które żyją z wadami serca. Mój synek teraz jest w bardzo ciężki stanie i nie wiem czy przeżyje. Może razem łatwiej???

[Gość Ewa33zToF]

Tara, nie podałaś linku do tej strony :-( Byłs na forum Fundacji Serce Dziecka? Tak jest wielu rodziów dzieci z różnym wadami serca. Są też dorośli. Wspólny pień tętniczy powinin być zoperowany w pierwszym roku życia po urodzeniu. Mam nadzieję, że Twojego dziecka tak będzie, Ja mam inną wadę serca, też wrodzoną i złożoną, ale na pierwszą operację czekałam aż 8 lat. W tym roku minie 25 lat od niej. Wady nerek są jakoś powiązane z wadą serca. Mam dwie koleżanki z wadami obu narządów.

[Gość Tara]

Byłam na tej stronie o której piszesz, ale tam mail mi nie przechodzi i nie mogę się zarejestrować. A założyłam ten wątek, ponieważ nie ma ich dużo w internecie.Sama wiem, jak sie dowiedziałam o maluszku, ile szukałam w necie i jak bardzo pragnęłam wiadomości.Więc im więcej, tym lepiej:) A u Ciebie jak ze zdrowiem w tej chwili?

[Gość Ewa33zToF]

Lekarze twierdza, że mogłi być gorzej, bo byłam późno operowana, miałam skrajną postać mojje wady, ale żyję, pracuję. od kilku lat biorę leki na stałe, na obniżenie ciśnienia tętniczego i antyarytmiczne. Kiedyś czeka mnie kolejna operacja, ale lekarze z nią chcą zwlekać jak najdłużej, a ja bym wolała jednak mieć ją wtedy, gdy nie będe w bardzo złym stanie.

[Gość Tara]

Strasznie mi przykro, a napisz jaka masz wadę, na czym polega???

[Gość Ewa33zToF]

Niech Ci nie będzie przykro, bo nie jest ze mną aż tak źle. Wada serca nie jest wyrokiem czy przekleństwem, zwłaszcza w czasach, gdy dziecko z nią urodzone, może być tak wcześnie operowane. ja wszystkie 3 operacje przeszłam w późnym wieku (pierwszą w USA gdy miałam 8 lat, a dwie kolejne w wieku 17 lat, w odstępie 3 miesięcy, w Warszawie). Moja wadą nazywa się tetralogią Fallota (zespołem, Fallota) i polega na 4 nieprawidłowościach, m. in. dużym ubytkiem międzykomorowym i zwężeniem tętnicy płucnej i zastawki płucnej. U mnie zastawka ta była zupełnie zarośnięta (to jest skrajna postać wady), miałam więc sinicę. Powinnam być zoperowana jako niemowlę, ale w latach 80. nasi lekarze bali się operować takie wady serca i małe dzieci. Mam koleżankę z tą samą wada, która korekcję przeszła w wieku 5 lat, w Warszawie, i była jednym z pierwszych dzieci w Polsce, u których zrobiono taką operację.

[Gość Tara]

Ale to sa super wieści:) Tzn .ciesze się, że czujesz się dobrze. Miałaś wadę siniczą, taka jak ma mój syn, tzn, z objawami sinicy. Ja wiem, że rokowania sa różne, i dzieciaczki tj.mój synek nie wiadomo jak będzie, ludzie piszą z tą wadą ok. 30 lat,nie wiadomo co dalej, bo wcześniej własnie umierały takie osoby. Mam nadzieję, ze uda mu się pomóc... Strasznie się boję:(

[Gość Ewa33zToF]

Taro, jak się czuje Twój synek? Mam nadzieję, że nastąpiła choć drobna poprawa. Co do mnie, to moja wada nie zniknęła, wciąż ją mam, bo nawet korekta nie może znaczącą poprawić mego stanu. Tylko tyle, że nie mam sinicy, ale nadal męczę się bardzo szybko.

[Gość TARA]

Na dzień dzisiejszy maluszek ma stan stabilny, ale nadal lezy pod respiratorem, czekamy, czy uda się z niego zejśc, czy wcześniejsza korekta. A u Ciebie???Co dalej???

[Gość Ewa33zToF]

Taro, stan stabilny to dobra wiadomość u dzieci po operacjach serca. Oby synke niedługo mógł sie pozbyc respiratora. U mnie na razie czekanie, którego nie znoszę. NIe wiem, kiedy kolejna operacja. Lekarze też nie potrafią powiedziec,poza tym, że im później, tym lepiej.

[Gość TARA]

Na dzień dzisiejszy Synuś nie zszedł z respiratora i dają mu coraz mniejsze szanse.Zaczęliśmy szukac pomocy wszędzie, czy sie uda i czy czas pozwoli...zobaczymy

[Gość muminek]

Mój synek zmarł w lutym:( Miał dwa miesiące. Po porodzie w trzecim dniu przewieziono go do Szpitala Klinicznego w Zabrzu z podejrzeniem zapalenia płuc. Niestety na tym się nie skończyło. Po badaniach kardiologa został przewieziony do Sląskiego Centrum Chorób Serca z podejrzeniem wspólnego pnia. Niestety diagnoza okazała się słuszna. Po trzech tygodniach mały został zoperowany, wydawało się, że wszystko jest w porządku lecz wynikły komplikacje. Został podłączony do ecmo, specjalnego urządzenia podtrzymującego działanie układu naczyniowo-sercowego. Po dwóch tygodniach wykonano reoperację. Niestety nie udało się... Bardzo mi go brak, to już prawie pół roku od śmierci. Zostały tylko wizyty na cmentarzu.... Pozdrawiam i nie życzę żadnemu rodzicowi takich przeżyć...

[Gość Ilona18]

Witam Mam czteroletniego synka Bartusia,ktory urodzil sie z wada wspolny pień tętniczy...i to co ja mam do opowiedzenie o naszych przejsciach to material na ksiązke a nie na taka wzmiankę...ale w wielkim skrocie: Urodzil sie tydzien przed terminem dostal 10 pkt w skali ABGAR ale niestety kilka godzin pozniej po uslyszeniu szmerow i badaniach padla diagnoza...myslalam chyba jak kazda matka ze rozstepuje sie ziemia i pochlania mnie jakas czarna dziura...dziura rozpaczy...po tygodniu przewieziono go do CZD w Warszawie tydzien czekalismy na Kardiologii z nadzieja na jak najszybsza operacje okazalo sie jednak ze maly ma zapalenie pluc i niemozliwe jest operowanie w tym stanie, tego samego dnia przy karmieniu dziecko jakby sie przydusilo,ono sie poprostu zatrzymalo po akcji reanimacyjne,ktora nie wiem ile trwala Bartus wrocil...zabrano go na POP na...dwa miesiace gdzie na wielkiej sali lezal na samym koncu a ja moglam podchodzic tyko do drzwi i patrzec przez szybe o on przekrecal glowe w moja stronę..............odbyla sie operacja...nie mogli dluzej czekac...dali mu 25% szans...przezyl...po dwoch mieiacach pobytu w szpitalu wracaniu do siebie znow sie zalamal na wskutek rotawirusa...OIOM...kilka chorob grzybowych i kolejna operacja bo sa przecieki...operacja sie powiodla ale nie dalo sie odłączyc od respiratora po kilku dniach stwierdzono ze ma przeciety(przy drugiej operacji na serce) nerw przepony...kolejna operacja na probe polatania oczywiscie bez powodzenia bo nerwu nie polata...ale po kilku probach okolo 6 udalo sie..oddycha sam...a potem po jeszcze 3 zjazdach na OIOM niestety przez liczne infekcje wyszlismy do domu w sumie po 8 miesiacach pobytu od urodzenia...na razie jest ok jesli chodzi o serce ale chodzi tylko przy balkoniku,mowi tylko mama i rozumie co chce... Chetnie wymienie poglady zdobyta wiedze i doswiadczenie...poazdrawiam

[Gość TARA]

Muminek Strasznie mi przykro.Wiem, co przeżywasz.2 lata temu zmarł mój synek-miał 4,5 miesiąca.Śmierć łóżeczkowa.To co przeżyliśmy z mężem, tego nie da się opisać.Nigdy już nie będę w pełni szczęśliwa, teraz skupiam się na maluszku, ale tego nie da się zapomnieć. Ilona-mój Synek też już leży prawie 7 miesięcy.2 września miał operację, i poszło dobrze, to cud bo lekarze nie spodziewali się, że operacja się uda.Też leży pod respiratorem od urodzenia praktycznie.Co będzie dalej nie wiem, ale serce mi pęka, jak widzę, jak się męczy.Mam nadzieję, że uda się zejśc z respiratora, i w końcu maluszek pójdzie do domku.

[Gość Tara]

Ivo wczoraj był odłączony od respiratora, ale nie dał rady, więc dalej czekamy, aż przyjdzie ten czas dla niego.Mamy nadzieję, że w końcu będzie to możliwe, i maluch wywinie psikusa i pokaże na co go stać.

[Gość Tara]

Młody już ma wszystko w miarę, uczy się oddychać bez respi, czekamy co dalej, na dzień dzisiejszy mamy problem bo ubranka są za małe, żeby mu dostarczyć, my nie zdawaliśmy sobie sprawy, że tak szybko urósł. Ale w tej chwili wierzymy, że maluszek, da radę bez respi za jakiś czas, mamy nadzieję, już nie długo

[blanmax]

Witam Moja córka we wtorek przeszła opercję wspólnego pnia tętniczego. Operacja przebiegla bez problemu teraz jest no oddziale pooperacyjnym podłączona do respiratora z ogromem aparatury leków. Podaja jej tlenek azotu. Wiktoria urodzila sie 28 września 2014 tego samego dnia wieczorem pani kardiolog stwierdzila szmery i ze mala ma wade serca /wspolny pien tętniczy/ przeszla do mnie z pismem na zgodę na transport i badanie do centrum chorób serca w Zabrzu. Diagnoza pani doktor okazała się trafna. Wiki przebywała w Zabrzu do czwartku potem wrócila do domu z terminem operacji na 21. Dzis jest druga doba mała narazie team zostanie a ja biegam od hotelu do szpitala. Wierze że mala da radę. Zaczela dzis otwierac oczka ruszac rączką, zmniejszaja jej leki na slabsze. Moze jestem jakas inna ale nie moge plakac choc lzy cisną mi sie do oczu. Załamać sie? To nie jest wyjscie w domu czeka na mnie 4 latka z teskniącymi oczkami. Bardzo sie boję co bedzie dalej jak já odłączą czy Wiki da rade sama oddychac czy bedą komplikacje czy przeżyje kolejny dzień, noc€

[Gość TARA]

Nie można się załamywać absolutnie.Chociaż rozumiem Cię doskonale, sama wiem, co przechodzę do dnia dzisiejszego. Maluch urodził się w lutym, i od razu został w szpitalu, jest tam do dziś, czyli już dobrych kilka miesięcy.Miał już kilka operacji w tym dwie na otwartym sercu. Teraz jak pisałam uczy się oddychać bez respiratora i wentylatora , ale przy rurce tracheostomijnej. Wdała mu się bakteria i teraz to jest u niego problemem. U Ciebie wada to wspólny pień, nie wiem, czy tylko.U Nas oprócz wspólnego pnia, niedomykalność zastawek, brak pracy nerki, stomia, wada ręki, i jeszcze kilka rzeczy. Miałam momenty załamania również, ale trzeba być silnym dla Naszych dzieci, bo musimy się nimi opiekować. Głowa do góry , wszystko będzie dobrze.

[Gość Nat]

Mój syn ma wspólny pień tetniczy stwierdzony już w życiu plodowym. 5 tyg po ur miała odbyć się pełna korekta wady ale okazało się że dodatkowo wystepuje nieprawidlowy przeplyw tetnic wiencowych. Dlatego całkowita operacja nie odbyla sie. Zalozono bandingi na tetnice plucne i czekamy az synek przytyje a serduszko troche sie powiekszy.. wstepny termin pelnej korekty wspolnego pnia mamy ustalony jak syn będzie miał 6,5 m-ca. Czy ktoś miał podobny przypadek z nieprawidłowości w tętnic wieńcowych przy wspólnym pniu tętniczym?