Tachykardia, silne fascykulacje i parestezje

[Gość morfeusz 135]

Cześć OSAPL, czy zostałeś już zdiagnozowany? Jeśli nie, opiszę ci moją historię - jako pierwsze pojawiły się objawy ze strony układu pokarmowego (poranne mdłości, a po posiłkach mega wzdęcia i uciążliwe zatwardzenia, utrzymujące się nawet po zmianie diety na lekkostrawną, bóle brzucha o różnym charakterze, raz tępe, innym razem ostre, rozlane lub umiejscowione), później zaczęły pojawiać się różne zaburzenia neurologiczne (bóle głowy, drętwienie palców rąk, uczucie palenia na stopach, drżenie rąk jak w parkinsonie, oraz drobne szybkie drżenia mięśni pojawiające się w różnych miejscach ciała, momentami silne zrywy skurczowe pojedynczych mięśni towarzyszące próbie ruchu, neuralgia nerwu trójdzielnego - to akurat strasznie boli, zlewne poty nieadekwatne do podejmowanego wysiłku czy otaczającej temperatury), a na końcu pojawiły się problemy natury kardiologicznej (tachykardia, zaburzenia rytmu serca, skoki ciśnienia) - i co ciekawe, nie działo się to wszystko naraz, różne objawy pojawiały się w różnym czasie i z różnym nasileniem. Po wielu latach snucia się od lekarza do lekarza i wielokrotnych hospitalizacjach mam diagnozę - PORFIRIA OSTRA PRZERYWANA. Nie twierdzę, że ty też masz porfirię, ale może warto rozważyć wykonanie badań w tym kierunku. Wszelkie potrzebne informacje znajdziesz na stronie: Instytut Transplantologii i Hematologii, ul. Indiry Gandhi 14, 02-776 Warszawa, zakładka: Klinika Zaburzeń Hemostazy i Chorób Wewnętrznych, zakładka: Diagnostyka Porfirii (http://www.ihit.waw.pl/Diagnostyka_porfirii.html). Podstawowe informacje o chorobie znajdziesz na stronie (http://www.porphyria-europe.com/), jest tam opcja wyboru języka i jest język polski. Nie piszę ci tego by cię straszyć, nie taka porfiria straszna jak ją malują, PORFIRIA JEST GROŹNA GDY SIĘ O NIEJ NIE WIE, a trzeba wiedzieć, co może wywoływać ataki porfirii, np. niedobory kaloryczne, głodzenie, dieta odchudzająca (opisałeś, że ten twój pierwszy atak był na głodniaka i po marihuanie), szkodzą także wszelkie używki (papierosy, alkohol, środki odurzające) oraz wiele różnych leków (zwłaszcza te, które obciążają wątrobę, tzn muszą być zmetabolizowane przez enzymy wątrobowe do postaci aktywnej, środki znieczulające stosowane przy zabiegach chirurgicznych, leki przeciwbólowe, przeciwdrgawkowe, itd). Wykluczenie porfirii da ci chociaż pewność, że możesz bezpiecznie brać leki, które przepisują ci lekarze. Ja, na przykład, długo brałem karbamazepinę, którą przepisywał mi neurolog na bóle związane z neuralgią nerwu trójdzielnego - a to jeden z tzw leków zakazanych. Trafiłem do szpitala z gorączką i bólami brzucha, tam przekierowali mnie na oddział endokrynologiczny, a tam usłyszałem, że, cytuję: *mój organizm jest rozregulowany, bo ja taki nerwus jestem i to wszystko jest psychosomatyczne - bo gdy psyche niedomaga, to ciało też źle funkcjonuje i odesłano mnie do psychiatry!). Piszę to by cię ostrzec, że ty też możesz nie raz i nie dwa usłyszeć podobne stwierdzenia z ust lekarzy. Nie potrafią rozpoznawać chorób rzadkich, nie kierują na badanie kierunkowe, zbywają pacjenta, a upartego pacjenta odsyłają do psychiatry. Nie poddawaj się i szukaj przyczyn swoich dolegliwości, leczenie objawów do droga donikąd. Rozpoznanie przyczyn pozwoli na przejęcie kontroli nad tym co się dzieje z twoim organizmem. Nikt tego nie zrobi za ciebie. Mi dojście do diagnozy zajęło 8 lat i wiele razy miałem ochotę się poddać, nie chodziłem wówczas do lekarzy, bo na sam widok kitla zaciskały mi się pięści. Na szczęście mogłem liczyć na wsparcie rodziny i to mnie motywowało do podejmowania kolejnych prób wyjaśnienia co mi jest - aż w końcu się udało, późno, ale lepiej późno niż wcale. Życzę wytrwałości, powodzenia i dużo zdrowia.