Dorosłe osoby z Tetralogią Fallota

[Gość Damian Szczypkowski]

Damian Szczypkowski 37 lat TdF po jednej operacji w wieku 11 lat w Krakowie-Prokocimiu. Ojciec dwójki dzieci, kontrola raz na rok w Szpitalu Jana Pawła II. W okresie studiów nie kontrolowałem się. Okresowe skoki ciśnienia - lek na ciśnienia. Prowadzę się normalnie - gram z synkiem w piłkę, jeżdżę na deskorolce :) Ściskam wszystkich i pozdrawiam.

[Gość Ewa37zToF]

Hej,Damianie! Gratuluję kondycji i rodziny. Na tym forum jest Twój imiennik z naszą wadą,który w zeszłym tygodniu przeszedł drugą operację w Instytucie Kardiologii w Warszawie-Aninie. Ja jestem Twoją rówieśniczką i pacjentką Anina.Miałam 3 operacje.Dzieci brak,właśnie przez ToF.

[Gość Damian Szczypkowski]

Podejrzewam że moja wada była mniej złożona. Obecnie istotna niedomykalność zastawki płucnej i przeciek na łacie co wiąże się z profilaktyką zapalenia wsierdzia. Ogólnie traktuje się jako zdrowego człowieka. Mam mocno stresującą pracę, ale daje radę... Jeszcze raz pozdrawiam...

[Gość Ewa37zToF]

U mnie niedomykalność płucna jest umiarkowana. Przeciek na łacie mam od czasu operacji, czyli od 20 lat. Profilaktykę IZW stosuję od dziecka, bo przeszłam jako siedmiolatka to dziadostwo. No i mam wszczepioną zastawkę płucną. A Ty masz nową zastawkę czy swoją? Biorę też kilka leków. Co do pracy, to każda jest mniej lub bardziej stresująca. Ja jestem dziennikarką. 

[Gość Damian Szczypkowski]

Mam swoją jeszcze, oby jak najdłużej😊😀😀 2 lata temu wyciąłem migdałki, z racji nawracających angin... Miałem wtedy omdlenie z powodu krwotoku, ale doktor która mnie prowadzi twierdzi że to nie ma znaczenia. Przeszedłem też 2 mies. antybiotykoterapię po kleszczu 🙂 więcej grzechów nie pamiętam...

[Gość Mer18]

Dzień dobry. Jestem studentką medycyny, która pasjonuje się literaturą i zainspirowała mnie historia jednej z pacjentek z TOF, którą miałam okazję poznać. Niestety nie mam z nią kontaktu i bardzo żałuję, że nie udało nam się dłużej porozmawiać, bo myślę nad podjęciem próby opisania losu osoby z TOF w formie powieści. Stąd dość nietypowe pytanie- czy ktoś z Was nie zechciałby podzielić się swoimi doświadczeniami? 🙂 Szukam szczególnie osób, które zostały zoperowane późno (np. wiek nastoletni lub nawet później). Będę bardzo bardzo wdzięczna za pomoc! Zapraszam do kontaktu mailowego: dominikabb18@gmail.com. 

[Gość Ewa37zToF]

O, to piękny pomysł, Dominiko! Popieram jako ToFik,  polonistka (ale nie nauczycielka polskiego) i bibliotekarka. Byłam operowana w wieku 8 lat i 17 lat, więc może się nadam 😉  Napiszę do Ciebie jutro. A tak poza tym, to zachęcam do wyboru specjalizacji kardiologicznej, z uwzględnieniem nas, GUCH-ów, czyli dorosłych z wrodzonymi wadami serca. Żyje nas w Polsce ponad 150 tysięcy, a nie mamy swoich specjalistów.  

[Gość Kaja]

Hej! Operowana byłam dwa razy w wieku niemowlęcym  Dziś mam 29 lat i kilkukiesieczne dziecko. 😉 Jest OK chociaż arytmia doskwiera.

[Gość Magda35]

Hej, jestem po operacji tetralogii Fallota w 1989r. Dziś mam 35 lat i doskwiera mi arytmia, ogólne zmęczenie. Urodziłam fotkę przez CC.

Badanie MR serca wykazało ciężka niedomykalność zastawki płucnej. CEkam na konsultacje w Poznaniu. Ktoś ma podobne doświadczenia?

[Gość Ewa39zToF]

56 minut temu, Gość Magda35 napisał:

. Ktoś ma podobne doświadczenia?

Jakie doświadczenie konkretnie? Z arytmią (tak, mam migotanie przedsionków i przeszłam kardiowersję elektryczną)? Z ciążą? Niestety, nie. Z ciężką niedomykalnością zastawki płucnej? Raczej tak, bo ma dużą niedomykalność i czekam na termin operacji w Instytucie Kardiologii w Warszawie-Aninie, gdzie przeszłam dwie ostatnie operacje w 1998 r., w tym wszczepienie ludzkiej zastawki płucnej. A pierwszą operację też miałam w 1989 r., w USA

[Gość Kris]

Cześć,  jestem również ToFikiem, 52l, jedna operacja w wieku 7 lat. Funkcjonuję chyba tylko dla tego, że jestem ogromnym optymistą, uważam, że w sile umysłu jest wszystko. Wkręciłem sobie ,że jestem zdrowy jak wszyscy inni. Funkcjonuję normalnie, praca, dom, siłka... 

[Gość Kingw31]

Dzien dobry nazywam sie Kinga mam 31 lat od urodzenia zmagam sie z tof niestety wada nie jest leczona operacyjnie gdyz lekarze dawali mi male szanse na przezycie, dodam jeszcze ze bylam pod opieka lekarzy w centrum zdrowia dziecka w warszawie  ,w wieku 18 lat stwierdzono u mnie wade genetyczna zespół di Georga .Jak do tej pory zyje normalnie stan zdrowia stabilny jestem pod opieka kardiologow w gdansku co roku wizyty kontrolne czy jest ktos kto jest w podobnej sytuacji do mnie ,jak sie leczy z jakich specjalistow korzysta ja dodam ze prowadze normalnie zycie jeżdżę narowerze ,chodze na silownie oczywiscie tak jak dam rade skonczylam studia administracje utrzymuje sie sama ,zycze wszystkim duzo zdrowia