Gość Damian Szczypkowski Opublikowano 15 Listopada 2018 Zgłoś Udostępnij Opublikowano 15 Listopada 2018 Damian Szczypkowski 37 lat TdF po jednej operacji w wieku 11 lat w Krakowie-Prokocimiu. Ojciec dwójki dzieci, kontrola raz na rok w Szpitalu Jana Pawła II. W okresie studiów nie kontrolowałem się. Okresowe skoki ciśnienia - lek na ciśnienia. Prowadzę się normalnie - gram z synkiem w piłkę, jeżdżę na deskorolce :) Ściskam wszystkich i pozdrawiam. Cytuj Odnośnik do komentarza
Gość Ewa37zToF Opublikowano 15 Listopada 2018 Zgłoś Udostępnij Opublikowano 15 Listopada 2018 Hej,Damianie! Gratuluję kondycji i rodziny. Na tym forum jest Twój imiennik z naszą wadą,który w zeszłym tygodniu przeszedł drugą operację w Instytucie Kardiologii w Warszawie-Aninie. Ja jestem Twoją rówieśniczką i pacjentką Anina.Miałam 3 operacje.Dzieci brak,właśnie przez ToF. Cytuj Odnośnik do komentarza
Gość Damian Szczypkowski Opublikowano 15 Listopada 2018 Zgłoś Udostępnij Opublikowano 15 Listopada 2018 Podejrzewam że moja wada była mniej złożona. Obecnie istotna niedomykalność zastawki płucnej i przeciek na łacie co wiąże się z profilaktyką zapalenia wsierdzia. Ogólnie traktuje się jako zdrowego człowieka. Mam mocno stresującą pracę, ale daje radę... Jeszcze raz pozdrawiam... Cytuj Odnośnik do komentarza
Gość Ewa37zToF Opublikowano 16 Listopada 2018 Zgłoś Udostępnij Opublikowano 16 Listopada 2018 U mnie niedomykalność płucna jest umiarkowana. Przeciek na łacie mam od czasu operacji, czyli od 20 lat. Profilaktykę IZW stosuję od dziecka, bo przeszłam jako siedmiolatka to dziadostwo. No i mam wszczepioną zastawkę płucną. A Ty masz nową zastawkę czy swoją? Biorę też kilka leków. Co do pracy, to każda jest mniej lub bardziej stresująca. Ja jestem dziennikarką. Cytuj Odnośnik do komentarza
Gość Damian Szczypkowski Opublikowano 16 Listopada 2018 Zgłoś Udostępnij Opublikowano 16 Listopada 2018 Mam swoją jeszcze, oby jak najdłużej😊😀😀 2 lata temu wyciąłem migdałki, z racji nawracających angin... Miałem wtedy omdlenie z powodu krwotoku, ale doktor która mnie prowadzi twierdzi że to nie ma znaczenia. Przeszedłem też 2 mies. antybiotykoterapię po kleszczu 🙂 więcej grzechów nie pamiętam... Cytuj Odnośnik do komentarza
Gość Mer18 Opublikowano 26 Grudnia 2018 Zgłoś Udostępnij Opublikowano 26 Grudnia 2018 Dzień dobry. Jestem studentką medycyny, która pasjonuje się literaturą i zainspirowała mnie historia jednej z pacjentek z TOF, którą miałam okazję poznać. Niestety nie mam z nią kontaktu i bardzo żałuję, że nie udało nam się dłużej porozmawiać, bo myślę nad podjęciem próby opisania losu osoby z TOF w formie powieści. Stąd dość nietypowe pytanie- czy ktoś z Was nie zechciałby podzielić się swoimi doświadczeniami? 🙂 Szukam szczególnie osób, które zostały zoperowane późno (np. wiek nastoletni lub nawet później). Będę bardzo bardzo wdzięczna za pomoc! Zapraszam do kontaktu mailowego: dominikabb18@gmail.com. Cytuj Odnośnik do komentarza
Gość Ewa37zToF Opublikowano 26 Grudnia 2018 Zgłoś Udostępnij Opublikowano 26 Grudnia 2018 O, to piękny pomysł, Dominiko! Popieram jako ToFik, polonistka (ale nie nauczycielka polskiego) i bibliotekarka. Byłam operowana w wieku 8 lat i 17 lat, więc może się nadam 😉 Napiszę do Ciebie jutro. A tak poza tym, to zachęcam do wyboru specjalizacji kardiologicznej, z uwzględnieniem nas, GUCH-ów, czyli dorosłych z wrodzonymi wadami serca. Żyje nas w Polsce ponad 150 tysięcy, a nie mamy swoich specjalistów. Cytuj Odnośnik do komentarza
Gość Kaja Opublikowano 4 Marca 2019 Zgłoś Udostępnij Opublikowano 4 Marca 2019 Hej! Operowana byłam dwa razy w wieku niemowlęcym Dziś mam 29 lat i kilkukiesieczne dziecko. 😉 Jest OK chociaż arytmia doskwiera. Cytuj Odnośnik do komentarza
Gość Magda35 Opublikowano 6 Października 2020 Zgłoś Udostępnij Opublikowano 6 Października 2020 Hej, jestem po operacji tetralogii Fallota w 1989r. Dziś mam 35 lat i doskwiera mi arytmia, ogólne zmęczenie. Urodziłam fotkę przez CC. Badanie MR serca wykazało ciężka niedomykalność zastawki płucnej. CEkam na konsultacje w Poznaniu. Ktoś ma podobne doświadczenia? Cytuj Odnośnik do komentarza
Gość Ewa39zToF Opublikowano 6 Października 2020 Zgłoś Udostępnij Opublikowano 6 Października 2020 56 minut temu, Gość Magda35 napisał: . Ktoś ma podobne doświadczenia? Jakie doświadczenie konkretnie? Z arytmią (tak, mam migotanie przedsionków i przeszłam kardiowersję elektryczną)? Z ciążą? Niestety, nie. Z ciężką niedomykalnością zastawki płucnej? Raczej tak, bo ma dużą niedomykalność i czekam na termin operacji w Instytucie Kardiologii w Warszawie-Aninie, gdzie przeszłam dwie ostatnie operacje w 1998 r., w tym wszczepienie ludzkiej zastawki płucnej. A pierwszą operację też miałam w 1989 r., w USA Cytuj Odnośnik do komentarza
Gość Kris Opublikowano 18 Czerwca 2022 Zgłoś Udostępnij Opublikowano 18 Czerwca 2022 Cześć, jestem również ToFikiem, 52l, jedna operacja w wieku 7 lat. Funkcjonuję chyba tylko dla tego, że jestem ogromnym optymistą, uważam, że w sile umysłu jest wszystko. Wkręciłem sobie ,że jestem zdrowy jak wszyscy inni. Funkcjonuję normalnie, praca, dom, siłka... Cytuj Odnośnik do komentarza
Gość Kingw31 Opublikowano 25 Czerwca 2022 Zgłoś Udostępnij Opublikowano 25 Czerwca 2022 Dzien dobry nazywam sie Kinga mam 31 lat od urodzenia zmagam sie z tof niestety wada nie jest leczona operacyjnie gdyz lekarze dawali mi male szanse na przezycie, dodam jeszcze ze bylam pod opieka lekarzy w centrum zdrowia dziecka w warszawie ,w wieku 18 lat stwierdzono u mnie wade genetyczna zespół di Georga .Jak do tej pory zyje normalnie stan zdrowia stabilny jestem pod opieka kardiologow w gdansku co roku wizyty kontrolne czy jest ktos kto jest w podobnej sytuacji do mnie ,jak sie leczy z jakich specjalistow korzysta ja dodam ze prowadze normalnie zycie jeżdżę narowerze ,chodze na silownie oczywiscie tak jak dam rade skonczylam studia administracje utrzymuje sie sama ,zycze wszystkim duzo zdrowia Cytuj Odnośnik do komentarza
Rekomendowane odpowiedzi
Dołącz do dyskusji
Możesz dodać zawartość już teraz a zarejestrować się później. Jeśli posiadasz już konto, zaloguj się aby dodać zawartość za jego pomocą.