Dorosłe osoby z Tetralogią Fallota

[Gość Nastolatka]

Witam! Czy są na forum osoby dorosłe z ToF? Ja mam niecałe 18 lat, wkraczam w dorosłe życie. Mam Fallota z artezją zastawki płucnej. Operowana byłam 4 razy. Leczę się w CZD, jestem z Brzegu. Chciałabym poznać kogoś kto jest w podobnej sytuacji. Jak sobie radzicie? Po ilu operacjach jesteście?

[Gość ania05]

Jest tu jedna kobietka ,musisz poczekać bo często wchodzi na forum .Jak ten temat *spadnie * i nie będzie go widac w najnowszych napisz jeszcze raz .Na pewno się odezwie :)

[Gość Ewa30zToF]

Jestem, jestem :-) Nastolatko, też mam skrajnego Fallota, przeszłam 3 operacje i jednym zabiegu przezskórnym, ale nieudanym, więc nic nie zmienił. Czeka mnie jeszcze jedna operacja, ale jnie wiem, kiedy. Mam 31 lat, od 1996 r. jestem pacjentką Instytutu Kardiologii w Warszawie -Aninie. Tam miałam druga i trzecią operację, obie w wieku 17 lat. Pewnie Cię tam tez skieruje CZD. Od 4 lat biorę leki na stałe, wcześniej nie miałam ani jednego :-) Żyję normalnie, choć nadal bardzo szybko się męczę. Skończyłam studia, dzienne, od 6 lat pracuję jako dziennikarka. Zapraszam na forum Fundacji Serce Dziecka, na watek o dorosłych z wadami serca.

[Gość Ewa30zToF]

Nastolatko, jeśli chcesz, napisz do mnie na gg: 5839861. Pozdrawiam!

[Gość Agnusia]

Hej! ja mam 21 lat i również mam tetralogie fallota, żyje normalnie mam męża córeczkę. jestem po dwóch operacjach korekcji tej wady. Fakt że pozostawiły u mnie bardzo duze naruszenie ciala wiele blizn i wystający mostek. Ale jakos funkjonuje.

[Gość Ewa30zToF]

Hej, Agnusia! Jak dobrze, że się odezwałaś! Im więcej Tofików, tym lepiej! :-) Z tym, ze ja w lutym w Aninie, gdzie się leczę od 15 lat, usłyszałam od lekarza, że nie mam skrajnego ToF-u, tylko atrezję płucną z ubytkiem międzykomorowym....A przez 30 lat pisali to pierwsze. Czy nadal bardzo łatwo się męczysz? Gdzie i w jakim wieku miałaś operacje? Zapraszam na forum Fundacji Serce Dziecka, gdzie jest wątek dla dorosłych Tofików :-)

[madziaczek149]

Witam ! ja również jestem z Tetralogią Fallota. Za mna jedna operacja w wieku 2lat i na tym mam nadzieje ze koniec, póki co jestem pod kontrola kardiologa :) Mam 21 lat, mam wiec takie pytanie - czy któraś z was moze przyjmować tabletki anty .? i czy można normalnie rodzić dZieci ..? Ja mam od kardiologa zakaz wysiłku przemeczania sie ,wiec....? Jestem przed kontrolą, wiec dopiero sie dowiem od lekarza jak to w moim wypadku bedzie wygladało...pozdrawiam

[Gość Ewa30zToF]

Hej, Madziaczku! Co do ciąży i porodu, musisz spytać lekarza, bo każda z nas jest inna, ma inny typ wady pewnie, przeszła inne operacje. Co do tabletek, to nie polecam, bo ich stosowanie wiąże się, także u ludzi zdrowych, z ryzykiem zakrzepicy, a to poważna choroba.

[madziaczek149]

Dziekuje EWO za podpowiedz :)) teraz jak bede u swojego kardiologa to zapytam i napisze co mi powiedział... ogolnie to jestem pod kontrola u kardiologa dzieciecego (bardzo dobrego), ktory zna moje serce od samego poczatku ,do dzis...czy jest tu jakas różnica chodzac do kardiologa dziecięcego majac 21lat a kardiologiem dla osob doroslych ..??

[Gość Ewa30zToF]

Madziaczek: Nie wiem, co na to NFZ... Koleżanka musiała mieć jego zgodę na pokrycie kosztów operacji w szpitalu dla dzieci, bo chciała, by operował ją ten sam chirurg, co kilka lat wcześniej. Ja do kardiologa dziecięcego chodziłam do ukończenia 19. roku życia, a potem on sam przekazał moje papiery do poradni dla dorosłych.

[madziaczek149]

Za wizyte u mojego kardiologa niestety teraz płace ;/

[Gość Ewa30zToF]

Madziaczku, może warto poprosić lekarza rodzinnego o skierowanie do kardiologa *dorosłego*w Twoim mieście? Na Twoim miejscu zgłosiłabym się pod opiekę ośrodka zajmującego się nami, dorosłymi z wadami serca. Ja średnio raz w roku jeżdżę do Instytutu Kardiologii w Warszawie-Aninie, bo tam przeszłam drugą i trzecią operację (obie 15 lat temu). Tam jest przyszpitalna poradnia wad wrodzonych. Lekarze stamtąd mają doświadczenie w prowadzeniu ciężarnych kobiet z WWS. Takie ośrodki są też w Zabrzu, Krakowie, Katowicach. Poradnię dla dorosłych z WWS w Gdańsku zamknęli jakiś czas temu.

[madziaczek149]

Tak tak, ale ja chce płacić ponieważ jest dobrym lekarzem, a jak chodzilam na fundusz to nawet badan nie było jak echo itp., pewnie kiedys jak bede planowała dziecko to tam sie przejade -zawsze warto mieć wiecej opinii :)))

[Ania789]

Hejka. Mam 19 lat. Tez mam tetralogie fallota :P W wieku 1.5 lat przeszlam jesdna operacje. Do dzisiaj jezdze na kontrole do lekarza. Ogolnie teraz jest wszystko dobrze tylko po wysilku sie mecze i musze uwazac.

[Gość Ewa30zToF]

Cześć, Aniu! Po wysiłku to się męczą wszyscy, więc nie jesteśmy wyjątkami :-) W jakim ośrodku się leczysz? Co robisz na co dzień?

[madziaczek149]

Witajcie, tak jak wcześniej pisałam , byłam na kontroli -co do ciąży w przyszłości to nie ma przeciwskazań- tyle ze pewna jest cesarka przy takim wysiłku, a co do tabletek anty to z nasza Tetralogią ryzyko zakrzepicy jest nieco większe .Pozdrawiam

[Karolajnaa]

Dobry wieczór wszystkim! Mam prawie 19 lat też mam zespół fallota chętnie z kimś popisze ;)

[Gość Marta mala]

Witajcie Mialam operacje 33 lata temu, wystarczyla jedna. Teraz mam dwójkę dzieci, oczywiście cesarki no i rok temu jestem po operacji oszczedzajacej piersi, rak.... Żyje i cieszę się każdym dniem, choć nie jest łatwo. Pozdrawiam

[Gość basiaaaa]

Witam, a macie kardiologa, którego możecie polecić?

[Gość Ewa36zToF]

Nie wiem, czy są w Polsce kardiolodzy specjalizujący się w prowadzeniu pacjentów w ToF. Najwięcej ich jest w dużych ośrodkach, takich jak Warszawa, Kraków, Poznań.

[Gość BASIAAAA]

Dziękuję za szybką odpowiedź osoba z rodziny ma tę wadę i jeździ od wielu lat do kontroli do poznania i zastanawiamy się, czy nie udać się również do innego lekarza

[Gość tom2121]

Hejka, tomek 28l także po korekcji Tof.

[Gość Ewa37zToF]

Cześć, Tomaszu! Ile miałeś operacji, w jakim wieku, gdzie i jak się teraz czujesz? Na Facebooku jest grupa Tetralogia Fallota. Będziesz tam mile widziany :-) Zapraszam.

[Tomasz Adamus]

Witam.Mam 42 lata .Urodziłem się z TdF+Padaczka.W  wieku 17 lat miałem operację,na otwartym sercu.Raz w roku,mam kontrolną wizytę w swojego kardiologa w szpitalu J.P 2,w Krakowie.Pozdrawiam wszytskich

[Gość Ewa37zToF]

Cześć,Tomaszu!Jeśli miałeś tylko jedną operację,to zazdroszczę.Gdzie ona miała miejsce?W Polsce czy za granicą?