Zespół hipoplazji serca

[Gość Malgorzata]

Jestem mama dziecka z HLHS. Poszukuje kontaktu z innymi rodzicami w podobnej sytuacji.

[Gość ela]

witaj! ja tez juz od jakiegos czasu szukam kontaktu z rodzicami dzieci z hlhs. mój mateuszek skończył 7 misiecy. czekamy teraz na cewnikowanie i drugi etap operacji w łodzi. na jakim etapie leczenia jest twoje dziecko? z niecierpliwoscia czekam na odpowiedz!

[Gość Malgorzata]

Witaj Elu, Juz myslalam, ze nikt nie odpowie na moj apel - tym bardziej ucieszyla mnie wiadomosc od Ciebie. Moja Marta ma 21 miesiecy i jest juz po drugim etapie (hemi-fontan w 7 miesiacu zycia). Mimo, w sumie juz trzech operacji serca, rozwija sie wspaniale, jest radosna i pelna energi. Od wielu miesiecy probuje nawiazac kontakt z rodzicami dzieci z HLHS - jest nas juz kilkoro. Prosze skontaktuj sie ze mna bezposrednio. Moj adres e-mail: pawarch@pt.lu Czekam na wiadomosc od Ciebie - zaznacz, ze jest dla Malgorzaty. Czy czytalas artykul z Wysokich obcasow nr6(202) z 8 lutego 2003 pt.Serce Szymona ? Pozdrawiam Cie mocno. Malgorzata

[Gość kaśka]

Cześć, jestem mamą 19 miesięcznego Michałka,jest po Norwoodzie i zespoleniu systemowo płucnym.Po pierwszym etapie miał straszne powikłania, teraz przed drugim też nie było lepiej. jakoś się trzymam ,ale chwilami nie daję już sobie rady. cszekom na jakąś wiadomość. Kaśka

[Gość Malgorzata]

Witaj Kasiu, Od czasu gdy wprowadzilam temat HLHS na to forum udalo mi sie poznac i zaprzyjaznic z kilkoma rodzinami. Znajdziesz nas wszystkich na stonie www.sercedziecka.vmed.pl - w portretach dzieci opisane sa historie naszych Maluchow. Strona ta powstala i tworzona jest przez nas - rodzicow. Nie chcemy pozostawac w izolacji. Strach o przyszlosc dzieci, wyniki operacji, powiklania...uwierz mi - to problem nas wszystkich. Moj adres prywatny : gosiap@pt.lu . Bede czekala na wiesci od Ciebie. Wsrod nas bedziesz u siebie. Pozdrawiam mocno. Gosia - mama Marty

[Gość Malgorzata]

Kasiu, Dopiero teraz skojarzylam Twoje imie z mailem, ktory zostal kilka dni temu usuniety automatycznie przez serwer poczty (w zwiazku z wirusami i spamami)- adres zaczynal sie na kasia...itd. Probowalam wyslac wiadomosc na ten adres, ale wrocila do mnie z informacja : adresat nieznany. Jezeli bylas to Ty - sprobuj prosze jeszcze raz. Gosia

[Gość Cezar]

Tydzień temu, 22 czerwca br. Urodził mi się synek. Po około 12 godzinach od porodu okazało się że ma HLHS. Obecnie leży w klinice uniwersyteckiej w Krkowie. Niestety na razie nie można go operować gdyż ma bardzo wysoki poziom leukocytów i nie jest stabilny krążeniowo.

[Gość Malgorzata]

Trzymam kciuki za Twojego synka. Lekarze w Krakowie Prokocimiu sa znakomitymi specjalistami, a profesor Malec z cala pewnoscia zrobi co w jego mocy by uratowac Malego. Wiem jak ciezko jest Tobie i Twojej zonie, ale musicie mocno wierzyc, ze wszystko bedzie dobrze. Sciskam Was oboje. Malgorzata

[Gość Cezar]

Ja tez mam taką nadzieję. Mały walczy o życie jak się da, a profesor robi wszystko co w jego mocy. W piątek było bardzo źle, więc w czynie desperacji założył mu opaski uciskowe na tętnicy, żeby ustabilizować krążenie. Mały (Wiktor) miał problemy z krążeniem. W sobotę rpzmawiałem z prof. i powiedział że jeżeli ten stan się utrzyma przez kika dni to będzie operował. Sam nie wiem co o tym myśleć, bo kiedy rozmawiam przez telefon z lekarzami dyżurnymi to każdy ma trochę inne zdanie na ten temat. Dochodzi jeszcze zakażenie z którym nie mogą sobie poradzić, a mija już drugi tydzień jego życia! Z wiedzy którą posiadam na temet HLHS wiem że operacja powinna odbyć się w pierwszych dwóch tygodniach życia, aczkolwiek profesor nic o tym nie wspominał a i ja nie pytałem. Co o tym myśleć? Pozdrawiam, Czarek

[Gość Malgorzata]

Czarku, Polegaj na Profesorze Malcu. Jest to czlowiek z ogromnym doswiadczeniem i zrobi wszystko, aby uratowac Wiktorka. Tym, ze Maly nie mial jeszcze pierwszego etapu nie martwilabym sie (moja Marta np. nigdy nie miala Norwooda). Najwazniesze to wierzyc. Pozdrawiam goraco i zaciskam kciuki. Gosia ( gosiap@pt.lu ) P.S. W kontaktach na stronie www.sercedziecka.vmed.pl znajdziesz adresy e-mail do rodzicow dzieci z HLHS operowanych w Krakowie - Pawelka, Kubusia i Szymona. Zawsze mozesz napisac do kazdego nas. W portretach dzieci znajdziesz historie naszych Pociech.

[Gość Czarek]

Witaj. Byłem już na tamtej stronce, nawet wypowiedziałem się na temat fundacji, także spoko. Natomiast mam dobre wieści! Lekarze coraz częściej mówią o operacji!!! Mały walczy jak diabli, jego stan jest coraz lepszy, wątroba, śledziona i nerki wróciły do normy a leukocytoza spada. Jest ok. Pozdrawiam Czarek

[Gość Monika K.]

Witam! Mam na imię Monika,mam 20 lat,jestem na końcu 8 miesiąca ciąży,23.10.2008 roku dowiedziałam się że u mojego maluszka wykryto wadę HLHS.Bardzo się zdenerwowałam,ponieważ to jest moje pierwsze dziecko.Chciałabym dowiedzieć się czy operacje z tą wadą się udają...Bardzo się boimy razem z chłopakiem o losy naszego synka.Poszukuje kontaktu lub wszelkich informacji o dzieciach z HLHS operowanych w łodzi...Dziękuje za każdą informacje...

[Gość Monika K.]

Lekarze w łodzi są do dupy!!!!! Nie chcieli pomóc mojemu synkowi!!!!!! Odmawiali przyjęcia chociaż wcześniej było wszystko omówione że mały będzie operowany tam!!!!!!!!!A jednak!!!!!:((((( Straciłam jedyne dziecko które miałam!!!!:(Jest mi bardzo ciężko,nie ufam już lekarzom w Łodzi chociaż ich nie znam!!!!!!Dla mnie są oni skończonymi skurwielami skoro nie chcieli pomóc tak malutkiej osóbce:(((((

[Gość babcia]

pozdrawiam i wspieram Wszystkich na tej stronie

[Gość monika]

moniko .....nie wiem co powiedziec .. strasznie nam przykro .. nie rozumiem dlaczego nikt Wam nie chcial pomoc???????? w czmp w Lodzi ratują te biedne dzieciaszki . Co sie stało ?????.. , że nie mie4liście tej pomocy ????????? Pozderawiam Cie ......Brak slow .....Trzymajcie się PA

[Ewa27]

Zapraszam na stronę www.sercedziecka.org.pl Są tam informacje o HLHS i inych wadach serca. Znajdziecie tez rodziców dzieciz ta wada, adresy i numery telefonów do ośrodków, specjalizujących się w leczeniu tej wady. Prosze być dobrej myśli! Dzieci z HLHS przezywają, jesli tuz po urodzeniu znajdą sie pod właściwą opieką. Mają normalne dzieciństwo i dorastają do pełnoletnosci.Sama urodziłam się z inna, ale też ciężką wadą serca, a już mi stuknęło 27, 5 roku:-) Nawet 3 operacje dało się przezyć :-)

[Gość Krzysztof]

Witam wszystkich! Właśnie się dowiedziałem, że nasz kochany synek - piękny Bartuś ma HLHS. Urodził się 2 tygodnie temu, wszystko wyglądało dobrze jednak przy wypisie ze szpitala pani doktor przy wypisie usłyszała szmery na serduszku. Okazało się, że to HLHS. To był dla nas ogromny cios - razem z żoną nigdy nie chorowaliśmy, jesteśmy zdrowi, żona bardzo o siebie dbała w ciąży. Tak bardzo cieszyliśmy się z narodzin naszego synka - a tu taki cios. Jestem mocnym mężczyzną, ale teraz płaczę w samotności, żeby Nasz kochany synek i ukochana żona nie widziała. Świat zawalił się nam na głowy. Maluszek został przewieziony do kliniki w Katowicach i tam prawdopodobnie będzie operowany. Modlimy się o Jego zdrowie i siłę dla Jego małego serduszka. Proszę Was wszystkich o modlitwę i odpowiedź na pytania. Mam wiele pytań i mnóstwo obaw i dlatego chciałbym znaleźć kontakt ze wszystkimi ludźmi dobrej woli, w szczególności z rodzicami maluszków cierpiących na HLHS. Czy któreś z waszych pociech było operowane w Katowicach, jak wygląda tam opieka i operacja, jak przebiega leczenie i rehabilitacja po operacji, na co zwracać uwagę już po operacji w domu, na jakie zagrożenia i symptomy??? Jeszcze raz proszę o modlitwę, i pomoc. Z góry serdecznie dziękuję za wszystko. Mój adres krzysztof_orzech@op.pl Pozdrawiam wszystkich serdecznie i modlę się za Nas wszystkich!!! Dużo zdrowia i spokoju w Nowym Roku dla WAS i WASZYCH pociech...

[Gość Monika K.]

Może to przez brak funduszy było że nie było tej operacji;/Ale nawet nie chcieli jemu podać leku na podtrzymanie życia żeby leciał samolotem do krakowa na operacje;/Powiedzieli tylko że *Dziecko może nie przeżyć transportu wiec nie ma sensu podawać leku* A może by przeżył,mam ogromny żal do nich:( W ten piątek [09,012009] by skończył miesiąc,zmarł po 2 dniach;/strasznie mi go brakuje;*(

[Gość Jarek]

*Ja jestem zmartwychwstaniem i życiem, kto we mnie wierzy choćby i umarł żyć będzie*. Dzisiaj pożegnaliśmy małego Krzysia Kacpra. Chłopczyk urodził się 28 stycznia wyglądając na zdrowego i silnego malca garnącego się do życia. Niestety już w pierwszej dobie po urodzeniu zaczęło się dziać coś niepokojącego. Przyszedł na świat z HLHS. Mały Bohater swoją ostatnią walkę w życiu stoczył w Łodzi nie doczekując operacji wyznaczonej na 10 lutego...Nie będzie mu dane nigdy ujrzeć błękitnego nieba i jasnych promieni słonecznych; poczuć ciepła kochającej mamy i taty...odszedł zostawiając smutek, ale i umacniając wiarę, że kiedyś w Dniu Zmartwychwstania ujrzymy go ponownie jako młodego pięknego mężczyznę...

[Dorii20]

Witam!Jestem 20 letnia mamą Małej Wiktorii Ktora urodziła się 1 czerwca 2009 roku.Przy porodzie wszystko było ok dostala 10 na 10 możliwych punktów.Ale niestety po wtorkowej wizycie lekarza na obchodzie zaraz zabrali ja na badania i po południu juz jechała do Opolskiego szpitala na Witosa.Lekarz w moim miescie stwierdził jakies szmery nad serduszkiem nawet podejrzwali sepse,nie wiem skąd. Wiktorie w wtorek rano jeszcze karmiłam przewijałam trzymałam na rękach A TERAZ jest już w szpitalu w Łodzi. Jeszcze nie wiadomo w którą strone pojdzie operacja czy bedą potrzebne 3 etapy czy wystarczy tylko jeden.Mała leży na kardiochirugi noworodków na OIOMIE.Najgorsze jest to czekanie. Prosze o emaila od was z opinia o Instytucie matki Polki w łodzi I jak Wy Rodzice radzicie sobie z taką sytuacją!!!Pozdrawiam.

[Dorii20]

Już powoli nie daje rady choć mam wsparcie od Męża ktory Przeżywa chorobę naszej coreczki rownie cieżko jak ja.Cieszę sie że istnieje wlasnie takie forum na którym można sie wypowiedziec Opisać swój smutek .Bardzo tesknie za Wiki Łózeczko stoi puste ubranka czekaja a jej nie ma.Mam ogromną nadzieje i modlę sie żeby szybko do nas wróciła.Jest mi o tyle cieżko że taka sytuacja nigdy nas nie dotyczyła a teraz jej doświadczamy sami.Prosze o kontak rodziców moze uda nam sie nawet spotkać w Łodzi .

[Gość monika...]

Mój synek miał tam jechać na operacje ale niestety Łódż odmowiła mu pomocy a lekarz nie chciał podac leku przedluzajacego zycie zeby lecial do Krakowa na operacje..no i zmarł:( wiec nie wiele wiem o tym szpilatu..

[Gość alrada]

Wejdź na nasza strone www.sercedziecka.org.pl i nasze forum. Tu znajdziesz bardzom wielu rodziców borykających sie z podobnym problemem. W sprzedazy masz nasz poradnik Dziecko z wadą serca poradnik dla rodziców pod red. pp. prof. E.Malca. Łódź to świetny ośrodek . Pod opieka pp. Moll Twoje dziecko będzie miało zapewniona najlpsza opiekę. Pozdrawiam i głowa do góry. Trzymam kciuki Ola

[marzenas]

witam. Moja córka prZyszła na świat w 33 tyg. ciąży po przez cesarskie cięcie, powód ? przedwczesne odejście wód płodowych:( dostała tylko 2 punkty:( leżała na intensywnej przez 1 dzień , bo okazało się że poradziła sobie z samodzielnym oddychaniem, postanowiono ją przenieść na oddział patologi ciąży. Niestety po dwóch dobach wykryto szmery na serduszku:( zabrano ją do poznania , zrobili badania i tam wykryto HLHS :( w związku z tym ,że była ona wcześniakiem i ważyła tylko 1700 lekarze postanowili ,że dziecko musi przybrać na wadze , aby można było poddać ją operacji, Córka żyła tylko 2 tygodnie :( lekarze nie robili nic , aby przeprowadzić zabieg. czekali na przyrost wagi.....jak już dziecko słabło, zamiast przybierać , spadało z wagi oni nagle wyznaczyli termin operacji, którego niestety nie doczekała się. A córcia chciała żyć , przez te dwa tygodnie walczyła o siebie, W czasie ciąży nic nie wykryto ,żadnej wady :( nie wiem jak to się stało,że nie zostało to wykryte:( była moją wymarzoną księżniczką długo oczekiwaną :( został mi tylko ból, cierpienie i rzeczy które czekały na nią w domciu:( Może któraś z was napisze mi jak wykryto tą wadę ? co jest przyczyną ? dlaczego ? pytając lekarzy odpowiadali ....wada jest nie wykrywalna , przyczyn nie znamy :( ale czytając artykuły w internecie wada jest wykrywalna , tylko dlaczego u mojej córki jej nie wykryli? proszę pomóżcie mi .... wyjaśnijcie skąd to ?

[Gość Ola]

Marzeno, bardzo mi przykro. Zapraszam Cie do naszego grona: www.forum.sercedziecka.org.pl