Osoby z anomalią Ebsteina

[pawlus1232]

Czy jest tu ktoś z tym samym

[Gość natalka1t]

Cześć Pawlus ! Mam 11 letnią córkę ,która też ma zespół Ebsteina . Wiem , że miałeś mieć zabieg w Zabrzu . Moja córka najprawdopodobniej tez będzie miała zabieg w Zabrzu w maju.Strasznie się boję .Jeśli możesz , to napisz coś więcej - jak wygląda sama operacja , kto Ci ją robił , jak się czujesz po . Z góry dziękuję ,pozdrawiam i życzę dużo zdrowia .Jeśli to możliwe to proszę Cię o numer telefonu . Aneta

[pawlus1232]

Miałem operacje w Zabrzu ponad rok temu sory że nie odpisywałem ale miałem wielkiego doła i wogóle tu nie zaglądałem teraz jest ok operował mnie francuz doktor Pere z Francji po dwóch tygodniach wyszedłem do domu czuje się dobrze jestem na rencie biorę leki jakoś leci żałuję tylko że ta operacja tak póżno była najłepiej jak operować dzieci mają szanse na normalne życie moi rodzice nie wyrażali zgody mam do nich żal cudem tak długo żyje jak chciałem operacji to nie miał kto jej zrobić aż trafiłem do Zabrza jest ok.

[Patrycja96]

Hej, chciałabym żebyś mi pomógł. Widze że od ostatniego wpisu minęło sporo czasu ale może mi się uda bo trudno na forum znaleźć osobę właśnie z Ebsteinem.

[Patrycja96]

Hej, chciałabym żebyś mi pomógł. Widze że od ostatniego wpisu minęło sporo czasu ale może mi się uda bo trudno na forum znaleźć osobę właśnie z Ebsteinem.

[Gość Malgo]

Witam. Mam 6miesiecznego synka z Anomalia Ebsteina. Chcialabym sie dowiedziec, jak wyglada zycie z ta choroba? czy ta wada przeszkadza w *normalnym* dorastaniu i dziecinstwie? jakie jest leczenie tej choroby w Polsce? w waszych przypadkach... W tym momencie mieszkam we Francji, ale chcialabym powrocic do Polski w najblizszym czasie. Pozdrawiam i licze na Wasze pomocne odpowiedzi. Z gory serdecznie dziekuje

[pawlus1232]

Z tego co wiem operuje sie ebsteina jak najszybciej w moim przypadku lata 70/80 kulała medycyna teraz w zabrzu są fachowcy mnie akurat w zabrzu operował francuz dok pereale dyłem pzred 40stką te wady trzeba operować czym szybciej tym lepiej i tak to nie minie ja porostu miałem szczęście że tak długo wytrzymałem

[alu]

Witam jestem w 23 tygodniu ciąży ,mojej córeczce wykryto wade serca zespół ebsteina jestem przerażona boje sie bardzo .Mam pytanie czy moja córcia ma szanse na normalne życie, ile musi przejść operacji .Jeśli ktoś ma dziecko z tą wadą proszę dajcie znać odpiszcie

[Gość MALGO]

Mam pytanie do PAWLUS - moglbys powiedziec jak sie czules przed operacja, a co zmienila operacja w twoim zyciu? czy miales normalne dzieicinswto? tzn. przedszkole, szkola, zabawy z rowiesnikami!, czy raczej dokuczaly Ci dolegliwosci z wiazane z choroba, ktore utrudnialy normalna egzystencje? a choroby? ciezko bylo przechcodzic chociazby grype w sezonie zimowym? czym objawiala sie twoja wada? tachykardia? sinica? jaki masz poziom saturacji? i czy pozostawales na leczeniu farmakologicznym od urodzenia? przeprszam za ogrom pytan i z gory dziekuje za odpowiedz! chcialabym sie tego wszystkiego dowiedziec wlasnie od doroslego z zespolem Ebstaina, ktory jako jedyny moglby podzielic sie wlasnymi doswiadczeniami, dac wskazowki na przyszlosc dla nas , rodzicow jeszcze malych dzieci urodzonych z ta choroba. jeszcze raz dziekuje i pozdrawiam serdecznie!

[Joanna25]

Witam, mam 24 lata. w wieku 4 miesięcy trafiłam na oddział kardiologiczny CZD z powodu zapalenia płuc i napadu częstoskurczu. Stwierdzono u mnie skorygowane przełożenie wielkich pni tętniczych ( CcTGA ) oraz anomalię Ebsteina i niedomykalność zastawki trójdzielnej. Ciężko mi wypowiedzieć się na temat samej anomalii, bo u mnie występuje razem z innymi schorzeniami. Jak wygląda życie? Właściwie normalnie, na pewno jakikolwiek ciężki wysiłek jest przeciwwskazany. Zwolnienie z w-fu też zawsze miałam, ale wszystkie czynności domowe wykonywałam, do szkoły też normalnie chodziłam byłam po prostu pod stało opiekę kardiologiczną. Sinica u mnie nie występowała, a z rówieśnikami to różnie bywało, bo nie zawsze byłam w stanie za nimi nadążyć bardzo szybko się męczyłam. Z powodu bloku całkowitego przedsionkowo-komorowego miałam wszczepiony stymulator serca w 2004 roku. Od tamtego czasu, aż do dziś moja wada była stabilna. Mogę więcej napisać jak się Pani/Pan zechce ze mną skontaktować joanna_lukasik8@wp.pl . Pozdrawiam,Joanna

[Gość Beata38]

Witam 

Mam 38 lat i zespół abstaina z ciężką niedomykalnością zastawki trójdzielnej. Jestem bezobjawowa jednak czeka mnie operacja. Nie wiadomo czy będzie to plastyka zastawki czy też wymiana.  Mam mnóstwo pytań...Może jest ktoś z podobnym problemem to zapraszam do kontaktu beatao2@wp.pl