Blok komorowy u dzieci i wszczepienie rozrusznika

[Gość Monika]

Szukam rzetelnych informacji na temat bloku komorowego u dzieci i wszczepiania im rozrusznika serca. Stoimy oprzed decyzją o wszczepieniu tego rozrusznika 5 letniej dziewczynce i nie wiemy jaką podjąć decyzję!!!

[Gość eza]

http://forum.gazeta.pl/forum/71,1.html?f=24429 zapytaj się na tym forum

[Gość regul9@wp.pl]

Witam. Dopiero dzisiaj znalazłam tę stronę, bo mam ten sam problem. Moja wnuczka jeszcze nie skończyła 3 lat a lekarze z Kliniki w Poznaniu stwierdzili u niej blok komory i zapronowali nam wszczepienie rozrusznika.Była tam dokładnie przebadana i nie stwierdzono u niej opóżnienia w rozwoju, wszystkie narządy wewnętrzne są prawidłowo rozwinięte.Nie wykazuje żadnych oznak choroby typu omdlenia, zasłabnięcia czy zmęczenia. Proszę o odpowiedż. Czy Pani córka miała wszczepiony rozrusznik i na czym polega dalsza rehabilitacja chorego dziecka? A może są jeszcze inne sposoby na tę chorobę. Pozdrawiam i czekam na odpowiedz.

[Gość kasia]

witam wieze ze ciezko jest podjac decyzje jesli chodzi o male dziecko. ja mialam 3 miesiace temu operacje niestety nie mialam nawet chwili na zastanowienie sie bo ta operacja uratowali mi zycie, dodam ze mam 19 lat.

[Gość Patrycja]

ja mam teraz 19 lat a rok temu wszczepiono mi stymulator ze wzgledu na blok przedsionkowo-komorowy III stopnia, dzieki niemu czuje sie o wiele wiele lepiej, bardzo mi pomogl :-) bardzo szybko przyzwyczailam sie do niego, w ogole go nie czuć a tak wiele zmienil jesli chodzi o moje zdrowie..

[Gość Mirella22]

Moja córeczka w wieku 9 miesięcy miała wszczepiony rozrusznik serca, było to konieczne z powodu całkowitego bloku przeds.-komorowego powstałego po operacji całkowitego kanału przedsionkowo - komorowego. Niedługo skończy 17 miesięcy i niestety nadal nie potrafi sama chodzić, tzn. chodzi trzymając się mebli, za jedną rączkę jeszcze bardzo niepewnie. Czy nie znacie Państwo jakichś metod, które ułatwiłyby nam naukę samodzielnego chodzenia? Dodam że córka jest dzieckiem bardzo żywym, z ogromnymi zasobami energii, rozumie bardzo wiele i sporo mówi, więc nie ma zaburzeń rozwojowych w pozostałych dziedzinach (może oprócz przyrostu masy ciała, ale przy jej wadzie to w miarę normalne... obecnie waży ok. 9 kilo przy wzroście 95 cm). Przy okazji zadam jeszcze jedno pytanie: czy istnieje jakiś ośrodek medyczny kontrolujący pracę stymulatora w woj. kujawsko - pomorskim lub wielkopolskim? Pozdrawiam serdecznie wszystkich *rozrusznikowców* :)

[StaszekEm]

do Mirella22 W latach 80 jeździłem na kontrole do Bydgoszczy do szpitala na Wyżynach, obecnie jestem pacjentem Przychodni kontroli Stymulatorów w Wojewódzkim Szpitalu Zespolonym w Toruniu. Czy po wszczepieniu nie dostałaś skierowania na kontolę do konkretnej Poradni?

[Gość Mirella22]

Dostałam, ale niestety aż do Warszawy... podobno nie ma żadnego innego ośrodka zajmującego się rozrusznikami u dzieci, ale nie chce mi się w to wierzyć. Byliśmy już kilka razy w Warszawie, ale to oznacza wyjazd o 2 w nocy żeby być na 8 rano w Centrum Zdrowia Dziecka, później czekanie po kilka godzin pod niezliczonymi gabinetami (ważenie, echo, EKG, poradnia rozruszników i dopiero lekarz kardiolog...) więc do domu wyjeżdżamy około 4 po południu, w domu jesteśmy o 22... istny maraton. To bardzo męczące dla nas wszystkich, a szczególnie dla małej. Dlatego też ciągle mam nadzieję że jakaś inna poradnia podjęłaby się regulacji rozrusznika małej. Mieszkamy w Żninie, to pomiędzy Bydgoszczą a Gnieznem, dlatego każdy wyjazd do Centrum to dla nas prawie wyprawa na koniec świata. Pozdrawiam serdecznie

[StaszekEm]

Do Mirella22 Telefon do poradni w Toruniu: 56 64 01 405, zadzwoń i się spytaj,może bedą wiedzieli coś o Bydgoszczy. jak cos to pisz do mnie na e-maila

[Gość Marita85]

Moja coreczka ma obecnie 3 mc i ma calkowity blok serca.na chwile obecna przyjmuje leki ale ostatni wynik holtera wyszedl gorzej i nasza kardiolog nie wyklucza operacji.do Centrum Zdrowia Dziecka jedziemy w drugiej polowie maja>prosze o jakies informacje rodzicow dzieci chorujacych na blok serca i majacych rozrusznik.bardzo boje sie o corke i jeszcze nie pogodzilam sie z jej choroba.boje sie czy bedzie mogla wzglednie normalnie funkcjonowac np chodzic do przedszkola

[joanna28]

Witam - w końcu trafiłam w miejsce gdzie może udam i sie uzyskać informacje. Obecnie jestem w ciąży II ponownie powikłanej blokiem przedsionkowo-komorowym u płodu. Pierwsza ciąża zakończyła się tragicznie, córeczka umarła na 2 tygodnie przed porodem. Obecna ciąża od początku była kontrolowana i zostały zachowane wszystkie możliwe sposoby prewencyjne, aby sytuacja się nie powtórzyła, jako że jestem nosicielem przeciwciał SSa/Ro, La i miałam 2-10% szans na to, że znów u dziecka rozwinie się CBS. Roziwnął się ale 4 tygodnie póżniej niż poprzednio. Tym razem Kraków postanowił skierować mnie do Warszawy (Prof Dangel), która po przejżeniu dokumentacji z poprzedniej ciąży wydrwiła lekarzy i oświadczyła mi, że dziecko by żyło, gdybym trafiła do niej. Daje nam dużą nadzieję. Jestem w ogromnym strachu o dzieciątko - i chciałam zapytać mamy jak wygląda życie takich dzieciątek po porodzie, ich rozwój i życie z rozrusznikiem serca. Dodam iż dziecko ma blok przedsionkowo - komorowy III stopnia. Proszę o kontakt rodziców, których dzieci były pod opieką CZD - podaje maila - michalik.joan@gmail.com

[Gość AKA]

WITAM , moja córeczka ma wszczepiony stymulator, Po operacji serca i wszczepieniu stymulatora rozwija sie wg. mnie normalnie. Niestety niedługo znowu będą musieli ją kroić bo bateria sie kończy. Myślałam, że wytrzyma dłuzej ;(