Kardiomiopatia z niescalenia, gąbczasta

[Gość DOROTA1979]

proszę o kontakt osoby z tego typu kardiomiopatią? ja mam tę kardiomiopatię i nigdy nie leczyłmam się na serce a moje dziecko będzie miało już 2 operacje.

[anetas]

Witam serdecznie. Ja tez mam wadę i moje dzieci są genetycznie uwarunkowane.Mój najmniejszy syn ma wadę wrodzoną.A dwóch starszych podejrzenie o nie scalenie.W tamtym tygodniu mieli robiony rezonans i muszę odebrać wyniki.Mam nadzieje że diagnoza nie potwierdzi się.Wiem właśnie że to nie scalenie może prowadzić do kardiomiopati ale pani doktor powiedziała że jeśli by się potwierdziło to brali by tylko leki na rozrzedzenie krwi.

[Gość DOROTA1979]

jam mam ztwierdzona kardiomiopatię z niescalenia w lewej komorze a moje dziecko ma zaatakowane dwie komory i do tego jest po operacji vsd, a czeka go wkrótce opeacja ubytku komorowo-przedsionkowego. szukam ludzi chorych na te kardiomiopatię z niescalenia -czy jest ktoś dorosły jeszcze z tym??? a jakie objawy u pani synów są- dlaczego te badania w kierunku niescalenia?

[Gość DOROTA1979]

nie umiem juz chyba normalnie zyc- jestem załamana! jak mam okzac dziecku radość . najgorsza jest ta kardiomiopatia. co pani powiedzieli lekarze???czy da się z nią zyć????

[Gość DOROTA1979]

oprócz leków na rozzedzenie krwi które ja biorę trzeba brać carwedidol i enapril- ale najgorsze jest to ze włóknieje od tego miesien sercowy.

[Gość DOROTA1979]

niescalone miokardium to inaczej kardiomiopatia gąpczasta!!

[anetas]

Witam.Moi synowie zostali przebadani pod kontem wad ze względu na mnie i młodszego brata.Chciałam sprawdzić czy są zdrowi i okazało się że u oby dwóch jest jakieś hiperbeleczkownie wsierdzia lewej komory więc zaraz dostaliśmy skierowanie na rezonans magnetyczny bo lekarze poszli w stronę niescalenia.Powiedzieli że jeśli jest niescalenie to może to być tak widoczne na echu.Co do objawów to moi synowie nie mają jakiś szczególnych.Najstarszy syn ma mniejszą tolerancję wysiłku,częściej bywa zmęczony.Powiem szczerze że jeszcze nie odebrałam wyników ale myślę że i tak wszystkiego się dowiem od kardiologa prowadzącego.

[anetas]

Kochana wiem jak się czujesz.Wiem jak Ci ciężko bo jestem w podobnej sytuacji z tą różnicą że mój syn będzie miał operację w przyszłości.Ja też jestem przed operacją która miała się odbyć cztery lata temu jednak ja jestem taką panikarą że się nie zdecydowałam a mam mieć operowany ubytek ASD1.Moja wada to dwa ubytki z czego jeden zatkany tętniakiem i rozszczep przedniego płatka zastawki mitralnej.Wiem jak ciężko jest nie załamać się kiedy dziecko cierpi.Jednak musisz się trzymać dla siebie i dla twojego dziecka.Z tego co mi wiadomo to niescalenie częściej dziedziczą chłopcy.Pozdrawiam i trzymam kciuki aby wszystko było dobrze.

[Gość Adaaaa]

Czesc.Mam 20 lat . Od 2miesiecy wiem ze choruje na te chorobe . Kardiomiopatie gabczasta . Okolo 3 lat temu stale tracilam przytomnosc az w koncu mnie zdiagnozowali . Nie wiem jak to sie leczy , co jeszcze moze mnie spotkac , narazie lewa komora ale podejrzewaja lekarze ze i prawa , w nikim nie mam oparcia kazdy uwaza ze przesadzam , a ja naprawde sie boje i stale zle czuje ... Co jeszcze moze zaczac mi dolegac?

[asia76]

Witaj Adaaaa Mam ten sam typ kardiomiopatii co Ty. Gdy się o niej dowiedziałam to miałam te same odczucia, które teraz Ty przechodzisz.Też wydawało mi się,że jestem bagatelizowana. Zostałam z wynikiem z rezonansu w ręku i wyszukiwarką google, bo nic mi nie mówiono na temat tej choroby. Dzięki wyszukiwarce trafiłam na to forum i znalazłam dużo osób, które też chorują na tę wstrętną chorobę. Poznałam osoby, które wzajemnie sobie pomagają i wspierają się i to dało mi całkiem inny obraz patrzenia na to co mnie spotkało. Podstawa to nie zalamywać się. Żyć dalej i stosować się do zaleceń lekarza. Robić badania, sprawdzać swoje EF i oszczędzać się. Pytasz co może jeszcze zacząć Ci dolegać? trudno odpowiedzieć na to pytanie. Napisze jak jest u mnie : kołatania serca,czasem bóle promieniujące w stronę łopatki, ogólne męczenie się, zawroty głowy i uczucie jakbym miała zemdleć-nie zawsze! oraz puls wysoki. Napisz jakie miałaś badania i czy jesteś po rezonansie serca?Napisz jakie leki przyjmujesz? Pozdrawiam Cię

[Gość heartbeathing]

Witam wszystkich forumowiczów. Mam wysunięte podejrzenie tego schorzenia i zastanawiam się jakie następne kroki podjąć. Otóż miałam trzykrotne badanie UKG i na jednym z nich lekarz wskazał na występujące wzmożone beleczkowanie i uwidocznienie dwóch warstw (z tym, że stosunek jednej warstwy do drugiej nie przekracza poziomu normy). Ostatecznie we wnioskach wpisano, że obraz nie spełnia cech niescalenia. I tak oto jedni lekarze mówią, że jestem w 100 % zdrowa i powinnam o tym raz na zawsze zapomnieć, a inni proponują rezonans, jak bardziej miarodajną i obiektywną metodę diagnostyczną. Jak u Was wyglądała diagnostyka? pozdrawiam i życzę zdrówka