avatar
superprzyszlamama

Witam,
moja przyjaciółka jest w 18 tygodniu ciąży. Dziś na badaniu
lekarz skierował ją na specjalistyczne badania gdyż podejrzewa hipoteza
lewej komory serca u dzidziusia. Możecie powiedzieć na czym to polega,
jak bardzo jest to poważne schorzenie i co się z nim wiąże?

Odpowiedzi znajdują się poniżej

avatar
Ewa29 z Tetralogią F IP: 83.145.149.**

Lekarzowi chodziło pewnie o hipoplazję, czyli niedorozwój, lewej komory serca. Koleżanka powinna trafic pod opieke doświadczonego kardiologa prenatalnego, który potwierdzi lub wykluczy wadę. Jeśli faktycznie jest to HLHS, czyli zespół niedorozwoju lewego serca, dziecko po urodzeniu czekają przynajmniej 3 operacje, wykonane w wysokospecjalistycznych ośrodkach kardiochirurgii w Polsce (Łódź,Kraków, Zabrze) lub za granicą (prof. Edward Malec w Monachium).
Na razie nie trzeba jednak się zbytnio przejmowac, bo serce dziecka dopiero sie ostatecznie kształtuje, więc ta lewa komora może się rozwinąć.
Zapraszam koleżankę na forum Fundacji Serce Dziecka (www.forum.sercedziecka.org.pl), gdzie można poznac rodziców innych dzieci z HLHS. Po operacjach rozwijają się prawidłowo, chodzą do szkół, choć oczywiście musza być pod stała opieką kardiologów. Na świecie żyją już nastolatki i mlodzi dorośli z HLHS, więc trzeba patrzec w przyszłośc optymistycznie.
Sama mam złożoną wadę wrodzoną i przeszłam 3 operacje. Dlatego działam w Fundacji Serce Dziecka.

avatar
superprzyszlamama IP: 87.206.164.**

Bardzo dziękuję za odpowiedź! Przekażę przyjaciółce to co Pani napisała i na pewno zajrzymy na polecaną stronę. Napiszę jak już będzie po badaniach-mam nadzieję,że jednak okaże się to fałszywy alarm... Gdyby ktoś jeszcze spotkał się z tym i mógł coś podpowiedzieć czy poradzić to będę wdzięczna.

avatar
Ewa29 z Tetralogią F IP: 83.145.149.**

Wiele dzieci rodzi sie z HLHS. To najcięższa wada wrodzona, ale dzięki postępowi w kardiochirurgii od kilkunastu lat takie dzieciaczki mogą przyżyć do dożyc pełnoletności.Nasi lekarze mają największe doświadczenie w operowaniu tej wady, bo my pozwalamy się urodzić dzieciom, u ktorych lekarze ją wykryją. Trzeba pamiętac, ze zarówno sprzęt, jak i lekarz robiący badanie echo serca nie są doskonałe, więc zawsze istnieje szansa, że wady albo nie ma wcale, albo ma łagodniejszą postać. Oczywiście może się okazac, że jest poważniejsza, niż sądzono,jednak warto wiedzieć o niej przed porodem, by matka urodziła w szpitalu, w ktorym maluszek będzie mógł być operowany lub otoczony inną formą niezbędnego leczenia.

avatar
superprzyszlamama IP: 87.206.164.**

Przyjaciółka na szczęście mieszka w Krakowie a z tego co się zdążyłam zorientować to tam jest zespół najlepszych specjalistów w Polsce. Podobno jednak leczenie jest bardzo skomplikowane i drogie- czy te wszystkie zabiegi/operacje refunduje NFZ?

avatar
Ewa29 z Tetralogią F IP: 83.145.149.**

Oczywiście, żeleczenie jest refundowane, jeśli zabiegi robi się w Polsce. Za to NFZ nie chce dawac pieniędzy na operacje zagraniczne, tłumacząc, że takie same można wykonać w Polsce. Ale u nas sa duże kolejki, ze względu na mało miejsc na oddziałach pooperacyjnych, więc wielu rodziców decyduje się na zbiórkę pięniedzy i wyjazd do Monachium.
Szpital w Krakowie- Prokocimiu, w katowicach- Ligocie, Śląskie Centrum Chorób Serca w Zabrzu, Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, Instytut Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi - to najlepsze ośrodki kardiochirurgiczne dla dzieci z wadami serca w kraju.
Moja rodzina za moje operacje też nie płaciła ( miałam je robione przed 18. rokiem życia) :-)

avatar
superprzyszlamama IP: 87.206.164.**

No to pocieszyła mnie Pani. Bardzo dziękuję za pomoc-odezwę się jak już coś będziemy wiedzieć. Pozdrawiam serdecznie;)

avatar
Ewa29 z Tetralogią F IP: 83.145.149.**

Na kolejne pocieszenie jeszcze dodam, ze dzieci z wrodzonymi wadami serca przeważnie są bardzo zdolne artystycznie, a umysłowo często przewyższają rówieśników.
Najlepiej będzie, jeśli koleżanka odezwie się na forum (trzeba się zalogowac), tam ją już życzliwe mamy pokierują, co dalej robić:-)

avatar
superprzyszlamama IP: 87.206.164.**

Dziękuję bardzo! Przekażę jej wszystko co mi Pani napisała. Na razie jeszcze mam nadzieję,że badania wykluczą tą wadę. W pn zgłosimy się do szpitala i będziemy robić badania. Dziękuję za polecenie tego forum bo kto lepiej poradzi jednej matce niż inna matka z tym samym problemem. Pozdrawiam serdecznie;)

avatar
Maja23 IP: 127.0.0.**

Też uważam ze koleżanka powinna trafić do specjalisty. Poleć jej najlepszą lekarkę w Polsce - panią Wiolettę Rozmus Warcholińską, która wykonuje m.in. niezwykle precyzyjne echo serca płodu. My też do niej chodzimy i bardzo ją cenimy.

Twoja odpowiedź