avatar
MartaBo IP: 188.146.169.**

Szukam w swojej okolicy lekarzy którzy odpowiedzieliśmy mi na to pytanie ale kardiolodzy odsyłają mnie do ginekologów i na odwrót.

Mam 33 lata i dwójkę zdrowych dzieci. Pomiędzy jednym a drugim byłam w ciazy z jeszcze jednym, ale poronilam w 13 tygodniu ciazy (podejrzenie wielu wad i zespołu Turnera). Marzy mi sie jeszcze jedno dziecko ale w kwietniu po licznych zaslabnieciach (bez utraty przytomnosci) wykryto u mnie wadę zastawki aortalnej (dwuplatkowosc) z niedomykalnoscia lekką/umiarkowaną oraz zespol wazowagalny wazodepresyjny (wybitnie nasilony - zemdlałam w 2 minucie testu Tillt). Nie zacznę starań dopóki nie dowiem sie czy ciaza z zachowaniem zdrowia dziecka i mojego jest jeszcze możliwa. Po każdej ciazy zaslabniecia sa częstsze (z okresami mniej lub bardziej nasilonymi - przez kilka tygodni zaledwie 1-2 zawroty głowy dziennie, ale sa tez tygodnie gdzie zaslabniecia takie ze lecę z nóg są kilkanaście razy dziennie). Nigdy nie tracę przytomności bo potrafię bardzo szybko odczytywać sygnały zbliżającego sie omdlenia i reaguję, zazwyczaj siadam lub kucam. W tej chorej ciąży miałam zaslabniecia 10-15 razy codziennie mimo bardzo oszczędzającego trybu życia.

Po każdej ciazy częściej mam zawroty o zaslabniecia.
Dotychczas wydawało mi sie ze to przez ilośc obowiązków, ale gdy zaczęło to byc na tyle uciążliwe ze utrudniało opiekę nad energicznym roczniakiem, zgłosiłam sie do lekarza.

Czy ktoś mi moze poradzić lub podpowiedzieć jakiego lekarza moge o to zapytać?

Odpowiedzi znajdują się poniżej

avatar
Ewa37zToF IP: 83.145.146.**

Cześć! Gratuluję urodzenia dwójki dzieci mimo wady serca (jaj mam inna wadę i zakaz ciąży). Bardzo współczuję utraty drugiego maleństwa. Dziwię się, że już podejrzewali u niego zespół Turnera (tez byłam o niego podejrzana), bo to by znaczyło, że nosiłaś pod sercem dziewczynkę, a płeć można pozna po 20 czy 22 tygodniu ciąży (zespół Turnera występuje tylko u dziewczynek).
Myślę, że najpierw powinnaś się dowiedzieć, jak można skorygować Twoją wadę serca (plastyka zastawki czy jej wymiana), bo bez tego utrzymanie ciąży i Twego zdrowia pewnie będzie trudne. Nie wiem, gdzie mieszkasz,ale ja polecam Instytut Kardiologii w Warszawie-Aninie, gdzie leczę się 20 lat, mimo że mam do stolicy 500 km. Ten ośrodek ma doświadczenie w prowadzeniu kobiet z wadami serca, także tych spodziewających się dziecka. Zwykły kardiolog nie zna się na wadach wrodzonych serca, więc może nie być w stanie Ci pomóc.

avatar
MartaBo IP: 188.146.32.**

Dziękuje za Twoja odpowiedz. Przykro mi ze masz zakaz ciazy... Mi nikt nie chce wprost powiedzieć, mówią ze to jest moje ryzyko, moze nie stać sie nic a moze mi sie znacznie pogorszyć (np. moge nie moc prowadzić samochodu, pracować ani nawet podnieść dziecka czy zrobic zakupów). Czyli jak dla mnie inwalidztwo. Po każdej ciazy ostro mi sie pogarsza. Zastawki nikt nie chce mi jeszcze wymieniać bo niedomykalnoscia jest nie taka duża a przy zastawce trzeba przyjmować leki rozrzedzajscr krew ktore negatywnie wpływają ma płód a u mnie i tak jest zwiększone ryzyko wad.

Tak, mam wpisane w dokumentach z tamtej ciazy podejrzenie zespołu Turnera, było bardzomocno widać ogroooomne obrzęków typowe dla tej wady, obrzęk wokół serduszka tez, dziecko ogólnie rozwijało sie wolniej, rączki i nozki miało krociutkie i prawie sie nie ruszało, tylko takie spazmy... Mam wrażenie ze cierpialo....:( pozostała dwójka o wiele bardziej rozwinięta była w 9 tc niz tamto w 12... Miałam mieć amniopunkcję na potwierdzenie wad ale nie doczekam, poronilam, a na martwym nie robią... Dziecko miało tak duże wady ze studenci uczyli sie na zdjęciach z moich usg:( moze dlatego bylo juz widać w 12tc. Tez mi powiedzieli ze prawdopodobnie była to dziewczynka zważywszy na wadę.

Urodziłam tamtą dwójkę nie mając pojęcia o wadzie. Pewnie gdybym nadal nie wiedziała to juz bym była w kolejnej ciazy. Tylko czy wiedząc o chorobie jestem skłonna zaryzykować? I jak wiele? Czy ryzyko jest duże? Mam dla kogo żyć i byc zdrowa.

avatar
MartaBo IP: 188.146.32.**

Musze po weekendzie zadzwonić do tego instytutu i zapytać czy warto tam szukać odp, pewnie tak. Jestem z okolic trojmiasta, jestem umówiona do prof Preisa, on sie zajmuje trudnymi ciazami, ale wizyta 400zl... Do przemyślenia - nawet nie wiem czy mi nie powie ze sie na tym nie zna.

avatar
Ewa37zToF IP: 83.145.146.**

MartaBo: Niestety, ginekolodzy nie chcą prowadzić ciąży u kobiet ze sztucznymi zastawkami, bo biorą leki rozrzedzające krew, które pewnie mogą spowodować krwotoki.Trzeba by te leki odstawić, a wtedy rośnie ryzyko powstania skrzepliny, która osadzi się na zastawce. Z kolei zastawka biologiczna w ciąży zużywa się szybciej, niż normalnie, co oznacza, że może trzeba będzie ją wymienić już po kilku latach od jej wstawienia. Mnie powiedział to kardiochirurg w Aninie ponad 2 lata temu, gdy naciskałam na kolejną operację, właśnie po to, by móc zajść w ciążę. U mnie jest o tyle gorzej, że miałam, 3 operacje i mam od 20 lat wstawioną ludzką zastawkę płucną. Przy kolejnej operacji wymienią mi i płucną, i aortalną, razem z kawałkiem aorty, która jest poszerzona. Będę więc miała dwie zastawki do wymiany. Kardiochirurg stwierdził, że w mojej sytuacji obie możliwości niewiele zmienią i że lepiej nie ryzykować życia, idąc na bardzo rozległą i skomplikowana operację. Ale Ty walcz, jeśli jest szansa..

Twoja odpowiedź