avatar
Daria1984

Witam!

U mojego taty kilka miesięcy temu rozpoznano kardiomiopatię rozstrzeniową i restrykcyjną, niedawno trafił do Anina, gdzie zdiagnozowano amyloidozę.

Czy ktoś z Państwa choruje również na kardiomipatię, która rozwinęła się na tle amyloidozy?

Będę wdzięczna za wszelkie informacje nt leczenia tych chorób, lekarzy, terapii dodatkowych poprawiających komfort życia pacjentów.

Założyłam grupę dotyczącą amyloidozy, aby ułatwić kontakt osób chorych i ich rodzin:
https://forum.kardiolo.pl/grupa/amyloidoza/

Pozdrawiam

Odpowiedzi znajdują się poniżej

avatar
AgnieszkaKW

Witam

u mojego męża(50 lat_ w czerwcu ubiegłego roku stwierdzono amyloidozę typu TTR.

Leczony jest w Aninie ,gdzie jest pod opieką profesor Bilińskiej i profesora Grzybowskiego i w szpitalu na Banacha.

W tej chwili zajęte jest serce, ma kardiomopatię restrykcyjną.
Jaki typ stwierdzono u Pani Tata? bo od tego zależy leczenie

avatar
AgnieszkaKW

Prosze pisać w razie pytań; agne1972@wp.pl

avatar
Daria 1984 IP: 127.0.0.**

Dzień dobry,

dziękuję za wiadomość.

Stwierdzono kardiomiopatię rozstrzeniową i restrykcyjną, również na oddziale u prof. Grzybowskiego.
W tej chwili lekarze z Anina stwierdzili, że wszystko w rękach hematologów - ze względu na amyloidozę.

Tata dostał skierowanie do hematologa - i czekamy...
Znalazłam namiary do Krakowa - aby jednocześnie mogło być prowadzone leczenie hematologiczne i kardiologiczne...

Będę wdzięczna za wszelkie sugestie - do kogo, gdzie się teraz udać, jak przebiega leczenie, jak poprawić samopoczucie pacjenta...

Pozdrawiam serdecznie

avatar
Daria 1984 IP: 127.0.0.**

Jeśli chodzi o typ amyloidozy - również czekamy - w przyszłym tygodniu mają być wyniki wycinków.
Tatę wypisali do domu ze skierowaniem do hematologa...

avatar
raf1976

Witam
mam zdiagnozowaną amyloidozę AL serca i nerek, z tego co już wiem o amyloidozie najlepszym leczeniem a raczej sposobem na powstrzymanie odkładania się amyloidu jest przeszczep szpiku. Sam tak jak panie szukam wiadomości o tej chorobie. W Krakowie polecam doktora Jurczyszyna w katedrze kliniki hematologii na kopernika

avatar
Daria1984

Witam,
my wciąż czekamy - w tym tygodniu w szpitalu Rydygiera w Krakowie tata miał pobierany szpik i tkankę tłuszczową do badań histopatologicznych (u dr Jurczyszyna na Kopernika niestety był problem z miejscem na oddziale).
Jeśli chodzi o leczenie, to lekarze w pierwszej kolejności mówią o chemioterapii, jeśli zostanie potwierdzona amyloidoza AL.
Najbardziej aktualnie martwi mnie bardzo słabe serce - niewydolność III stopnia.
Szukam informacji na temat naturalnych metod wspomagania serca i organizmu przed chemioterapią (nutridrinki, liposomalna witamina C itp.) - wszelkich metod poprawy jakości życia pacjenta.
Zastanawia mnie również możliwość stosowania produktów z konopii...
Pozdrawiam

avatar
mike2017

Też jestem zainteresowany wszelkimi sposobami leczenia Amyloidozy AL

avatar
Daria1984

Mogę przesłać na maila materiały, które zgromadziłam od listopada nt. amyloidozy...

Twoja odpowiedź