avatar
KlaudiaBar93 IP: 109.109.107.**

Moja córka ma 4latka 15.06.2014 r wykryto u niej wrodzona wade serca VSD jezdzimy na kontrole do pani doktor . Czytałam na internecie ze dziecko powinno byc leczone farmakologicznie tym czasem nie mamy zadnych lekow . Stan jej sie nie poprawił , pani doktor nie tlumaczy nawet o co chodzi ani nic. Tylko ciagle na kazdej wizycie mowi ze niestety ale serce sie nie domknelo . Nie wiem co mam robic. Dodam ze raz na jakis czas w nocy ma bezdechy . Nie wiem co mam juz robic....

Odpowiedzi znajdują się poniżej

avatar
Madzik24

Witam, nie wiem jaki konkretnie ma Pani problem z córeczką. Ja też mam wadę VSD i u mnie jest to w postaci przecieku w przegrodzie międzykomorowej z niedomykalnością zastawki aortalnej. Na poczatku nie było źle, ale z czasem pojawiać się zaczeły problemy, teraz szybko się męcze, kołatnie serca, kłócie, ogólnie nie jest za fajnie amam dopiero 23 lata. Nikt tego nie naprawił że tak powiem jak byłam dzieckiem, a teraz ciagle słysze czekamy aż się coś stanie. Póki córeczka jest mała, może warto coś z tym zrobić bo nie musi ale może zacząć jej to utrudniać życie. Najważniejsza jest aby kardiolog ją miał na oku i wizyta u dentysty, trzeba dbać o zęby żeby zapalenie wsierdzia się nie zrobiło. Pani pisze że serduszko się nie domknęło czyli przeciek jest, ja z rodzicami się zastanawiałam nad zatkaniem tej dziurki ale nieinwazyjnie. Nie wiem czy Pani o tym słyszała, wchodzą przez tętnice udową i jakąś specjalną parasoleczką czy czymś zatykają dziurkę. Ty się chyba w Zabrzu nie wiem czy gdzieś jeszcze, zajmują dokładnie nie wiem aż tak się nie orientowałam w tym wszystkim. Nie wiem czy dobrze Pani to tłumaczę wszystko, mówię to co zrozumiałam. Jeżeli ma Pani możliwość, niech Pani spróbuje się dowiedzieć czegoś więcej. Nie trzeba się przerażać przede wszystkim, ja z tym żyję już tyle lat a mam to od urodzenia. Teraz są coraz lepsze metody w medycynie, które działają cuda, tylko trzeba znaleźć dobrego człowieka, który zechce pomóc. Jeżeli Pani może niech Pani spróbuje znaleźć innego kardiologa, który troszeczke w inny sposób podejdzie do sprawy. Nie to że namawiam do złego, czy podważam czyjąś diagnozę, ale wiem po sobie i moi rodzice też żałują że za małego tego nie zamknięto. U mnie raczej nic już nie zrobią, doktor powiedział że albo jak się powiększy przeciek, albo zastawki całkiem wysiądą wtedy trzeba będzie działać a tak cały czas czekam i to właśnie chyba na gorsze niestety, musze na wiele rzeczy uważać, dlatego jakby Pani miała możliwość zrobić taki zabieg nieinwazyjny może warto spróbować, po co ma dziecko sie później męczyć, niech wejdzie w dorosłe życie z czystą kartą, tym bardziej że jest mała i być może nie bedzie nic pamiętać a to też się liczy . To jest tylko moja rada. ja na lekach jestem od paru miesięcy ale to z powodu podwyższonego tętna, a nie ubytku, na to nigdy nic nie dostałam, więc spokojnie. I niech się Pani nie martwi, bedzie wszystko dobrze.

avatar
Ewa34zToF IP: 83.145.149.**

Pani Klaudio!
Ten ubytek trzeba będzie wcześniej czy później zamknąc, operacyjnie lub metodą małoinwazyjną, przezskórnie. Dziecko powinno być leczone w specjalistycznym ośrodku kardiologii dziecięcej. Może warto skonsultować córeczkę w innym ośrodku?
Ja mam inną wadę wrodzoną, ale jej częścią też było VSD,załatane dopiero wtedy, gdy miałam 17 lat. Do 27. roku życia nie brałam na stałe żadnych leków.

Madzik24: Ty już sama decydujesz w kwestii swego zdrowia. Nie powinnaś się tak łatwo poddawać lekarzom, którzy nie chcą Ci skorygować wady. Radziłabym Ci też konsultację w innym ośrodku, np. Warszawa, Kraków. VSD to prosta wada, ale nieskorygowana przez tyle lat na pewno źle wpływa na cały organizm. Walcz o siebie!

avatar
Madzik24

Kochana Pani Ewo, ja chciałabym właśnie coś z tym zrobić. W Warszawie bylam pod stałą opieką jak byłam dzieckiem i Lublin kierował mnie 3 razy na operację ale Warszawa odrzucała. Ubytek nie jest duży, chyba ze 3 mm, wszędzie piszą ślad, ale właśnie pojawiają się inne problemy typu tętniak, który się sam wytworzył, tłumaczyli mi że w ten sposób próbuje się sam zamknąć, tachykardia, przeszłam jedną operację ginekologiczną usunięcia torbieli i był problem z uśpieniem, szybko się męcze, kiedyś na wf ćwiczyłam teraz są problemy ze zwykłymi czynnosciami domowymi, na dodatek dowiedziałam się że mam zmiany zwyrodnieniowe na zastawce, ale co ja mam zrobić, tyle kardiologów co już przerzuciłam, co mnie oglądało i na jakichś warsztatach w nałęczowie jakiś profesor mnie konsultował ale to wszystko nic. Zastanawiamy sie z rodzicami jeszcze nad Zabrzem ale nie wiem jak to wyjdzie.
Dlatego Pani Klaudio jak ma Pani możliwość to i ja Pani także radzę niech Pani się z kimś innym skonsultuje, bo da się z tym żyć ale z czasem staje się to uciążliwe.

avatar
ewelka1507 IP: 88.156.225.**

Witam moja coreczka urodziła sie z wada serduszka jak potem sie okazało po badaniu ze to vsd ubytek niewielki w przegrodzie międzykomorowej. mała ma obecnie trzy miesiace i niedługo jedziemy do kontroli i starsznie sie tego boje oby tylko nie było gorzej bo moze byc prawda.... jakie badania bedzie dziecko miało wykonywane na takiej wizycie kontrolnej...

avatar
Madzik24

Witaj ewelka1507, niech się Pani nie martwi na zapas, wiem że to nie łatwo powiedzieć ale trzeba się wziąć w garść, na swoim przykładzie moge powiedzieć że przez 24 lata u mnie przeciek się nie powiększył, więc nie koniecznie musi być gorzej i tego się trzeba trzymać, chociaż powiem szczerze, że chyba wolałabym żeby przeciek został zamknięty póki dziecko jest takie malutkie, nie będzie o tym pamiętało, a i różnych komplikacji, które mogą się z czasem pojawić można uniknąć a kolejna sprawa, że takie przeżywanie będzie się pojawiało przed każdą wizytą kontrolną, więc może lepiej było by przeprowadzić zabieg, tym bardziej że są nowoczensne metody mało inwazyjne ale to już lekarz musi zdecydować. W każdym razie niech się Pani nie martwi, wszystko będzie ok, a malutka będzie miała pewnie robione echo serduszka żeby zobaczyć co się tam dzieje, ale to zupełnie bezbolesne badanie, także spokojnie. Będe trzymała za Was kciuki, prosze napisać co i jak po wizycie. :) Powodzenia

avatar
DamianD IP: 213.5.3.**

Nasza córka miała stwierdzone VSD 2,5 mm w części okołobłoniastej. Kardiolog stwierdził że jest b małe prawdopodobieństwo zrośnięcia ale jeśli nie będzie się powieszało to nic nie będziemy robili. Po miesiącu okazało się że otwór zmniejszył się do 2 mm a po kolejnych 3 miesiącach praktycznie całkiem zamknął (nadal był przeciek). Dzisiaj córka kończy 9 miesięcy, podczas wczorajszej wizyty okazano się że dziurka całkowicie się zrosła! :) Wiem że ciężko się nie przejmować jak stwierdzono u dziecka wadę serduszka ale z tego co słyszę od rodziców tego typu wady często same się leczą do roku czego wszystkim wam życzę!

Twoja odpowiedź