avatar
Encepence

Witam,

Nie wiem już co robić. Post tutaj jest aktem mojej bezradności, desperacji, wiecznych pytań: *co jeszcze?*

Rok temu zdiagnozowano u mnie anemię. Tyle się o niej słyszy, że problem ten był bagatelizowany. Trafiłam do szpitala z poziomem hemoglobiny ok 5, pozostałe parametry też były mocno zaniżone.
Przeszłam transfuzje i właściwie się poprawiło.
Prócz uczucia zmęczenia, nie było żadnych niepokojących objawów.
Brałam żelazo, nie sprawdzono nawet czy anemia ta jest spowodowana niskim poziomem żelaza, czy też może jest jakiś inny powód.
Niestety wyniki morfologii leciały na łeb na szyje, z miesiąca na miesiąc było gorzej. W sumie do czerwca przeszłam 4 transfuzje krwi + 1 transfuzja krwinek czerwonych.
We wrześniu zaczęło dziać się coś bardzo niepokojącego... budziłam się w nocy z ogromnym bólem w okolicy mostka, trudnościami z oddychaniem, szumiało w głowie..
Początkowo było to sporadyczne, nic z tym nie robiłam (i to był duży błąd), później jednak takie sytuacji zaczęły pojawiać się w ciągu dnia - jednak zawsze po południami lub wieczorem..
Doszło do takiego momentu, że nie było dnia bez podobnych dolegliwości.
Na wizycie u kardiologa, po wykonaniu szeregu badań, stwierdzono niedomykającą się zastawkę aortalną - nic poza tym. W związku jednak z nasilonymi objawami, zalecono wymianę ferelnej zastawki.
Dwa dni później byłam już na oddziale w szpitalu (nie chcę mówić konkretnej nazwy, ale jest to śląsk). Tam jak grom z jasnego nieba spłynęła na mnie informacja, że mam 8cm tętniaka aorty, migiem na stół.
Nie obyło się bez komplikacji, operacja była długa ale się udało.
Po 4 dniach konieczne było ponowne otwarcie ze względu na podejrzenie jakiegoś krwotoku..

**Przepraszam, że pisze tak chaotycznie, ale kompletnie nie znam się na tej terminologii medycznej, czarna magia dla mnie..

Szybko mnie wybudzono (po ok. 12 h). Wspomnienia po tej operacji straszne, wszędzie pełno rurek, w gardle sucho, piecze, wszystko obolałe..

Myślałam jednak, że to koniec i teraz powoli będzie już lepiej.
Jakie złudne było moje oczekiwanie...

Od operacji minął miesiąc, a ja nadal jestem w szpitalu. Wyniki krwi mam kiepskie, dostaje świeże dawki krwinek ale poprawa jest chwilowa.
Od jakiegoś czasu zaobserwowano nieprawidłową pracę serca.. jego spowolnienie, następnie zatrzymanie akcji. Tak więc sprzęt do przywracania życia ciągle pod ręką.
Postawiono diagnozę: choroba niedokrwienna spowodowana przedłużającą się anemią.

Zdefiniowano anemię jako hemolityczną. Mam mieć wprowadzone jakieś leczenie, ale już nie tutaj..
Nie wiem co dalej..

Mam 22 lata, a świat się wali.


Pozwolono mi korzystać z komputera, jedyny plus. Czy znajde kogoś z podobnym problemem? Kogoś kto przez to przeszedł?

Bardzo dziękuję za każdą odpowiedź..

Odpowiedzi znajdują się poniżej

avatar
kardiolog Marek Kośmicki

Droga Pani, nie warto szukać kogoś, kto ma podobny problem i przez to przeszedł, ponieważ mało to wniesie. Pani sytuacja jest bardzo indywidualna. Przebyła Pani poważną operację aorty i jej zastawki. Jako sprawę niezależną ma Pani niedokrwistość (anemię) hemolityczna, który wymaga leczenia w ośrodku hematologicznym, czyli tam gdzie się leczy choroby krwi. Obie te sprawy powodują wzajemne utrudnienie w leczeniu. Nie podaje Pani, czy wszyto sztuczną zastawkę aortalną - prawdopodobnie tak, może razem z protezą aorty? Jeżeli ma Pani sztuczną zastawkę, będzie to wymagało leczenia przeciwkrzepliwego. Wydaje się, że powinna być Pani jednocześnie pod opieką kardiologa i hematologa.

avatar
AWaw IP: 178.36.87.**

Mam ten sam problem, jeszcze doszła niedoczynność tarczycy.

avatar
Mama15 IP: 83.13.118.**

Moja córka była w podobnej sytuacji. Chociaż nie do końca jestem pewna, czy to na pewno wynika z anemii, czy to jakieś powikłania, jej następstwo. Fakt, że ciężko było Martę zaciągnąć do lekarza. Zazwyczaj to jest tak, że dzieci namawiają na takie wizyty rodziców, a tutaj było odwrotnie. Marta wciąż w delegacjach z względu na pracę, jaką wykonuje. Miała cały czas jakąś wymówkę. Dlatego też po prostu zabrałam prawie podstępem w końcu w Laboratorium Rh + naprawdę późno (po tym jak kilkukrotnie zasłabła w pracy). Często przebywała w szpitalu, liczne transfuzje krwi itp. Podoba sytuacja do Pani - ten tętniak aorty. Sytuacja Marty po operacji się poprawiła, chociaż nadal nie jest do końca dobrze. Okres powrotu do zdrowia może trać naprawdę długo, ale jestem dobrej myśli, chociaż niekiedy mam duszę na ramieniu jak widzę te jej cierpienia. Zobaczymy co przyniosą kolejne dni. Fakt, że zaniedbała swoje zdrowie przez własną głupotę. Czekamy wciąż co przyniesie nowy dzień.

avatar
malaja24 IP: 88.156.44.**

Szanowni Państwo
Zwracam się z uprzejmą prośbą o poświęcenie kilku minut na wypełnienie krótkiej ankiety dotyczącej oceny jakość życia pacjentów borykających się z niedokrwistością. Proszę udzielać odpowiedzi zgodnych z Pana/Pani odczuciami, a w razie wątpliwości zaznaczyć odpowiedź, o której Pan/Pani pomyślał/a w pierwszej chwili, gdyż takie odpowiedzi są zazwyczaj najbliższe prawdy. Nie ma odpowiedzi błędnych.:-)
Z góry bardzo serdecznie Państwu dziękuję za każdą wypełnioną ankietę :-)

https://www.survio.com/survey/d/C8R8X1B1E5M1M4O2B

avatar
Luisa IP: 127.0.0.**

Najważniejsze to trafić na dobrego lekarza. Ja miałam w rodzinie problem ze zdrowiem. Brat leżał w różnych szpitalach i nigdzie mu nie pomogli. W końcu usłyszeliśmy o profesorze Dariuszu Lange i zdecydowaliśmy się na wizytę. To była najlepsza decyzja. Niesamowity człowiek i kompetentny lekarz. Postawił trafną diagnozę i wyleczył. Mój brat w końcu normalnie żyje.

Twoja odpowiedź