avatar
Bet

W Gorzowie mieszka poznany w sanatorium znajomy. Może da się namówić???? Możemy połączyć siły ze Szczecinem:)
Zaczyna mi się to podobać. Sprecyzujmy termin, abyśmy mogli następnym osobom coś proponować. Lipiec? Sierpień? Proponuję przełom lipca i sierpnia bowiem zazwyczaj w tym czasie w Polsce dopisuje pogoda. Namawiam na kilkudniowy pobyt, jest tam kilka ładnym miejsc do poznania. No i czas na pomyślenie o sobie i pozostawienie bieżących spraw w domu.

Kto mi powie, dlaczego moje posty przechodzą dwa, trzy razy?

Odpowiedzi znajdują się poniżej

avatar
Bet

W Gorzowie mieszka poznany w sanatorium znajomy. Może da się namówić???? Możemy połączyć siły ze Szczecinem:)
Zaczyna mi się to podobać. Sprecyzujmy termin, abyśmy mogli następnym osobom coś proponować. Lipiec? Sierpień? Proponuję przełom lipca i sierpnia bowiem zazwyczaj w tym czasie w Polsce dopisuje pogoda. Namawiam na kilkudniowy pobyt, jest tam kilka ładnym miejsc do poznania. No i czas na pomyślenie o sobie i pozostawienie bieżących spraw w domu.

Kto mi powie, dlaczego moje posty przechodzą dwa, trzy razy?

avatar
krystynka

Bet dziękuję że tak myślisz że jestem na początku drogi po operacji ale pierwszą operację wymiany zastawki miałam w 1985 roku czyli jestem już niestety weteranem w operacjach - to nie zaszczyty ale cieszę się że żyję. Pozdrawiam wszystkich.

avatar
Bet

KRYSTYNKA, trudno nam mówić o zaszczytach, ale z pewnością możemy mówić, że jesteśmy tymi szczęśliwymi osobami, które mają * to* za sobą. Myślę, że kolejne operacje przeżywa się inaczej niż każdą pierwszą Jednak zawsze towarzyszy temu różnego rodzaju lęk, często paraliżujący nasze i naszych bliskich życie. Ten etap jest za nami. Możemy dalej planować życie, a nie tylko do czasu operacji X, Y czy Z.
Dlatego namawiam do wspólnego wyjazdu :) Co Ty na to?
Życzę dużo zdrówka. Bet

avatar
Bet

Moi mili - jest już chętnych do integracji 5 osób: Nieobecny, Mirek61, ja i znajomy z sali operacyjnej, Grzegorz czekający na decyzje operatorów. Kto dalej zapełni listę? Ewa? XOXO2? ..........?
Myślę, że nie będziemy ograniczali się tylko do pacjentów, Zapraszamy również rodziny???????? Jesteśmy w różnych formach fizycznych, więc sądzę, że będzie to rozsądne. Zdrówka i radości - Bet

avatar
Ewa30zToF IP: 83.145.149.**

Bet, ja bardzo chętnie, ale nie w Lądku, za to chętnie w Gorzowie :-) .
I na dłuższy pobyt niestety nie będzie mnie stać. Chyba że w końcu się postaram o jakiś turnus z PFRON-u.

avatar
Bet

Ok EWA..., zapisuję Cię na listę :) Będziemy rozpatrywać wszystkich głosy i wybierzemy coś wspólnego. W Lądku są turnusy rehabilitacyjne. Tam się dobrze odpoczywa. Pomyśl. PEFRON tam dofinansowywał. Zachęcam. Zbieraj znajomych, jesteś dłużej doświadczona w taj materii, więc masz pewnie więcej znajomych:) Do dzieła !
Pozdrawiam.
Bet

avatar
Ewa30zToF IP: 83.145.149.**

Bet, moje *sercowe* koleżanki przyjeżdżają na turnusy nad morze właśnie, do Kołobrzegu, Dźwirzyna czy innego Dziwnowa. I ja bym też chciała turnus blisko domu...
Do Lądka naprawdę mam za daleko, pewnie z 15 godzin podróży, albo i więcej ( prawie 10 godzin jadę do Warszawy!). To nie dla mnie.
Nie można jednak wybrać miejsca w centrum Polski?

avatar
Ewa30zToF IP: 83.145.149.**

W kwietniu ma być w Poznaniu kolejna konferencja kardiologiczna o dorosłych z wrodzonymi wadami serca. Tam się wybiorę.
I na pewno będę też w przyszłym roku w stolicy, dwa razy, 21 października na kontroli w poradni, a wcześniej (czekam na termin) na oddziale, na badaniach. Wtedy mogę się spotkać z tymi, którzy będą w okolicy, bo już kilka razy takie spotkania się odbyły.

avatar
Bet

Ewa, myślałam, że jesteśmy oryginalni:):):) A tu proszę - byli inni przed nami :)
Oczywiście, że możemy się spotkać w innym miejscu. Tak też pisałam - wybierać będziemy jakiś *złoty środek*.
Proponowałam Lądek ze względu nie tylko i wyłącznie *zjazdu* i powrotu do domu, ale biorąc pod uwagę nasze choroby - aby troszkę odpocząć. Duże miasta tej formy nie mogą specjalnie zaproponować. Morze jest fajne, ale tłumne i drogie.
Myślę, że zbierzmy się w kilkanaście/kilkadziesiąt osób ( na to liczę) i wspólnie coś ustalimy. Zależeć będzie z jakich miejscowości będą ludzie? Gdzie będą mieli najbliżej i w jakim są stanie *sercowym* ??? Ewa, a Ty z jakiej miejscowości pochodzisz?

Pozostali chętni dołączcie proszę do propozycji.
Bet

avatar
Ewa30zToF IP: 83.145.149.**

Bet, jestem z miasta Katarzyny Sobczyk, Ryszarda Poznakowskiego, Pawła Małaszyńskiego, Adama Sztaby, Katarzyny Cerekwickiej itp, czyli miasta artystów - Koszalina. odkąd nas zdegradowali do miasta powiatowego, wszystko nam zabierają,a mało budują.. Dlatego tak trudno stąd dostać się gdzieś dalej w Polskę.
Spotkania osób z wrodzonymi wadami serca organizowała Fundacja Serce Dziecka. Poza tym 3 lata temu byłam w Gdańsku na wspaniałych warsztatach Nadzieja dla Serca, dla nastolatków i młodych dorosłych z wrodzonymi wadami serca, które organizowała Fundacja Marka Kamińskiego (który ukończył II LO w Koszalinie! :-) )
Spotkałam się też w Kołobrzegu z 50-letnią znajomą z południa Polski, która przyjechała nad morze, a ma ponoć tę samą wadę serca, co ja, ale nie miała operacji...
Dlatego lubię takie spotkania i je jak najbardziej popieram :-)

avatar
Bet

Ewa. No to czas na kolejne spotkanie :) Bet

avatar
Chatka

Taka konferencja ( Wady wrodzone u dzieci i dorosłych ) była też w Krakowie - Byłem na niej - :)
Co prawda była to konferencja dla Lekarzy - ale byłem 1 z kilku pacjentów zaproszonych na tę konferencję. Pomimo że w temacie jestem od urodzenia to dużo nowych rzeczy się dowiedziałem.
Wiem o planach organizacji takiej konferencji dla pacjentów . Myślę że to bardzo dobry pomysł - bo warto wspólnie podyskutować o możliwościach , chęciach powrotu do *normalnego życia * po zabiegach , ale i również uspokoić i rozwiać wątpliwości osób przed ..


Pozdrawiam

avatar
Ewa30zToF IP: 83.145.149.**

Chatko, ja do Krakowa miałam za daleko, ale byłam na takich konferencjach w Poznaniu i Warszawie. W kwietniu ponoć ma być kolejna, znowu w Poznaniu. Myślę, że organizatorzy takich konferencji wreszcie zaczęli zapraszać nas, pacjentów, bo widzieli nas (koleżanki i mnie, a także rodziców pacjentów -dzieci i dorosłych) na tamtych :-) Wiem, że w Krakowie tez było kilkoro rodziców, ale to mi się trochę nie podoba, bo to my, pacjenci, powinniśmy na nich być, zwłaszcza że niektórzy z rodziców mają dzieci już starsze, ale nieoperowane w dzieciństwie, a zagadnienia konferencji dotyczyły właśnie tych operowanych. Ale rodzice wszędzie muszą być, by wiedzieć więcej od swych dzieci, nawet już dorosłych, w kwestii ich wad serca...

avatar
Chatka

Masz rację powinni być pacjenci i w razie potrzeby rodzice , nie wiem jak wyglądała konferencja na której Byłaś , ale na tej co ja byłem była mocno *techniczna* jeżeli można tak to nazwać , trochę statystyk , ciekawe przypadki i metody leczenia .
Dlatego jak wspominałem jest plan przygotowania takiej konferencji dla pacjentów . Jest sporo tematów do omówienia , wiele osób potrzebuje spotkania z innymi tylko po to żeby usłyszeć że ich przypadek nie jest jedyny na świecie i nie jest beznadziejny ... , niestety ku mojemu zaskoczeniu wiele osób tak myśli. Wiem że wszyscy , jeden mniej , inny więcej się obawia zabiegu i powrotu do normalności, ale wszystko się da tylko trzeba pozytywnie myśleć i pchać do przodu .
W Rabce spotkałem kilka osób które były psychicznie zdruzgotane , ale z biegiem czasu i dobrym wsparciem personelu i co również ważne pacjentów sytuacja się poprawiała ale nie była dobra . Moim zdaniem powinno się więcej mówić że zabieg na sercu ( taki czy inny ) nie wyklucza z codziennego życia . Wiadomo że nie od razu ale stopniowo można wrócić do prawie każdej pracy jaką się wykonuje .( odpada jedynie pilot , górnik , i zawody gdzie trzeba dźwigać )
Aspektów jakie są do omówienia na takiej konferencji wystarczy na tydzień albo i lepiej :) :) .