avatar
asia76

Witam, Szukam ludzi którzy chorują na tę samą chorobę co ja.Proszę podzielcie się informacjami jak wygląda leczenie i czy konieczny jest lub był przeszcep serca. Dziś dowiedziałam się ,że u mnie będzie konieczny ale żyję nadzieją , ze wydarzy się cud ponieważ poprawiła sie frakcja wyrzutowa. Bardzo się boję leczenia. Nawet nie wiedziałam ,że jestem chora na serce ,bo poszłam do lekarza z bólem głowy ,który nie ustępował i ogólnym odczuciu zmęczenia.Po roku badań od dziś wiem,że choroba jest poważna ,wrodzona ,przekazana genetycznie. Boję się też o swoją córkę,ponieważ wiem,że w 99% przekazałam jej tę chorobę.Nie wiem,gdzie szukać pomocy, od czego zacząć. Wiadomość ta spadła na mnie dziś tak niespodziewanie. Już odliczam minuty ,ąż skończę dziś pracę i poprostu popłaczę sobie ,bo nie jestem w stanie obsługiwać klientów teraz. Proszę podzielcie się informacjami

Odpowiedzi znajdują się poniżej

avatar
ania05 IP: 83.30.3.**

Nie znam sie na tej chorobie ale z tego co wiem to nie jest zbyt różowo .....ale najważniejsze że masz juz diagnozę i wiesz co ci jest .Teraz musisz skupic sie na tym żęby o siebie dbać i leczyć .Wiem że to łatwo się mówi ale nie masz innego wyjścia .Choroba ta może mieć taki przebieg że chory nawet nie wie że ja ma .U ciebie zapewne wystapiły jakieś objawy skoro byłas diagnozowana .Strach o dziecko i genetyczne pochodzenie choróbska -no cóż musi być pod kontrolą i przebadana na wskroś .Być moze nie odziedziczyła więc po co martwić się na zapas ??Wiesz ja zawsze pocieszam się tym że ktoś jest chory i przeżyje dzień a ktoś zdrowy wlezie pod samochód i leży w kostnicy .Nigdy nie wiadomo co komu pisane .

avatar
Ewa30zToF IP: 83.145.149.**

Asiu, zapraszam na forum Fundacji Serce Dziecka, gdzie spotkasz 14-latka po świeżym przeszczepie serca z pwodu kardiomopatii, ale innego typu. Jerst tam 32-latka z kardiomiopatia, no i rodizce dzieci z tym schorzeniem. Nie jesteś sama. A nowe serce naprawde się znajduje! Nie trac wiary i nadziei.
Ja sama mam ciężką, wrodzoną wadę serca. Jestem już po trzech
operacjach. Żyje normalnie, choć bnardzo szybko się męczę. Nie wolno się załamywać. Pozdrawiam

avatar
wamp45

Witam, ja również choruję na pogłębione beleczkowanie mięśnia lewej komory o obrazie zbliżonym do kardiomiopatii non-compaction.Wiem,że muszę dbać o siebie bo rokowania są niepomyślne we wszystkich dostępnych, źródłach ale ja jestem pozytywnie nastawiona za 2 miesiące mam mieć echo serca i lekarz podejmie decyzję co do sposobu leczenia. Mam bardzo powiększone serce,dodatkowo hipokinezę oraz bloklewej odnogi pęczka hisa..Pozdrawiam.

avatar
Angel3239 IP: 46.235.120.**

Czaeść, mam zdiagnozowaną kardiomiopatie z niescalenia lewej komory z podejrzeniem zajęcia prawej. Chodzę regularnie na badania, niby wyniki są ok od 2 lat bez zmian, ale czuję się różnie, mam 27 lat i bardzo chciałabym zajść w ciąże. Nigdzie nie mogę znaleźć osób które mogą coś na ten temat powiedzieć, może tutaj ktoś się znajdzie. Oczywiście rozmawiałam o tym i z kardiologiem i z ginekologiem i mówią, że to nie jest przeciwskazanie ale może być róznie, że sama musze podjąć ta decyzje, ze serce będzie obciążone o 30% wiec trudno powedziecjak to będę znosic, ale może być wszystko ok.. wiec takie gadanie, że trudno powiedzieć. Może ktoś z was jest w podobnej sytuacji lub zna kogos ? Będę wdzięczna za jakieś wieści..

avatar
podejrzana IP: 217.173.204.**

Witam wszystkich forumowiczów. Mam wysunięte podejrzenie tego schorzenia i zastanawiam się jakie następne kroki podjąć. Otóż miałam trzykrotne badanie UKG i na jednym z nich lekarz wskazał na występujące wzmożone beleczkowanie i uwidocznienie dwóch warstw (z tym, że stosunek jednej warstwy do drugiej nie przekracza poziomu normy). Ostatecznie we wnioskach wpisano, że obraz nie spełnia cech niescalenia. I tak oto jedni lekarze mówią, że jestem w 100 % zdrowa i powinnam o tym raz na zawsze zapomnieć, a inni proponują rezonans, jak bardziej miarodajną i obiektywną metodę diagnostyczną. Jak u Was wyglądała diagnostyka? pozdrawiam i życzę zdrówka

avatar
MartaP

Witam.U mnie też stwierdzono kardiomiopatię z niescalenia lewej komory, stosunek warstwy niescalonej do scalonej wynosi 11,5mm/3,8mm-3,0.W kwietniu miałam robione pierwszy raz w życiu ukg i tam pani doktor to zauważyła,potem potwierdził to rezonans magnetyczny w Zabrzu.Chciałabym pogadać z kimś kto też ma tą wadę,chyba mało nas jest .Pozdrawiam Marta

avatar
PODEJRZANA IP: 89.79.91.**

MARTAP, co Cię skłoniło do wykonania badań specjalistycznych w tym kierunku? Miałaś lub masz obecnie jakieś objawy? Jakie postępowanie zalecił lekarz i wreszcie, czy badanie ECHO (UKG) pozwoliło na wysunięcie diagnozy kardiomiopatii z niescalenia, czy jedynie podejrzenia tego schorzenia? Mam nadzieję, że nie pękasz - poczytaj dostępne w Internecie publikacje, które wskazują na to, że rokowania wcale nie muszą być złe. Pozdrawiam Cię i życzę dobrego samopoczucia

avatar
MartaP

Witam.Ja od dawna miałam opuchnięte nogi ,zadyszkę i ogólne zmęczenie,moja pani doktor zauważyła na ukg pogrubienie wsierdzia ,w opisie napisała kardiomiopatia z niescalenia,powiedziała że mam poważną ,wrodzoną wadę serca i mam jak najszybciej zrobić rezonans w Zabrzu.Rezonans miałam w październiku i potwierdził diagnozę. Trzeba trafić na dobrego lekarza,bo niektórzy nie znają się na tym ,niedawno robiłam ukg prywatnie u innej osoby i chociaż powiedziałam o tej wadzie to w opisie nie ma o tym ani słowa,a pani doktor zapytała ,,czy mi to jakoś zcalali**😉.Czuję się coraz gorzej,bardzo się męczę,mam zawroty głowy i ciągle mi słabo,do tego mam problemy z kręgosłupem i jeszcze kilka innych dolegliwości,właśnie składam wniosek na rentę.Moja pani doktor skierowała mnie do Zabrza i sugeruje że za jakiś czas czeka mnie przeszczep.A jak u Ciebie to wygląda,robiłaś jeszcze jakieś badania,jakie masz dolegliwości? Pozdrawiam Marta

avatar
PODEJRZANA IP: 89.79.91.**

Ja do tej pory zwlekam z udaniem się do lekarza po skierowanie na rezonans...Po konsultacji z dwoma kardiologami, oboje pozostawiają dalszą diagnostykę do mojej własnej decyzji - narazie wpis w karcie brzmi *nie spełnia kryteriów rozpoznania niescalenia miocardium*. Lekarze, zgodnie z tym, co jest prezentowane w artykułach w internecie, twierdzą, że ta jednostka chorobowa nadal pozostaje tajemnicą, a samego przebiegu choroby nie można przewidzieć. Powiedz mi jeszcze proszę, czy masz jakieś bóle, uczucie dyskomfortu w klatce piersiowej i jaką miałaś frakcję wyrzutową w momencie rozpoznania i obecnie? Pozdrawiam i życzę dużo sił w walce z chorobą!Pamiętaj, że nie zawsze rokowania są niepomyślne!

avatar
Agaa1 IP: 93.180.190.**

U mnie rowniez stwierdzono 2 lata temu kardiomiopatie z niescalenia lewej komory. Mialam czeste omdlenia, szybciej sie meczylam, frakcja wyrzutowa 35%. Dlatego zadecydowano o wszczepieniu kardiowertera. Dzisiaj moje wyniki pozostaja bez zmian.Bardzo boje sie o mojego 3-letniego synka, ktory jest rowniez pod kontrola kardiologa. Ostatnio powiedzial mi on o badaniach genetycznych rodzin obciazonych ta choroba. Sa podobno programy naukowe, podczas ktorych wykonuje sie badania genetyczne, ktore to z kolei umozliwiaja *wylapanie*genu odpowiedzialnego za te chorobe. Mysle tu o moim synku i o tym jak moge go najlepiej zabezpieczyc przed ta choroba.Czy ktos slyszal o tych badaniach? jak mozna wziac w nich udzial?

avatar
zuis1 IP: 79.110.205.**

Witam wszystkich
3 dni temu mialem robione USG serca , lekarz nie chciał mi nic wicej powiedziec co zobaczyl ale na karcie napisał beleczkowanie wsierdzia lewej komory przykoniuszkowo , zaczełem czytać o tym i sie mega załamałem . Za dwa dni mam wizyte u innego kardiologa , nie wiem za bardzo co robic , ide jak najszybciej na rezonans ale ... chyba wyrok i tak juz zapadł skoro widzi na USG to chce zoabczyc tylko w jaki sposób to sie rozwineło ... dodam ze serce mam niepowiekszone aorta niepowiekszona kurczliwosc LV prawidłowa EF 60% - wyrzutowa
Pytanie do poprzednich postów - jakie jest leczenie tej choroby czy cos od 2012 roku sie pozmieniało czy dalej czeski film ?

avatar
Ductor IP: 178.235.180.**

Dzień Dobry Asiu.
Mam sporą wiedzę na temat owej wady serca, gdyż sam ją posiadam. W byłym stopniu zaawansowanym zaczynając od frakcji wyrzucenia krwi 19% teraz mam około 30% bez wdrążenia leków farmaceutycznych. Jeśli w czymś mogę pomóc lub chcesz się dowiedzieć więcej o tym jak udaje mi się godzić z tą wadą bez większych problemów napisz na mój nr 666 053 949. Dobrego dnia.

avatar
sercowy IP: 31.183.172.**

Witam . Chcialem zapytac gdyż mam wynik na rezonansie magnetycznym :
wrodzona trabekulacje lewej komory i koniuszka lp .
Czy ma ktoś może cos podobnego ?
I pytanie .. Czesto mnie boli z tylu za sercem w miejscu gdzie czuc pulsowanie . Czy ma ktos moze cos podobnego ?

avatar
sercowy IP: 31.183.172.**

Wzmożona zamiast wrodzona - przepraszam

Twoja odpowiedź