novina

Każdy przypadek jest inny. Wiele osób ma problemy z sercem. Nie można tego porównywać i się licytować. Ale niestety realia są takie, że rentę jest dostać bardzo ciężko. Niedługo będę odwoływać się do sądu, bo sama też jej nie dostałam. Niestety nikt z moich bliskich nie posiada takich znajomości, więc na 90% mogę o niej zapomnieć. Wiek nie ma nic do rzeczy. Jak ktoś jest chory, to jest chory. I to nie jest tak, że można sobie wmówić, że nic mi się nie stanie, że pracować mogę wszędzie. Niestety, ale to gówno prawda. Fakt, gdyby nie opracja to już od 17-18 lat leżałabym w piachu. Więc jestem wdzięczna z odzyskania *zdrowia*.

Ojj, jak dawno tu nie zaglądałam. Owszem, nie wszystkie bóle w klatce piersiowej mają pochodzenie od serca. Ale nasze (osób z wadami wrodzonymi serca) raczej tak. Ania0102, wady wrodzone serca bolą. Nawet skorygowane. I to czasami jak dają popalić!

I widzisz Aniu! Jest osoba z cc-TGA ok. 30-tki. :)

http://www.forum.sercedziecka.org.pl/ Dużo informacji, dużo osób z wadami serca. Naprawdę jest z kim porozmawiać. A z jaką wadą się zmagasz? Ile masz lat?

Taki ich zadanie, żeby to oni znaleźli sens w tym wszystkim.;) A jeśli chodzi o osoby z TGA. Ewa, która pierwsza napisała mi odpowiedź poleciła dobre forum na stronie Fundacji Serce Dziecka. Tam właśnie znalazłam dziewczynę, która ma taką wadę i jest po korekcie. Głównie piszą tam rodzice maluchów, ale może i Tobie uda tam się znaleźć osoby starsze z cc-TGA. Warto poszukać, naprawdę. Długo szukałam i dopiero na tamtej stronie znalazłam ludzi, z którymi można by było o tym porozmawiać. :)

Moi rodzice tłumaczyli mi to tak, że lekarze powiedzieli, że spokojnie mogą jeszcze poczekać z operacją, chyba im się po prostu nie spieszyło. Może to i dobrze, bo wiem, że czasami nie można operować od razu. W sumie nie do końca mam wyjaśnione, dlaczego tak późno ta operacja. Z prowadzeniem mnie przez CZD różnie bywa. prowadzą tam nawet do 19-20 roku życia, tak samo w innych ośrodkach. Zależy od przypadku. Myślę, że polecą mi kogoś w Warszawie, a jeśli nie, to sama znajdę jakiegoś dobrego specjalistę. Też dużo szukałam, ciężko znaleźć osoby *starsze* z taką wadą, jakikolwiek to rodzaj TGA, ale trzeba tak szukać, aż się znajdzie, próbować na wszystkie sposoby.:) Oj tak, masz rację. Optymizm to połowa sukcesu. Super, że Twój mąż i Ty jesteście dobrej myśli, tak trzymać :)).

Taka operacja, jaką miałam powinna się odbywać w pierwszych kilku dobach życia. Ja w 2 lub 3 dobie życia miałam zabieg Rashkinda, dopiero kiedy miałam 3 latka tą właściwą operację. Właściwie to nie wiem, czemu mi tego nie zrobiono od razu. Pecha może miałam, bo dziewczyna, która jest rok starsza ode mnie, miała taką operację bodajże już w 3 dobie życia, dokładnie nie pamiętam. Jestem ze Szczytna, prowadzą mnie w Olsztynie i w Warszawie w CZD. A Twój mąż?

Mam 17 lat, a operację miałam, gdy miałam 3 latka. Podobno szybko wróciłam po niej do zdrowia, ale nigdy nie mogłam uprawiać żadnych sportów, ćwiczyć na wf, jednym słowem narażać serca na większy wysiłek. Zresztą nie miałam na to siły, ale żyłam zupełnie normalnie, nie brałam nawet żadnych leków. Niestety z biegiem lat coraz bardziej odczuwam skutki wady i operacji, zmniejsza się rzut minutowy serca, ale nie mam rozrusznika, wchodzenie po schodach staje się powoli problemem. Co jakiś czas zmieniam leki na niewydolność krążenia, bo okazuje się, że w ogóle nie pomagają, ja czuję się coraz gorzej, w holterze i echu bez większych zmian. I to jest najgorsze, że nic nie widać, a samopoczucie się pogarsza. Jednak mimo wszystko trzeba wierzyć, że to się jeszcze zmieni na lepsze :).

A jak mu się żyje z cc-TGA?

Tak, wiem, chodziło mi o to, że są po operacji. Fakt, że źle ułożyłam to zdanie. Znałam osobę, u której taka wada nie została skorygowana. Dziękuję za pomoc :)

Witam :). Poszukuję osób, które miały wadę wrodzoną serca przełożenia wielkich pni tętniczych(wielkich naczyń). Jestem po operacji metodą Senninga i chętnie wymienię się doświadczeniami. Jak Wy żyjecie po takiej operacji? Radzicie sobie z tym? Pozdrawiam.

Witam! Urodziłam się z wrodzoną wadą serca i jestem po operacji przełożenia wielkich pni tętniczych, odbyła się w wieku 3 lat. Operacja była udana, mogę normalnie funkcjonować, chodzić do szkoły itp., aczkolwiek nie ćwiczę na zajęciach W-Fu. Po takiej operacji rzecz jasna należy unikać wszelkich wysiłków. Jednak od pewnego czasu mój stan zaczął się w bardzo szybkim tempie pogarszać. Zaczęło się od małych bólów w klatce piersiowej, potem gorzej i gorzej. Oczywiście skontaktowałam się z moim lekarzem. Holter, ekg, wiadomo - wszystkie podstawowe badania. Jednak zmartwiła mnie jedna rzecz. 2-3 tygodnie temu idąc chodnikiem przez chwilę, dosłownie sekundę złapał mnie ostry i paraliżujący wręcz *ścisk serca*. Nie mogłam złapać oddechu, nie wiedząc co zrobić, jedynie złapałam się za serce, ale szłam dalej, po chwili ból minął i było już dobrze. Jednak dziś sytuacja się powtórzyła, tym razem w pozycji spoczynku. Ból jest tak niesamowity, że nie mogę z siebie wydusić słowa. Boję się pomyśleć, co by było gdyby trwał dłużej. Jeśli chodzi o moje leczenie itp. Ze względu na powiększoną prawą komorę, która przestaje spełniać swoją funkcję, został mi przepisany Mitrip, po którym nie czułam poprawy, ale gdy przestałam go brać [wystąpiła reakcja alergiczna - wysypka] poczułam pogorszenie. Leki nie mają związku z tymi bólami, bo miałam go i przed Mitripem i po. Mój lekarz jednak nie wykrywa żadnych zmian w holterze, co więcej - był nawet lepszy niż poprzednio. Miewam bóle serca, codziennie, właściwie ciągle, ale tak silne miałam tylko 2 razy w życiu! I to w odstępie 2-3 tyg. Ten dzisiejszy był dłuższy od poprzedniego, ponieważ pod rząd serce *ścisnęło mnie* dwukrotnie. Moje ciśnienie bywa różne, przy niskim ciśnieniu [105/66 ] mam w poniektóre dni nawet puls 93. Moje serce zmęczone poprzednim dniem, bije już o wiele wolniej [puls 41] przy ciśnieniu 97/50. Miewam zawroty głowy - nawet, gdy leżę, zasłabnięcia - przynajmniej 2-3 razy na dzień. Ciężko jest *zrozumieć* moje serce, lekarz nie mówi mi nic konkretnego, a ja potrzebuję pomocy, jakiejś rady. Dziękuję, jeśli ktoś w ogóle przeczytał, to co napisałam. Proszę o pomoc, co może znaczyć ten ból?