jaber

Witam! Nie wiem czy ktoś wcześniej o tym pisał - ale jest strona www Stowarzyszenia Osób z Nadciśnieniem Płucnym i jest tam też f orum właśnie dla osób z nadciśnieniem i opiekunów dzieci z tą dolegliwością. Nie wiem czy link do strony byłby zgodny z regulaminem - więc odsyłam do google.

Hello, byłem na spotkaniu i muszę obiektywnie przyznać, że było bardzo ciekawe. Osób było dużo więcej niż się wszyscy spodziewali - do tego stopnia, że sala była pełna. Na początku był wykład dr Kurzyny (nie napiszę że arcyciekawy bo to by było wazeliniarstwo). Mowa była o samej chorobie, wszystkich dostępnych na świecie metodach leczenia no i oczywiście o samym stowarzyszeniu. Myślę, że po takim wykładzie większość osób z tego forum miałaby odpowiedzi na wszystkie swoje pytania i wątpliwości. Brakowało dotychczas takiego *kompendium* o tych wszystkich aspektach choroby. Nie zabrakło oczywiście odniesienia do naszego forum - a dokładnie do *licytacji* na wielkość nadciśnienia. Jak już kiedyś pisałem wielkość nadciśnienia nie ma bezpośredniego przełożenia na stan pacjenta. Nie brakowało wielu bardzo pozytywnych informacji - chociażby na temat skuteczności leków oraz przeżywalności pacjentów. Później dyskutowaliśmy i przedstawialiśmy problemy, z którymi najczęściej się każdy spotykał. Na koniec było spotkanie organizacyjne z wyborem władz Stowarzyszenia itd. Gorąco polecam zapisywanie się do Stowarzyszenia nawet na odległość - bo jak mówią *w kupie raźniej* (i nie chodzi tu o muchy). Myślę, że w przyszłości zaowocuje to łatwiejszym dostępem do różnego rodzaju świadczeń oraz leczenia na światowym poziomie. No i to co najważniejsze - spotkanie z innymi osobami, znanymi wcześniej oraz poznawanie nowych. Dla mnie to jest najważniejsze - wiele fantastycznych osób, z którymi sie nie widziałem już wiele miesięcy - aż serce rośnie w siłę. Tyle na gorąco ze spotkania. Pewnie AgnieszkaB coś jeszcze dokładniej opisze - mi niestety brakuje daru pisarskiego. Pozdrawiam.

Do Idy: Ja też miałem do czynienia z nieszczęsnym PFRON-em. Maja tak kretyńskie przepisy, że aby dostać coś od nich to trzeba się mocno nachodzić albo znać *Panią Krysię*. Na dobry początek jest zawsze *NIE* . Mi np. powiedzieli, że na moją jednostkę chorobową nie ma takich możliwości. U nich to *najlepiej* to być niewidomym, głuchym albo bez kończyn. Sami pracownicy też nie pałała jakoś specjalnie inicjatywą (może gdzieś jest inaczej?). Wracając do przenośnego koncentratora to miałem koleżankę, której to sfinansowano, ale na 90% ze środków MOPS-a a nie PFRON-u. Oni niestety też mają swoje wymagania odnośnie osoby składającej takie podanie, ale spróbować zawsze warto. Pozdrawiam!

Spokoju, wiary i zdrowia dla wszystkich piszących i czytających. Aby Nowy Rok nie był gorszy od mijającego i przyniósł więcej nadziei na przyszłość. Pozdrowienia dla wszystkich!

jak zwykle meggii masz rację:) zawsze to autorytet w dziedzinie tej choroby, a nie lokalny *pogromca chorób*, chociaż prawdę powiedziawszy po przygodach z ZUSem nie mam najlepszego zdania o części lekarzy tam pracujących - kawały które krążą maja dużo wspólnego z rzeczywistością. Więc jak się taki uprze to możesz mieć papiery nawet od... szkoda gadać.

Jako rencista z doświadczeniem w stawaniu na komisjach polecam złożenie papierów zdecydowanie wcześniej. Sama renta nie przepadnie, ale może być pewien okres bez wypłat. Teoretycznie powinni przysłać papierki do domu - jeśli to ZUS, ale często zapominają albo przysyłają za późno. 2-3 miesiące wcześniej to w samą porę żeby się zacząć tym interesować poważnie. U mnie jest przynajmniej 30 dni na rozpatrzenie wniosku i 30 dni na oczekiwanie na komisje - no i czas na ewentualne odwołania. Do tego trzeba mieć kwitki wypisane przez lekarza i dokumentację a to też trwa. Mój rekord oczekiwania to 4 miesiące z odwołaniem. Pozdrawiam! AgnieszkęB *Korzeniowską* również gorąco :)

Do meggii (alias żółwik): zdanie *To chyba dobrze rokuje?* nie powinno mieć na końcu znaku zapytania a raczej wykrzyknik! :) Cieszę sie, że są postępy. Ja dowiedziałem się w zeszłym tygodniu, że narazie nie jadę na Płocką - bo zdrowych tam nie przyjmują :). A tak całkiem poważnie to mam nadzieje jakoś się wymigać z pobytu w szpitalu w tym roku - ale to różnie bywa. Co do zakładu - to i na to przyjdzie pora:) Odrazu sie lepiej czuje jak czytam pozytywne wiadomości. Pozdrawiam!

Do Monika147: nie ma powodu żebym się gniewał:) Tak naprawdę to nie było moim zamiarem nikogo przerazić. W tym wszystkim trzeba znaleźć *sposób na siebie* i na życie. Wszystko zależy od tego jak się czujesz, co możesz a czego nie. Jest tyle różnych rzeczy, które można robić, że każdy powinien znaleźć sobie coś co lubi i jest w tym dobry. Najgorsze jest bezproduktywne siedzenie i rozmyślanie. Leżąc kiedyś w szpitalu usłyszałem od profesora: *don*t think* - niestety łatwiej było to powiedzieć niż zrobić. W szpitalu ciężko o jakieś zajęcie, ale myślę, że jest to jakiś sposób na obronę przed *złymi siłami*. Tak naprawdę każdy człowiek ma jakieś problemy tyle, że niektórzy większe. Naprawdę nikt nie wie co by było gdybyśmy nie byli chorzy. Carpie diem.

Do Alex: Ponoć nie ma głupich pytań tylko są głupie odpowiedzi. Więc spróbuje odpowiedzieć. Dwa razy miałem przeszczep płuc (obu). Za pierwszym razem po 4 latach nastąpił odrzut. Nie będę wnikał w szczegóły, ale wpłynęło na to wiele rzeczy. Tak jak pisałem wcześniej po drugim czuje się znacznie lepiej. Serce mam własne i po nadciśnieniu płucnym i przeroście prawej komory wróciło do swoich normalnych rozmiarów. Otwór po septostomii zniknął. Niestety jeżeli chodzi o drugie pytanie to się załamałem. Trochę to zalatuje teorią spiskową. Tak podchodząc do rzeczy znalazłbym z 10 rzeczy które były używane przez większość osób chorych na pnp a nie mają z tym związku (polopirynę, mleko w proszku i takie tam). Kiedyś słyszałem o wpływie tabletek antykoncepcyjnych, ale nie wiem czy to prawda bo sam nie biorę. Zresztą szanse na udowodnienie czegoś takiego jest równa 0. Ja uważam, że ta choroba *siedzi* w człowieku i czeka na jakiś impuls żeby się ujawnić. Takim bodźcem dla niej jest jakieś ekstremalne obciążenie organizmu typu poród, krwotok i przewlekła anemia, długotrwały stres, choroba układu oddechowego. Piszę to wszystko nie opierając się na jakiś badaniach tylko własnych spostrzeżeniach. Czasu nie cofniesz. Lepiej pomyśleć o tym co przed nami i jak sobie pomóc. Pozdrawiam!!

do monika147: Instytut Gruźlicy i Chorób Płuc w Warszawie Płocka 26. Tylko żeby odrazu wyjaśnić to tam nie robią przeszczepów. Jedynym chyba miejscem w tej chwili w Polsce jest Zabrze. Oczywiście jest jeszcze cały świat gdzie te operacje wykonuje się częściej. Jak potrzebujesz więcej informacji to pisz.

Witam wszystkich!! Zachorowałem na tę *wspaniałą* chorobę prawie 7 lat temu. Na początku leczono mnie na różne choroby: refluks żołądka, nerwy!, zatorowość płucną. Po pół roku, trochę przez przypadek trafiłem do Warszawy do IGiChP (polecam!). I tam wykryto u mnie idiopatyczne nadciśnienie płucne. Pamiętam, że nawet się ucieszyłem jak kretyn, że to nie zatorowość. To świadczy tylko o mojej wiedzy w tamtym momencie. Wtedy niestety nie było aż tylu opcji leczenia. Mimo stosowania kilku leków mój stan znacznie się pogarszał w zastraszającym tempie. Korzystałem z *pompki*, inhalacji, tabletek i miałem septostomie, leżałem po 16 godzin pod tlenem, a juz po roku z aktywnego człowieka stałem się wrakiem. Bez większego znaczenia było, że nadciśnienie nie było ogromne. No i przyszedł czas, że zaproponowano mi przeszczep. Nie ukrywam, że propozycja padła w momencie kiedy czułem się w zasadzie nienajgorzej (biorąc pod uwagę to co się działo) - a ja lekko się zdziwiłem. Zawsze sądziłem, że to ostateczność. Patrząc z perspektywy czasu teraz się cieszę, że się zdecydowałem. Tak naprawdę ledwo doczekałem się przeszczepu - to było prawdziwe ratowanie życia. Przez te lata napatrzyłem się na wiele przypadków i reguła jest jedna: nie ma żadnej. Wielkość nadciśnienia nijak się ma do samopoczucia i możliwości - jest to raczej rzecz indywidualna. Jeden ma się dobrze przy nadciśnieniu ponad 100 a drugi przy 70 ledwo chodzi. Pozytywne jest to, że pojawia się coraz więcej środków leczących - a raczej powstrzymujących chorobę. Zawsze jest szansa, że się trafi na coś co zadziała. Wkurzające jest najbardziej, że mogę liczyć tylko na lekarzy w Wawie. U mnie w mieście patrzą na mnie jak na kosmitę. Cieszę się, że teraz jest takie miejsce gdzie można się wymieniać spostrzeżeniami. Kiedyś tego ne było. Gorąco pozdrawiam wszystkich - szczególnie znajome osoby z IGiChP. Wiem, że także lekarze czytają takie fora - szkoda tylko, że się nie przyłączają do dyskusji.