Agulkaxo

Witam. Mój 4 letni synek ma rozpoznane LQT od 3 roku swojego życia. Wyszło bardzo przypadkowo, podczas wizyty u pediatry, Pani doktor usłyszała szmer i wysłała nas do kardiologa. Na wizycie zrobiono echo, wyszedł tylko ten szmerek niewinny, lecz EKG katastrofalne. W ciągu miesiąca mieliśmy robione EKG 5 razy, za każdym razem załamek QT gorszy od poprzedniego, zaczynajac od 4,89 kończąc na 5,10, holter również 5,10. Lek który przyjmuje Syn to Metocard w dawce 8mg. EKG u mnie dość ciężkie do odczytania i zastanawiam się czy pójść jeszcze raz, bo Pani doktor stwierdziła ze jest na pograniczu QT. Mąż z córka trzy letnia EKG prawidłowe. Dostaliśmy skierowanie na Badania Genetyczne, dzwoniąc do Bydgoszczy dowiedziałam się ze ze skierowaniem Pilnym będziemy czekać do 2027 i Pani z rejestracji kazała dzwonic do Gdańska. Po kontakcie ze szpitalem Uniwersyteckim, zweryfikowali nasze skierowanie i termin z jednego roku oczekiwania zrobiły się 2 miesiące. W październiku byliśmy w poradni genetycznej, pobrali próbkę i wysłali do Warszawy (termin oczekiwania za wynikiem 3 miesiące). Po drodze nasza Pani kardiolog wystawiła nam skierowanie do Centrum Zdrowia Dziecka. Żeby zostać zakwalifikowanym trzeba wysłać pełna dokumentacje a termin jest około roku. Teraz pytanie do Was Drodzy Rodzice, czy tez ktoś z dzieci był w Centrum Zdrowia Dziecka i jak wyglada dalsze wasze leczenie ? Ściskam Wszystkich małych i Dużych pacjentów z Zespołem QT.