jagienka777

Olbrzymko! Trzymam mocno kciuki i mam nadzieję, że wszystko się uda. Daj nam znać tu na forum o postępach. Pozdrawiam serdecznie:)

Hej Olbrzymko, badania genetyczne miałam przeprowadzone 14 lat temu (obecnie mam 30 lat) w CZD w Warszawie. Wówczas zbadano 3 z 5 genów odpowiedzialnych za wydłużone QT. Nie wykryto mutacji. 3 lata temu zaczęłam planować ciążę. Moja pani kardiolog z Anina zaproponowała w ramach badań naukowych, które prowadziła, analizę dwóch pozostałych genów. Po roku otrzymałam wynik. Mutacja w KCNH2, czyli zespół wydłużonego QT typu 2. Niestety nie wiem, czy Anin przeprowadza takie badania dzieciom. Mój synek ma 4 miesiące. Wyniki w normie. Mimo tego, chciałabym zrobić mu badania genetyczne, ponieważ choroba mogłaby się ujawnić w późniejszym wieku. U mnie zatrzymanie krążenia nastąpiło, gdy miałam 16 lat. Wcześniej o chorobie nie miałam pojęcia. Mogłabyś mi napisać, dlaczego lekarz zaproponował Finlandię? Chodzi konkretnie o badania czy może sposób leczenia? z góry dziękuję i pozdrawiam serdecznie:)

Jeszcze raz w wielkim skrócie moja historia. W wieku 16 lat miałam całkowite zatrzymanie akcji serca, reanimowana przez tatę. Wcześniej byłam aktywną, zdrową, uprawiającą sport (m.taekwondo) nastolatką. Nie miałam pojęcia o chorobie. Na początku leczona byłam propranololem, pod opieką CZD. Po ukończeniu 18 lat zostałam pacjentką Instytutu Kardiologii w Aninie. Wszczepiono mi rozrusznik serca. Oprócz zespołu wydłużonego QT typu 2 miałam bradykardię. Przez okres 14 lat przyjmowałam propranolol, atenolol, metocard, lokren i betaloc zok. Po 10 latach wszczepiono mi drugi stymulator serca. Planowałam ciąże i w związku z tym, musiałam zmienic lokren, który zażywałam przez 7 lat (tolerowałam go najlepiej ze wszystkich beta blokerów) na betaloc zok. Trafiłam kilka razy do szpitala z migotaniem przedsionków. Zwiększono mi dawkę do 50 do 100 mg. 4 dni po cesarskim cięciu zasłabłam. Dawkę zwiększono do 150 mg. Minęły 4 miesiące i nadal nie czuję się rewelacyjnie. Po konsultacji z moją kardiolog muszę brać propranolol 3 x 40 mg na dobę. Karmię piersią. Moja pani doktor powiedziała, ze okres 40 tygodni po ciąży jest najbardziej ryzykowny. W ciąży czułam się lepiej niż przed:) Bardzo chciałabym wrócić do lokrenu, który zażywałam zanim zaczęłam planować ciążę. Czy któraś z Was dziewczyny wróciła do swoich starych leków? Jak się czujecie kilka lat po porodzie? Wszystko wróciło do normy? Moje ciśnienie spada czasami do 70/40. Spada mi również poziom potasu, którego nie mogę utrzymać w normie. Po potasie w tabletkach czuję się jeszcze bardziej osłabiona. Byłabym wdzięczna za odpowiedź. Jeśli macie pytania, chętnie odpowiem. Pozdrawiam Was serdecznie:) Aga

Hej Aniam, czy mogłabyś mi podać swój adres mailowy? Mam 30 lat. Wrodzony zespół wydłużonego QT. Po nagłym zatrzymaniu krążenia w wieku 16 lat. Wszczepiony już drugi stymulator serca. 4 miesiące temu urodziłam synka. Przyjmuję Betaloc ZOK w dawce 150 mg na dobę. Pozdrawiam serdecznie:) Aga