Joanna25

...

Witam, Nie rozumiem dlaczego zasiłek został odebrany? Ja też jestem osobą niepełnosprawną, ale posiadam stopień niepełnosprawności umiarkowany i pobieram zasiłek pielęgnacyjny. Córka ma dopiero 2,5 roku,a jej schorzenie powstało przed 16 rokiem życia. Co zrobić żeby zwiększyć szanse? Znaleźć dobrego lekarza, który ładnie wypisze papiery, bo nie widzę innego wyjścia. I Pani musi jakoś opisać to, że córka jest mała, leczenie drogie i potrzebujecie tego zasiłku. Udajcie się do jakiegoś Radcy prawnego. Biurokracja wszędzie. Ale w sumie wszędzie szukają sposobu by znaleźć 500+. Mnie po 8 latach odebrano rentę. Sąduje się 2 rok... Życzę powodzenia, córeczce dużo zdrowia, a Pani dużo cierpliwości i wytrwałości. Pozdrawiam.

Nikt nie da odpowiedzi?

Wysłałam

Znaczy tu na profilu :) ale mam fb.

Wszystko u mnie na profilu :) mam CcTGA, a metocard biorę żeby ułatwić krwi przepływ przez serce...

Nie biorę żadnych leków od nerwicy, propranolol kiedyś brałam, ale kardiolog zmienił mi na metocard. Ja mam wrodzoną wadę serca to jakoby inaczej u mnie wygląda. Magnez i potas zażywasz? To bardzo ważne bo magnez wpływa na stany nerwowe i uspokaja a i ma dobry wpływ na serce

Witam, mam 24 lata moja wada jest wersją nieoperacyjną (CcTGA) wykrytą w 4 miesiącu życia zarówno TGA jak i CcTGA to bardzo rzadka wada serca. Ja do 18 roku życia leczyłam się w CZD, a teraz przeszłam na IK w Aninie. W swoim życiu spotkałam nie jednego kardiologa, który nie miał w ogóle pojęcia o tej wadzie więc o specjalistę ciężko. Dodatkiem u mnie jest anomalia Ebsteina oraz niedomykalność zastawki trójdzielnej i stymulator serca. Z wadą jak najbardziej da się żyć :) Aczkolwiek przyznam,że w swoim życiu nie spotkałam nikogo z taką wadą. Dlatego chętnie podzielę się doświadczeniem. Pozdrawiam

Witam, Mam 24 lata, urodziłam się ze skomplikowaną wadą serca ( skorygowane przełożenie wielkich pni tętniczych z anomalią Ebsteina ) oraz z niedomykalnością zastawki trójdzielnej ( w badaniu echa z czerwca tego roku wynosi 38 mm ), a w 2004 r. wszczepiono mi stymulator serca z powodu bloku całkowitego przedsionkowo-komorowego I stopnia. Ostatni holter miałam robiony w CZD i nie musiałam przejmować się wynikami robili i oceniali to lekarze. Niedawno trochę gorzej się poczułam i zrobiłam takie badanie na własną rękę. Wynik: średnia czynność serca wynosi 77/min, minimalna 62/min, a maksymalna 125/min. Pobudzenia sekwencyjne przedsionka i komór stanowiły 6.8% pobudzeń w ciągu doby. Pobudzenia komory stanowiły 92.2% wszystkich pobudzeń. Obserwowane krótkie epizody własnej aktywności elektrycznej serca. 104 pobudzeń w ciągu doby. Total beats 109382. Nie wiem co o tym myśleć zwłaszcza, że moja lekarz prowadząca w IK jest na urlopie, a kiedy odbierałam wynik to powiedziano, że nie jest on najlepszy. Może ktoś wypowiedzieć się na ten temat? Za każdą odpowiedź będę wdzięczna. Pozdrawiam, Joanna.

Jakubie zalecam wykonanie Holtera EKG, który przez całą dobę będzie nagrywał pracę serca oraz konsultacje z kardiologiem. Dla serca ważne jest regularne przyjmowanie magnezu, potasu oraz jak najbardziej zdrowy styl życia. Mam nadzieję, że wszystko się ułoży i wróci do normy, bo ciśnienie jest jak na Twój wiek *trochę* za wysokie. Pozdrawiam

Witam, ja również mam 25 lat mam podobne objawy, może to być nerwica serca... Należy skontaktować się z kardiologiem, on wykona dodatkowe badania i stwierdzi, bo mogą to być również jakieś problemy z samym sercem, które po prostu teraz się objawiły. pozdrawiam, Joanna

Witam, mam 24 lata. w wieku 4 miesięcy trafiłam na oddział kardiologiczny CZD z powodu zapalenia płuc i napadu częstoskurczu. Stwierdzono u mnie skorygowane przełożenie wielkich pni tętniczych ( CcTGA ) oraz anomalię Ebsteina i niedomykalność zastawki trójdzielnej. Ciężko mi wypowiedzieć się na temat samej anomalii, bo u mnie występuje razem z innymi schorzeniami. Jak wygląda życie? Właściwie normalnie, na pewno jakikolwiek ciężki wysiłek jest przeciwwskazany. Zwolnienie z w-fu też zawsze miałam, ale wszystkie czynności domowe wykonywałam, do szkoły też normalnie chodziłam byłam po prostu pod stało opiekę kardiologiczną. Sinica u mnie nie występowała, a z rówieśnikami to różnie bywało, bo nie zawsze byłam w stanie za nimi nadążyć bardzo szybko się męczyłam. Z powodu bloku całkowitego przedsionkowo-komorowego miałam wszczepiony stymulator serca w 2004 roku. Od tamtego czasu, aż do dziś moja wada była stabilna. Mogę więcej napisać jak się Pani/Pan zechce ze mną skontaktować joanna_lukasik8@wp.pl . Pozdrawiam,Joanna

Witam, Mam 24 lata, urodziłam się z ccTGA, anomalią Ebsteina oraz z niedomykalnością zastawki trójdzielnej ( w badaniu echa z czerwca tego roku wynosi 38 mm ), a w 2004 r. wszczepiono mi stymulator serca z powodu bloku całkowitego przedsionkowo-komorowego I stopnia. Osobiście nie znam nikogo z taką wadą, bo podobno to rzadka przypadłość :) Chętnie poznam i wymienię się doświadczeniami. pozdrawiam.

Witam, Mam 24 lata, urodziłam się ze skomplikowaną wadą serca ( skorygowane przełożenie wielkich pni tętniczych z anomalią Ebsteina ) oraz z niedomykalnością zastawki trójdzielnej ( w badaniu echa z czerwca tego roku wynosi 38 mm ), a w 2004 r. wszczepiono mi stymulator serca z powodu bloku całkowitego przedsionkowo-komorowego I stopnia. Ostatni holter miałam robiony w CZD i nie musiałam przejmować się wynikami robili i oceniali to lekarze. Niedawno trochę gorzej się poczułam i zrobiłam takie badanie na własną rękę. Wynik: średnia czynność serca wynosi 77/min, minimalna 62/min, a maksymalna 125/min. Pobudzenia sekwencyjne przedsionka i komór stanowiły 6.8% pobudzeń w ciągu doby. Pobudzenia komory stanowiły 92.2% wszystkich pobudzeń. Obserwowane krótkie epizody własnej aktywności elektrycznej serca. 104 pobudzeń w ciągu doby. Total beats 109382. Nie wiem co o tym myśleć zwłaszcza, że moja lekarz prowadząca w IK jest na urlopie, a kiedy odbierałam wynik to powiedziano, że nie jest on najlepszy. Może ktoś wypowiedzieć się na ten temat? Za każdą odpowiedź będę wdzięczna. Pozdrawiam, Joanna.