agnees

Witam mam 25 lat i mam wrodzona wadę serce przełożenie wielkim pni tętniczych kiedy miałam 3 miesiące miałam operacje metoda Senninga. Jeździłam na kontrole do CDZ w wieku 14 lat miałam wczepiany stymulator 2 komorowy niestety tez nie udało się za pierwszym razem ponieważ przez zrosty w sercu elektroda wypadała i tydzień po tygodniu miałam 2 operacje. Mając od 15 tak do 18 lat czułam się jak nowo narodzona jak mnie nikt nie zapytał to zapomniałam o mojej chorobie i ze w ogóle mam wadę. Niestety potem mój organizm dawał i nadal daje o sobie znać zaczęło się od nóg miałam okropnie spuchnięte teraz mam mniej ale jednak bola mnie kiedy chodzę trochę dłużej robią się jak z waty i potrafię się przewrócić mecze się bardziej nawet przy ubieraniu, przy wychodzeniu z psem na spacer przy każdym kroku czuje zmęczenie i ból serce i klatka piersiowa bolą mnie coraz mocnej i coraz częściej . Pierwszy raz cos takiego doświadczam wiadomo męczyłam się zawszę ale nie tak jak teraz przynajmniej mogłam chodzić. Byłam u wszystkich ortopedów jakich znam ale nikt nie potrafił mi pomóc. Ostano po rozmowie z moją kardiolog dowiedziałam się ze nawet jeśli wymienią mi stymulator a mam już go 11 lat to i tak za wiele się nie poprawi ponieważ tak jak zrozumiałam tak będzie postępowała ta choroba chciałam się dowiedzieć czy może ktoś także ma takie problemy z nogami czy nawet kręgosłupem który boli przy dłuższym siedzeniu nawet z godzinkę przy stole? . Dodam jeszcze że znów mam problemy z elektrodą i puka w przeponie ale uszkodziła się ta mniej ważna i lekarze Czekaja asz wyczerpie się całkiem bateria bo będą musieli wyrywać elektrody z serca a tą operacje nie przeżywają 70 % ludzi z takim wyrywaniem. Chciałam się podzielić z wami moimi doświadczeniami i dowiedzieć się czy to po prostu tak jest wszystko normalne i tak przy tej wadze faktycznie się dzieje. Kiedyś nawet podsłuchałam lekarzy ze i tak kiedyś będę jeździła na wózku rozumiem ze nogi to prawdopodobnie problemy z krążeniem Dziękuje za odpowiedz i pozdrawiam Agnieszka ;)

Witam mam wadę wrodzoną serca i szukam dobrego kardiologa który jest specjalistą od wad wrodzonych. dzięki za pomoc