vika32

Dla ANIAM I OLAOLA -operacja tego chłopczyka się udała http://www.siepomaga.pl/f/s-wjp/c/859

Witam Was, przypadkowo przeczytałam założony temat na temat skurczy dodatkowych. Chciałam Wam napisać, byście bardzo uważali na siebie i byli zawsze pod kontrolą kardiologa. Sprawdzali poziom elektolitów/potas, magnez i sód/, bo to jest niezmiernie ważne. Czasami lekarze mówią/mi też tak mówią teraz/, że nie ma się ich co bać bo taka natura człowieka, jeden ma a drugi nie ma i nie są groźne. Niestety ale są...może się zdarzyć że splot różnych czynników, połączenie w jedno spowoduje to co najgorsze. Tak jak w moim przypadku, zatrzymanie krążenia NZK w mechanizmie migotania komór.Obecnie jestem po zabiegu wszczepienia ICD. Niestety ale gdybym bardziej uważała na siebie, była bardziej czujna to pewnie zapobiegłabym temu. A ja po prostu żyłam sobie z tymi skurczami, miałam swoje lęki, nerwice i kołatania serca. Ciężko było pracować, studiować z tym ale dawałam jakoś radę. Ale nie to było najgorsze - bo nie zdawałam sobie że może być jeszcze gorzej. Szczęście że mnie kochana rodzina odratowała, gdyż byłam już prawie na tamtym świecie.

Właśnie myślałam o tobie, że dodasz coś jeszcze:-) Hmm..... właśnie tak wszędzie pisało, że śpi się jak podają tą narkozę pełną ale ja nie spałam. Z tego co zapamiętałam to nie zasnęłam ani na moment. Nikt mnie nie wybudzał, więc nie spałam. Cały czas coś tam robili a na koniec słyszę * już po wszystkim*:-). A ja czekałam aż usnę:-) A tak zapytam - nie wiesz czy to forum delfi czy jakoś tak się nazywa, działa dalej.? Zarejestrowałam się i nie przyszedł mi link aktywacyjny. Poczytałam bym co nieco co tam piszą;-)

Ja mogę napisać o sobie tzn. jak było u mnie. Po wszczepieniu kardiowertera, kontrola jest za jakiś miesiąc, czy prawidłowo działa. Lekarz podłącza do komputera i sprawdza czy kardiowerter się włączał, czy są zarejestrowane jakieś epizody. Jeśli chodzi o sam zabieg, jest to dla mnie akurat świeży temat bo ze szpitala wyszłam w maju tego roku. Zabieg trwa krótko bo jakieś pół godziny, ale czas leci strasznie szybko. Podają znieczulenie i jest się świadomym wszystkiego co robią. Potem lekarz nacina ale nic się nie czuje, jedynie taki nieprzyjemny moment jak lekarz umieszcza to urządzenie. Potem jest taki moment jak lekarz podaje taką narkozę, ale taką bardziej ogłupiającą i strasznie się chce wtedy spać. W tym czasie sprawdza czy urządzenie działa i ustawia parametry.Ja byłam strasznie wtedy senna ale nie spałam, więc pełna narkoza to nie była. Pobyt w szpitalu, to zależy od sytuacji. Ja byłam długo bo zeszło z różnymi badaniami, konsultacjami. A samo wszczepienie to pobyt 1-3 maksymalnie 4 dni. To chyba tyle co pamiętam, może ktoś doda coś jeszcze:-)

Do Agniesia - *Witam. Ja mam pytanie czy jest tu osoba , która ma zespół wydłużonego QT i ucieczkę elektrolitów głównie potasu.? Pozdrawiam ,będę wdzięczna za wiadomość* Tutaj to raczej nie wiem czy będą takie osoby teraz, może wcześniej były ale już nie piszą. Ale jest na forum temat *Zespół wydłużonego QT,* piszą tam aktualnie dwie dziewczyny, które mają dzieci z tym zespołem - więc możesz tam podpytać:-) Ja miałam bardzo niski poziom elektrolitów/ potasu, magnezu/, nawet myślałam że to spowodowało zatrzymanie krążenia i tez myślałam o tym QT ale lekarze mi powiedzieli że to nie było powodem.

To super że u Ciebie również dobrze:-).Taka cisza zapanowała na tym temacie i tak sobie myślałam gdzie się podziewasz:-D. Bo na gg to chyba też nie bywasz, tak jak ja:-) A tak w ogóle, to dobrze że cisza panuje tutaj - tzn. nie ma takich przypadków jak my. Wakacje się kończą, ja mam i tak bardzo długie wakacje - dawno takich nie miałam:-). A powiedz mi, jak myślisz- co z wyjazdami za granicę na wczasy. Jest jakieś zagrożenie dla nas - np. zmiana klimatu, temperatura wysoka, lot samolotem itp.Bo wiadomo problem z bramkami na lotnisku - to wiem co i jak:-)

A witam BIUGERSA:-)Coś ten nasz kontakt poza tym forum się urwał:-). No właśnie, chyba tak mnie *życie po ICD* pochłonęło że dawno już nie zerkałam na to forum. Co u mnie - hmmm....leci bardzo dobrze, odpukać oby tak dalej:-) Czasami jak sobie, wspomnę tych parę miesięcy wstecz, to mam wrażenie że to był tylko jakiś zły sen. O, dziwo teraz mam tak że zapominam że go mam. Nie czuję że go mam. Gdyby nie lekarstwa pewnie bym wogóle o tym zapomniała. Poza tym dalej sobie z córcią siedzę w domku, tylko już nie na chorobowym a zaległym urlopie. A w październiku wracam do pracy:-(( Niestety trzeba było coś postanowić - czy dobrze zrobiłam, czasami myślę nad tym że mogłam inaczej, ale cóż - trzeba żyć dalej. A co u Ciebie?:-)

ANIAM mam takie pytanko o te badania genetyczne. Czy to kieruje lekarz kardiolog czy szpital?. Myślisz że w mojej sytuacji mogę tak jakby wymusić czy nawet poprosić kardiologa by mi dał takie skierowanie/o ile jest potrzebne/ Czy są jakieś opłaty za to? Czytałam a nawet mój kardiolog odradzając mi powiedział że są to bardzo kosztowne badania i mi nie są potrzebne. A gdzie ty wykonywałaś te badania?

OLU i ANIAM, obie przeszłyście trochę :-(Będzie dobrze na pewno dacie radę. Nauka idzie do przodu, pojawiają się nowe możliwości leczenia, już nie jest to co dawniej. Ja miałam zatrzymanie 4 miesiące po porodzie, tak jak pisałam wcześniej a do tej pory nigdy nie leczyłam się na serce.To był szok. Stało się to w nocy kiedy karmiłam córeczkę, wzięłam ją na ręce i tyle pamiętam. Choć nawet tego to tak dokładnie nie pamiętam, bo każdy dzień był taki sam. Szukam o tym zespole wiadomości ale liczę na to że lekarze mają rację i stało się mi to bez żadnej przyczyny. Też pozdrawiam Was dziewczyny:-)

OLAOLAOLA3, bardzo ci współczuję choroby synka i to jeszcze choroby takiej paskudnej:-(. Mam małą córeczkę Olę, ma osiem miesięcy. Wieczorami jak nie mogę zasnąć to patrzę na nią i też boję się. Miałam zatrzymanie akcji serca jak była malutka, bo miała tylko cztery miesiące. Szukam informacji o tym LQTS, bo do tej pory nie mam stwierdzone dlaczego to mi się stało. A wolę wiedzieć nawet najgorszą rzecz niż żyć w niewiadomej. Jeśli będę wiedzieć o tym chłopcu to napiszę. W tym momencie jest w klinice we Włoszech na tym zabiegu. Może twojemu synkowi też to pomoże. ANIAM -wiesz myślę tak samo jak ty. Naczytałam się dużo o tym i wiem że zwykłe ekg i holter to mało. Choć po ostatniej wizycie mój kardiolog, wręcz wybił mi z głowy myśl o badaniach genetycznych - że nie potrzebne mi bo niemożliwe żebym miała ten zespół, że chyba wymyślam itp,. Powiedział mi że będąc w tylu szpitalach, na pewno by mnie skierowali na takie badania. Trochę jestem zła na niego.Tak że jak ktoś napisał - trzeba jednak poszukać i pozmieniać od czasu do czasu lekarzy. I ANIAM jak miałam zatrzymanie akcji serca w połogu/ty też podobnie chyba omdlenia/, córcia miała tylko niecałe 4 miesiące i też mam kardiowerter. A może twojej córci coś pomogą w tych Włoszech.

Ciekawa jestem jak będzie ze mną w tej pracy. Na razie zamierzam wracać, jeszcze trochę posiedzę a potem zobaczę.To jest mój e-mail vika32@op.pl napisz to podam ci gg. Tak w ogóle to nie siedzę na gg, może dawniej to więcej ale jak znajdę czas to trochę możemy popisać:-)

No ja nie narzekam na nudę w domu bo z małą pełno roboty:-). Ale dobrze że jest bo mam zajęcie i nie myślę. W pracy mojej też dawno mnie nie było, będzie z ponad rok bo jeszcze przed urodzeniem się wysiedziałam. Jakoś nie mam ochoty wracać tam, ale w dzisiejszych czasach niestety nie można sobie pozwolić na zmiany. A mam mnóstwo obaw jak wrócę, jak będą na mnie patrzeć itp.Nawet ja sama nie wiem czy dam radę pracować, bo jest tam dużo stresu a u mnie to chyba niebezpieczne teraz się tak stresować. A na forum defji często jesteś?Na razie trwa moja aktywacja:-). Jak tam jest, fajne forum? Co do komunikatora, to o co dokładnie ci chodzi -gg czy poczta? Bo innych raczej nie mam. Zresztą brak u mnie czasu by tak siedzieć. Chyba najwięcej to o tej porze jak mała śpi:-)

Przeczytałam wcześniej posta twojego, wiem ze masz synka z QT. Przeczytaj o tym chłopczyku Szymonie. Myślę że dużo ci da, co rodzice piszą o chorobie. Właśnie wyjechali do Włoch na operację/zabieg/.Myślę że ci ludzie dużo wiedzą, mogłabyś się z nimi skontaktować. I tutaj jeszcze: http://www.wartojestpomagac.pl/nasi-podopieczni/75-szymon-nawrocki

Witaj OLAOLAOLA3. Ja miałam robionego holtera w dwóch szpitalach w których byłam, ale w sumie nic mi nie wyszło w kierunku QT, bo pewnie by mi lekarze powiedzieli. Właśnie zamierzam zrobić badania genetyczne, bo nawet mój kardiolog mi zaproponował żebym zrobiła. Link -Szymon http://www.siepomaga.pl/f/s-wjp/c/859 http://www.sadeczanin.info/wiadomosci,5/potrzebne-sa-pieniadze-na-operacje-serca-szymona,48221#.UdXA3lu8qDU http://www.sadeczanin.info/zdrowie,25/udalo-sie-dzieki-wam-szymek-jedzie-do-wloch-na-operacje,48385#.UdXBhlu8qDU

Czyli podobnie jak u mnie z tym zachowaniem po wybudzeniu. Ja to też podobno lekko agresywna byłam, bo powiedziałam pielęgniarkom że nie chcę być w tym szpitalu tylko innym. I pewnie wiele jeszcze tego ale nie pamiętam i nie powiedzieli mi. Ja czasami mam takie wrażenie, że nie wiem co dalej z tym swoim życiem robić. Pasowałoby coś zmienić, zrobić coś nadzwyczajnego ale dzień wygląda tak samo:-). Budzę się i jak na razie totalne lenistwo, bo nie chodzę do pracy. A więź jest wielka, nawet z tobą,wciąga czytanie i pisanie, bo to samo nas spotkało. A na to forum chyba się wpisałam, tylko nie udzielałam. Czytałam tylko, jak wróciłam ze szpitala. Dużo ciekawego. Ty założyłeś?