meggii

ja niestety też nie będe na tym spotkaniu, choć bardzo mnie ciekawi co tam będzie. Cieszę sie, że w Nasze forum znów tchnęło życie. Nareszcie wiosna idzie, koniec tej okropnej zimy. Ja też często używam tego sposobu z telefonem komórkowym na mieście, gdy muszę odpocząć, czasem przydają sie do tego wystawy sklepowe, w które sie wpatruje, gdy nie mam siły iść dalej. Ale tak naprawdę co to ludzi obchodzi, czy my stoimy czy idziemy - niech sobie patrzą. A ja już po ślubie od miesiąca i jestem szczęśliwa jak cholera :)) Pozdrawiam Wszystkich.

tak jestem już w domu, ale postepów w leczeniu brak niestety. A co u ciebie? Pozdrawiam

Jeśli ktoś chce ze mną porozmawiać prywatnie to moje gg 15596794

Przykre, gdy któreś z Nas odchodzi, jednak chyba każdy chory liczy się z tym, że w końcu też odejdzie na *tamten świat*. Ja niestety też czuję się gorzej i jestem teraz w szpitalu, pomimo, że jeszcze dwa miesiące temu tak bardzo cieszyłam się z powrawy mojego zdrowia. Ale coż tak to już jest z tą chorobą, niczego nie da się przewidzieć. Życzę wszystkim szczęliwego Nowego Roku i tego by ten nadchodzący rok był dla nas łaskawszy.

Bardzo spodobało mi się to porównanie nas do Białych Kruków. A gorsi są chyba orzecznicy którzy decydują o przyznaniu stopnia niepełnosprawności, niż ci z ZUSu

No ja aż tylu przejść na komisjach o rente nie miałam, bo to będzie dopiero moja druga. Ale wiem że dużo zależy od kaprysu siedzącego tam *niby* lekarza, który zazwyczaj nie ma pojęcia o czym się do niego mówi.

do jaber: Pewnie najlepiej żeby papiery na komisję wypełnił lekarz prowadzący w warszawie, no nie?

Mam pytanie: Czy ktoś wie jak wygląda stawanie na komisji o rente kolejny raz? Bo ja dostałam rente na dwa lata i za pare miesięcy będę musiała znów stanąć na komisji. Nie wiem tylko czy papiery na kolejną komisję można złożyć przed upływem terminu obecnej renty? Jak tak to ile wcześniej można to zrobić? Proszę o jakiekolwiek info

do Jaber: Ja cały czas robie postępy. Jak spojrze wstecz to od razu je widze. Przecież na początku przeszłam zaledwie 137metrów, a teraz w kazdym teście chodu mam coraz więcej, teraz np. 408 metrów miałam, no i opór płucny spadł mi o 40%, a to ponoć najważniejsze.

Do Jaber: Cieszę się że sie tu pojawiłeś. Zastanawiam się kiedy znów spotkamy się na Płockiej. Ja w czwartek z tamtąd wróciłam.Ciekawe kiedy będę mogła spłacić nasz zakład.A tak poza tym ciśnienie spadło mi do 70 z 90, a biore teraz sildenafil i treprostinil. To chyba dobrze rokuje? Już nie chodzę jak żółwik. Pozdrawiam cię serdecznie.

u mnie od pierwszych objawów do rozpoznania minęły 3 miesiące, ale wtedy to już ledwie chodziłam. Kardiolog stwierdziła że miałam zator i na to zaczęła mnie leczyć, jednak lekarze w moim szpitalu widząc że po trzech tygodniach kuracji jest jeszcze gorzej, to zaufali niedoświadczonemu i dopiero co robiącemu koledze po fachu i wysłali mnie do warszawy. Lekarze mało co się na tym znają, a szczególnie z tych starszych bo nie próbują znaleźć nowszych rozwiązań i stawiają najbardziej oczywiste dla nich diagnozy co często jest błędne, na szczęście w warszawie lekarze tacy nie są. U mnie od rozpoznania minęło już półtorej roku i nie jest źle, jednak tęsknię za pracą itp. Ale wiem ze muszę się oszczedzać by sobie bardziej nie zaszkodzić. Pozdrawiam wszystkich

revatio nie jest takie złe, jednak nie u wszystkich ma takiesamo działanie. Ale napewno choć trochę spowalnia rozwój choroby, tak jak u mnie

To super że wreszcie ktoś wpadł na pomysł założenia stronki o nas. A ostatnio jak byłam w Warszawie to słyszałam że są nowe japońskie leki, które są testowane w programie. Nic więcej nie wiem, bo ja narazie jestem w innym programie, w którym testuję lek szwajcarski. Pozdrawiam wszystkich.

To nie prawda ze eszyscy którzy leczą się na nadciśnienie w instytucie w warszawie przyjmują clexane. Ja się tam leczę także i clexane nie jest mi potrzebna. A jak się kończy program z revatio to potem trzeba kupować polski odpowiednik viagry czyli lek o nazwie *Maxigra*.

To masz szczęscie ze dobrze znosisz lato dolores. Ja za to od czasu gdy zachorowałam to polubiłam zimno. Jak robi się cieplej to zaczynam się dusić. Podziwiam cię. Masz rację że jak ma się dla kogo żyć to wszysko jest łatwiejsze i milej walczy się o własne życie. Ja w przyszłym roku biore ślub :-D Trzeba korzystać z życia póki się je ma

proszę o jakiekolwiek informacje

Czy ktoś wie jak załatwić dodatki na leki?

Dziekuje ci dolores za słowa wsparcia i wiem że masz rację w tym co piszesz. A mogłabym wiedziec ile czasu już chorujesz? Pozdrowienia dla wszystkich

u mnie też choroba się zatrzymała choć na początku nie było za dobrze. Próbuję cieszyć się zyciem takim jakie jest ale naprawde nie wiem czy mogę postępować tak egoistycznie i zabrać możliwość normalnego życia mojemu narzeczonemu. Jak myślisz Agnieszko?

możesz tez mieć jakąś wadę w budowie klatki piersiowej która w pozycji lezącej zaczyna uciskać ci serce, postaraj sie zasypiać w pozycji półsiedzącej i idź do lekarza

Z sercem nie ma żartów. Musisz zrobić echo i nie daj się odprawić z kwitkiem, bo oni muszą zrobić ci wszyskie niezbędne badania. Ja nie mam wady zastawki ale ciśnienie też mam niskie,czasem dochodzi nawet do 50/30. Za to mam niewydolność serca

nie każdy ból w klatce piersiowej, a dokładnie w mostku to zawał, bo inaczej ja takie coś bym musiała mieć ze 3 razy w tygodniu. Jestem nieuleczalnie chora, małą nerwicę też miałam, jednak do bólów w klatce najlepiej sie przyzwyczaić a wtedy mniej sie je odczuwa.

Cześć. Mam 21 lat i od półtorej roku choruję na nadcisnienie płucne. moje średnie ciśnienie wynosiło na początku 87 a teraz trochę spadło i wynosi 79 (jest to nadal III klasa czynnosciowa). Od roku przyjmuję także sildenafil(Revatio), jednak ostatnio lekarze powiedzieli mi że bedę musiała kupować sildenafil pod nazwą Maxigra. Wiem że jest to lek drogi. Ale chcę zyć jak najdłużej bo mam dla kogo. Jestem także na rencie socjalnej. Chciałabym by ktoś mi szczerze powiedział ile się zyje z tą choroba. Proszę! Mam wspaniałego narzeczonego, któremu nie przeszkadza moja choroba, dużo mi pomaga i wie że moje życie nie będzie łatwe a choroba będzie coraz bardziej postępować, jednak chce bym była jego żoną. Lecz ja nie wiem czy mogę bo on zasługuje na normalną kobiete a nie *kólę u nogi*. Proszę niech mi ktos doradzi. Najbardziej interesuje mnie ta długośc zycia, bo wszystkie informacje jakie znajduję w internecie nie są zbyt pocieszające, a lekarze nie chcą mi nic na ten temat mówić.