olaolaola3

Witam kochani mam pytanko czy ktos z was odstawial 6 latkowi betaloc zok 25 (bierze pol tab.codziennie). Bardzo prosze o odpowiedz jesli ktos wie krok po kroku ewentualnie jesli ktos zna jakas strone gdzie opisuja.Z gory dziekuje i pozdrawiam

Witam wszystkich.We wtorek byłam w klinice badan DNA z moim 5 letnim synkiem aby potwierdzic tą chorobę i za 8 tygodni bede miała wyniki.Boję się i mam nadzieję ze nic nie wyjdzie.Jesli jest ktos kto ma wachania czy posiada ta chorobę to plecam zrobic takie badania i mieć pewność.Polecam klinike badań DNA w Łodzi.Pozdrawiam

Http://wiadomosci.wp.pl/ bananowa zupa przesłałam ci link o lataniu samolotem. Pozdrawiam

Bananowa zupa jesteśmy w tej samej sytuacji więc musimy sobie pomagać i wymieniać się swoimi przejściami co do tej choroby bo możemy sobie wzajemnie pomóc,a jak wiadomo na lekarzy nie dokońca możemy liczyć.A co do latania samolotem to niewiem,ale może bo być niebezpieczne,ponieważ jest to nagła zmiana klimatyczna co jest nie korzystne przy tym stanie zdrowia i bywające turbulencje.Ja osobiście bym się wahała zabrać syna w podróż samolotem,ale musisz się upewnić i zapytać o zdanie lekarza bądz poszukać wiadomości w interniecie.

Bananowa zupa.Dzieci napewno będziesz mogła mieć ale będzie istniało duże prawdopodobieństwo że one również odziedziczą tę chorobę po tobie.Musisz wziąść pod uwgę to iż ta choroba jest bardzo zdradliwa i daje osobie znać nagle .Musisz też uważać ze sportem bo to jest bardzo nie bezpiecznie jak się przemęczasz musisz często sobie robić przerwy.U mnie np młodzy syn ma lqts a starszemu narazie nic ekg nie wykazało,ale tez jestesmy pod stałą kontrolą kardiologiczną.Najważniejsze to nie poddwac się chorobie i walczyć z nią.I napewno trzeba tryb życia i bardziej się oszczędzać i dużo odpoczywać.To wczoraj się dowiedziałaś że twój tata ma również tę chorobę?

Witaj bananowa zupa. Mój synek który ma 4 lata ma to samo i odkąd się dowiedziałam ze ma ma tę wade to obserwując go myślę iż też ma nerwicę bo mało wiele co to się denerwuje.Myślę ze ta choroba w pewnym sensie ma wpływ na to.Nie potrzebny jest ci psycholog moim zdaniem tylko oswojejenie się z tą choobą i zaakceptowanie jej,a pewnie byłoby ci łatwiej.Będzie dobrze tylko musisz kontrolowac soje serce i robic ekg.A jak dowiedziałas się o tej chorobie? miałś jakies bóle,czy zasłabnięcia? Pozdrawiam.

Aniam mój mały nie przechodził żadnej operacji i nie posiada blizn w obrębie klatki piersiowej.Zaczęło się od szmerów nad sercem od urodzenia i jeżdziliśmy 2-3 razy do roku do pani profesor przez 3 lata ale na kazdej wizycie twierdziła ze one miną i nic się nie dzieje złego,ale co poszliśmy do pediatry to on twierdził ze te szmery nie cichą a są takie same i nie raz coraz głośniejsze,więc pojechaliśmy do pani profesor jeszcze raz(ostatni 2 lata temu )i jej powiedziałam to co powiedział pediatra więc pani profesor rozłożyła ręce i powiedziała że ma pierwszy taki przypadek w swojej karierze i nie potrafi powiedzić co mu dolega.Nie dawało mi to spokoju nie mogłam spać po nocach więc poszłam do lekarza rodzinnego i poprosiłam oskierowanie do CZD i wtedy wyszło LQTS,a póżniej okazało się że to choroba genetczna więc drążyłam dalej czy to z mojej strony czy męża.Okazało się ze od męża strony były 2 nagłe zgony i juz wszystko zaczęło składac mi się w jedną całość.Do tej pory jezdzimy do CZD raz do roku.Ostatnio jak bylismy w kietniu b.r to pani dr.zastanawiała się czy nie zwiększyć dawki leków bo troszkę gorsze wyszła ekg,ale stwierdziła że się wstrzyma do następnej wizyty i zaniepokoiły ją t szmery które powinny zaniknąć a są nadal głośne.Czy one mogą miec związek z tą chorobą? znasz może kogś kto miał podobny przypadek? bo to mi spokoju nie daje a i lekarze nie wiedzą dlaczego je ma. Pozdrawiam

Aniam tak też na początku go obserwowałam i zastanawiałam się czy rzeczywiście go boli w klatce piersiowej czy to poprostu brzuszek bo czasem zdarzały sie sytuację ze pokazywał na klatkę piersiową a w rezultacie bolał go brzuszek ale to było dużo wcześniej,a teraz stanowczo pokazuje na klatkę piersiową i mówi ze go boli i się drapie.Przyglądam mu się bacznie i obserwuje go i narazie dzięki Bogu nic się nie dzieję.Tak będziemy pilnować napewno, a powiedz mi a wy z córcią co ile robicie ekg?

Dziękuje za informację Vika cieszę że z tym chłopcem jest ok, a i dzięki za link.Pozdrawiam.

Tak aniam za kazdym razem kiedy ma bóle i jak jestesmy u lekarza infomuje go o tym ale jak do ej pory maja to tylko na uwadze ale nie wiedza dzlaczego,a twoja corcia nie miewa zadnych bóli? Ale mam dobra wiadomość tez była na ekg ze starszym synem i na szczęście nie wyszło mu lqts, ale pani dr powiedziała ze trzeba kontrolowac co jakis czas.Wiem ze samo ekg nie daje 100 procentowej pewnosci bo to moze wyjsc w każdej chwili.Pozdrawiam

Dziewczynki na jakich stronach czytałyście o LQTS?

Mój synek przyjmuje w tej chwili pól tabletki betalocu 25 i też rozważają czy nie zwiększyć dawki leku.

Vikus chcę bardzo wierzyć w to że znajdzie się kiedyś lekarstwo na tą chorobę,ale wszędzie na forum gdzie czytam pisze,że jest to choroba genetyczna i nie uleczalna trzeba poprostu w większości przypadków zmienić swój tryb życia,ale u 4 latka jest ciężko.Mniewa bóle w klatce piersiowej i jest bardzo nerwowy. Aniam,a powiedz mi czy zauważyłaś u swojej córeczki jakies skutki uboczne po lekach ,które przyjmuje?

Dziękuję Aniam i również pozdrawiam ;)))

Dziewczynki Aniam i Vika32 wy miałyście już sporo przejść ze soba i z waszymi pociechami a na mnie to spadło ja grom z jasnego nieba taka diagnoza mały nie mniewał zadnych omdlaeń ani zasłabnięc wiedziałam ze z jego serduszkiem nie jest do końca ok bo od urodzenia bylismy pod stała opieka profesor w łodzi bo mniał szmery,ale pani profesor twierdziła ze to szmery czynnościowe i ze z czasem beda zanikały,ale one zamiast zanikac cały czas sie nasilały i sa bardzo głośne i wyrazne do tej pory.Na następnej wizycie powiedziała że ma za wąska cieśnine w sercu ale powinna sie unormowac ale tak nie było a na kolejnej wizycie powiedziała ze ma VSD ktorej nie widac ale ja słychac,a jak sie spytałam od czego te szmery (bo sama była nimi z szokowana i powiedziała ze takie szmery pierwszy raz w swojej kadencjii słyszy) to rozłożyła ręce i nie potrafiła odpowiedziec ,a może wy sie spotkałyście z takim przypadkiem dzlaczego mu nie zanikają tylo się nasilają?czy to może miec związek z LQTS?Teraz jezdzimy na kontrole do CZD.Byliśmy teraz w kwietniu i pani doktor powiedziała ze wyniki sa odrobine gorsze i zastanawiła się czy nie zwiększyc mu dawki leków,ale stwierdziła ze sie jeszcze wstrzyma i narazie bierze bez zmian.Teraz jeszcze musimy zrobic ekg starszemu synowi i maz bo jak sie okazało u niego w rodzinie były nagłe zgony.A jak myślicie jakie masz szanse ze nie odziedziczył tej choroby?(wiem ze na to potrzeba badan i odpowiedzi lekarza ale ja mam duza nadzieje ze nie ma tej choroby).A wiecie może jak stwierdzic czy ma LQTS 1,LQTS2 czy LQTS3?czy wam lekarze odrazu określili?Z góry dziękuję wam bardzo bo dużo daje mi takie pisanie i czuje sie się spokojniejsz duchem ze są osoby któr mogą pomóc. Pozdrawiam

Dziękuję Vika32 przeczytałam o ty chłopcu i dało mi to do myślenia ja też zmagam się z syna tą chorobą jest straszna noce nie przespane bo wstaję i sprawdzam czy mi oddycha.Codziennie go obserwuje czy są jakies nowe objawy na szczęście nic złego jak utrata przytomnisci mu sie nie przytrafiły, a jeszcze mój mąż musi sobie badania porobic i mój starszy syn a i tak się martwię i boje ze oni tez maja ta okropna chorobe.A wtedy nasze dotychczasowe zycie diametralnie sie zmieni. Jesli bedziesz miała jakiekolwiek nowe wiadomości na temat tej choroby to napisz bardzo proszę.Ja ciąge siedzie i czytam o tej chorobie i czasami wariuje.

Witaj vika32. Możliwe że to może być zespół wydłużonego qt i objawy tez by się zgadzały lecz bez szczegółowych badań nic stwierdzić nie można.Moj synek ma 4 latka i w zeszłym roku w CZD stwierdzili mu właśnie qt,założyli mu na dobe holtera i z tego wyszło to jest najbaera?rdziej szczegółowy zapis.a ty miałaś holtera?Zrób sobie badania genetyczne porozmawiaj o tym ze swoim lekarzem wtedy bedzie wszystko jasne i nie bedziesz sie tak stresowała a i przedewszystkim bedziesz wiedziała co ci wolno przy tej chorobie a co nie.A możesz podac mi ten link strony o tym chłopcu co czytałas?Co do zapisu ekg to powiem ci że on raz może być a raz nie,a z samego ekg lekarz może nie wykryć qt,dlatego jesli podejrzewaja ten zespół powinni dla potwierdzenia zrobić holtera poniewaz ta choroba jest bardzo niebezpieczna i zrdadliwa poniewaz wygląda się na zdrowego.

Dziękuję bardzo za odpowiedz.U nas to się zaczęło od tego ze mały miał szmery nad serduszkiem od urodzenia. Jeżdzilismy na początku do profesor do Łodzi prywatnie przez 3 lata na początku mówiła ze to zwykłe szmery czynnościowe które mają dzieci i że z czasem one zanikną ale za każdym razem kiedy chodziliśmy do pediatry to twierdził iż te szmery są bardzo głośne i nie pokojące. Pózniej okazało się że ma za wąską cieśnine i VSD którego nie widac ale słychac, a w zeszłym roku na początku jak pojechaliśmy to ja samą przeraziły te szmery i pani profesor powiedziała że to jej pierwszy taki przypadek i rozłożyła ręce i powiedziała ze ona nie wie jaka jest przyczyna tych szmerów i tak naprawdę do tej pory je ma bo przy każdej wizycie u pediatry on nas informuję ze są bardzo głośne i niewiem czy to może byc od lqts.W zeszłym roku zaraz po wizycie u pani profesor w łodzi zaczęły sie bóle w klatce piersiowej na początku się przeraziłam bo nie wiedziałam co się dzieje i co mu dolega i nie zastanawiając się długo kolejnego dznia zadzwoniłam do CZD i zpisałam synka na wizytę i tam postawiono diagnozę z holtera ze to właśnie lqts, przepisali mu betaloc 25 pół tabletki dziennie i asmag. A w tym roku po wizycie dokładnie w kwietniu dowiedziałam sie ze to genetyczne poniewaz u męża w rodzinie były dwa nagłe zgony.A u was jak wykryto ten zespół? Wiesz może jaka jest norma długości tego docinka?A jak twoja córcia znosi tę chorobę? zmieniłyście swój tryb życia?jeżdzicie na kontrole?

Witam wszystkich u mojego 4 letniego syna wyktyto lqts genetycznie uwarunkowane.Jeżdzimy co roku do CZD na kontrole ale boję się o synka ponieważ jest dzieckiem energicznym nie potrafi usiedzieć w jednym miejscu. gzie można zrobić badania genetyczne?jaka jest ich cena? jakich objawów mogę się spodziewac ze strony tej choroby?czego musi mój synek unikać? Z góry dziękuję za odpowiedż.